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今天,我们《大米和小米》收到一封信,它来自一位单亲妈妈。
在信中,她写下这些年与8岁自闭症儿子相互依靠的点滴,不为传颂,只望在有生之年,她的儿子能读完和体会到信中的所有内容。
写给8岁的匡匡
口述 / 许军梅
一位自闭症孩子的母亲
整理 / 春桃
编辑 / 大八
亲爱的匡匡:
这是妈妈第一次给你写信。
转眼间,你已经是个8岁的男孩啦,已经到了可以读信的年纪。
但是妈妈知道匡匡还不能,所以妈妈会把这封信留着,一直等到你可以读懂的那一天——
你的第一声“妈妈”
猝不及防就来了
当你还在妈妈肚子里的时候,我每天都带着你走呀,看呀,去感受这个世界,我幻想过很多次你的长相、声音,幻想着跟爸爸牵着你的小手,陪你一起长大。
那一天你来了,看着又小又红的你来到我面前,还皱巴巴的,高声哭着,我和爸爸都激动得眼泪一直止不住地往下流。
慢慢地,你长大了,可是到了2岁还不会说话,也不和其他小朋友玩,妈妈叫你也不理,一直沉浸在自己的世界中,经常情绪大爆发。
这可一点都不像其他孩子呀,妈妈怀着不安的心情带你去了上海儿童医学中心检查,诊断结果是“自闭症倾向”。
“自闭症”到底是什么呢?
你可能一辈子都不会知道,妈妈当时也和你一样茫然,去网上搜索了相关资料以后,感觉天都要塌了:这是一种无法根治的病,匡匡,你可能一辈子都不能自己独立生活……
接下来的好几个月,妈妈都像鸵鸟一样把自己的头埋起来,假装若无其事地上班,让爸爸带着你。但后来你的情况变得越来越糟,妈妈不得已辞掉工作,从此带着你过上了奔波在机构训练的生活。
匡匡,无数个夜晚和白天,我和爸爸都在渴望着、计划着,什么时候,我们才能能听到你叫一声“妈妈”、“爸爸”?
半年后,你正好三岁半。
那时为了训练我经常带着你奔波在上海和嘉兴之间。有一天在火车上,你突然看着我,喊了一声“妈妈”。
哗!世界仿佛变了,整节车厢只剩下我和你。
原来被叫“妈妈”的感觉是这么幸福,我激动得马上打电话给爸爸汇报,一直在哭。
现在想起来,别人应该会觉得妈妈很好笑吧。
有一天
爸爸离开了
但是没关系
妈妈会永远在你身边
不知道你有没有注意过,有一天,爸爸从我们的生活中悄悄消失了。
我想让你知道的是,如果有一天你能懂“爱”这个字,爸爸没有不爱你,他只是太累了,所以选择了离开,去休息。
妈妈当然会难过,甚至也一度失去了活下去的勇气。
可是匡匡,妈妈要谢谢你,因为在绝望的时候,每当看着你,抱着你,我就感到自己慢慢有了力量。好像枯萎的心里有一棵小树苗在慢慢生长起来,有了生机,妈妈要和匡匡一起,坚强地活下去!
没有收入来源,妈妈就偷偷去街上摆地摊,把家里能卖的东西都卖了。
每天,妈妈都把生活费控制在 “十块钱”左右,为了省一块两块公交车的钱,我们只能走路去很远很远的地方上课,可是你很乖,永远都牵着妈妈的手,跟着我一起往前走着。
但日子过得太艰辛了,妈妈实在没办法,就和社区的书记说了家里的困难,书记看了我们情况后,发动社区的居民给我们募捐。
再后来,媒体也把我们家的情况报道了出去,在众多爱心人士的帮助下,我们总算度过了难关。
匡匡,你看,这个世界上还是有很多人在关心我们,帮助我们。
妈妈想把这一切写下来,一方面是为你的坚强感到骄傲,另一方面也想你能记住和感恩这些好心人,长大后,要和他们一样善良。
我们匡匡才不是傻子
匡匡,这些年来,你帮助我变得坚强,尽管你不会表达,也会有一些别人看起来奇怪的行为,但我知道,你是一个像云朵般纯洁又柔软的孩子。
我最害怕最难过的,就是妈妈无论再怎么努力去保护,也没办法完全避免外界带给你的伤害。
有一天傍晚,我像往常一样带着你摆地摊,旁边一个跟你年纪差不多大的小朋友指着你跟他妈妈说:“妈妈,这个孩子是个傻子。”
尽管你可能压根不会注意那位小朋友,但我还是没有办法去形容当时的心碎,眼泪一直在往下掉。
我很想跟那个妈妈解释,自闭症的孩子不是傻子,他们只是不懂怎样跟人交流而已。
这些话最终没有说出口,那天晚上回去,妈妈一夜未眠。
妈妈是多么希望,大家都能和社区的邻居一样,见了面,可以善意地和你们打招呼说话,可以试着宽容你们的怪异,包容你们的与众不同,给你们一个温暖的微笑,一个鼓励的眼神。
妈妈更想把你抱在怀里,告诉你,你就是世界上最好的宝宝。
希望妈妈也能让你感到自豪
匡匡,现在的你真的很棒!在特校上3年级,能和妈妈进行一些简单的交流,能自己穿衣服,吃饭,上厕所,还会帮妈妈一起做家务。
虽然和同龄人还有差距,但是你每天都在进步,让妈妈觉得无比欣慰和满足。
同时妈妈也很抱歉,在学业上对你要求过于严格,把你逼得太急了 ,让你出现了情绪问题。
一不小心,又写了这么多,妈妈只想让你知道,不管明天的路有多难,妈妈都会一直陪着你,不抛弃、不放弃。
妈妈很早就给自己起个网名:牵着蜗牛去散步。就是为了时刻提醒自己,虽然你爬得很慢,进步很慢,但你也一直在努力地前行呀!
而我呢,居然还注册了一个家长组织,和其他跟妈妈一样的家长一起为了你和其他自闭症小朋友发声,为你们争取权益!
希望妈妈也能让你感到自豪!
匡匡,就让我们一起加油,希望将来有一天妈妈老了不在了,你也可以照顾好自己。当你想我的时候,就看看天上的云朵吧,因为妈妈到时候就搬去那里住啦,我会一直在你身边守护着你。
永远爱你的妈妈
2017年9月21日
大米写于深夜的后记:
原谅我,我真的很矫情,很爱哭。深夜读到这封信,我无法控制我的眼泪。有一个朋友曾经跟我说:你不要随便哭了,你知道吗,哭哭啼啼是多么让人讨厌!
嗯,我已经很克制了,从小,我父亲很讨厌我哭,我会努力不哭出声,但是我经常还是眼泪簌簌默默的掉。但我知道,我不要告诉别人我哭了,我其实很坚强。我需要很多人依靠。我比很多人幸运。
孩子就像洁白的云朵不谙世事,“有一天在火车上,你突然看着我,喊了一声“妈妈”。哗!世界仿佛变了,整节车厢只剩下我和你。
我想起九年前,一岁九个月的小米忽然对我喊了一句”妈妈“。不信佛的我,跪在米爸的佛堂里,喜极而泣。
那一幕,在九年后的这个深夜浮现眼前,依然如此清晰。嗯,我们的孩子都是我们的宝贝,我想发出这篇文章,然后上床,搂住我的宝贝女儿小米,爸爸今天告诉我,小米说,希望老了爸爸妈妈和她住在一起,或者住在旁边房子也可以。我们都会有那一天的。会来的。
吻你,我的女儿。
其实,对于匡匡妈妈,以及更多身心障碍孩子的父母而言,照顾好孩子他们责无旁贷须,渐渐地孩子的一切变成她们生活的一切,甚至快忘了还有自己。
我们希望每位照顾孩子的家长在每天或每周,至少每半个月,让自己名正言顺地获得一段喘息的时光。
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