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口述 / 秋月
10岁自闭症孩子母亲
整理 / 春桃
编辑 / 大八
出去买早餐的弟弟一回到家就开始闷闷不乐,对哥哥虫虫表现出了万分嫌弃,哥哥一靠近就抓他挠他,自己的东西也不让哥哥碰。
妈妈秋月心里开始犯嘀咕了,那个平时对哥哥百般维护,到处嚷嚷着“我的哥哥”的小大人今天是怎么了?
在妈妈的盘问之下,弟弟才委屈巴巴地说:“因为早餐店的老板不卖给我玉米汁。”(呜呜呜)
“老板为什么不卖给你呀?”妈妈接着问。
“因为哥哥都不讲话。”
这下妈妈明白了,爸爸早上让兄弟俩独自去买早餐,哥哥负责给钱,弟弟负责喊话,本来是完美的组合,可是却在身高上出了岔子。
10岁的哥哥和3岁的弟弟来到柜台前,老板一直没见到要玉米汁的孩子在哪,只看见哥哥攥着钱柜台前站着,一句话不说。玉米汁最终没买成,弟弟记下了哥哥的仇。
年龄尚幼的弟弟可能并不知道,他的哥哥不是不说话,是他不会说话,因为哥哥是重度自闭症患者。他更不知道的是这个早上发生的一切,最终让爸爸妈妈放弃了他们做得风生水起的服装生意,开起一家并不熟练的简餐店(点击阅读相关文章卢莹巧施计,儿子森森在社区简餐店做帮厨!),也是因为哥哥的缘故。
01
如果是这样训练
我宁愿他一辈子就现在这样
只要他开心就好
虫虫3岁时在中山三院确诊为重度谱系障碍,据秋月回忆,虫虫一岁多的时候会玩会笑,已经能说一些简单的名词了,但她外出工作了一个月回来就发现虫虫不说话,也不笑了,天天眉头紧锁,刚开始还以为他是生气,没想到后来越演越烈,能力一直在倒退。秋月意识到不能再坐以待毙,就把虫虫从福建老家带到了广州,开始外乡人的生活。
到广州后,秋月深知自己训练好孩子无望,就打算送入机构。但他们去机构看到的第一幕是:一个孩子被老师和家长强拉着练习上楼梯,孩子哭得撕心裂肺。秋月当场崩溃,爸爸更是放言:如果是这样训练,我宁愿他一辈子就现在这样,只要他开心就好。
随后夫妇俩游转了广州20多家机构,各种脏乱差的环境让他们无从选择。最终他们做出了与常人不同的决定:给虫虫找了广州最好的早教,老师一对一上门服务。这个课程一上就是大半年,由于老师没有特教背景,所以在能力上没有给予虫虫提升,但是却打开了他的心,让他快乐起来了,同时也教会了秋月夫妇与孩子相处的方式。
早教课结束后,4岁多的虫虫被送入幼儿园,一个学期后被劝退,因为此时虫虫依旧没有语言,不会自己吃饭上厕所,生气起来还会撞头撞地。之后虫虫还是被送入机构训练,这期间他们一直关注自闭症的前沿科学,听说有效的治疗方法都会尝试,但坚持两个原则:训练不违反人性,治疗不伤害身体。
这样的敢于尝试得到的最终效果还是很有限的,但秋月夫妇却为此挥金如土,负债无数,为了维持这些巨额的开销,夫妇俩来了广州也一直忙于工作,主要陪伴虫虫的是一位早教姐姐,一陪就是四年。
回过头来,秋月还是觉得自己带孩子才是效果最好的,自己带虫虫,才解决了他的挑食、自主吃饭、自主上厕所等问题。这些年他们走过的路可谓是血的教训。
02
第一次尝试
孩子画画,我们做衣服
虫虫6岁时,秋月怀上了弟弟,夫妇俩事业又忽然崩塌,辛辛苦苦做大的十几家品牌服装店仿佛一下蒸发了,秋月笑称那时的处境是:“腰缠万贯,身无分文,剩的全是库存。 ”当时她是真要扛不住了,生完弟弟就找了心理医生。
不久,她又站了起来,考虑重新创业。已经有两个孩子的秋月开始谋求事业家庭两兼顾,于是秋月家定制文化生活馆的点子来了:爸爸妈妈和孩子同在生活馆内,但孩子有孩子可以玩耍的地方,爸爸有他们可以抽烟喝酒的地方,妈妈也有她们正能量的圈子。
说干就干了,开馆时秋月被推着去发布会做公开演讲。其实在虫虫确诊后秋月就开始抑郁,她也像虫虫一样变得不敢看人说话了,那么多年,她从来没有办法站在台上去分享说话,但这次必须她来。
爸爸为了鼓励她,用虫虫的一幅画给秋月做了礼服,用同一幅画给虫虫做了小西装,并做了一块同款小手帕,放在自己的西装上口袋上。当天,他们一出场就成了焦点,几乎没有人关注她们的生活馆是做什么的,都在问他们是怎么把孩子的画做成衣服的?
这又让秋月夫妇萌生了新的念头:虫虫的能力很差,那是不是可以让像他一样的自闭症孩子画画,我们做成亲子装,做产业包装,给他们版权费,他们是不是自食其力了?这想法在虫虫受邀参加艺术广东的时候得到了鼓舞,她们当时拿来了包括虫虫在内的10个特殊孩子的画去参展,并且把画做成了亲子装、抱枕等展出义卖,一时轰动了。
当他们把它做成产业时,才发现自己想得太理想,把画做成衣服,不仅在打版等尝试阶段就有了很多工艺上的问题要攻克,而且还要建渠道、宣传、设计开发,光靠他们两个人根本忙不过来,费用之高也让他们无力承担。最后不得不放弃。
03
为孩子上学
差点开了所学校
虫虫眼看就快8岁了,已经到了上学的年龄。秋月一家是外地户口,选择不多。爸爸坚持校园环境不好就不去,免受二次伤害,所以为着虫虫上学的事他们是绞尽脑汁。这时他们得知有一个朋友想收购一所国际学校,过去一看,那里面有一所幼儿园和大大的操场,就想着要是能在这里做一个融合班多好呀。于是就联合好几个朋友想一起把这个学校拿下,最后因为资金的问题没有办成。
后来他们也想明白了,自己开学校并不能解决问题,就算给孩子办了小学,那初中、高中呢?根本方法还是要去推动社会接纳他们。最后他们找了20多家学校,通过各方努力,虫虫在这个学期终于可以去启智学校上学啦。
学校没办成,却也促成了秋月做另一件事。这么多年,她一直与移居美国的一位特殊孩子妈妈保持着联系,这位妈妈给她介绍了很多国外做融合教育的经验。
这让她明白,现在虽然有一部分特殊孩子可以进入到普通学校,但是进入了学校以后他们上的依旧是普通教材,没有融合的课程可以上。基于这一点,秋月在去年7月,联合了虫虫的画画老师和一个基金会,成立了蓝色融合教育专项基金,定点在广州西华路小学,这个小学的融合班已经有20年的历史了,但依旧没有融合的课程。
04
跳入了自闭症的大“坑”
想爬出来,难了!
解决了虫虫上学的问题,秋月重新规划起自己的职业生涯。她说:就像大米说的,你已经跳进这个坑里,今后你无论做什么事都会想到这个群体。所以今年5月怡乐小区有个公益组织把它们的公共厨房介绍给秋月时,她一口答应了下来,而且马上构建心中的蓝图:
用它做一个简餐店,打造成可复制的模版,就叫“社区厨房”,以后让妈妈带着那些成年了又达不到支持性就业标准的孩子一起就业。
餐饮门外汉的秋月说干就干,凭借吃货的潜质和在虫虫饮食上的小心思,一家简餐店还真给她有模有样地开起来了。当然它的特别之处在于很任性:上午10点开门,下午4点关门,只供应午餐,以送餐服务为主,周六周日不上班,做一些特殊孩子和家长还有社区人们的活动和餐会。
连卢莹也借着这股东风,拉来了森森等一大帮特殊孩子来实习,为了减轻秋月的负担,还专门配备了特教老师,这一举措算是先小小的实现了秋月开店的初衷。但让自闭症孩子来上班真的那么简单吗?
首先让他们做什么就犯了难。秋月一开始想既然我们的孩子不善于沟通,那就教他出品。
她还真的尝试了,在大厨教她做菜的时候,她就拍下来,然后把步骤细化:第一步做什么,第二步做什么,每个料放多少,油放20毫升,10毫升,5毫升·······为的就是这些孩子能按部就班做出来。
但后来她发现这样不行,餐饮是高度讲究卫生的,客人会有顾虑。孩子达不到这样的要求,他们现在能做的只有洗碗、收拾、送餐。等孩子的素养到一定程度的时候,再慢慢让他们尝试做更核心的事情。
其次便是职业素养的问题,孩子没有就业的意识。
所以孩子一来秋月告诉他们的第一件事是:我是老板,你们在店里不要叫我秋月阿姨,要叫秋月姐或者欧阳小姐。
同时按照社会可接纳的规则来要求他们。曾经有很多妈妈因孩子无处可去来求秋月接纳,秋月虽然于心不忍,却还是要告诉家长:我这里不是庇护工厂,只能按照餐饮业的要求,训练他们达到了,才可以在这里做事。
曾经就有一个,一紧张就会抠喉咙的孩子被秋月辞退,她必须做这样的决定,因为顾客是没法宽容这些行为的。但她却在精神上受到了谴责,也尽量为家长做了她能做到的一切。
截至目前社区厨房已经获得了小区居民、公益组织、家长们的大力支持,维持收支平衡的情况下也略有结余。秋月夫妇也不断地在创新和改进,做到带娃和忙事业两不误,最近他们又出了新点子,要在社区厨房植入花房私厨,打造全新的用餐体验。
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