4岁9个月被确诊患有自闭症,评估认知能力发展只有1岁3个月;
6岁开始学钢琴,一开始只能练5分钟、10分钟,后来慢慢可以上半节课;
8岁半,钢琴水平已经达到了四级;
12岁,中山医科大学的评估报告上说,他的视觉处理能力非常好;
14岁,参加全国"101钢琴家"比赛,从全国2万名参赛选手中脱颖而出,北京决赛中得了第55名,获得与郎朗同台演出的机会。
而如今,已经已长成16岁热爱音乐的温暖少年。
他就是森友。
应该也是我们圈子里的名人了。
现在,森友已经像是完全变了一个人,会回应别人、会自己买东西、会骑单车,每天都笑着……
这些进步,可以说离不开奶奶数年如一日的坚持不懈!
以下文字以森友奶奶角度叙述
森友被诊断为“自闭症”
森友是我的孙子,是一个典型的自闭症孩子,在两岁的时候诊断出来的。
大概4个月的时候,我看到他不能做同龄孩子的事儿,例如握东西,我以为是发育迟缓,没有往自闭症考虑,当然当时也不知道有自闭症这种病。
他一直不说话,两岁的时候会叫妈妈爸爸以后,再就没有说话。
我很着急,一次去学习时遇到一位幼儿园的老师,她说我给你一个邹小兵医生的电话,你去看一看,他的目光不能和人对视,不是单纯的说话问题。
邹小兵非常明确的告诉我,这是很典型的自闭症,不是程度太轻的孩子。
我在去之前就已经知道是自闭症了,我的心理波动不是太大,别人能让聋哑人上大学,我相信我也能够把他带好。
那时候想法很简单,不知道有那么艰难。他那时候小,各方面的症状都不是很明显,就是不会说话而已,大家都说我是在那儿瞎操心,也有人说你不会带孩子。
两岁四个月,我把他送到幼儿园的时候,症状就出现了。
他不能坐在教室,自己想往哪儿跑就往哪儿跑,坐到那里无缘无故地哭,没有语言。老师就不能撒开手,一撒开手就没了。他开始上的是中英文幼儿园,我是想借这个最好的幼儿园来帮助他。
没有用,一年半以后离开了那个学校。
四岁九个月的时候,评估的结果,认知能力发展只有一岁三个月。
森友奶奶开始学习干预知识
后来去铺导机构训练了一年,老师要求他做到的东西,他做不到,他就开始哭,一哭就40分钟,老师还不准我去哄。
后来我总觉着一个孩子老是哭哭啼啼不是个事儿,我开始琢磨,他究竟跟正常孩子差在什么地方,我应该怎么样去面对。
父母在上班,不能去学习,我就自己去面对,开始学习干预自闭症的知识。
学习过程也是挺艰苦的。我又要照顾森友,有一段时间,他一个小时哭一趟,整晚地哭。我早上就喝着咖啡,坚持学习,哪里有关于自闭症的课,我就到哪里去听课。
森友读小学了
“我可以为了森友舍弃自尊,但是森友要有尊严地活下去。”
“我不希望森友在一个封闭的环境中长大,他需要和社会接触,最终达到自立自理。”
“每个孩子都是独一无二的,无论是怎样的专家,怎样的机构,都无法替代家人的角色。”
——森友奶奶
森友逐渐学会控制自己的情绪,顺利地进入普通学校接受教育,不需要去特殊学校就读。
刚上小学时,森友经常尖叫,我就主动跟郑校长说,如果一个月后,他还不行,我主动退校。
当时,我一天到晚都提心吊胆,因为他喊叫,我老害怕学校劝退他,因为这种例子太多了。森友也确实是影响到教学,我自己主动想跟校长说,我不能再待下去了,我自己觉着不好意思。
幸运的是,森友遇到了一个很了不起的班级与学校!
没有家长投诉,校长也跟我说,孩子来的时间还短,才一个多月,他需要时间,需要朋友,需要自信,我当时石头就卸下去了。
从那个时候以后,我一门心思就是森友,想办法让他不干扰到别人。
我自己不纠结了,很多方法也就出来了。
我跟森友每天围着操场跑步,把情绪发泄出去,还有游泳、学钢琴和吉他。
大概只用了两个多月的时间,他就能够坐在教室里,我只要在身边,他就基本上不太闹了。
未来会怎样?
每个孤独症孩子的家庭,都会陷入“我不在的时候,孩子怎么办?”这个绝望的问题之中,我也不知道未来怎么办,我也不会去想这个无解的问题。但是我知道今天应该怎样教育森友。
“或许,昨天和今天的点点滴滴,能够让他在明天用得上。”
森友每学一样东西,开始都非常难。
练钢琴是6岁的时候,真正能坐到钢琴跟前大概用了一年的时间。
5分钟、10分钟,半个小时,到了7岁的时候,能够弹45分钟了。
9岁的时候,他的病情严重,强迫症,肢体成天像电击一样,我后来发现,他就是怕写作业,但是我没有因此就让他不写作业,我就扶着他手,坚持了半年时间,再加上游泳,把这个问题克服了。
森友奶奶给星宝家长的的几点建议
1. 只有家人们接受了现实,接受了孩子,孩子才有希望。哭泣、悲伤、指责、绝望都没有用,只会让情况越来越糟糕。
2. 在接受了孩子后,家人们就需要去学习,大量的学习。去弄清楚自闭症究竟是怎样一回事,自己的孩子属于哪种类型。有了科学的指导,才可以针对自己孩子来建立教育计划。
3. 孩子的成长是一个漫长对过程,在这个过程中,要耐心,要坚持。过程肯定是很艰难的,无论对自己,对孩子,还是对周围的人。
家人们要换位思考,让自己的孩子对社区的负面影响减到最低。当孩子对社区无负面影响了,社区内的人才可以对孩子投向平常人的目光。
4. 每个“星星的孩子”都是独一无二的,别人身上的经验,在自己身上不一定适用。生搬硬套,统一形式的训练方法效果很有限。
家人们要用心地观察自己的孩子,及时调整训练的方法。不要有依赖的思想,无论是怎样的专家,怎样的机构,都无法替代家人们的角色。如果自己都不能照顾自己的孩子,那还有什么人可以照顾他(她)?
5. 遇到困难,遇到困惑,不要隐藏自己、压抑自己。坦然面对困惑,自闭症家庭们要互相抱团取暖,获得心理能量,共同渡过难关。
文章转载自:澎湃新闻、暖性社区、森友奶奶口述等等