大米和小米
你知道如今孤独症的患病率是多少吗?
美国Autism speaks(孤独症之声)数据显示,这个数字已飙升至68:1,而且有84%的孤独症患者成年后依然和父母共同生活,接近半数的25岁孤独症患者从未得到过一份有偿工作。
美国经过几十年的努力已经对孤独症群体建了相对完善的福利保障制度,情况尚且如此,更不用说,在中国——我们甚至没有关于孤独症的官方流行病调查数据。
为了让国内更多人了解,认识孤独症,一群孤独症孩子的家长在今年11月1日的首届“北京社会公益汇”上,做了这样一件事:
“和你一样,做最好的自己”
“我们的孩子需要的不是同情,是理解和接纳,他们往往有所特长,我们要做的是发掘和发挥他们的特长,转化成具有价值的产品,获得市场的认可。让大家理解到,孤独症患者和我们每个人都是一样的,只是有点独特,但他们依然可以有尊严地活着。”
来自其中一名妈妈的独白
这群家长自己成立了名为“飞•创作室”的公益草根组织,她们在活动现场设立了一块背景牌,上面写着“和你一样,我有时候也会……”
然后从自闭症量表里将一些孤独症行为比如,“挑食”、“发脾气”、“到了新环境会不适应”、“注意力不集中”……等等词组提出来做成卡片牌,让路过的普通人选出自己也会出现的行为,跟背景墙合照。
“刚开始还挺担心普通人选不出来,结果发现,每个人都能选出自己的行为牌子,”家长小琪妈对现场反馈感到很欣慰,“我们的照片拍了一百多张!”
她们想通过这种形式,让跟多人了解:孤独症只是一种独特的生命方式,和普通人并没有严格的界限,那些所谓的怪异行为,都有可能发生在我们身上。
于是,这场体验活动顺理成章地成为了现场互动感最强最火爆的活动之一,吸引了上百名路人前来合影。
来看看大家都选了哪些行为出来吧!
和你一样,我有时候也会……
挑食
和你一样,我有时候也会……
发大脾气或经常发点脾气
和你一样,我有时候也会……
不断地重复一句话
和你一样,我有时候也会……
到了新环境会不适应
和你一样,我有时候也会……
拒绝别人接触或拥抱
注意力不集中
着迷于单调的游戏
和你一样,我有时候也会……
手部做一些无意识的小动作
受到惊吓
看不懂他人的面部表情
听不懂别人在说什么
说话时不敢看人的眼睛
和你一样,我有时也会……
接下来,她们还要做更多事
“没有哪个母亲愿意承认自己的孩子是有缺陷的”,飞•创作室创始人之一崔女士所想的这句话,也许是每个特殊孩子家长心里的痛,“从最开始时以为是医生误诊,训练几个月有起色就觉得已经康复,稍微一放松又倒退,到最终接纳孤独症的核心症状会伴随终生。我们几个家长聚在一起,为孩子们做一些事,幼吾幼以及人之幼吧!”
因此,除了与行为卡片合影的创意,飞•创作室还将通过发掘孤独症患者的艺术天赋,把孤独症孩子们的艺术作品通过精心设计,开发成各类衍生品,希望以商业运营的模式获得市场认可,所得收入将用来反馈给孤独症家庭,为孩子们提供免费课程等等。
活动现场,参与的人们获赠了创作室制作的书签,名叫“四季瓶安”,在书签背面,写了这样一首关于孤独症的小诗:
是不谙世事,也是天真无邪;
是不善沟通,也是缄默隐忍;
是固执刻板,也是坚定执着;
一只小蜗牛,也有想飞的梦想;
在并不平坦的人生道路上
缓慢但坚定的前行!