原创 小啊老师 长和大蕴
有一些孩子,被称为“来自星星的孩子”,但与这个美丽称呼形成强烈反差的却是一个特殊的群体——自闭症谱系障碍儿童。豆豆便是这个群体中的一员。
本文源自北京长和大蕴白俊玲老师
豆豆为化名
白俊玲
北京长和大蕴言语治疗师
从事儿童言语语言治疗7年
两岁确诊自闭症,家长难以接受
每一个孩子的出生都会给父母带来幸福,给家庭带来希望,豆豆也不例外。豆豆出生后更是享受着全家的关爱,尤其是姥姥、姥爷退休后全力帮助豆豆父母来照顾他。豆豆每一个点滴的成长都会给这个家庭带来巨大的欢乐——第一次翻身、第一次爬行、第一次站立……
但随着豆豆的成长,家人逐渐发现他和同龄的小朋友有些不太一样,叫他的名字很少有反应,和家人的眼神接触较少,且不听指令;特别喜欢顺时针转圈圈,一旦转起来很难被阻止;也喜欢玩带轮子或转动的玩具,对声音尤其敏感。
豆豆妈妈是一位比较细心的家长,她觉得孩子的这些表现有些不太正常,这种想法一旦产生,就在妈妈的心里挥之不去。于是,在豆豆两岁左右时,家人带他去了北京的一家儿童医院就诊。
经各项检查、筛查后,医生给出的诊断是——发育能力低下、疑似ASD。
经过医生的解释,全家人对自闭症(ASD)有了大致的了解。老人当时就有些崩溃,根本无法接受这样的诊断结果。
接下来的日子,全家人都陷入了无尽的焦虑之中。
豆豆的姥姥、姥爷反复念叨:“可能是医生误诊了,可能豆豆只是比其他的小朋友发育得晚一点而已,大一点就好了,可能……”
但面对豆豆的种种表现时,他们又会陷入到焦虑之中。
在这种心情的促使下,豆豆妈妈开始在网上四处搜索相关的信息,并和豆豆的表现进行对比。
了解的信息越多,豆豆妈妈越意识到孩子确实存在一定的问题,她变得越来越害怕,不知道豆豆能否痊愈,不知道豆豆能否像其他小朋友一样正常入学,不知道自己接下应该做什么才能对孩子有帮助……
找到长和大蕴,接受跨学科评估
女本柔弱,为母则刚。随着时间的推移,豆豆妈妈觉得自己一直消沉下去对孩子没有任何帮助,她需要打起精神为豆豆的未来采取行动。
她先是报名参与了一家以“提升小朋友综合能力”为宣传的早教机构,进行每天一次的早教训练。
课程内容有大运动、音乐及艺术课,但豆豆在课上根本不听指令,没有规则和纪律性,对早教老师及其他小朋友的关注也较少。上了一段时间以后,妈妈觉得这样的课程对豆豆起到的帮助太有限了,她又陷入了迷茫与无助当中。
后来妈妈突然想起之前在儿童医院看诊时医生提到过的一家儿科门诊,也就是我所在的“长和大蕴”。
于是,妈妈抱着试试看的心情预约了长和大蕴的诊疗。来到长和大蕴以后,妈妈了解到这是一家以循证医学为基础并且以跨学科团队合作为特点的康复机构。在机构内,妈妈也遇到了几位和豆豆有相似情况的孩子家长,通过交流,豆豆妈妈的心里踏实了一些。看诊结束后,医生建议豆豆进行ST(言语语言治疗)和OT(作业治疗)的跨学科评估。
评估表现良好,家长看到希望
于是,我和豆豆小朋友有了第一次的接触。我发现豆豆并不怎么关注他人,对指令的理解度和执行率均欠佳,对活动的参与度较低,对玩具的玩法也很单一,较多表现为扔到地上或藏起来。
豆豆很依赖妈妈,有需求的时候会通过拉手来寻求帮助。而大人常常不明白豆豆想要表达的意愿是什么,这导致孩子和家长都有不同程度的受挫感。
在刚开始进行评估时,豆豆对我的各种引导没有任何反应,基本不理我。我通过和家长沟通了解到平时豆豆喜欢的一些玩具和游戏,采取了以跟随豆豆的兴趣为主的引导观察法,通过玩具或游戏活动的操作示范并制造有趣的游戏环境,使豆豆愿意主动参与到活动之中并和我有了一些交流和互动。
在这个过程中,我一边观察孩子的现有能力水平,一边给予家长类似场景下的正确操作建议。
在评估过程中,豆豆逐渐与我建立了稍长且有意义的眼神交流,可执行简单的一步指令,甚至可以用“单字说的方式”回应我的简单闭合性问题。
妈妈和姥姥在评估中多次表示,豆豆在家中从未有过这样的表现,这让他们很开心,同时也看到了希望,对我们机构也有了一定的认可。
通过对2岁的豆豆生长发育情况进行系统评估,我们得出以下结果:
1. 理解能力处于19-22个月水平,表达能力处于10-13个月水平;交流沟通能力欠佳;
2. 手部精细运动能力处于16-18个月水平;游戏技能及生活自理能力不足。
评估结束后我向妈妈分析了豆豆目前的能力水平、需要的康复频率以及接下来需要做的准备,妈妈表示希望豆豆在长和大蕴能够有所改变。
能力明显提升,坚信未来可期
由于豆豆的语言理解、表达能力以及手部精细运动能力不足,我们给出ST(言语语言治疗)和OT(作业治疗)跨学科干预的建议,频率为每周两次。
在干预治疗过程中,我们以孩子为中心,基于孩子的兴趣点,融合我们需要达成的目标任务,准备玩具,设置游戏活动,营造对于孩子而言比较自然有趣的情景,让孩子参与其中,以达成我们干预治疗的目标,帮助他提升语言理解表达能力,提高警觉度及专注力,提高游戏技能。
我和OT治疗师会在每节课后沟通豆豆的情况并互相给予建议。
在治疗的过程中我也会建议豆豆的家长全程参与,鼓励他们学会一些简单易行且有效的家庭干预技巧。
我会向家长们解释为什么要这样做,这样做会帮助到豆豆提升哪些能力。
我也会在每节课后与家长们沟通豆豆目前的进展以及接下来要达成的小目标,解答家长在家庭干预中遇到的问题,并给出进一步的指导和建议。
经过6个月的干预,豆豆在各方面的能力表现均有了明显的提升,不仅能够很好地听从指令,保持较佳的安坐和专注力,较好的模仿字词和动作,还能在玩具活动中采取不同且有意义的玩法,甚至可以用语言和手势向我们表达明确的需求。
现在,豆豆可以在公众场合和其他小朋友很好地互动交流。看到豆豆取得了这么多的进步,豆豆妈妈更加坚信了豆豆所接受的干预治疗是正确有效的。
随着豆豆的进步,豆豆妈妈又有了新的期望——豆豆可以进入常规幼儿园进行学习,并和老师还有更多的小朋友一起互动,迈入人生新的阶段。了解到豆豆妈妈的期望后,我给了妈妈一些鼓励,告诉她这不仅仅是您的期望,也是我们治疗师的期望,我们一步一步往前走,一起来实现。
前几天,豆豆妈妈带她来诊所干预时和我分享了好消息:豆豆已经通过了幼儿园的面试,成为了幼儿园小班的一名小朋友,妈妈的期望得到了实现。每当看到豆豆妈妈脸上展露出的欣慰笑容,我都会感到无比欢欣。
9月1日是全国小朋友入学(入园)的日子,但很多自闭症孩子因为先天的原因无法在普通学校或幼儿园接受教育。每一个孩子都是一个家庭的希望,我们希望通过自己的努力,帮助更多的自闭症孩子走进幼儿园或普校,接受教育,能够得到社会更多的包容和理解,将来能够有尊严地生活。
我们一直在努力。