北医脑健康儿童发展中心
作者 / 昊昊爸（化名）
来源 / 知乎
我家孩子是孤独症。
2岁时不会说话、不会沟通，每天只知道晃头晃脑跑来跑去。老人们说等长大就好了，我信以为真。3岁时感冒去医院，医生提醒我小孩可能有孤独症倾向。上百度搜“孤独症”，看完仿佛遭受了“晴天霹雳”，我马上着手找康复机构。
钱不是问题，就怕扛不住巨大的精神压力……
01
死算什么？活着才需要勇气
在机构训练的那几年，我不断增加孩子的训练时间，在康复中一点点看到希望。整个干预过程持续了将近两年，花费了20多万的康复费用。
我自己买了很多的孤独症的书籍，边读边实践，跟孩子的互动与沟通越来越多、越来越好，孩子慢慢成长，我一直坚信随着时间的推移，他总会成为一个普通人。
我常常能看到有家长痛诉“孩子得了孤独症，坚持不下去了，也不想活了。”可是，孤独症孩子的父母哪有时间绝望啊，带孩子一步一步科学训练才有希望。
我非常感谢这个社会，现代化的育儿理念，过来人的总结经验给了我们最好的指导。只要父母能够摆正心态，端正思想，就能再次给孩子一个未来。
死算什么，我得知孩子的病症时，我简直就是魔鬼，就是一个炸药桶，但短短的时间我就正视起来了。所以只有认清自己，正视自己，解决问题就可以了。
02
因噎废食？
星宝也有受挫的权力
人总是遇到困难才会成长，但很多孤独症孩子的家长因为担心孩子受到伤害，直接剥夺了面对问题的机会。下面拿知乎的高赞回答“如何避免孩子被花生呛到”举例。
在实际的成长里面，这种小困难、小波折恰恰是孩子成长起来的契机：孤独症孩子也是知道难受的，而被呛到只是个很小的困难。即便真的出现问题，第一时间做好抢救就可以，但我们不能因噎废食，教会他们如何“吃好”才是最好的防范措施。
有一回我和孩子一起吃花生，我去皮了，但他没有去除，结果被呛到了。我抓住当下的时机，在他面前做了详细的动作分解：第一步：只拿一粒花生/第二步：两只手搓花生去皮/第三步：花生没皮了放进嘴巴里。
很多人觉得这么简单的动作，可能教猴子都教会了，孩子为何还要如此详尽的教学？事实上，就这么简单的三个步骤，我们经常要花上一整天的时间（甚至更多），如果没巩固的话还有可能遗忘。
所以说，我们不能因为他们是孤独症孩子就过度保护，当他们想做的事情有一定难度时，才有学习的机会。如果连这种机会都不能创造给孩子，我们还能给予他们什么？孩子喜欢吃荔枝，有核不给吃？孩子喜欢吃口香糖，怕吞下去所以不给吃？
我教吐核教了一个下午，为了避免他吞下去，先拿着一半，他会咬到核，但是勤加练习几遍后就慢慢地知道要把核吐出来了；教吃口香糖，先是吃一口就吐出来，然后吃二口吐出来，然后三口吐出来。
不会说话，舌头不行？口香糖、番薯干吃起来，训练口腔肌肉简直不要太完美！
手指不行？各种沙子、积木乐高等等扔给他，在他面前不断的自己玩、组装，慢慢地他就会跟上节奏，自己把积木给组起来了，还会跟我分享“爸爸，快看！”
03
尽我所能，带他回到正轨
随着生活技能的成长，大小便、吃饭、洗澡这些问题解决后，学习问题开始摆上台面。
我买了好多儿童漫画，好多的书籍，让他从这些绘本里面感觉精彩。我的儿童书都可以用千本的数量来算了。为什么买这么多？有一个很重要的原因：我不知道他会喜欢哪本书，但只要一千本里面有十本他感兴趣、想认识上面的字，那就值了。
没有任何技巧，“识字”就这么做到了，关键是要找到能吸引到其注意力的东西。（在这里强烈排斥越狱兔电视和大卫系列的漫画，不要说引导，直接把孩子指引到另一个暴力的极端，阅读需谨慎。）
我的孩子现在快7岁了，比一般的孩子可能落后3-4岁，在知识学习做的很好，但是行为控制还是有待提升。他常常无法控制自己，每次做了疯狂的事情就会说：
爸爸，我以后再也不这样了。
爸爸，我以后再也不跑来跑去了。
爸爸，我以后再也不捏死这些鱼了。
爸爸，我以后再也不扔/撕这些书本了。
爸爸，我以后再也不扔沙子给小朋友了。
爸爸，我知道这是错的。
……
周而复始。
尽管如此，我们从未想过放弃。我们所做的一切都基于一个前提：我们坚信孩子不是智力不行，而是注意力不行。
每个行为的养成都符合一万小时的针对性训练，无论这个行为有多简单。功夫和时间到了，孩子自然就学会了，只是比普通的孩子落后了无数岁月而已，但人生漫长，又何必争一朝一夕呢？
另外，任何机构都不能代替父母的作用，由于孩子的特殊性，他们需要手把手、重复地教导和巩固，怎么简单怎么教。这些事情其实常常挑战着父母的认知、三观、底线。如果我们身为父母都失去了耐心，没有学习精神和乐观的态度，孩子也很难有好的干预成果。
最后，祝大家好运。好运同时也一直伴随着我，我能把孩子带回正轨，真是感慨啊。
分享一个孩子的小进步：孩子昨天第一次给我打电话，跟我说“爸爸，今天回家一起玩游戏吧。”
会打电话邀请我玩游戏，这可是飞跃进步啊！现在孩子7岁多了，虽然还进不了普校，但我相信一切都会慢慢变好！
作者：昊昊爸（化名）
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