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熬过7000多个日夜!自闭症男孩为“冬奥会”创作歌曲,妈妈分享干预心路!

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)
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摘   要:他既是自闭症孩子也是音乐才子,在「冬奥会」来临之际,他用自己的表达方式,为运动健儿们加油助力!廊坊没有专门针对孤独症的特殊教育学校,为了让小柯读书,只能选择正常学校就读。“星星的孩子”是孤独症的别称,他们看似身在人群,但又好像远在银河,他们不聋、不盲、不哑,却有着自己的一套规则。
关键词:孤独症,自闭症,阿斯伯格,特殊教育,社交障碍,自闭症孩子,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,行为问题,阿斯伯格症

他既是自闭症孩子也是音乐才子,在「冬奥会」来临之际,他用自己的表达方式,为运动健儿们加油助力!

编辑丨嗨脑仁

近日,#来自星星的他为冬奥会创作歌曲#上了热搜!

视频中的男孩,名叫柯贤晔,大家都会暖心的称他为小柯。小柯三岁时被诊断为自闭症,小时候无法正常表达的他,却对音乐开启了一道后门。

从小,他就拥有着超强的辨音能力,就像老师说的那样,只要在琴键上“一肘子下去”,他立即能听出是什么音。这项能力助他在音乐这条路上越走越顺,而这次,他带着自己的原创作品为冬奥会献礼,用音符传递梦想,用勇气拥抱世界。

生存

有人夸柯贤晔天赋异禀,也有人夸小柯父母有福气。但光鲜的背后,也有着不少不为人知的辛酸!

柯贤晔出生于河北一普通家庭,3岁时被诊断为阿斯伯格症(一种轻度的自闭症谱系障碍)。

一个个令人手足无措的行为问题、一次次撞头自伤的情绪爆点,令柯贤晔的父母陷入一场场的慌乱之中。

记得小柯3岁半时,是一个不会独自如厕,不会提要求的谱系娃娃,如果没有父母陪伴,他能忍着三天三夜不上厕所,并憋得肚子疼,满地打滚。而为了帮他,父母每天轮番提着尿桶跟着他满世界跑,这样的场景,令旁人侧目,小柯父母也难以诉说,只能暗暗忍着尴尬,将辛酸憋在心中。

父母之爱子,则为之计深远。对于未来,小柯妈妈也着深深地担忧。

担心孩子以后无法自理,担心孩子无法融入社会,担心孩子…..一切一切的担忧,犹如所有的稻草摞在一起,压得一家人喘不过气。而正是因为担忧,也促使着小柯一家开启了自救模式,干预、学习技能,总之一刻都不能等,一分都不能浪费。

这家人一边咬牙坚持,一边负重前行!“让儿子有尊严的活下去”成了小柯妈妈的座右铭!

就这样,陪伴、守护,每天来回奔波117公里照顾儿子起居,不叫苦不抱怨。

后来,他们一家从人生谷底之中看见了一丝希望,对现实的接纳也越来越坦荡。

音乐

音乐,令小柯抓到了救命稻草。

10岁那年,小柯对音乐产生了浓厚的兴趣。他喜欢钢琴,也想学钢琴,但当小柯妈妈寻访老师时,却接连吃了闭门羹,其他愿意接纳的也是上了一两节后,劝退了。

这是因为老师在示范演奏时,小柯在一旁乱按琴键。而自己练琴时,一旦遭遇挫折,情绪失控的他就会开始自残,拿额头猛烈撞击桌角,鲜血直流。小柯妈妈搂着小柯,心如刀绞一般。

想放弃,又不甘心,想想孩子的未来,还是决定再忍一忍。于是小柯妈妈求着老师,一个暑假一个暑假的熬。一年内,小柯接连换了3个钢琴老师,后来稳定在亲戚介绍的赵老师门下学习。

小柯总算熬过了初学音乐的苦,直到初三那年,他通过了中央音乐学院的钢琴九级考试,得知成绩的赵老师嘴巴都张成了O形——在他十年的教学生涯里,只有两名学生有此成就。

融合

对于小柯父母来说,儿子并非是世人眼中的“天才”。行为问题、社交障碍导致的无法独立生活,依然是光鲜背后的大难题。而小柯妈妈为了帮助小柯,也是想尽办法,促进融合。

廊坊没有专门针对孤独症的特殊教育学校,为了让小柯读书,只能选择正常学校就读。但是小柯在逻辑、理解方面有着致命缺陷,普通学校的课本对他来说,确实难度不小。小柯妈妈为了帮助小柯,将书本上的内容编成情景,帮助他记忆。为了照顾儿子的情绪,小柯父母会陪着一起背诵,两口子换班陪读,就这样磕磕绊绊十多年。

2016年高考,小柯以专业第五,文化课刚刚达标的成绩考入了中国戏曲学院作曲系。

工作

如今小柯已毕业,并且是一个小型民族音乐合唱团的一员。小柯很喜欢这里,尽管每次赶过来都要将近1小时,不论风雨,他从没缺席。

小柯写过一首歌叫《星星的孩子去旅行》。“星星的孩子”是孤独症的别称,他们看似身在人群,但又好像远在银河,他们不聋、不盲、不哑,却有着自己的一套规则。

这首歌讲述了他与妈妈的故事,故事的开头是:妈妈说我是星星的孩子,来时太孤独,太孤单,没有学会和别人怎么相处怎么相伴,说要带我出去走一走看一看。

熬过了20多年,7000多个日夜!

小柯在音乐中找到了人生的光亮。但他也不是大众眼中的天才,他依然无法单独出行,他依然习惯在妈妈的注视下寻找安全感,他需要的更多是理解与接纳,而对于小柯妈妈来说,儿子的“生存”之路,依然是她在探索与努力的。

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北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
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​王东梅
​王东梅
人物性质:机构特教
所属单位:杭州贝蓓医药科技有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :浙江杭州市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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