自闭症家长希望得到的四种支持

自闭症其实是一种高发的神经发育障碍，得到了越来越多的社会人士、各国政府的高度关注与支持，但是，自闭症在公众认知中还是一种并不常见的症状，自闭症家庭还是有各种问题存在，自闭症家庭普遍都背负了承重的压力，自闭症目前也是全球医学、心理学、神经康复等学科的一个难题，自闭症目前并没有找到确切的病因，也没有药物治疗自闭症的方式，目前普遍认为自闭症患者需要终身得到干预训练、社会支持，这些问题反映到家庭行为上就变成了一种贯穿终身的沉重负担。作为一个被公众忽略甚至误解的家庭群体，我们有必要努力扩大公众对自闭症的认知，并对自闭症家庭给予适当的帮助，无论是民间还是政府的支持，都是非常必须的。

1. 希望政府加大对自闭症家庭的支持力度，完善自闭症家庭的社会保障制度。

   
   

自闭症家庭承受着巨大的经济压力，迫切希望得到政府的帮助，加强自闭症家庭的社会保障。据调查，81.60%的家长表示，政府提供的资助需要改善。康复治疗费用方面，35.82%的受访家长希望政府和家人共同承担，政府承担的占31.60%，政府、家庭、康复机构共同承担的占30.6%。75.12%的受访家长表示希望自闭症子女能得到康复救助。

在美国，1975年颁布的《全体残疾儿童教育法》（即PL94-142）规定3-21岁的残疾儿童可以享受到恰当的，免费的教育及有关特殊服务，学校必须按照法律条例实施，特殊教育才能得到联邦政府的相关教育拨款，地方当局不得以任何借口加以拒绝。1990年修订的《残疾人教育法》（IDEA）第一次将自闭症和脑部外伤患者列入享受特殊教育服务的范围，规定了学前孤独症谱系障碍儿童可以享有免费且恰当的公共教育的权利，包括教育指导及相关服务。

特殊教育法涵盖了从孩子出生到21岁的年龄段，不论学生的家庭背景如何，父母是否是合法居民，任何学生如果出现了身心发展上的问题都有享受美国公立教育和特殊教育相关服务的同等权利。其医疗补助制度（ Medicaid）亦把ASD儿童包括在内。2000年美国国会通过的《家庭支持法》，其核心理念是采取一切可能的措施，维持和提高家庭照顾身心障碍者的能力，使身心障碍者及其家庭能够获得普通家庭的生活。医疗补助制度和《家庭支持法》在很大程度上缓解了自闭症儿童家庭的经济压力，消除了他们的忧虑。

在香港，社会福利局康复服务中绍系统(残疾儿童学前服务)统一学前特殊儿童服务，帮助确诊后学前自闭症儿童。学前特殊儿童服务分为早期教育和训练中心、幼儿园和幼儿中心和特殊幼儿中心3种。非政府机关经营，接受社会福利局的资助。

劳工及福利局的《香港便览：残疾人士康复服务》显示，早期教育及训练中心共设有2363个名额，为2岁以下及符合特定要求的2-6岁的残疾儿童（包括自闭症儿童）提供早期训练课程，每星期1-2次训练，着重于家长参与。另外，幼儿园和幼儿中心为了容纳轻度残疾的2~6岁儿童(包括自闭症儿童)提供55天的全日制训练，共设置了1860名兼收弱能儿童的计划定额。特殊幼儿中心(设置或不设置住宿服务)共提供1622个定员，容纳中度和严重障碍的2~6岁儿童(包括自闭症儿童)。学龄特殊儿童教育，教育局根据学生残疾程度和家长选择提供学位。例如具有正常智力的自闭症学龄儿童，教育局会安排他们在普通学校就读。他们会获得校本支持服务及特殊教育服务中心的跟进服务，学校也会因学生的需要而获港币1-2万元的学习支援津贴。而认知能力低的自闭症学龄儿童则会安排在特殊学校就读。

2.希望政府能把非当地户籍的自闭症儿童和家庭纳入支持范围，妥善解决非当地户籍自闭症儿童的教育和康复训练问题

在深圳，非当地户籍人口占有相当大的比例。他们因为没有当地户籍而被政府排除在援助之外，他们的自闭症子女不可以到公立特殊学校就读，失去了接受义务教育的权利。采访中机关负责人、员工和家长希望政府正视，解决非当地户籍人员享受政府补助金，在特殊学校接受义务教育的问题。

例如，一些组织负责人表示，政府对残疾人(包括自闭症患者)的补贴仅限于有深圳户口的儿童。然而，生活在深圳但没有深圳户口的残疾儿童不能得到补贴，即使他们的父母在深圳工作，也不能每月缴税。对此，该负责人希望政府根据父母在深圳市工作的年限制定申请残疾人补助金的界限等相关政策，给非深圳市户籍的残疾儿童带来机会，不是一切，而是希望，完全排除他们。据员工介绍，目前对自闭症患者的服务主要是康复治疗。

在工作方面，只有持有当地户籍(深圳市)的自闭症患者才能在当地避难工厂工作的教育方面也有相关机构和随班服务，但是持有当地户籍的自闭症患者也很多。这些服务还不够。特别是当地以外户籍的自闭症患者(员工采访)的监护人对政府的支持，除了收到小包米以外，没有其他孩子现在在公立学校学习，认为支付读书费的他自己的家庭负担很重，希望政府不要收取读书费，孩子可以得到平等的读书教育机会

3.希望提供监护人的支持服务，加强监护人的训练

自闭症监护人们从孩子被诊的瞬间开始，生活突然被各种危机包围:孩子巨额的教育治疗费用、社交活动的变化、周围朋友和家人的异样眼睛等。与过去平静的生活相比，家长们要承受巨大的压力，重新调整生活的步伐。所有自闭症家长在确诊后，几乎都经历了从心理创伤期到心理适应期到心理稳定期的心理适应过程。在心理创伤期间，有否认、自卑、不平衡、自责等表现的心理稳定期间，有相信训练、爱孩子、和平、适度压力等表现的各个阶段的压力不同，需求也不同。总的来说，自闭症家庭对心理/感情/精神援助需求的热情很高。统计显示，处于高分段“24-30分”（急切需要帮扶）的占58%。在长期照顾患儿的过程中，

许多家庭窄化了自身的社交网络。一些家长甚至选择逃避往常社交圈的自我放逐方式来回避面对自闭症孩子的内在苦闷。自闭症对父母与家庭造成了永久性伤害，特别是对父母心灵之戕害无以言表，而父母也是最需要专业心理支持（及非正式的家长互助）的。调查显示，71.23%的回答家长在思想变化过程中最想得到的帮助是希望某个中心和机构向家长提供支持和服务，47.20%的回答家长希望开设家长社区支持中心，31.34%的回答家长希望有家庭心理援助。这是自闭症儿童监护人在与自闭症对抗的过程中发出的声音和呼吁，不仅表现出与自闭症对抗的监护人的声音，也表现出刚被诊断为自闭症儿童的监护人的希望。

研究表明，家庭教养因素，尤其是自闭症儿童的父母对儿童的干预，对自闭症的康复有重要影响。自闭症早发现早干预，早干预效果越大。在这个阶段，父母发挥着非常重要的作用。父母和孩子交往的时间最长，只有父母有一定的专业知识，积极配合孩子的康复训练，不会错过孩子的最佳治疗期，最大限度地恢复。根据这次调查，只有36.69%的监护人说接受了机构的训练，大部分的监护人没有接受过训练，也没有偶尔接受过康复机构的活动。

采访中可以知道其原因。①家长不重视，认为付钱给机构都依赖机构，他们不需要做任何事。②家长培训机会少或费用较高。调査发现，政府组织的自闭症相关活动很少，对自闭症儿童家长的培训更是不足或没有。只有孩子就读的机构偶尔会提供家长培训，如在家长培训方面，一位受访机构的负责人表示，自己所在的机构从今年十月份开始，每半个月至三周对家长进行一次免费培训。

对于现有监护人的训练，80.79%的回答员工和69.26%的回答家长说需要改善，42.86%的回答家长希望得到更多关于孩子的治疗、训练的知识，30.05%的回答家长希望开设关于自闭症的讲座。但是，单靠机构的力量还不能满足监护人的需求，机构的负责人也打招呼，希望政府多干预，加强监护人的训练。一位回答机构的负责人说，如果有机会的话，可以对监护人进行一系列的训练。该机构80%以上的学生监护人是外来劳动者，家庭经济来源单一(只由父亲或母亲承担)，该机构每月30日定期对监护人进行免费训练，但结果垄断面狭窄，负责人呼吁政府多介入，让更多监护人接受相关训练。

4.提高社会宣传力，提高社会对自闭症监护人的接受度。

自闭症儿童的社会康复依赖于社会环境的支持。社会接受是指社会对自闭症儿童的康复负责。尊严自闭症儿童的生存，权利恢复自闭症儿童。社会的接受度决定了自闭症儿童的复速度，决定了自闭症儿童的康复效果。

社会对自闭症患者的接受和宽容程度越高，家庭感受到的压力越小，积极的认知应对程度越高。近年来，国际社会在进行社会福利观念改变和政策调整的过程中，明确提出了将自闭症患者融入社会的主张。面对自闭症患者这一终身完全康复的人，他们建议社会应该适应他们的需求，形成全社会支持的社会政策。

在自闭症的康复教育中，社会接受的具体表现是能让自闭症儿童进入普通幼儿园，在普通学校学习吗？能让他们回归主流，在一般的社会环境中学习合适的社会行为吗？然而，现实并不令人满意。

调查显示，受访的从业人员中超过88%对自闭症学生的平等受教育权利和升学机会表示担优，而受访家长的担优比例则更高，超过92%。约90%的回答员工对自闭症学生将来的就业机会和生活负责，回答员工也负责90%以上。85.11%的回答员工对社区人员对自闭症学生的接受态度负责，90.02%的回答家长也持同样的态度。50%以上的回答员工对随班可以照顾自闭症患者的需求和社区设施活动可以照顾自闭症患者的需求持否定或中立态度，对此家长持否定或中立态度的比例较高，分别为55.5%和63.66%。在

案例采访中，监护人表示，回答监护人(孩子的母亲)，现在社会媒体等对自闭症的关注和宣传变多了，但关注度还不高，社区内也有人持有异样的眼睛和不接受的态度。一位回答家长(孩子的父亲)认为社会大众对自闭症患者持无所谓的态度，政府对自闭症患者的关注度很低。他希望能唤醒整个社会对自闭症人士的关爱和理解，希望政府能主动承担责任，增加相关投入。

一位受访家长（孩子母亲）表示，最难受的时候是看到自己的孩子被普通孩子欺负，受到歧视时，那种痛苦和心酸无以言表。当遇到困难时，也只是家长间互相交流和倾诉，靠自己的力量去克服。她觉得只有自闭症孩子的家庭才会关注这群人，其他社会人士不会关注这些孩子，最多是当作怜悯的对象。她认为应该加大與论宣传力度，让社会人士更多地了解自闭症。

回答家长说，总的来说，现在社会对自闭症患者的关注还很少，很多人不知道自闭症，也有很多人歧视自闭症患者。在深圳，情况稍好，一些团体和机构(深圳市自闭症研究会等)对自闭症的宣传很好，但结果团体和个人力量有限，希望政府参加更多，提高宣传倡导力。

另一位受访者(儿童母亲)认为，社会对自闭症患者的关注还不够，她希望政府提出相关政策，让非深圳市户籍的自闭症儿童也上特殊学校，接受义务教育，享受教育权利。受访家长（孩子母亲）认为政府，残联及相关机构已经做得很好，电视和报纸等媒体都有报道，但社区在这方面的工作做得尚不够。到目前，邻居还不知道个案孩子的病情，母亲也不想他们知道自己的孩子是自闭症患者，担心受到歧视。母亲希望社会大众能多理解自闭症孩子，对他们不要抗拒也不要恐慌，对他们及陪护他们的人不要投以异样的眼神。