突破孤独症（六）：康复之路—应该被重视的社会化

大多数时候，你的孩子被教会的都是些最没有帮助的东西。在美国（实际上是全世界）有一种执念，就是要教会孤独症谱系孩子学业方面的东西。教孩子这些东西听上去似乎不错，但却真的不适用于我们的孩子。请耐心听我道来，你就会明白其中的原因了。

Kwan的故事

我坐在Kwan的家里，观察着他的疗育项目。这是我第一次到他家与他们合作，他们最近听了我的一次演讲。他们目前在家里采用应用行为分析（Applied Behavior Analysis, ABA）的方法，而大多数人都会认为他们把ABA运用得非常棒。

当他的治疗师到达的时候，Kwan正在厨房里来回奔跑。Kwan直接无视她，继续来回奔跑着。她站在他面前（这样他必须马上刹住），把她的手放在他脸前面几英寸的地方，说道：“看看日程表。”在她的手里是一张图片交换沟通系统(Picture Exchange Communication System, PECS)的卡片，上面有一张图，但我看不太清。

Kwan马上停止了奔跑，走到工作台边他的专座坐好。治疗师在他对面坐好，迅速拿出一些大的卡片，对Kwan说：“请做好准备。”Kwan端坐着，把他的手放在桌子下。“乖孩子，”治疗师赞许地说。她接下来把卡片翻过来，每张卡都有一个不同的颜色，有红色、绿色和蓝色的卡片各一张。

“Kwan，指一下蓝色的卡片。”Kwan指了指蓝色的卡片。“Kwan真棒！”她说道，并拿给一个他喜欢的玩具。“休息时间到了，Kwan。就玩两分钟。”Kwan开始玩玩具。两分钟后，“好了，Kwan，请做好准备。”Kwan端坐好，把手放在桌子下面。治疗师又拿出三张卡片，每张上面有一个数字，“Kwan，请指出数字2。”Kwan指了指数字2的卡片。“Kwan真棒！”这个过程持续了两个小时。

这是我见过的最成功的干预课程之一。过去，我曾见过孩子尖叫、打人、咬自己或者完全没有反应。但Kwan已经被训练得完全服从了。我完全能理解为什么这些课程——包括他们的“成果”——对家长和治疗师是如此的有吸引力。（同时，我也知道Kwan的父母觉得还缺了些什么，否则他们也不会来听我的演讲并邀请我去他家看看了。）

Kwan很顺从，他认识数字、颜色以及日常用品。但是，Kwan没有朋友。Kwan不能和别人玩游戏。Kwan对别人丝毫不感兴趣。Kwan的语言非常有限。Kwan几乎没有眼神接触。Kwan不能玩想象性游戏。抑或是他不知道什么叫做笑话。让他一个人玩儿的时候，他能够自我刺激数小时。Kwan和所有的孤独症儿童和成人一样，存在社会关系障碍。他的困难在社会性上，而不在学业上。不管他能认识多少颜色，能会多少数学，就他目前的能力来看，他不会变得具有社会性，不会有成功的互动。Kwan学会认颜色和数字有错吗？当然不是，但是却没学到点子上，Kwan的父母想要他有更大的进步。

他的经历充满了改变和成功，也给了我很大的启示，尤其是几年后我回去看他（我去过好几次）的时候。当我走近他家的房子时，我听见他打开窗户然后跟我打招呼：“嗨，Raun，你是来和我一起玩儿的吗？”当我回答“是的”以后，他在门口等着我，牵起我的手，带着我去到他的游戏室和他一起玩儿。

数学和其他学业的问题

学校和治疗师热衷于教ASD谱系孩子学业技能是有原因的：首先，学校建立起来就是为了教授学业的，学校的东西都是被设计来教授数学、阅读和科学等等的。这并不是批评学校，学校本来就应该这样做。

同时，对学校和治疗师而言，学业技能是最容易教的东西，也是最容易产生和量化进步的领域。对于父母来说，能够看到或是向别人解释自己的ASD孩子能够认识颜色、写自己的名字、数数（或者阿斯伯格症的孩子能读莎士比亚的作品或者做微积分）为他们提供了一个孩子正在进步的证据，而这个证据看得见摸得着。因此我真心明白教授学业技能的吸引力。

然而，只教孤独症谱系孩子这些东西却永远不能改变孩子的核心障碍。孤独症不是数学障碍，也不是认识颜色的障碍，更不是阅读障碍。它是一种社会性的、人际交往障碍。

我知道我们已经长篇累牍地谈论过这个问题了，但这一点怎么强调都不为过。当你躺在床上深夜醒来的时候，你会为你孩子的未来祈祷。你会祈祷他有一天会在数学课上毕业吗？你会热切地盼望有一天你的孩子能够背下元素周期表吗？或者，你会祈祷有一天你的孩子会有一个最好的朋友吗？你会祈祷你的女儿会真心的说我爱你吗？祈祷你的儿子会有一个罗曼蒂克的伴侣吗？会祈祷你的孩子长大后能幸福、独立而充实地生活吗？甚至你会祈祷他会和你为了用你的车带他的男朋友或是女朋友出去发生争吵吗？（我曾经遇见过一个母亲说她梦想着有一天她的儿子能够向她抱怨纳税的事情）。

我们需要严肃地思考一下如何让我们孩子的生活充实、幸福而有意义。学业其实并不在这个范围内。无论你的孩子在学业上有多成功，学业却不能提供给他与人建立关系、听笑话后笑起来、与人成为朋友、享受和别人在一起的能力等等。我的意思是学业是完全无意义也没用的吗？绝对不是，它们是有价值的。不过它们只对能够融入这个世界的人才有价值，而只有社会性、与人连接和参与这些技能才能让人融入这个世界。事实上，社会化关系的技能甚至对在学校取得成功也非常重要。你的孩子需要具备与老师和同学建立关系、应对各种活动、噪音、换教室等所有变化的能力。精通学业相对而言反而不是那么重要。

再次重申一下，我绝对没有反对学业。我自己的学习生涯以及在常春藤名校的求学经历可以证明我非常看重教育和学业。然而对于我们的孩子而言，除非他们能够与他人和这个世界自由地连接，否则一来就专注于教授学业无异于南辕北辙。我们教了很多孩子如何阅读、写作和做算术题，但我们教这些技能是在我们将他们的与人交往的能力带出来了以后。当孩子跨过从他们的世界到我们的世界的桥之后，我们就和他们一起努力抓学业了。

回到1974年，我的父母没有把我看做一个没有技能、行为异常的小男孩，他们看到的是背后真正的原因。他们在那个年代就明白我缺的不仅仅是技能，我缺的是社会交往的能力。看到了这点，我的父母不仅领先于他们的时代数十年，他们还成为了那个时代真正明白孤独症的人。于是，他们用了三年半的时间全心全力地只专注于提高我的社会性。自从我从孤独症中康复后，社会交往对于我来说成为了最简单的事情，在社会交往中我也获得了最多的满足感。在高中的时候，我在数学、英语、科学和西班牙语各门功课上成绩都很好，所以我可以在自然科学、数学和计算机上选择一个专业。我最终选择了一个对社会性和人际交往要求极高的专业，因为在这个领域里我感觉自己最在行。

我的父母非常了解人们的社会和情感状况。来参加课程的人们常常会震惊于我父母对他们做出的观察和判断，即使他们还没有和我父母说过一句话。你可能会想知道，既然我的父母全身心地投入来提高我的社会化能力，那么当我上学后我的学业情况怎么样呢？我曾经缺乏学业方面的技能。因此，在我孤独症康复后，父母又在学业上帮助我，让我能跟得上进度。这个过程很轻松，因为我已经是一个普通的孩子，能够很好地与人联系，完全融入了这个世界。如果几年后，你最大的抱怨是你的孩子社会化已经很好了，就是数学落在了后面，那么能有这样的烦恼无疑是多么幸福啊。

Callum的故事

Callum是个来自爱尔兰的孤独症小男孩，他没有语言，深深地沉浸在自己的世界中。他一次只能和人互动很短的几分钟。干预两年半后，Callum成功地进入了一所正规的普通学校。他非常乖巧而充满爱。

一天，他和父母在当地的一个公园里散步，公园里有一个池塘。他很开心，笑着喂池塘里的鸭子。他的父母也很高兴，因为他们看到Callum非常的放松、非常的愉悦，与他们希望他能成为的那个小孩非常像。接着，Callum看到公园的前方有几个孩子。他的父母期待而又有些紧张地看着他很随意地靠近了那些孩子。他会怎么做呢？他能够与那些孩子轻易地建立连接吗？毕竟，这是他们花了大力气所追求的目标。就在这个时刻。Callum加入到孩子们中间开始和他们聊天。他们也回应了他。他成为了这个小组中的一员。这是一个普通孩子的父母见惯不惊的场面。然而，对于Callum的父母来说，天堂仿佛为他们敞开了大门。他们曾经被告知说这种情形永远不可能发生在他们的孩子身上。现在他们看到了他们的努力和爱的成果。这是他们永生难忘的一天。没有什么数学、阅读或是科学的学习能够把Callum带到这个程度，只有关注社会性和与人互动才能让你的孩子有这样的一天。

克服核心障碍vs. 补偿其他方面的能力

让我们回过去看几页，还记得我曾说过学业技能是最容易教的东西。为什么？当我们教一个孩子或是成人学业方面的东西的时候，我们实际上针对的是大脑中的非孤独症的部分，即大脑中正常工作的部分。（如果没有正常工作，那多半是因为孩子太沉溺于他的世界中了，以至于智力还没有显现出来。）大脑中的非孤独症部分在类似完成拼图、说“谢谢”、看每天的日程安排等任务中也会工作。上面的这些任务对于家长和老师都是非常吸引人的教授机会，因为这些最好教，而且这些东西也能满足大多数家长的目标：补偿孩子其他方面的能力。

补偿的思路是：既然我们的孩子在社交能力上已经严重受损了，那我们就应该帮助他们，让他们用好大脑中他们能用的那部分。这个思路与教失去一条手臂的人用好剩下的那条手臂的思路一样，而且对于失去一条手臂的人而言，这种做法非常有道理，因为他失去的手臂永远也不会长出来了。不幸的是，这种思路不适用于我们孩子，除非你认为你的孩子不可能发展出社会性的能力。专注于补偿孩子导致我们错失了关键的东西：克服核心障碍。

我们为什么不把时间和精力都投入到帮助孩子克服他们的核心障碍（社会性障碍）上，而要投入到补偿孩子发展其他方面的能力上呢？为什么不直接了当而要选择曲线救国呢？这样，即使我们没有达到最终的目标，我们仍然帮助了孩子在正确的道路上前进了一点，而每一点的进步长远来看都对他们有不可估量的好处。帮助孩子克服核心障碍，相比于补偿孩子其他方面的能力，总是会产生更令人满意的结果。