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2016年6月15日,说过要活到120岁的西安交大老师李艳芝在工作岗位中去世,留下她27岁的患有自闭症的孩子独自面对这个世界。
不知不觉,李艳芝老师去世已经有两月之余,《大米小米》和大家一样都非常关心李老师自闭症儿子王大成的生活保障问题。两个月过去了,他到底生活得如何呢?
王大成二舅、王大成邻居、陕西省精协主席文萍、陕西慧灵社会工作服务中心总干事张丽宏纷纷向《大米和小米》告知了王大成的最新近况和对这件事的处理跟进。
据二舅表示,孩子爸爸一直想把他接出去机构等地方,而他不愿意。目前王大成还是跟二舅生活在一起。
王大成二舅:谁能提个建议看大成怎么生活?
“大成目前身体挺好的,就是吃饭睡觉没有规律。他这个娃一年四季不穿衣服,带出去不合适,因为吃饭睡觉没有规律,就算把他送去单位也不知道怎么处理。
我去看过很多福利院,但没有适合大成的单位,我认为就目前的条件下,现在还没有好的地方可以把大成送过去,希望谁能提个建议看大成到底应该怎么生活。
我现在不关心监护人的问题,就关心孩子要吃好,保障安全,其他的在我看来不重要,妈妈给他留下的房子,就在这里放着,也不是一下子就能处理的。”
而在刚得知李艳芝老师去世的消息后,就引起了中精协主席温洪和中残联的关注,陕西省精协主席文萍等人在6月20日就去李艳芝生前的家进去了家访
而在家访过后,陕西精协又做出了什么样安排呢?《大米和小米》联系到了文萍。
文萍:我们想帮孩子,但也尊重家属的选择
我们去王大成家里家访后,没有什么后续安排,因为家属拒绝,一切事情就停止了。第一次去完王大成家之后,感觉父亲和舅舅之间为了孩子的何去何从不能达成共识,对于王大成的事件,我们感到很无奈。
而王大成事件一发生后,精协主席温洪就表示要重视起来,我们便就立马行动,但现在回想起来好像有点仓促了,应该把情况了解清楚,6月20日贸然地跑到王大成家里,最终弄着这样,不太合适。
现在王大成的监护人是谁,我们还不知道,按法律上来讲是爸爸,可实际上二舅一直在带着王大成。现在面对的问题是:王大成爸爸同意把孩子接出来,二舅坚决不允许把孩子接出去。
王大成的事情我找过省残联、市残联,亲自去找市残联的理事长,理事长说你打开救助系统,一切都很完备,不管是残联系统、民政系统、卫生系统、公安系统各个系统都非常完备,残联免费服药、住院的项目也很多,但在这种情况下,我们想帮这个孩子都帮不了,只能是尊重王大成家人的选择。
王大成事件发生后,专门收养成人残障人士的西安慧灵在最开始也就表态:如果王大成一家有需求,便会按招生程序进行安排王大成。
《大米和小米》因此也联系到张丽宏,看看王大成能否在此机构获得生活保障。
张丽宏:王大成到底是能力严重还是家庭管教模式有问题?
“在刚得知李艳芝老师去世,留下27岁的自闭症孩子后,我们慧灵就表示,如果王大成家人主动联系慧灵,便会立即进行家访,然后体检,按照慧灵的招生程序来进行。
但两个月过去了,家人没有联系我们。眼看就要到9月份招生旺季,大家都很忙。
目前西安慧灵的招生标准为:没有暴力行为,没有传染病;也即是说王大成体检过后没有这两点就可以。如果王大成有传染病,我们暂时还是没办法收他,因为所有学员都是集中住宿集中用餐,他们之间的自我保护能力非常弱,很容易有感染的风险。
至于王大成患有严重的情绪问题以及一年四季不穿衣服该怎么办?我个人很疑惑他是真的严重还是家庭管教模式的问题,因为我们大概接触了几百个个案都没有遇到听起来这么严重的案例。
而在之前,慧灵有招收一个家长说得非常严重的:又砸电视又打老人等问题。但是接到机构才发现,因为妈妈也是智力障碍,奶奶爷爷岁数特别大了,去家访的时候,家里整个状态就觉得特别压抑:一个青壮年小伙子,两个八九十岁的老人,不交流也不说话。小孩一天到晚无所事事,他有情绪,但又表达不出来。等他接到机构里后,安排他工作训练职业训练,又参加唱歌跳舞画画等活动,他会非常开心,什么行为问题都没有,而且慢慢地最后还进了就业组。
因此王大成是否是家庭管教模式的问题我们要先尝试了才能做判断,先尝试着接受,磨合一段时间看合不合适,慧灵的招生并不会说听起来你很重,就拒绝。但我们慧灵的服务也是有试用期的。学员先来机构做试读,半个月试用机构和家长都觉得很好,达成一致就可以持续留下来。”
另一方面,《大米和小米》通过西安资深自闭症人士家长的帮忙也有幸联系到了王大成的邻居王丽春,她也是一位22岁自闭症孩子的母亲。
透过邻居,《大米和小米》给大家带来了一些新的思考。
王大成邻居:我能想象出来他妈妈在最后遗留之际的挣扎
“我和李艳芝一直住在同一个院子里,但李艳芝在世前跟院子里的人不太交流。孩子小的时候,李艳芝会他带出来到操场上玩,我们都见得着。但孩子大了以后就比较少见,因为大龄以后,李艳芝就整天把他关在房子里了。
在我看来,孩子管理起来比较困难,因为孩子会有行为问题,他会毫无心理障碍的抢别人的零食,超市里面随便拿吃得喝得也不在意,同时孩子闹得厉害,所以他们一家与楼下的关系也不太好。
做为邻居,又同为残障孩子的家长,看到这种事情感到很悲哀,因为李艳芝与我年龄差不多,王大成也比我的孩子大几岁,住在一个院里,心里面也很触动。我能想象得出来王大成妈妈在最后遗留之际的挣扎,心里那种痛以及对残障孩子的牵挂,只有父母才能体验到。
我很希望能够有一种社会支持体系,能够帮助我的孩子在他所处的环境中,更多的人能够理解他帮助他,哪怕是一天陪伴他几个小时,他也会很开心。
但目前的状况让我很难过:这些孩子生存的环境特别有限,他们的生活自理决定了他们的生活质量,如果他们能生活自理一点,就能生活得好一些,如果他不能生活自理,不管放到哪,离开父母,他们都是忍受着常人难以忍受的一些包括精神和身体的折磨。
没人能够理解这些自闭症孩子他在想什么?我的孩子语言很好,但是离开我以后,他跟别人的交流也是很有限的,在现行的环境下,为了孩子,我只能健康再健康地生活。
发生这件事情后,我也开始深思:如果在我们百年以后,我们的孩子何去何从,要放到哪里去?放到哪是比较安全的?
这是大龄自闭症孩子都面临的深层问题,但是他们的生存状况都异常艰辛,据我了解,在我身边与我孩子年龄大小差不多的孩子他们同样面临着父母亲包括爷爷奶奶的陪伴,如果中断的话,这些孩子能去哪?
目前来说包括慧灵等几家私人机构,他们现在每个月的收费在这一两年已经涨到低保线的两三倍,但低保给我们孩子每个月几百块钱,就这一点点钱在维持他们的生活,而好多父母亲办低保都很难办下来。于此同时很多大龄孩子都面临着要吃好多药,自闭症孩子可能会有各种的病发症,让我们措手不及。
就我个人来说,虽然我们两夫妻都有还算可以的工作,我们的生存状态比一些家庭要好,但我们还是很艰难,我这么多年几乎不可能去买衣服,不可能去逛超市,不可能享受正常人的娱乐生活。
现在我也马上到退休的年龄,但是我不能享受正常的退休生活,我要背负着我孩子的经济和其他的一切生活压力。我们还好一些,但是那些爷爷奶奶养的孩子,爸爸妈妈不要的孩子,以后爷爷奶奶去世了,谁来管孩子?
现在慧灵有一种模式:家人可以陪伴这些孩子,我们年龄大了,可以拿我们的退休金和孩子一起去机构生活,我觉得这个支持体系是挺好的,因为没有人能够理解他,但我们可以陪伴他。
但是目前来说,民间的机构维持正常的运营很艰难,希望国家伸出援助之手,有更多的寄养机构。
真的希望有更多的人来关注我们这个群体,真正了解我们的困境”
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