特殊儿童父母养育倦怠研究进展

當倩

(潍坊学院特教幼教师范学院，潍坊,262021)

【摘要】养育倦怠是父母长期置身于养育压力下所形成的由与父母角色相关的极度耗竭感、与子女的情感疏远感、父母角色的无效能感等组成的三维独特综合征。与普通儿童父母相比，特殊儿童父母养育倦怠水平较高，养育倦怠降低了特殊儿童父母的生活质量和生活满意度,进而影响其身心健康及养育质量。针对特殊儿童父母的养育倦怠，文章从社会支持、心理咨询、精准服务和积极情绪培养四个维度梳理了相关干预研究,建议要从加强对特殊儿童父母养育倦怠的本土化研究以及构建特殊儿童父母养育倦怠的多维支持体系等方面重视特殊儿童父母的养育倦怠问题。

【关键词】养育倦怠特殊儿童父母养育压力

分类号G760倦怠(burnout)

前言

现象发生于任何能够引起频繁和强烈压力反应的活动中，父母养育子女是一项复杂、充满压力的活动，极易产生养育倦怠。父母养育倦怠近来引起各国研究者的关注，“父母养育倦怠国际调查“(InternationalInvestigationofParentalBurnout,IIPB)项目调査了世界40多个国家父母养育倦怠，结果发现,养育倦怠给父母和儿童带来严重后果，不同国家父母养育倦怠的发生率存在显著差异⑴。

与普通儿童父母养育倦怠相比,特殊儿童父母养育倦怠水平更高，面临的压力、焦虑、抑郁等心理健康问题更为严重。国外最早对特殊儿童父母养育倦怠的研究可以追溯到1979年,Sullivan与Ward在《自闭症与发育障碍杂志》上探讨了非职业背景下的倦怠症状，即特殊儿童父母养育倦怠⑵。近几年来,国外关于特殊儿童父母养育倦怠的研究增多,然而我国对特殊儿童父母养育倦怠的研究较少。本研究将综述特殊儿童父母养育倦怠的成因、影响、危害以及干预方案，以期对我国的相关研究提供借鉴。

1养育倦怠的涵义

倦怠由Freudenberger在1974年提出，他将倦怠描述为一种拥有疲惫、沮丧、消极态度等特征的状态⑶。目前，被广泛接受的倦怠定义是Maslach等提出的，即倦怠是以个体的情感耗竭(emotionalexhaustion)、人格解体(depersonalization)和个人成就感降低(reducedpersonalaccomplishment)为典型特征的一种综合症状⑷。

倦怠的概念化和可测量化为养育倦怠概念的提出奠定了基础。自从Freudenberger将倦怠概念化和Maslach^Jackson等将其转化为一个可测量的概念以来，倦怠这一概念被用于不同的情境中,其中就包括父母养育领域。Maslach和Jackson指出，当情感耗竭、情感疏远和个人成就缺乏这三个因素产生于父母养育领域时，由此产生的状况称为父母养育倦怠。Mikolajczak与Raes等认为，养育倦怠是父母长期置身于养育压力下所形成的由与父母角色相关的极度耗竭感、与子女的情感疏远感、父母角色的无效能感组成的三维负性症状⑸。近年来，父母养育倦怠被描述为一种四维综合症:父母角色的情感耗竭、父母角色的厌倦感、与子女的情感疏远、与以往的父母角色进行自我对比⑹。可以看出，养育倦怠是一种独特的综合症状，不同于养育压力、职业倦怠和抑郁症状⑺。本研究采用Mikolajczak与Raes等提出的概念，将养育倦怠看作三维负性症状。

2特殊儿童父母养育倦怠的成因

从概念上来看，养育倦怠的三维负性症状，即父母角色的极度耗竭、与子女的情感疏远、父母角色的无效能与特殊儿童父母养育倦怠密切相关。例如，Blanchard与Roskam的研究发现情感距离(emotionaldis-tance)是网络系统中最具影响力的节点,情感距离与父母的其他倦怠特征密切相关⑻。Kwiatkowski与Sekulowicz的研究发现耗竭感和无助感与一致性和个体抗韧性的相关性呈下降趋势，一致性能预测耗竭感，而个体抗韧性能预测无助感⑼。另一方面，养育倦怠是长期置身于养育压力下而导致的一种应激相关障碍。因此，养育压力是导致父母养育倦怠的重要原因。研究发现,与普通儿童父母相比,特殊儿童父母承受着物质、精神等多重养育负荷，他们承受的压力比养育普通儿童高二至三倍［皿。并且，多数学前特殊儿童父母的养育压力达到临床压力范围"U,母亲养育压力显著高于父亲"2］。对自闭症儿童父母来说,他们的养育压力(即亲职压力)处于较高水平，养育压力与其心理需求的满足程度显著负相关mJ。另外，自闭症儿童父母的家庭社会经济地位与养育压力显著负相关,家庭社会经济地位负向预测养育压力「⑷。自闭症谱系障碍儿童父亲的养育压力高于普通儿童父亲〔成。梳理自闭症谱系障碍儿童父母养育压力的相关文献发现,特殊儿童的问题行为和感官问题是父母养育压力的最强预测因子。拥有不良应对策略的单身母亲,如果有一个有问题行为和感官障碍的自闭症谱系障碍儿童,最有可能面临高水平的养育压力和较差的心理健康状况［的。由于存在养育的累积效应，父母日复一日、年复一年地养育照顾特殊儿童,会导致较高的养育压力，逐渐产生养育倦怠。譬如，对于那些多年养育照顾瑞特综合症(Rettsyndrome)子女的父母来说，这种累积效应对母亲的影响更大〔⑺。总体来看,特殊儿童父母的养育压力与养育倦怠高度相关。

另有相关研究表明，父母期待过高和追求完美、病耻感、父母缺乏情绪与压力管理能力、养育能力缺乏、子女数量、子女残疾、父母工作性质、家庭经济困难、缺乏来自共同父母的情感或物质支持、社会支持不足等都是养育倦怠的影响因素。Mikolajczak与Raes等曾将影响父母养育倦怠的因素分为五类:社会人口统计学因素、儿童的特殊性、父母的稳定特质、父母教养方式、家庭功能。其中，父母的稳定特质、父母教养方式和家庭功能是导致父母养育倦怠的主要因素。

实际上，特殊儿童父母养育倦怠是多重因素叠加所致。例如，对自闭症谱系障碍儿童父母来说，儿童需要长期照护、家庭角色和日常生活发生改变、诊断和获得服务期间遭遇困难、诊断信息缺乏、对适切的教育和康复服务信息的迫切需求所带来的负担和疲劳感、儿童教育和康复服务所造成的经济负担，以及父母难于参加社会生活等多重原因造成父母养育倦怠3〕。而具体到一个家庭来说，每个家庭的养育环境、儿童障碍类型和严重程度、父母的特殊性等结合在一起,形成了它们特定的养育风险和资源。因此，父母养育倦怠必然有其产生的特定家庭背景函〕。从网络视角来看，父母养育倦怠是障碍类型、家庭环境、风险、资源等诸多构成要素相互作用而成，当压力源积累到一定程度，却没有足够的资源和外部支持来补偿和干预，最终导致父母养育倦怠的全面爆发⑵。Mikolajczak和Roskam以923名父母为样本，构建了“风险-资源平衡理论(BalancebetweenRisksandResources)o依据该理论,父母养育倦怠源于过高的养育要求与有限的养育资源之间的不平衡，当父母长期缺乏应对具体养育压力所需的养育资源时，就会导致养育倦怠。

3特殊儿童父母养育倦怠的影响与危害

养育特殊儿童责任重大，除了爱自己的子女，特殊儿童父母还要承担着供养者、行为支持专家、健全兄妹的家长等至少九项角色［由。毋庸置疑,养育倦怠导致特殊儿童父母难以扮演好父母角色，直接影响到角色效能，降低养育质量。

任何父母都可能偶尔出现养育倦怠症状,但是养育倦怠症状的数量和频率不同，影响和危害也不一样佥］。养育倦怠会增加父母成瘾行为，导致睡眠障碍、健康障碍，产生逃避意识和自杀念头，增加夫妻冲突的频率和强度,并导致对儿童忽视和暴力行为等。尽管养育倦怠对父母的影响与职业倦怠、抑郁类似，但对自杀意念、儿童忽视和儿童暴力行为的影响远远大于职业倦怠和抑郁的影响［祯。尤其是，特殊儿童父母养育倦怠症状中，身心疲惫感可以适当地克服,精神疲惫感几乎无法克服〔27］。特殊儿童父母养育倦怠,还会导致家庭关系更加紧张,降低家庭成员的生活质量和生活满意度⑵］。相关研究也表明，特殊儿童父母养育倦怠对生活满意度有负向预测作用〔29〕。另外,养育倦怠对父母健康的影响也不可忽视。作为各种慢性压力状态的生物标志物，头发皮质醇浓度(haircortisolconcentration,HCC)与父母养育倦怠显著相关，养育倦怠的父母头发中检测出的皮质醇浓度是非养育倦怠父母皮质醇浓度的2倍。

对于发展性障碍儿童来说,尤其是自闭症谱系障碍儿童这样需要终身或长期照护的发展性障碍儿童,父母的养育满意度更低,有着更高的倦怠水平⑶〕。他们不仅要承担心理成本,还需要承担大量的康复医疗设备和药物投入，这些都给家庭造成巨大的经济负担,甚至有些父母为了全身心养育照顾特殊儿童,放弃工作导致收入低下。波兰对特殊儿童父母的调查显示，超过40%的母亲没有工作，经济问题是这些家庭的主要困难，养育特殊儿童的费用往往大大超过家庭收入Bl。日本研究则显示，智力障碍儿童母亲就业率(49%)低于同一地区6至18岁儿童母亲的平均就业率(71%),超过一半(57%)的失业母亲表达了工作的愿望，大约62%的母亲属于低收入群体。

4针对特殊儿童父母养育倦怠的干预

特殊儿童父母是儿童成长微观系统的基本组成部分,是养育过程中的宝贵资源。对特殊儿童父母养育倦怠进行有效干预,有利于父母身心健康和提升生活品质，更有利于特殊儿童的康复发展。

4.1提供社会支持

社会支持可分为正式支持和非正式支持,正式支持主要是由组织或机构提供专业服务,这些组织或机构可以同时为儿童和父母提供付费或免费服务;非正式支持是由非专业人士,通常是家人和朋友提供免费身体辅助和情感援助［列。社会支持由于能够提供情感和物质的支持，迎合了个体对欣赏、情感、安全感和归属感的需求，有利于抑制消极生活事件对心理的负面影响，一直被认为是特殊儿童父母心理调适的最有力的预测因素。

一项对特殊儿童父母长达10年的追踪监测表明，如果父母能够获得有效的社会支持,他们的养育压力不会增加［逆。并且，特殊儿童父母获得的信息和支持越多、质量越高，他们的压力水平就越低。相关研究也证实特殊儿童父母养育压力与获得信息的数量、从专业人员和组织所获得的支持数量两方面显著相关眺］。Shepherd与Goedeke等调査发现，自闭症谱系障碍儿童父母认为非正式的社会支持和社交媒体比正式的支持更有帮助，配偶是最常见的非正式支持来源,其次是直系亲属和朋友「37］。Hall与graff的研究结果与此基本一致，即特殊儿童父母表示最有帮助的支持来自他们的配偶或伴侣诙］,也就是说,配偶或伴侣的养育缺位可能会增加养育压力。一般来说，配偶或伴侣的支持主要包括三个方面:情感方面包括同理心、爱、信任，以及鼓励、积极倾听、反思和为人父母的安慰等;具体的支持方面,包括提供具体实在的帮助和/或提供信息，以协助对方解决问题;角色认可方面包括肯定对方的养育技能、尊重对方的贡献、支持对方的权威和养育决定等［39］。相关研究显示，获得了更高水平社会支持的母亲,尤其是来自配偶和亲属的支持,报告的抑郁症状和婚姻问题较少网］。同时，非正式的社会支持是增强父母抗韧性的宝贵资源，非正式的社会支持的满意度对特殊儿童父母复原力有显著的预测作用。因此，在为特殊儿童家庭提供干预和服务时,应特别加强非正式的支持网络,以增强特殊儿童父母复原力叫］。实际上，依据系统相互作用模型(systemic-transactionalmodel,SIM),夫妻共享压力经验,这个过程触发联合应对反应，即二元应对以促进适应。如果夫妻双方能够给予彼此支持并积极地共同应对，那么压力的有害影响就可以降到最低,并有助于培养归属感、信任感和满足感。

4.2开展心理咨询干预

为特殊儿童父母提供心理咨询干预，让他们学习更有效的养育倦怠应对策略，对特殊儿童家庭十分重要。特殊儿童父母用积极的方式去理解和接受儿童的想法、感受和动机，保持正面思维和积极心态，能够降低养育压力，而特殊儿童父母用消极的方式去理解和接受儿童的想法、感受和动机，具有负面思维和消极心态，则会增加养育压力El。其中，对特殊儿童父母进行积极的心理咨询干预,有助于他们保持正面思维和积极心态,有助于降低养育压力，缓解养育倦怠。以往的支持干预措施往往侧重于通过父母培训提高孩子的功能性、适应性技能和/或减少挑战性行为。目前，认知行为技术已被直接用于应对特殊儿童父母的心理健康问题。越来越多的证据表明，结合正念技术(mindfulness-basedtechniques)的干预措施能够降低特殊儿童父母心理压力，减少焦虑和抑郁,并提高幸福感3］。通过正念减压(Mindfulness-BasedStressReduction,MB-SR)干预，自闭症谱系障碍儿童父母的养育压力降低，并且自闭症谱系障碍儿童的行为问题随之减少⑷］。而基于认知行为疗法的团体咨询能够减轻自闭症儿童母亲的养育压力及抑郁情绪，缓解亲子互动失调'的。另外，对特殊儿童父母的积极心理干预可以降低养育压力，减少抑郁，增加父母应对养育压力的策略，改善亲子互动，促进特殊儿童发展⑷］。

4.3实施个别化精准干预服务

由于特殊儿童父母在行为管理、辅助技术、经济状况、巡回指导、家庭咨询等方面的需求不同，特殊儿童父母的养育需求存在较大差异。例如,生活在加拿大的自闭症谱系障碍儿童父母在管理孩子方面有更多的需求，而伊朗父母则更关心与社会和家庭生活相关的需求。Derguy与Michel等对法国自闭症谱系障碍儿童父母的需求进行调査，结果显示，自闭症谱系障碍儿童父母的需求共分为六大维度:物质资源、信息、养育指导、日常管理、关系支持和情感支持，并且需求的优先顺序是不同的。因此，支持计划应根据自闭症谱系障碍儿童父母的具体养育需求精准制定。并且,为确保持续照顾特殊儿童，最好的方法是特殊儿童一旦确诊，就准确地评估父母的需求，为父母养育提供全方位的支持干预［制。但是,在具体的实施过程中，干预服务并不总是满足特殊儿童父母的需求,也不能提供持续的支持。尤其是一些父母认为，干预服务并不总是适合他们的个别化需求。因此,满足特殊儿童及其家庭需求的最有效办法应是以家庭为中心的，适合儿童及其家庭的需要㈣。

现实中，特殊儿童父母的需求随着儿童的成长不断变化，在特殊儿童的不同发展阶段，父母面临的议题不同，需求各异。例如,在特殊儿童的0-5岁阶段，父母更加关注儿童障碍的准确诊断、早期干预服务实施地点的确定、个别化家庭服务计划会议等;在12-21岁阶段，父母则需要判定儿童关于性和青春期方面的问题，以及对就业和职业发展、初中后受教育等做准备和规划⑸］。对自闭症儿童父母而言，从他们对自闭症儿童形成一个不同的形象开始,到对迹象进行质疑,然后知道存在某些问题，最后确信是自闭症，在这四个不同阶段，自闭症儿童父母寻求的信息和专业支持的性质，以及他们寻求这些信息的紧迫性是不一样的。这就需要在与自闭症儿童父母一起参与早期护理、调整父母支持干预和其他以家庭为中心的护理模式时，对自闭症儿童父母不同阶段的需求和养育准备情况保持敏感〔52］。尤其是在特殊儿童诊断和等待干预的这个时间段,大多数特殊儿童往往都在等待早期干预服务，这个时期是父母压力最大的时期之一。如果在诊断期间，特殊儿童父母获得为儿童提供支持的一系列循证策略知识，一定程度上能够缓解父母的养育压力。因此,在特殊儿童诊断期间,为父母提供个别化的信息和专业支持具有极其重要的价值。对于重度或极重度智障儿童来说，由于他们的整个成长过程中需要“全天候”照护,父母往往充满着悲伤、愤怒、沮丧、内疚、无助和孤独感，其中大多数父母认为,支持小组能够提供一个让他们感到被理解、能够分享和收集信息的“平台”，他们希望针对具有相似残疾和需求的家长，支持小组应灵活机动,不拘一格提供多样化的支持服务囱］。

4.4培养父母积极情绪

由于养育压力积累会导致父母养育倦怠,有效应对养育压力能降低养育倦怠，所以应对养育压力的策略选择显得尤为重要。通常来说，压力应对方式主要有：(1)使用任务导向的应对方式:通过具体的策略来解决问题,重新构思问题或最大限度地减少问题的影响;(2)使用情绪导向的应对方式:通过情绪反应来应对压力或问题；(3)使用回避导向的应对方式:通过回避来避免压力情境;(4)通过从事替代任务来分散注意力㈣。而基于Lazarus和Folkman的压力和应对模式，应对策略一般可以分为以问题为中心和以情绪为中心的应对策略。以问题为中心的应对策略包括旨在解决或改变问题或压力源的策略,而以情绪为中心的应对策略旨在减少或管理与压力源相关的心理压力的感受。在应对自闭症谱系障碍子女的养育压力时，男性更倾向于使用以问题为中心的应对策略，而女性则倾向于使用以情绪为中心的策略(如否认、回避或发泄)啓〕。对特殊儿童母亲的研究也证实，认知情绪调节与母亲养育压力显著负相关宾］。

综合来看，在养育子女过程中，父母个性、支持系统、教育、经济状况、配偶关系、家庭凝聚力以及子女的障碍程度等,都会影响父母的应对方式。而能够积极有效应对的父母通常具备六大个性特征:机动灵活、有耐心、有恒心或决心、持有积极乐观的态度、幽默和愿意接受帮助成］。尤其是父母积极应对养育挑战，培养积极情绪,积极适应从受害者到自救者角色转换，能够减轻倦怠水平。研究已经证实，积极情绪体验可以抵消和减少长期慢性压力对健康和人际关系的负面影响,并且积极情绪能够减少消极情绪的长期负面影响,有助于提高抗压韧性。作为一种有效的心理应对资源，母亲积极性越高，也就是说积极情绪与消极情绪的比率越高，养育特殊儿童家庭的适应能力越强鼻］。

5特殊儿童父母养育倦怠研究的启示

截至2018年底，我国0-14岁已办证残障儿童共计1045038人，约占已办证残障人士总数的3%㈣。近几年我国特殊教育事业取得了长足的发展,特殊教育越来越受到社会各界的广泛关注，然而作为特殊儿童教育的主体，特殊儿童父母受关注相对较少,对其养育倦怠的关注更是少之又少。特殊儿童父母养育倦怠的相关研究,对我国有一定的借鉴和启示价值。

第一,重视特殊儿童父母养育倦怠问题。

虽然我国部分学者已经认识到特殊儿童父母养育倦怠问题囱-61〕，但研究仅局限于专业期刊上对国外相关研究的宏观介绍，目前我国尚无专门的关于特殊儿童父母养育倦怠的书籍及相关政策引导,媒体报道也鲜有介绍。基于此，应引导全社会关注特殊儿童父母这一特殊群体，重视特殊儿童父母的养育倦怠,为他们提供关注和支持。

第二,加强对特殊儿童父母养育倦怠的本土化研究。

目前，日本、土耳其、罗马尼亚等多国都开发了本土化的养育倦怠量表(PBA),并用本土化的量表对特殊儿童父母的养育倦怠进行了实证性的相关研究。尽管我国有学者开发了中国版的父母养育倦怠问卷(ParentBurnoutInventory,PBI)，但是目前仍缺乏针对特殊儿童父母养育倦怠的大样本实证性研究。未来，我国应加强对特殊儿童父母养育倦怠的实证性研究，探究引起特殊儿童父母养育倦怠的成因,提出特殊儿童父母养育倦怠预防与干预的中国化方案,并为国家与地方相关政策法规的制定和后续修订提供借鉴参考。

第三,构建特殊儿童父母养育倦怠的多维支持体系。

构建家庭、学校、社区、政府等多方参与的多维支持体系，是应对特殊儿童父母养育倦怠的重要举措。家庭成员尤其是配偶之间，应相互提供情感和物质等方面的支持;学校管理者和特殊教育教师应关注特殊儿童父母养育倦怠问题,对特殊儿童父母进行早期干预、个别化教育计划、个别化家庭服务计划等方面的知识与技能培训,加强家校合作，提升特殊儿童父母的综合养育能力;社区应加大对特殊儿童父母的教育培训和咨询指导等，根据他们的个别化需求和儿童残疾状况，提供精准化、专业化、多样化的支持服务;政府应在政策层面对特殊儿童父母的养育倦怠提供制度支持,建立健全特殊儿童家庭的资助政策体系。

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