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【自闭症书籍】疼痛吧指头—给我孤独症孩子【读后感】

来   源:绍兴上虞区贝蓓康复中心(绍兴市上虞区)
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摘   要:你有一个孤独症的孩子你会怎么办?再比如;假如你是一个孤独的孩子,你看到的世界是什么样的,平行的,奇形怪状的,可怕危险的,都有可能,但也没可能。你不是TA 便也无法理解TA 们。什么是孤独症?我去查了百度,百度告诉我;“孤独症”自闭症孤独性障碍,广泛社交性障碍…纳尼,什么意思?为了深入的理解孤独症的表
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你有一个孤独症的孩子你会怎么办?

再比如;假如你是一个孤独的孩子,你看到的世界是什么样的,平行的,奇形怪状的,可怕危险的,都有可能,但也没可能。你不是TA 便也无法理解TA 们。

什么是孤独症?我去查了百度,百度告诉我;“孤独症”自闭症孤独性障碍,广泛社交性障碍…纳尼,什么意思?

为了深入的理解孤独症的表现,我找了与之相关的电影、纪录片、书籍,于是我看到了作家普玄的书,《疼痛吧手指》—给我孤独症孩子。

他的孩子患有在中国并不罕见却很少有人了解的孤独症,他儿子今年也才20岁。

往后的十几年,儿子没开口说过一句话。

西医把这叫做“孤独症”。

中医把它叫小儿发育五迟,先天精气不足,舌软无力…

中医,西医都看过了,十几年都在给儿子治病,赚钱也是为了给儿子治病。而孤独症却是一生性的生活性障碍!他们没办法跟你在情感上产生互动,不会看着你的眼睛表达他的情绪。

孤独症的孩子,一个动作,一个字的发音都要训练好久,一般有耐心的老师可能教不会儿童说;早上好,今天天气真不错,对于我们普通人而言几句话不需要花费任何的力气,孤独症的孩子来说那是听不懂的外星语。

成千上万次训练,TA 们会机械的重复爸爸,爸爸好,爸爸早上好。T A能记住两个字,三个,五个,再多记不住,学不会,说不了。

那么孤独症的孩子内心世界是怎样的呢?可能TA 体内有一台失控的机器,没办法控制行为,也不知道自己该做些什么。那么TA 们的心灵在哪里,什么地方?可能在遥远的星球,或许在地球之外有很多很多个星球,而孤独症来自另外遥远的星球,TA 们被称为,来自遥远星球的孩子。

普玄的儿子一岁不开口说话,两岁还不讲话,转折去了很多医院没查出病因,最后三岁了,才被确证社交障碍也就是“孤独症”,孤独症的另一个名称自闭症,孩子沉浸在自我世界,不跟父母亲产生依恋。

儿子查出病半年,他跟妻子离婚了,儿子归他抚养。离婚后,他另有了一个家,有一个漂亮的聪明伶俐的女儿,前妻也有了一个家,生了个漂亮能说话的女儿。

儿子治病的十几年里,一个患有孤独症的孩子没有家,四处游荡,被寄养在不同的家庭,看了很多江湖神医,开了很多方子,儿童康复机构经过了很多训练,孩子的奶奶修习佛法,这些都没能成功的让一个自闭症孩子像正常人一样开口说话。

他会重复;

爸爸

爸爸好

奶奶

早上好

十几年中,儿子每年过年都送去奶奶家,平时也由奶奶带着,训练生活技能,送去康复机构。妈妈的家,爸爸的家,没有他的一双鞋,他的床,他的任何一样东西。

吵架的时候他质问妻子,为什么不管他的儿子,他患有自闭症的孩子。

妻子同样质问;他妈为什么不管他?如果你死了,他妈也死了,那么我这个后妈会管他。

起初两年,过年把儿子送去妈妈家,过完年再由妈妈家接回来,在妈妈家过的第二个年,他去接儿子,前妻的女儿指着他患有孤独的孩子;我讨厌他,我不想看见他,他不要再来我家过年了。前妻脸色尴尬,斥责女儿,她反而大声的哭。此后十多年,儿子再也没见过他妈妈,过年都去奶奶家。

生活并不是我们奢想的那般美好,每个人都有自己的立场。即便一个孩子,也有说出自己想法的理由吧。

奶奶因为心疼儿子,连带心疼孙子,八十多岁了还在带孙子,照顾孙子。

有一个患精神类疾病的儿子,是普玄的心病,是他的牵挂,工作再忙,开车三小时回去,就为看孩子一眼,第二天再匆匆赶回去。

儿子的医药费,康复费,他几乎拿命去拼,去挣,甚至最危险的时候差点丢掉性命。一年十几万治疗费,一直持续到了孩子17岁。

很多孤独症的家庭治疗几次不见希望,就放弃了,带孩子回家了,普玄不放弃,他老了,死了,孩子怎么办?他要治好儿子啊。

生活的“绝望”在于你拼尽全力,但并没有什么奇迹会发生,即是如此,也不忍放弃,或许有希望也不一定呢。

不能用语言表达,儿子焦虑起来要咬手指头,焦躁的时候要咬指头,发作的时候要咬指头,牙齿手上都是血,不能制止,得让他发泄了。

他写到;他心理有团火,他不能开口,不能说,他只有通过咬指头灭了心理那团火,他才好,才平静下来。十多年来,他的拇指跟食指旧没好新伤不断。

通过这部小说我看到一个孤独症孩子的父亲的独白。他的坚持,作为父亲他对孩子深沉发自内心的爱,这般的爱,与这般的坚持并未每一位孤独症的家庭能够做到的。

孤独症的孩子;不能自己穿衣服,大小便随时随地的进行,不能自己吃饭…训练TA 们这些生活上的技能需要很强大的毅力不断的重复行为强化。

这个世界的每个微小奇妙的事都令他产生好起心,他在电视剧背后寻找屏幕上主持人发出的声音,下雨了,水珠打在车窗玻璃他会好奇的伸出手去触摸。

很多人会以为“孤独症”离自己生活很远,其实不是。根据统计发现;孤独症在中国乃至全球超越了癌症、艾滋病的患病人数。

这是个什么概念,也就是说,每150咧出生婴儿有一咧会被诊断为在科学上病因不明的“孤独症”。

孩子一岁多的时候用表情动作跟人互动。

我们好像天生就会辨认不同的颜色,小时候观察父母的脸色,知道他们什么时候高兴,什么时候不高兴。我们从来没想过这些与生俱来的能力是怎么习得的,我们好像天生就会。

但…患有重度孤独症的人可能一辈子也不会,观察别人的表情。这些可能你、我不能理解,但可以保持同理心,多给TA 们一些宽容——来自星星的人类。


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来源机构专栏sign up

绍兴市上虞区贝蓓康复指导中心
机构简称:绍兴上虞区贝蓓康复中心
成立时间:2020年10月28日
区     域 :浙江绍兴市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练
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马燕茹
马燕茹
人物性质:诊治医生
所属单位:北京宝秀兰诊所有限公司
人物特长:诊治医生
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构| 民办诊疗医院
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