【自闭症书籍】读普玄的《疼痛吧指头》有感

          夜已经很深了，我看看床头的手机：一点零七分。我却一点儿睡意也没有，手里捧着《收获》2017年冬季卷，内心充满了自责。作为一个文学写作者和曾经的教育工作者，我为自己曾经写过的一篇小说而自责。我曾经于2017年10月15日在江山文学网上发表了《星儿梦工厂》，因为当时对自闭症的了解知识一知半解，想用一篇科幻小说来探讨自闭症患者的康复之路，因此基调过于明亮、过于轻松，甚至有点浪漫！我幻想着建设一个“星儿梦工厂”，用基因修复的技术和方法诊断、治疗或者说是唤醒那些禁锢在自闭症中的可怜的灵魂！使得这些儿童通过基因修复，快速获得心灵的康复和成长，而且有些孩子还可以有所特长。想得太美好，写的就有些轻松。

　　读了普玄的《疼痛吧指头》这部非虚构文学作品，我深深感觉自己不应该在一知半解的情况下涉及自闭症这个沉重的话题，原来，家庭中有一个自闭症的孩子，就是上天给这个家庭降下的一场灾难！普玄在他的作品中，向读者铺开了一个父亲全面诊断和治疗一个自闭症孩子的过程，其中经历的苦难和心酸用笔难书。

　　我捧着《收获》2017年冬季卷，看着最后那几页邱华栋写的文学评论《披肝沥胆说普玄》，不由地掉下了眼泪，进而发出压抑的低声的抽泣。我实在难以抑制内心的疼痛。以前我也看过普玄的一些作品，比如《安扣儿安扣儿》（《中篇小说选》2013年第5期），比如《培养》和《虚弱的树叶》。但是，我万万没想到普玄还是一个自闭症孩子的父亲。《疼痛吧指头》中普玄以他的亲身经历，坦率而真诚地向我们诉说了他为自闭症孩子而千方百计求医问药的过程，那些令人心碎的痛苦，那些在痛苦中对人生意义的探索，以及对家族文化的深度思考，都深深地震撼了我的心灵。我想它也会震撼每一个读者的心灵!

　　自从读完这一部作品，我就想写一写自己内心的感受，却不知从哪里下手。昨晚上无意中看了手机上《收获》的公众号，一行醒目的标题吸引了我的眼球：《疼痛与救赎或者“十指连心”——关于普玄长篇非虚构文学：疼痛吧指头》作者：王春林。我一口气读完了这篇评论，立刻得到了启发，心中那把铅疙瘩一样的锁，才算有了一把钥匙：写一写自己真实的感受，算不上是评论或赏析，只能是读后感。

　　自闭症在现代医学上称为“孤独症”，根据2015年的最新监测：目前全世界共有六千七百万人，占总人口的千分之九点四，2016年美国国家卫生统计中心发布的报告显示，三至十七岁的儿童孤独症发病率高达四十五分之一。我国没有统计数据，只有估计数字，估计超过一千万患者，并以每年二十万的速度增长。多么可怕的数字啊！更加可怕的是，在医疗技术等现代化科技突飞猛进的今天，却没有一所专门治疗孤独症的、具有一定规模的正规的医院。我们知道有妇产医院，有皮肤专科医院，有牙科医院，有……但是就没有孤独症患者的专门医院。是武汉的一家儿童医院诊断出普玄的孩子是孤独症患者，并且结论是“终身不愈”。一纸诊断书，把普玄一家打入了地狱般的无休止的治疗和康复中，他们日复一日年复一年的治疗，几乎熬干了人的精力，结果却是收效甚微。

　　为什么作品的题目是《疼痛吧指头》？这里有两个意思，第一，是因为普玄的儿子。多年来一发急就咬自己的指头，咬破了又好了，好了又咬破，一层一层的伤痕叠加，已经认不出新旧伤痕的印记了。他咬指头的时候，瞪着眼睛，泪汪汪的，身边的亲人却毫无办法救他。如果有人拦着他，他就用头撞墙，撞人，或撞击身边的硬物。所以只能由着他去咬自己的指头。这一场景就活生生地震惊了所有的人，我们不禁要问：孤独症的孩子怎么会这样？他的内心经受着什么样的煎熬？第二，是“十指连心”这一层意义。中国传统的文化中，孩子是父母的十指，经常听到人们说子女的性格是“十个指头还不一样长呢，何况是子女呢，他们的性格肯定是因人而异的。”还经常有人说：“母子连心，十指连心，骨血的关系”等等。这些古老的中国文化，告诉我们，普玄的儿子是他那“连心的指头。”而普玄自己也是母亲的“连心的指头”。作品中写的都是彻骨的疼痛。

　　作品分为三个部分：第一部分是描写孤独症的孩子咬指头。试想：一个孤独症的孩子他不认识父母、亲人，不会说话，更谈不上与人沟通。他们的内心是多么焦虑和痛苦啊！难怪人们说他们来自外星球，是“星星的孩子”。正是这样一个星星的孩子，却是普玄的亲儿子，普玄和他骨肉相连，形影不离地生活了那么多年。过年的时候，离婚的妻子有了女儿，不方便接受这个星星的孩子；父亲这里也没有适合星星孩子生活的环境。只能把他送到奶奶家去。他的内心会想什么？他痛苦吗？答案是：他非常痛苦。他在高速公路上行驶的汽车里犯了病，他控制不了自己的情绪，他差一点儿葬送了父子二人的生命！是警察救了他们。

　　第二部分是普玄的深思，他写了自己的少年时代，写了自己成长中的经历，写了孩子的奶奶。奶奶年轻的时候嫁给了残疾的爷爷。可是爷爷虽然腿有残疾，但是脑子是正常的，他是一个好教师，但是命运不济，却遭遇了文化革命。大半辈子没有正常的生活，没有平等的人生。奶奶生了六个孩子，有五个是大学生，有博士，也有硕士，其中一个孩子是美国哈佛大学的教授，还有一个在武汉大学里当教师，再有一个作家就是普玄。普玄是个优秀的作家，更是一个敢于直面人生的男人。可是奶奶的六个孩子中，也有一个是残疾人。奶奶为了在有限的资源中，拿出一些优质资源给正常的孩子，也曾经怠慢过残疾的大哥。普玄自己也在孩子走丢的时候经历了心灵的考验。这些对灵魂深处的思考，只有真诚的作家才能做到。

　　普玄家族三代人，有三个残疾人，星星的孩子是最令人疼痛的残疾。普玄说，他写这部书的时候，会失声痛哭，我看到这里也是眼泪汪汪，上天对普玄的儿子真是太不公平啊！然而普玄没有放弃，他一直都在积极地给孩子治疗，哪怕有百万分之一的康复希望，他也没有放弃。可是要让一个孤独症的孩子说话，真比登天还要难百倍！

　　在第二个问题里，普玄从医学的角度，从遗传学的角度进行了深入思考：是不是婚姻的质量影响和孤独症儿童的产生？是不是遗传学上的原因影响了孤独症的发生？这些深层次的问题都是值得研究和探索的，普玄在探索中实现了灵魂的救赎。对于我们每一个普通人都具有教育意义。

　　最后，普玄提出了一个令人深思的问题：为什么这么多孤独症患者，为什么孤独症患者正在增加，而我们的医疗机构却少得可怜。救助贫困人口，救助弱势群体，救助各种残疾人，谁来救助孤独症儿童？孤独症儿童不是一个个案，已经成为一个社会问题，是一个关系到人类生存的大问题。空气污染，土壤污染、各种不明化学药物的应用，是否会产生更多的孤独症儿童？国家的转基因计划，医疗健康快车道有没有研究一下孤独症儿童的事情。孤独症患者到底是不是外星人对地球人的……这些课题有人关注吗？有人研究吗？有人思考吗？

　　普玄，原名陈闯，出生在湖北谷城县，毕业于华中师范大学，后就读于北京师范大学作家班。是一个科班出身的作家。现在是中国作家协会的会员，同时是湖北作协的签约作家。曾经在《当代》《收获》《清明》《钟山》《小说月报》（原创版）《长江文艺》等多种大刊上发表作品，已经引起文学界的高度关注。他的作品我读的不多，上述读后感中对普玄老师的评论也许有不当之处，希望老师能谅解。我也是在学习和探讨人生，一直在思考一个问题，克隆技术，转基因技术，基因修复技术能不能治疗孤独症儿童。现在医疗技术高度发展，心脏移植，大脑能否移植，人的神经系统可不可以再造？我相信，总有一天人类的科学技术可以治疗孤独症儿童。总有一天人类会通过科学技术的手段解决孤独症对儿童和对他们家庭的困扰。在这一天带来之前，希望社会医疗机构和康复计划中心首先给与孤独症儿童高度的重视。