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【自闭症书籍】连载:疼痛吧指头:给我的孤独症孩子(六)

来   源:大连康语中山第一中心(大连市中山区)
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摘   要:晚饭后我边休息边训练孩子:爸爸。爸爸好。爸爸你好。爸爸你好吗?我们从两个字开始,三个字四个字五个字,照样是我说一句他跟一句。我发现他的语速迟缓了,情绪里面带着犹豫。很快我就明白了原因。原来在省城训练孩子,无论是家里还是培训中心,都是使用普通话,但是在这里,黄医生和他爱人都说地方话,他们不会说普通话。全镇说普通话的没有几个人,是这个原因让我儿子迟疑了。在他有限的五字句内的语言里,内容和发音都极为简单,现在,他来到又一个地方的语音系统里,他对原来学习的有限的普通话系统不太自信。我用地方话训练他同样内容的五字句
关键词:孤独症,孤独症孩子,孤独症培训,孤独症医院

  救赎和超越绝境的父爱之书


  给我的


  孤独症孩子


  疼痛吧,指头


  01


  我记得他七岁那一年,2005年9月1日那一天,我看着很多孩子去上学。那一天是七岁的孩子们报到上学的第一天。多年前,我们也是这样抱着一个木板凳去上学。上学,标志着一个孩子离开了家庭,到了另一个世界。一个集体的,同龄的,吵闹混杂产生故事的世界。


  我的孩子在这个世界之外。


  我没有拉着他来看这一幕。我不知道他看不看得明白。我怕他伤心,更怕他连伤心都不知道。如果他看着别人的孩子伤心还好一点,如果他不知道伤心,他哈哈大笑,我怎么办?


  以后我散步每逢遇到学校,都会快步离开。


  孩子十二岁过生日那天,我有点手足无措。


  我不知道该不该给他过一个生日。


  02


  在我们生活的这个城市,孩子十二岁生日是件大事,是要大摆筵席庆祝的,但是,我该庆祝什么呢?


  我一整天在自责中度过。


  如果……


  如果……


  有无数个如果,我会有一个正常的、能够开口说话的孩子吗?


  孩子十六岁生日那天,我已经不感叹生活了。一整天在忙忙碌碌中度过。


  迟了。


  早一点就好了。


  我曾经在孤独症培训中心给患者的家长们讲课,这些南来北往的家长遇到的是和我一样的问题。首先是无法确诊,不知道什么病,好不容易确诊的时候基本上错过最佳治疗期了,更重要的问题是,确诊以后怎么办。怎么治?找谁治?


  我们这么大一个国家,有一家专门治疗孤独症的医院吗?


  03


  我们有专门治肝病的医院,有心脏病医院,有眼科医院,风湿骨科医院,有妇科医院,男性病医院,我们有呼吸道肺部医院,有手足病医院……在这些花样繁多的医院里,我们找不到孤独症医院。


  大多数家长和我一样,找不到谁能治。我曾经去过北京、上海,我找过儿童医院、妇幼医院,综合的名医院有同济医院、协和医院。在这些医院里,儿科把我们推到喉科,喉科说他们不能治,没有孤独症科,最后又推到精神内科,精神内科说他们不能治。


  我曾经和一个大医院的医生吵起来。


  不能治你当什么医生?


  不能治你开什么医院?


  全世界难题?


  全国都不能治?


  那我的孩子,只能就这么拖着?


  啊,啊,我们深表同情……


  我相信很多患者家长和我一样,从很多医院出来之后,想把这个医院炸了,把医生痛打一顿。一个小孩子的病,全国不能治?全世界不能治?那要医院干什么?要医院是吓唬人的吗?


  我们就这么一家一家换着医院求医,能不错过时间机遇吗?能不迟吗?


  04


  在黄医生家靠街边的一个房间里,


  安装着冬天取暖的地炉。


  地炉有一部分埋在地下的土里,一部分在上面,炉子上安装着一个排烟道,通过窗户向外面排烟。在鄂西北山区,一直绵延到武当山、神农架和恩施土家族苗族自治州,大多数农家都使用这样的地炉。屋子里冬天很暖和,大部分可以一整天不出门,只围着一只炉子即可。吃饭的时候,炉子上炖着腊肉和土豆、粉条、萝卜白菜这些。不吃饭的时候炉子上放一壶水,人们围着炉子,喝水,说话或发呆打瞌睡。


  我儿子在炉子边上成堆的储存过冬的冻萝卜和冻白菜之间穿行,他在这里生活了一年,对周边的萝卜白菜和地炉已经熟悉了。


  我边吃饭边提出疑问,孩子一个人待在家里会不会跑丢?


  黄医生和他的家人认为我多虑了。


  你在街上放一只羊子,或者一只刺猬,只要是有家有户的,都不会丢,他们说。


  甚至不用去找,不管羊子和刺猬跑到哪个街铺,都有摊主认得,都会有人站在街口或者摊位边上说,这是谁谁家的羊子,谁谁家的刺猬。怎么没管好?怎么跑到街上来了?


  会是这样吗?


  黄医生家里人介绍,这个镇上,哪一家来了客人,多了一辆车,全镇马上都会知道,何况多了一个娃子?现在,全镇都知道,镇上来了一个省城的孩子,不会说话。人们闲聊起来,会说,那个武汉来的不会说话的孩子,如何如何……这个“武汉来的不会说话的孩子”就是我儿子。人们记不住孩子的名字,那不重要。


  这么说这个小镇上不会丢孩子。看来只是我丢孩子丢怕了。


  我儿子丢失第四天的早上。我们接到公安局110系统的电话,孩子找到了。我们赶到武汉市儿童福利院去领孩子,又赶到市公交公司去感谢司机。公安人员给我们还原了孩子丢失后的路线图。开往武汉汉阳西郊沌口方向的公交596线路的司机和售票员,在傍晚到达终点后发现车上只有一个孩子,他们仔细盘问,发现孩子不会说话,他们明白孩子是谁家丢失了。


  滞留在公交服务站一段时间,服务站人员问不出家庭和父母消息,之后我儿子被送到附近的沌口派出所,派出所民警又询问了很久,问不到家庭和父母信息,之后把他送到儿童福利院。


  我们赶到儿童福利院的时候,他正在啃一个巨大的面包。


  我们去感谢596公交线司机和售票员的时候,站在那辆公交标志牌下面发呆。我在想一个问题,我的孩子丢失的地方是武昌的徐东一带,那里根本没有596公交。孩子丢了以后,我们在第一时间赶到附近的公交服务站,我们要求看监控录像,想从监控录像里面寻找孩子的踪迹,但是监控录像当天坏了。


  那么,我的孩子,他是从他住的地方那个公交站上车,经过了很多次辗转,不知道怎么转的车,穿过长江,又穿过汉口,到了汉阳西郊的596次公交车终点站。


  想到一个不会说话的孩子,在人流中上车,下车,又上车下车,想着他一个人在人流中穿行,一个人上车下车过长江过汉口,真有一种后怕。


  紫金镇不会丢孩子?不会。因为一只羊子和一只刺猬是谁家的,大家都认识。张家的羊角上有一个缺口,李四家的刺猬身上的刺不扎人,大家都知道。


  地炉边上堆着过冬的萝卜白菜和红薯粉条,梁上吊着的腊肉,堆在那里悬在那里不动,可以吃一个冬天。椅子在哪里,菜盆在哪里,鞋子在哪里,这些都是不动的。晚饭后果然有一群人出来,围着我开来的车观望。这辆车现在停着不动,但是它是从一个晃动的世界开来的,它就是代表着晃动的。


  在省城里,一切都是晃动的。门口的人每天是不熟悉的,每天都在换;公交里面商店里面的人每天都是不同的,都是晃动的。人是晃动的,车是晃动的,每天都有新事情,故事也是晃动的。


  晚饭后我边休息边训练孩子:


  爸爸。


  爸爸好。


  爸爸你好。


  爸爸你好吗?


  我们从两个字开始,三个字四个字五个字,照样是我说一句他跟一句。我发现他的语速迟缓了,情绪里面带着犹豫。


  很快我就明白了原因。


  原来在省城训练孩子,无论是家里还是培训中心,都是使用普通话,但是在这里,黄医生和他爱人都说地方话,他们不会说普通话。全镇说普通话的没有几个人,是这个原因让我儿子迟疑了。


  在他有限的五字句内的语言里,内容和发音都极为简单,现在,他来到又一个地方的语音系统里,他对原来学习的有限的普通话系统不太自信。


  我用地方话训练他同样内容的五字句,他望着我,他不知道哪个系统是正确的。


  从普通话换到地方话,虽然只有这几句话,但是对于这一类孩子来说,却是另外一门语言,甚至是另外一个星球上的语言。


  语言,无论是语音还是语汇,在最初的教育中,应该和紫金镇上的萝卜白菜一样,趴在那里静止不动,还是和省城公交车上的流动人口,不停地变换?我请教了几个语言学家,但是一直没有令人信服的答案。


  我早先有位同事,他的儿子是正常健康的,他也遇到同样的问题。他儿子和他们夫妻在一起说普通话,他把老母亲接到单位住,他儿子和母亲住几天,说话就不同。有一次,为一个词发生了纠纷。


  赤脚,当时是夏天,孩子赤着脚。


  但是他母亲却教孩子说,脚片儿。


  不光发音不同,词汇都不同。在他夫人的怂恿下,他和母亲吵架。


  我和他交流过。他说,一个“脚片儿”,这个简单的词,通往的却是一个乡下世界。


  我一愣。


  我明白他是对的。


  但是我考虑的不是城里乡下,我想明白哪个世界对孩子开口说话更有利。


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成立时间:2020年03月09日
区     域 :辽宁大连市
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王誉霖
王誉霖
人物性质:机构督导 | 机构特教
所属单位:星语特教(佛山)教育咨询服务有限公司广州天河分公司
人物特长:机构督导 | 机构特教
区     域 :广东广州市
单位性质:民办康复机构
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