一个人带动40人，这些同龄人“融入阳光班”的故事（下）

文/Mace

博格思众志志愿者社团发起人

印象

在我之前的印象中，以琳是一所与众不同的幼儿园。通过这一年多几十次、数十天的志愿活动，通过与阳光班同学们的相处，我重新认识了以琳，对以琳也有了更深入的了解。以琳，不仅是以爱和专业为特色的康复中心，还是一个有很大影响力和文化底蕴的家园。

以琳的课程安排及教学方式一直是对外公开的，开放度很高。第一次进入以琳进行社会实践时，负责老师为我安排了课程观摩，让我体验了涵盖感统、艺术、精细、电脑、音乐等课程。

张春华老师的个训课给我留下了终生难忘的印象：为了教会一个孩子练习说“请你帮帮我”这么简单的一句话，看似不经意的课题设置其实步步为营，其中设立了拧瓶盖、高处取物、书包中找物等很自然的场景进行练习，练习过程中还引导小朋友求助于不同的人、分辨哪些人更适合求助。孩子的妈妈一边配合教学一边记录课堂笔记，我也临时客串了可以提供帮助的人。

下课的时候，小朋友在妈妈的提醒下大声向我们致谢、鞠躬。目送孩子和家长离开后，张老师向我介绍这个孩子的特点和课程设计的目的，我没忍住向张老师深鞠一躬：这是我见过的最打动人的教学，像您这样的老师们太辛苦了。

我意识到像张老师一样的老师们所从事的特教工作的意义，以琳对于很多天生没有社交动机的孩子及孩子的家长而言，像一个武装部和加油站。以琳的老师们从点滴做起、从细节教导，为孩子、家长们提供思路和方法，引领孩子们一步步搭建社交桥梁。

以琳的老师在教导孩子的同时家长也学习教学方法的情况，我是第一次看到。如此用心的课程安排，用不太恰当的词语描述可以说是“处心积虑”，如此挖空心思却又和盘托出的反差，让我既震撼又感动。

以琳每年夏天都会举办夏令营，从日常教学到夏令营的课程安排都做得非常成熟，既有普通学校的学习活动内容，还有一些针对性的课程可以真正帮助孩子们培养先天缺失或是后天达不到的能力。

我对以琳还有一个特别深刻的印象，那就是老师们的专业和负责。他们中很多老师的年龄与我相差不大，我们在一起的时候，他们就像哥哥姐姐一样，平时嘻哈笑闹，但只要进入工作后，他们的投入，思虑周全、面面俱到和严谨认真的态度，就不再像我的同龄人了。

影响

以琳作为一个机构，在帮助小龄孩子和家长的同时，也同时面向大龄孩子的康复——阳光班。阳光班主要培养大龄孩子适应社会的基础能力，最终的目的和理想是在他们离开以琳后，能够在社会中找到一份力所能及的工作，生活上可以照顾自己。

我以前看过一个报道，养育一个典型自闭症的孩子，如果不加任何干预顺其自然让他长大，花费两千万都是不够的。因为自闭症的孩子天生不懂社会生存之道，他不知道如何自理、不知道如何生活、不知道如何与人交流、沟通。正因为如此，自闭症的孩子才需要在生命早期就开始而且是持续不断地进行干预，需要教会他们如何表达、如何做、如何适应，也就是一点点教给他们最基本的融入社会的技能。

尽管科学干预本身不能消除自闭症孩子的所有天生症状、克服他们所有的短板，但会在很大程度上提升他们的社会功能，我也因此翻阅了很多相关书籍，了解到行为干预对他们的帮助最大。

通过多日对以琳的了解，我想长大后，从事特殊教育的相关工作并以此作为我的终身事业。我想尽自己的一份力量帮助阳光班的同学们以及正在以琳康复的弟弟妹妹适应社会，至少，我能用自己的行动告诉他们，在这个世界上有人关爱他们、愿意走近和接纳他们。但是帮助他们不能随心所欲，需要科学的方法才可以更快更有效，所以我打算在大学期间主修应用行为分析。

通过这段时间和阳光班同学们的接触，我和志愿团队的小伙伴从感受到观念都发生了很大变化，连学校的老师们都说我们这个团队的状态变得不一样了。我想不仅是因为大家一起坚持帮助阳光班的同学们，而是大家内心原本就有社会责任感。在以琳做活动的过程中，唤醒了大家之前沉睡的责任感，大家意识到虽然自己还未成年，但已经可以投身到某方面的工作、尽一份力帮助别人了。

而这份力所能及的付出，也成了提升我们公民素养很重要的一步，大家在志愿活动中积累了相关的经验、知道如何看待和帮助这个社会上不同的人、如何通过自己影响和争取到更多人对这群有特殊需要孩子的帮助，之前大家可能对这个群体一无所知，现在大家用自己的行动服务他们也在部分回馈社会，期间还增强了适应社会的能力。

过往

最初和阳光班同学们的接触，曾经让志愿者们承受了不小的打击。还记得当时第一次做完活动，我们在回校的车上，大家七嘴八舌向我反馈，阳光班同学们的反应不合时宜、拒人千里，大家那么努力地营造热闹、团结的氛围，但他们却视而不见、爱搭不理。我一边暗笑他们与我第一次同阳光班同学们接触时的感受如此一致，一边耐心地听他们吐槽并思考如何打消大家的顾虑、鼓舞士气的方法。

我比团队中的小伙伴更早接触阳光班的同学们，我知道最初和阳光班同学们的相处会很累，这本来就是很有挑战性但一直坚持又会意义重大的志愿活动，所以在第一次团队活动结束后，我为每个人打印了一份活动须知。

这份活动须知的内容不是布置任务，而是引导团队中的小伙伴。活动须知中需要他们在活动中观察、发掘阳光班同学们的特点，思考如何与阳光班同学们一起活动，请活动参与者在和阳光班的同学们互动中根据可能出现的情况和发生的事件提出应对建议并与大家分享。

通过活动须知我充分调动了大家的积极性，有的小伙伴说执行任务变成了通关游戏。

活动须知中我会提醒大家如果有困惑和压力，可以提前向我了解情况，我也会主动与他们分享可能会遇到的问题。有的小伙伴非常愿意提前与我交流，有的用自己的爱好和特长观察记录阳光班同学们的表现，有一个同学在每次活动中为以琳的孩子们画绘本。

我和小伙伴们的目的都非常明确，我们去做活动绝不是为了完成社会实践任务不是作秀和表演，而是为了真正的陪伴和力所能及帮助我们的同龄人。所以，每次活动我们都不会声势壮大、浩浩荡荡，而是安排三四个最多五六个同学来到以琳、走到阳光班同学们的身边，平静地和他们一起度过最寻常的生活。

每次去以琳，我都会提前咨询阳光班的负责老师，确定这周我们是否合适进行志愿者活动，如果恰逢周六以琳有节目彩排或其他活动安排，我们会顺延下一周。我们也会通过其他渠道了解阳光班同学们的近期活动，比如六一儿童节前后我们接触的不多，但我们会通过以琳活动的视频或文章了解他们的动向，作为见面时我们的共同话题。

感想

要帮助阳光班的同学们融入社会，我们要先融入他们，这是我和小伙伴们共同的体会，而且与他们接触越久，我们的体会就越深刻。

在和阳光班同学们的交往相处中，我们可能只需要换位思考，而阳光班的同学们却常常要进行跨位思考，因为他们很少能换角度为我们思考，他们天生社交短板可能无法融入我们，可我们要融入他们的内心，首先要尝试完全站在他们角度，走进他们的内心世界。

我们会非常关注他们讨论的话题，见面的时候我们会仔细聆听他们的交谈，比如六一儿童节。我们马上很自然地和他们有了共同话题，询问他们在以琳做了哪些准备工作、有什么节目等等。有时候他们也会主动询问我们如何度过节日的，我们就会与他们分享一些小时候过儿童节的内容。

我们和阳光班同学们之间的关系，像朋友一样，他们需要我们平等的陪伴而不是居高临下的照看，我们生活在同一片蓝天、同一个城市，同是这个城市的公民，我们互帮互助。在相互陪伴中，我们已经得到了很多其他同龄人并未得到的体验和感受以及社会价值感。在这一年多里，我的心理状态发生了很大的变化，好多方面的能力得到了锻炼。

首先我有点自豪，因为我们还没成年，用我妈妈的话表达，在你们还需要别人提供帮助的时候，你们已经可以用自身的行动为他人服务了。

其次，来自不同人的反馈让我感觉到志愿活动很有意义。现在阳光班的同学们和以琳的老师对志愿团队非常欢迎，以琳老师和家长们对我们陪伴的肯定以及博格思学校对活动的鼓励，都激励着我们把这份陪伴持续下去。

最后，我在以琳看到、学到、感受了很多。

1、以琳老师们的爱和专业

一个负责任的老师要有爱，他爱自己的工作、爱自己的学生，就像负责阳光班的叶老师、侯老师、毛老师。

我在求学十年过程中体会到，爱学生的老师最大的特点就是能和学生打成一片，和学生相处得非常自然，学生愿意接近老师，愿意听从老师的建议、愿意寻求老师的帮助。特别是阳光班的毛老师和侯老师，他们那么年轻，但在日常教学、生活中他们和阳光班的同学们全程陪住、同步作息。

以琳有很多的年轻老师，虽然年龄小但却非常负责任，我向家人谈起这些细节，爸爸妈妈都觉得很意外和感动。

2、以琳孩子们的情况

以琳学龄前的孩子们，几乎都需要家长一对一陪伴上课，家长们不只是伴读，还是课堂助教、家庭教师。有些孩子看起来真的很不好带，不仅仅是能力，还有很多情绪和行为方面的问题，家长的帮助不可或缺。

为了提升孩子的能力，家长们大部分都辞掉本职工作，全身心投入到孩子的康复训练中，有的甚至举家搬迁到青岛。家长们真的非常伟大，有责任心。

我们和阳光班的同学们接触多了，可以想象到在他们小的时候，他们的家长是多么呕心沥血。和我们同龄的他们，很多时候还需要时时、处处地提醒和引导。比如提醒他们不要乱跑、过马路看红绿灯、等着所有人都到齐再上车、上车不要抢座位等等。

每次提醒他们的时候，身边就有奇怪的眼光出现。小的时候，我非常不理解叔叔阿姨要对以琳的弟弟、妹妹们手牵手、碎碎念，现在完全理解了这些家长的苦心。很多自闭症的孩子真的完全没有危险意识、规则意识，横冲直撞又表达不清，需要逐一教导，这是他们与普通孩子之间先天的差异。普通孩子与生俱来的常识性内容，对于自闭症孩子，需要老师和家长们从点点滴滴帮他们学习、补齐。

方老师和其他老师们都说阳光班的孩子属于自闭症的孩子中康复得不错的，但他们还是会有状况出现。有的孩子乘坐公交车时，看到了感兴趣的事情或者物品会忍不住大声喧哗，这就需要我们在帮助他们的时候有足够的思想准备和应对措施。我们知道他们只是一时没忍住，当面大声喝止也不合时宜，所以我们会走到同阳光班的同学们附近拉一下他们的衣服、小声提醒。即使我们每次出行前也都会对他们列出相应的规矩，但始终难免有插曲发生。

我们团队中的小伙伴在和阳光班的同学们出行之前和之中，都会提前口头与他们进行约定，并熟练使用代币。我们会和他们签约，他们做到哪些可以得到代币以及根据临时的调整如何强化。说实话，有时候我觉得他们的想法、做法还和小孩子一样。例如，小文特别喜欢娃娃，他很努力地好好表现以此获得代币赚取“奖金”，然后他会把奖金全部用于购买娃娃，一点余额都不剩。有一次，我在宿舍帮他收拾床的时候，发现床头摆了很多的娃娃，实在无法想象这个高个子的男孩身体里还住着一个那么小的孩子。或许对他们而言，代币或者金钱只是作为可以换成他们喜欢的玩偶的工具而已，除此之外别无其他意义或者他们并没有把钱作为货币工具使用。

阳光班的同学们在很多方面的意识很淡薄，不只是金钱意识，还有物品意识。我发现他们会把钱都花在同一个物品，比如红色汽车模型，即使已经拥有一个了，还会无限制地购买同一种，只要去商店看见有货就一定购买，好像有点强迫症的特质，他们从来不会想：我只要把自己拥有的保管好，其他的没有必要都买回来放在家里。

他们的边界意识更加薄弱，无论是和我们之间的交流还是他们相互之间的交流，他们并没有一个所谓自己的社交圈。我们从小就知道亲疏远近，与不同的人会保持不同的社交距离。我们知道应该与哪些人交往、不应该与哪些人交往以及交往到何种程度。而阳光班的同学们则是：只要他们愿意，就和面前的人说话交往，即使是比较隐私的话题也会全盘托出，不管彼此之间是否认识；他们看到其他人的东西是自己爱吃的，就忍不住拿过来吃，其他人的反应和自己没关系。

而且，他们对情绪控制方面的能力比较弱，遇到突发的状况或不如意的事情可能会不顾场合的大喊大叫，非常以自我为中心。

我对阳光班的同学们还是有些担心的，担心他们回到普通学校会遇到一些麻烦。和他们接触久了，我发现他们的普遍自律性不好，如果在普校的教室上课，不能控制自己，乱说话乱动，老师肯定因为要维持课堂纪律而提醒他们，其他同学们看到他们的有些怪异的言行也会疏远甚至变相欺负他们。而他们的社交障碍是非常难以逾越的，如果真的让他们以正常人的方式进行社交，他们反而会觉得那才是一种病态，他们的直接和简单是可以被自己所在的群体接受，也因此他们有时候根本就不愿用我们的方式与我们沟通交流。

社交，对他们而言是与生俱来的一座高山，即使付出更多的努力，也终究无法跨越，因为根深蒂固。而我们能做的也可能唯一能做的，就是尊重他们的特点，然后再寻找与他们对接、沟通的方法和渠道，以此为基础共同探索适应社会的生活方式。

阳光班同学们的安全意识或者安全隐患，也是我非常担心的一个方面。他们好奇心很重，在公交车上，他们如果觉得窗外的风吹得很舒服，会忍不住把手或头探出窗外，这种行为有可能导致手或头会被刮到或着夹到。即使我们提醒他们，也没有太大作用。一般人看到听到一些关于危险的提示后会绕行或者远离，然而他们却不是，他们必须亲自体验过并且受伤了，才能意识到危险性。

我还记得小文有一次去上戏剧课，他坚持利用滑板作为出行方式去上课，我们告诉他上课的地方很拥堵、车多路窄，但他还是固执己见、悄悄滑着滑板去上课，结果不小心跌倒在私家车上，不仅自己摔倒了还把车给刮了。尽管他后续应对得很好，立刻给叶老师打电话说明了情况并听从了建议联系了车主，车主也没有追责，但还是发生了不该发生的状况。

自闭症的孩子需要很细致的看护、观察和提醒，越小的孩子这种情况越明显，“预警”的概念似乎不存在他们的脑海中，不撞南墙不回头，因为他们真的不像普通孩子，看到别人切菜时伤了手就特别注意远离刀尖，看到玫瑰花有刺即便无人提示也不会主动去抓玫瑰花。了解到这些，我就更加能体会到自闭症的家长和以琳老师们的辛苦。

自闭症的孩子对于陌生的事物会很新奇、想碰触，但对主动靠近他们的陌生人又比较抵触。这也是我参加志愿者活动的一个体会。

我看了阳光班的学习教材，阳光二班在学小学的课本，阳光一班的课程相对更难一些，他们中的大部分人的学习能力和同龄人可能无法相比。以二班为例，他们和我们年龄相仿，但他们能学会的与我们现在学的差距很大。

如果他们回到以前的学校，能够很努力地克制自己的行为、情绪，上课能安坐、下课能跟随。但他们的学习内容（现在高二、高三可能要学微积分等相关知识）根本无法掌握、可能永远也学不会。那上课期间他们能做什么？大家都在忙学习、忙社团，他们能参与吗？自尊心会不会受打击？自信来自哪里？

我了解到自闭症的孩子里有亚斯伯格群体，他们的智商正常，甚至有一部分孩子的智商超常或某方面有天分。我听过以琳融合部的课程，苹果班有一部分孩子的确像AS，他们的整体反应能力比较让人欣慰，以后可能会独立上学，学业方面可能也不会和普通孩子差距过大。

我想对以琳的家长说，对孩子们要尽全力干预也要合理期待，因为有许多障碍可能无法跨越，但是可以努力降低对生活的影响、提升孩子们的适应性，可能这才是真正的目标。

感谢

特别想替自闭症的孩子们向他们的爸爸妈妈们说声谢谢，为了陪伴干预自闭症的孩子，我看到了很多家长放弃了自己的事业。对于这个群体而言，可能牺牲最多贡献最大的就是这些默默无闻的爸爸妈妈们。

家长们为孩子康复付出了最大的努力，也承担了庞大的压力。他们都很坚强和伟大，祝他们的身体健康一切顺利，祝孩子们有一个美好的未来。

我也要特别感谢自己的爸爸妈妈，是他们一直精心的养育、教导我如何做事做人。

我的妈妈曾告诉我一句话，“孩子，你一直是在爱中长大的，要学会爱人”，她的话我深信不疑也将铭记在心，所以在我力所能及的情况下，我也要爱别人、传递这份爱，因为有很多人需要爱；

我的爸爸常常提醒我：“要做一个对社会有价值的人，可以做哪些事情呢？你好好想一想。”我还记得小的时候，大概还没上初中，就被爸爸追问社会责任是什么。我当时很简单地回答，帮小区里的爷爷奶奶扫地、丢垃圾。爸爸点头，那时我觉得为别人做事就是社会责任，事情完成后我很开心，尽管当时我并没有意识到更深层次的含义。

现在的我越来越清楚，一个合格的公民，他的社会价值感不仅仅在于通过工作、学习实现价值，更多的在于投身服务于他所在的社区、学会帮助整个社会中有困难的群体。不仅在经济上援助有需要的人，也应该在有机会的时候，通过身体力行、用自己的语言和行动支持他们。

就像对待自闭症的孩子们，我们尽量设身处地，从思想和行动方面接纳和理解他们，陪伴和鼓励他们，这是我们的社会责任之一。

最后，要谢谢以琳的孩子和老师们对我们的信任。感谢你们给我和我的同学们一个机会，为这个群体、为这个社会做些事情，让我们有了更全面更有意义的公民体验并感受到了深深的价值感。