”养育自闭症孩子需要极大的宽容和耐心，我天生就没有这两样！”

作为自闭症孩子的父母，压力有多大？

据调查，13.2%的自闭症孩子父母出现中度抑郁症状，5.9%出现严重抑郁症状。至少41.8%的自闭症孩子父母有中度焦虑，18.6%有严重焦虑以及9.1%出现轻度的焦虑症状。

是不是有些吃惊？情况何以至此？

自孩子被诊断为自闭症的那一刻起，父母意识到，照料他们将成为终身的工作...自己的生活全部被打碎，费用的压力，不安的情绪日益沉重。这样形容或许不能切实体会，下面是一位母亲所述自己与自闭症女儿的冲突日常以及自己被打碎重塑的转变，实在太真实了...

自闭症是一种非常复杂的情况，它给父母们带来了极大的挑战，但是也带来了巨大的回报。

从崩溃到内疚到欣然处之，琳赛分享了她的经历。

琳赛抚养着两个女儿，其中一个是自闭症孩子，对此，她坦然道，她永远不可能成为她真正希望成为的那种家长。

作为一个有额外需求孩子的妈妈，她面对着其他家长想不到的独特挑战和矛盾的情绪。包括她身边的人，都要一起面临无穷无尽的问题和崩溃。

比如，有时候11岁的女儿玛莎会有暴力倾向。当然她不是恶意的，也不是有预谋的，这只是她发出的信号，表明她正在努力处理着正在面对的困难。

然而，琳赛还是出于本能的经常感到内疚。

“对我来说，为人父母是一种巨大的妥协。”琳赛说，“做有额外需求孩子的父母，更是如此。”

“不是因为为人父母需要牺牲，或者不能总是做你想做的事情(如果你真的想成为父母，那么我恐怕你从一开始就要接受这一点)，而是因为做自闭症孩子的父母，使我不可能成为我想成为的样子。

”养育玛莎这样的孩子需要极大的宽容和耐心，而我天生就没有这两样！”

琳赛又说道，抚养另一个女儿艾尔克的体验完全不同。

“作为一个母亲，我一直很严格。例如，对于艾尔克，我从来不赞成用粗鲁、责骂的方式抚养。”她说。

“我会给她定明确的界限，她清楚的知道界限在哪里，如果她超越了界限，她会意识到自己可能会面临的后果。”

“但面对玛莎时，我必须重新去定义每一件事情，降低我的心理预期，这样我才能更好地理解她，也避免自己发疯。”

琳赛说，人们往往对负面的东西很敏感，当我转述一些玛莎所做的糟糕的事情时，可能会让人们觉得我在诋毁她，但是我认为我需要开诚布公地谈论。她说:“在这里，我似乎说了很多关于玛莎的负面的东西，但其实，她也可以是最可爱的女孩，在她熟悉的环境中，她是一个快乐的小朋友。”

“我绝对不希望任何人对她有不好的看法。”

多年来，家人们一直试图了解玛莎的行为，帮助她克服焦虑，帮助她应对日常生活中的困难。

“我不认为‘看看我的生活有多艰难’是一件坏事，相反，我认为这能使我看到我女儿的生活有多艰难。

”后来我经常提醒自己，如果面前的这种糟糕的情况对我来说很有挑战性，那对她来说究竟意味着什么？她不采取这种方式又能怎么办呢？”

对于妈妈琳赛来说，生活的局限有时会让她感到有些忧郁，她发现自己变得越来越孤僻了。

她说:“最近几个月，我时常会觉得好像没有什么值得期待的事情。”

“我只是想带我的女儿去购物，或者出去喝茶，或者去看电影——这些要求很过分吗？这些事情对其他父母来说完全是理所当然的，我对他们真是羡慕加嫉妒。

“玛莎不想做的事情成了我想做也不能做的事。对于那些没有经历过这些事情的人来说，很难体会。”

所有自闭症儿童的父母都会非常熟悉的另一个问题是如何获得所需的支持，以及如何持续地根据孩子的变化帮助他。

去年夏天，琳赛一家人去了马恩岛，那里是琳赛长大的地方，也有很多琳赛的亲戚、朋友。

然而对玛莎来说，旅行的刺激，新的环境和陌生的人突然变多，导致了她出现了迄今为止最糟糕的行为。也是她一直以来面对的最大的困难——无法控制自己的行为。”

对于琳赛和孩子爸爸来说，这天是他们的最低谷。

“我们花了16个小时来控制她。”琳赛说。“我们不能换衣服，如果有时间去洗手间或者喝一口咖啡，就算幸运了。随着时间流逝，局势变得越来越难以控制，我们都开始感到痛苦和疲惫。”

琳赛夫妻先尝试着让玛莎接受了药物治疗，似乎有所帮助，但第二天她醒来，袭击了琳赛，还拔掉了她的头发。

“抗争最激烈的时刻，她一口咬住了我的胳膊，我当时真的以为胳膊要断了！”

“当我意识到情况已经失控，我们需要一些干预措施时，我已经是泪流满面。后来我们不得不叫了救护车。”

玛莎在医院又发作了一次，最后她在专业人士的干预下稳定下来。

“当面对这样的情况时，我总是会觉得很害怕。”琳赛说“我会无法控制的一直一直想，是不是我的育儿方法有问题，是我做的不够好，才导致我的孩子会在某些时候突然失控。”

“在处理后续的工作时，我甚至开始质疑我到底有没有能力抚养我的孩子。”

后来，我们又花了很长时间，才发现玛莎还存在包括学习困难和多动症的问题。

在社交方面，玛莎的沟通技能非常差，她一次只能处理1-2条信息。可能是文字，指令，或者声音。

“她处理这些信息的时间也会有所延迟，所以即使她看起来好像明白了你对她说的话——但实际上很可能是几分钟、几小时甚至几天之后，她才真正思考并理解了你所说的。

”这也就是你发现她突然间焦躁的原因——可能是因为她刚刚处理了24小时前发生的事情。”

现在有了适当干预支持，玛莎的情况有所改善。

但琳赛承认，抚养自闭症儿童的经历，彻底改变了她。

“玛莎来到我的生活里后，我的生活处处是挑战。”她承认。“我一直在与我的精神和身体健康作斗争。”

”尽管为人父母是我经历过的最艰难的事情，但也是迄今为止最有意义的，帮助我塑造性格，是我人生中最重要的一课。”

“玛莎来到我的生活里后，我的生活处处是挑战。”这位母亲的话同时说出了我们诸多家长的心声，是在我家按了监控吗？这简直就是我的日常啊！那么，当我们如琳赛般对自己陷入质疑、焦虑时该怎么办？请记住以下6句：

你并不孤独

你要时刻记得，还有许多和你一样的家庭，我们一起在面对难题。定时互相沟通，哪怕只是吐吐槽，也会舒缓压力。

你也需要被照顾

父母们总是认为自己要无微不至的照顾孩子，但不要忘记，你也需要被照顾。的确，你有很多事情要做，有很多责任要扛，但这都一定要建立在你状态良好的情况下。当发现自己疲惫，在艰难支撑时，什么也不做，只放空或冥想，都是有帮助的。

你不是完美的父母，那又怎样

每个人都会在照顾孩子的过程中犯错，任何父母都是这样。你是人，不是神，不要对自己那么苛刻，每个错误都有它的原因，或许你只是太累了需要不被打扰的空间。收拾心情后，继续前行。

原谅自己

有时候事情会被自己搞得一团糟，尽管我们初衷是好的。事后的自我折磨不会帮你下次做出更好的决定，所以，放轻松原谅自己的一时失误吧。

别因别人而丧失信心

不与他人比较这一点真的很难做到，好像每次听到其他孩子的情况，心下自然而然的就开始对比。但是，每个孩子的生活环境、性格特点、长处短处都不同，比较是不公平的，更是无止境的，所以完全没必要因别人丧失信心，忽略那些信息，只持续前行。

庆祝小的进步

你或许听过这样的话，当你在焦虑什么事情的时候，去做就好了。当孩子在进步的路上，哪怕每天只有一小步也会减轻家长的焦虑情绪。这时，请你重视孩子每一个不起眼的小进步，这不只是对他的祝贺，更是对你自己的回馈。

处处是挑战的生活看似艰难，却也让我们被动走上完善自己的路，一时间突然惊奇，自己似乎也变得更加优秀了。就如上文的母亲琳赛所说”尽管为人父母是我经历过的最艰难的事情，但也是迄今为止最有意义的，帮助我塑造性格，是我人生中最重要的一课。”