有些事情再难也要开始了——不要让小明十年的“孤独”成为每一个心家庭终极的痛

2022年1月15日，一个关于孤独症人士小明已逝父亲漆黔生的遗物展在上海举行，展览展出的漆黔生写给哥哥的63封家书。

《南方周末》发表的《63封家书背后：父亲离世，孤独症儿子被送敬老院10年无人探望》文章中，开篇这样写道：“孤独症儿童被诗意地称作“来自星星的孩子”，但对于漆黔生而言，养育一个孤独症孩子毫无诗意可言。从他写给哥哥的63封家书中，人们看见一位父亲的苦楚与挣扎，也开始牵挂那个失去父亲的孤独症孩子。

漆黔生在世时深知，应该让儿子“脱离我这个‘老伴’进入那个错综复杂、千奇百怪的社会。因他有也该有更长得多的生活时间”。但他无能为力。越至老年，漆黔生越是担忧自己离世后儿子的未来。

漆黔生离世当晚，儿子被送到一家敬老院，此后几乎被遗忘了10年。63封家书面世后，前去探访的志愿者发现，他得到了不错的基本生活照料，但敬老院的环境并不适合大龄孤独症者。”

“我走了之后，孩子怎么办”是每一个孤独症孩子家长最终极的担忧。小明的父亲漆黔生也不是没有为孩子的未来打算过，他生前曾带着小明去考察养老院，也曾向自己的哥哥求助，希望能一起生活，但最终还是在自己的家中，在也许根本不懂得死亡为何物的儿子身边离世。

孤独离世的漆黔生，被遗忘在养老院10年的小明，都让人唏嘘不已。让人感到欣慰得是，不幸中的万幸，在漆黔生逝世后，社区很尽责的担任了小明的监护人，及时的链接了敬老院的服务，漆黔生的工作单位也负责了他的后事，参与了小明安置的协议签署。十年间，敬老院在服务成本和能力范围之内努力创造了包容的条件，为小明提供了朴实的基本生活照护，在北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心前往探访时，真诚开放的与志愿者们沟通，告知了小明家庭财产的处置进程等信息。

尽管如此，我想小明的安排，离漆黔生老先生对孩子生活品质的预期还是有差距的，很多孤独症孩子的家长也在文章下面留言，表达自己对孩子未来生活的担忧。

明天和意外永远不知道哪一个会先来，如果家长生前没有做好安排，势必会导致一些遗憾。尽早规划，立足长远的理性思考，才能在能力范围内给孩子做最好的安排。

为应对极端情况做准备

中国人的传统文化中，通常非常忌讳谈及死亡，觉得晦气、不吉利，也会出于对孩子的保护心理，尽量回避让孩子接触到死亡相关的所有信息。孤独症障碍者特别是重症者由于自身障碍特点，以及缺乏社会交往机会、对文学影视作品了解甚少等原因，对死亡有可能毫无概念。这会导致其在照顾者发生抽搐、晕厥、瘫痪、失语等情况时，表现出不明所以、不知所措甚至毫不在意的状况，不仅让照顾者错失了挽回生命的机会，也会让障碍者处于无人照护的危险境地。

让孩子知道什么是死亡，了解人在面临突发疾病、面临生命威胁时可能出现的症状，识别他人及自身面临的危险状况，教孩子通过拨打急救电话、求助邻居、路人等方式救人自救，为语言能力不佳的孩子准备急救信息卡片等等，根据孩子的不同情况去做的相应准备工作，才能尽可能的避免孩子与照顾者遗体茫然共处，不知何时被发现的惨痛场景。

为孩子和自己搭建支持体系

我们常说“家长走出来，孩子才有未来”，不仅是因为把孩子带到社会环境中，让孩子拥有更丰富的生活体验，有益于孩子各项能力发展，同时也是在无意中为孩子和自己搭建一个支持体系。

在那个支持政策、资源信息都匮乏的年代，独自抚养孤独症孩子的漆黔生所有的孤独与苦痛只能向远在他乡的哥哥写信倾诉。职工院的同事、邻居们都知道很有名的漆黔生，尊称他为“老夫子”，但对他的了解仅限于有学问、有知识，不和人说话、很怪。

漆先生逝世十年后的今天，国家政策、医疗资源、康复服务资源有了长足的进步，科学信息的获取以及家长组织、家长小组的加入都更加便利，家长们需要尽快从痛苦中走出来，与家人、亲戚、朋友共同来面对困难和挑战，接纳孩子的障碍，带着孩子以作息为本位，在生活中康复。关心他人、维护周围的各种关系，保持正常的社交，一方面可以让自己不脱离常态生活，利于缓解焦虑、抑郁情绪，另一方面，能够在亲戚、朋友、邻居、其他孤独症孩子、家长等关系网络中为孩子搭建一个多元的支持体系。千万不要让自己的家庭成为一座孤岛。

日常服务的沟通中，有些家长表示如果自己离开，会将孩子托付给自己的兄妹、亲戚。《来信》让我们看到了十年无人探访的小明，了解到漆黔生去世时，哥哥漆畹生也已经年逾七旬，且无儿无女孤身一人。思及自己，那一天到来的时候，亲戚是否也已经心有余而力不足？是否就是最合适的支持孩子的人选？

准备一份照顾清单

即便有百般不舍，孩子总有一天要托付给别人，如果对方完全不了解你的孩子，很难与其达成有效沟通，照料支持的难度将成倍增长。障碍者极有可能因为难以准确表达而被误解、被限制，照料者也会因为了解的信息不明确，而难以在服务关键点做出恰当的决策，甚至弱化障碍者的能力，导致障碍者被代替、被埋没，过早接受老龄化照料。

小明在养老院生活了十年，直到融爱融乐志愿者前去探访，养老院的工作人员才发现他会写字，虽然小明在养老院能够吃饱穿暖，被照顾的很好，但我们无法忽略的事实是，小明孤单沉默的呆坐了十年。

现在国内已经有专业机构在做这方面的服务，为特殊需要家庭起草了涵盖既往照顾经验、目前照顾情况及未来照顾需求的照顾清单列表，并提供相应的法律服务。

准备好照顾清单，一方面可以以防万一，另一方面也可以敦促家长，对照清单去评估孩子的各项能力，尤其不能放弃基本生活自理能力的培养，要知道孩子能力的每提升一步，都能够直接对应到未来照顾成本的节约，在有限的照顾成本之内提升孩子的生活品质。

准备照顾清单可谓一项艰巨的大工程，需要家长有足够的勇气和耐心来完成，把对未来的担忧转化作实际行动，白纸黑字也许才是化解焦虑的良药。

照顾清单写好后，要根据孩子的成长情况定期更新，家长可以选择提供一份给服务机构、家长组织，留存在孩子的服务档案中，也可以根据自己的年龄情况、身体状态，考虑清单法律认证方面的问题。

做好财产托付

漆黔生去世后，小明靠每月两千多元的残疾人生活补助生活，只能覆盖敬老院最基本的照顾服务，而漆老先生留下一笔十余万元的存款，一直未能启用，社区正在想办法与法院沟通；一套60平米的房子交给敬老院进行装修，2022年才刚租出去，一年约一万元收入补贴给小明。

现今社会发展，家庭财产更加多元化，银行存款、基金、股票、保险、网络支付平台余额、房产、车辆、车位、各种购物储值卡等等各种形式的财产，如果没有做好整理和托付，在父母离世后，如何提取、孩子是否为法律规定的唯一继承人、孩子是否有能力自己支配使用等一系列问题，将直接影响到孩子的生活品质甚至生命安全。

整理财产清单，做一份法律承认的有效遗嘱，考虑是否做意定监护，用何种方式来委托财产，都是需要家长即刻开始着手准备的。

延展阅读

从慧灵离世的23名心智障碍者（转自ALSO孤独症）

谁说做意定监护就让我孩子没行为能力？（转自扬爱家长俱乐部）

命运的不公，让孤独症障碍者家长们背负更多苦难和重负，不得不挺起胸膛，直面挑战，为自己的孩子筹谋规划。一次次或惨痛或沉重的新闻事件，推动促进着政策的出台、社会的了解，也督促着家长们的觉醒和行动。

小明的案例引起了障碍者家庭和社会许多共鸣，不仅是因为小明是一位心智障碍者，世事无常，老龄化的到来，都需要我们在有生之年突破自我、勇敢面对生死，尽己所能提早做一些安排，也能在人与人之间建立相互信任、支撑扶持，让我们所爱的人能在人生终点在意外来临时放心托付给这个我们共同构建的美好社会。在这个意义上，小明的案例、心智障碍家庭终极后顾之忧的议题引发的思考和行动，也是在帮助我们社会中所有的人深度思考家庭和社会事务的优先级，并坚定的迈出脚步开始行动，哪怕是一小步也优于原地不动。

我们希望每一个生命都能被看见，每一个人都能不孤单、不绝望。