泪目！63封自闭症孩子父亲家书，揭开自闭症儿童及父母的不易！

他还好吗？

今年春天，在上海的一家咖啡馆里举办了一场名为“来信”遗物展，展会上陈列着“孤独的”63封家书。家书是弟弟漆黔生写给哥哥漆畹生的信件，从北京寄往上海，跨越26个年头，承载了弟弟漆黔生一生的情感以及他直至逝去都放心不下的自闭症儿子——漆小明（化名）。

2021年4月底，哥哥漆畹生逝世，鉴于他膝下无子女，且妻子也已离世，遗产的继承便成了问题。同年，遗物整理师西卡受到上海公证员季晨委派，到漆畹生家中整理遗物，尝试查询遗产继承人线索，却在整理资料过程中意外发现弟弟漆黔生写给他的63封信。

信的内容在被查看后，参与调查的工作人员无一不被感动！透过信中文字，人们触摸到了两个逝去的孤寂生命，伴随信件一同被寻找出来的还有另一件令所有人都挂念的事，而这件事情俨然已经超出了工作范围——那就是弟弟漆黔生已于2011年病死家中，而在他笔下那常常提及的自闭症儿子，如今在哪？是否安好？现今应当33岁了，他怎么样了？？？

手足之情

在查找到的漆黔生档案里发现，63封信的写信人漆黔生是一名数学老师。在青年时期一直从事数学教学工作，后来逐步成为了北京铁路电气化学校的高级数学讲师。

在仅存的最早一封他写给哥哥漆畹生的信件中，时间是1981年，通过推算得知了漆黔生已经44岁，然而他仍未结婚。这在当时的年代也让他成为了周围人茶余饭后的谈资，对此，他开始不断接受“相亲”，与陌生人培养感情。在信中的一句“现在年岁已到了最后关头，否则变成真正孤独老头子”，让今天的我们透过泛黄的信纸体会到了当年他的困扰。

而这相亲阶段，转眼就是六年。在这期间他将自己相亲的不易全部在信中写给了哥哥听，诉说着他所做的努力，登报征婚、熟人介绍...无不诉说着他对成家的急切，对孩子的渴望。“因为我太孤独”这句话很难想象当时漆畹生在看到弟弟的来信后内心多么五味杂陈，而漆黔生又多么无奈。

转机出现在通信第七个年头，透过一封88年5月的信件我们得知了一个好消息！漆黔生结婚了。他在第一时间将他的喜讯写信给了哥哥，“我已结婚，对方是上次在京和你提到的那位山东农村的同志。”在过了一阶段的信中，哥哥收到了漆黔生邮寄的结婚照，并求助哥哥帮他介绍妇产科大夫，因为漆黔生心心念念的孩子将要出生。没过多久，漆黔生再次向哥哥分享了他的喜讯。“我于九月六日11时3分开始变为一个男孩的爸爸”。

成为父亲的喜悦终于落在漆黔生的心里，“孩子发育很好，快两个月了，很可爱，很能吃能闹。”

小明的出生也让普通的家庭生活转为拮据，但漆黔生对未来充满向往和信心。“我们有可能、有能力去逐步解决我们所面临的问题。”

这些人生大小之事，漆黔生能够分享给很多人，但能切身感受的只有他的哥哥，信里信外，我们能够感受到，这是两个孤独的灵魂在与生活对话。而人生的坎坷才刚刚开始...

孩子，爸爸也孤独

在漆黔生的信中，他像个艺术家，也像个诗人，更像个“孤独症者”。他常常写诗给哥哥，也会聆听小提琴演奏曲磁带，可能只有精神美好能够冲击掉现实的忧伤。他深爱妻子，婚姻的喜悦只是一笔带过，而妻子的逝去让他长篇哭诉，“贵香（漆黔生妻子）病情迅速恶化，不久于人世，我的烦恼和悲痛是无法形容的”，泛黄而又颤抖的文字至今看到都倍感悲痛。他爱子如命，“孩子眼睛大而亮，眉清目秀”；他生活雪上加霜，“长得如此美的一个孩子竟然是孤独症者，真令人万分痛心”。

1994年7月16日，漆黔生妻子冯贵香因系统性红斑狼疮病重治疗无效去世，而漆黔生结婚才六年。“如果我是什么大公司的董事长之类就不发愁了。”“她的病使我很悲痛。总的看，她是我的好妻子，是小明（化名）的好妈妈，我们都太不幸了。”对于此刻的漆黔生来说，幻想是孤独时的良药，写信是现实的倾诉，而人生终会孤独，或早或晚。

幻想未成为现实，而现实反而愈发残酷。小明在该说话的年纪里语言出现问题，似乎患有孤独症，他写信求助哥哥介绍精神科大夫。在之后的一封信里，上面赫然写着“我的孩子是孤独症患者。”这一句话很难想象生活对这个孤独的男人做了什么。

他在多封信里讲述小明在普通学校的遭遇。小明被同学当成“痴呆”对待，身上的伤痕印证着他受到的欺辱捉弄。小明不会写字不会看书，成为老师眼中的“空气”，他不得已准备将孩子送到当时唯一一家提供孤独症教育的学校，而高昂的学费让他不得不退步。97年小明9岁，漆黔生同年被查出冠心病，他幻想过自己是超人，可生活压垮一个普通人只需“多次”两个字。此后的信件中他字迹变得不再那么苍劲有力，生活改变了他的字迹，他的身体，乃至他拥有的一切，却没有改变他对儿子的爱！

在照顾和训练患有孤独症小明的日子里，对于没有经验的漆黔生来说，他已喜怒无常。对于孩子的举动和不进步，漆黔生曾愤怒和狂躁，对于孩子的进步和改善，他曾欣喜又激动。无助感和挫败感始终抵不过孤独感，爱让他次次妥协和坚定，抚摸着小明的同时，也理解小明的无奈。

自己仿佛和儿子“绑在了一起”：“我是个真正彻底的‘孤独者’，除了你这里和天津那里（漆黔生亲戚）还有通信往来之外，可谓没有朋友及一切关系……”

漆黔生形容，自己也成了儿子“‘管辖’范围之中的‘物品’”——一切开闭门窗、冰箱、抽屉的事，小明都要自己去做，否则便跟他“没完”；他要看书，小明令他躺在床上，名为“休息”，他要上厕所，小明要去盖上马桶盖。“简直是‘失去自由’。”

“我现在连到城内等走动一下都有困难”

漆黔生等不来除哥哥外远方亲戚的问候，等不来小明完全康复。当时能鼓舞他的除了孩子的细微进步，也只有诗词与音乐。信封很轻，纸更轻，而写了信的信纸却无比之重，重到窒息。

“我曾常常去那山下水边沉思遐想，那时晴朗的天空像妙龄少女的脸庞。鸟儿在树上歌唱，孤独使我的心儿飞到了天边那么远......”

“最近发现：我的饱含激情的文学朗诵和歌唱给我的生活增加了色彩，使我在遭遇到生活如此多的不幸的情况下精神仍不崩溃。”

晚年的漆黔生本是个老人，他需要被照顾，他却从未想过自己，只是告诉自己他不能倒下，因为他要照顾他的孤独症孩子，他倒了，小明怎么办？“他还没长大，我怎敢老去”。“我不能肯定我哪一天会产生什么危急情况，一旦为此，孩子绝对不懂什么叫‘营救’，其惨则不言而喻。”随着病重，漆黔生给残联写信求助，并开始给哥哥的信中反复强调说他需要一个互助者，来应对突发情况。

写给哥哥漆畹生63封信件的最后一封定格在2007年。漆黔生为了儿子，他提出了一个看似求助，亦似“求救”的想法。

“这是个十分美丽可爱的孩子，从他生下来那么一点点几乎可以放在提包里，长到现在这么大个儿。……可说爱他甚于爱自己......我几乎是总想把他放在我的上衣口袋里。”

“你是‘无后’，我是有一个‘后’不顶用，由于年龄的关系，一旦出现‘紧急’的身体情况无法处理，实不堪设想，如果有‘正常’的‘后’在身边可以积极营救。鉴于此，我们能否想办法住到一块去......”

最后一封信的内容我们不知漆黔生当时的想法，但能感到的是他对孤独的“恐惧和挣扎，不甘和辛酸”。他无惧死亡，却畏惧让孩子独自面对世界，而作为一个病危老人，他能做的又有什么呢？

此后，漆黔生与漆畹生通信中断，后或有信或无信来往我们不得而知。

爸爸，我很好

遗物整理师在哥哥漆畹生家中整理证明材料时，发现了漆畹生在老年的一封委托书。因漆畹生身体原因，委托弟弟漆黔生生前任职学校为其善后。

2011年9月9日是当年教师节前一天，漆黔生病死家中。学校退休委员会在发放礼品通知联系漆黔生未果后，来到其家中。眼前一幕令人动容，在地面跳动的小明身下就是漆黔生的遗体。

可能他直至逝去都在想着带小明去做些什么，他是一个病危老人，但他也是一个父亲...

在警察和退休委员会工作人员善后之后，当年都以为是多动症的小明被送到了一家敬老院，这一住就是十年，几乎无人探望。去年年底，33岁220斤的小明迎来了探望，如今的他一切安好，吃住完全没问题，喜欢看电视，更喜欢去公园玩耍。

如果漆黔生能够得知，想必他已实现最大的遗愿。多希望目前这一切，能穿过时空，穿过天边，穿过生命散发的芬芳，到达那遥不可及的地方。

纪念“普通人”

在经过和漆畹生遗产继承问题相关人员沟通后，爱心人员将弟弟漆黔生写给哥哥漆畹生的63封家书开办展览，以募捐形式支持小明更好的生活。漆畹生直至逝去都将信件保存在柜子角落，想必定是无论经过多少迁移，都不曾忍心舍弃。大概它们承载着太多的情感和牵挂，以及那唯一能够睹物思人的回忆，两个家庭两个普通人，皆如逆旅，又是行人。

在漆黔生每一封信的落脚处，他都会写着“望回信，祝好”，可生活总是不尽完美余留遗憾，工作人员并没有找到漆畹生写给弟弟的回信，看不到普通人的“互诉衷肠”。

在咖啡馆里，漆畹生生前用过的书桌和纸笔同样陈列在展厅内，因为每一个到此的人看完信后心中都有一个想法——替漆畹生写给弟弟漆黔生一封回信。

这条路，要一起走

一切都在进步和完善的今天，孤独症人群受到社会关注度持续增高，相应利好政策、科学的专业康复机构、系统的干预知识、社会爱心人士帮助等都已成为孤独症家庭无后顾之忧的基石。恩启作孤独症儿童康复机构之一，将与众多科研院所及机构助力孤独症儿童康复治疗领域持续发展，让康复更有效。

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