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渐晓读书会③:解读自闭者内心最好的一本书《我想飞进天空》

来   源:大米和小米深圳宝安中心(深圳市宝安区)
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摘   要:如果自闭症人士真的无视其他人的感情,那么为什么东田会说当他发现别人因为他的自闭症变得焦虑和沮丧的时候,自己也会抓狂呢?这些问题涉及自闭症患儿的行为和思维等诸多方面,从“为什么你讲话这么大声又古怪”到“你有时间意识吗”。
关键词:地板时光,早期丹佛,自闭症,认知,模仿,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症日,自闭症的孩子,自闭症的症状,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,东田直树,蔡春猪

文章来源:诺爸说;ID号:nuobashuo

大家好,今天给大家推荐的这本书是东田直树的《我想飞进天空》。

诺爸,牛哥和小雨奶奶一起就这本书分享了如何去理解我们看似不太理解的孩子的行为,甚至是有一些怪异的行为背后的原因。

《我想飞进天空》这本书是重度自闭症人士东田直树在13岁的时候,以问答的形式,第一次让一直如谜一般的自闭人士的内心世界得以丰富的呈现。

也推荐大家去看关于东田直树的纪录片《自闭症少年的内心世界》,《和自闭症的你在一起的每一天》,可以对这本书的背景有更深的了解。

《我想飞进天空》

小雨奶奶推荐这本书的理由:

据最新的权威数据,自闭症患儿的数量已经达到了1:44,这是个令人瞠目结舌的数据。在4月2日诺爸“自闭症日”几个老家在一起直播时,诺爸问我想对这个日子说点什么?

我记得我的回答是,希望以后不再有这个日子。为什么我对这个日子那么反感?因为在这个日子里,孩子们在媒体的“善意”之下,遭受着误解和别样的目光,各种各样的报道会让家长们在这一天会更加焦虑。

那么,过去我们所有人对于这个自闭症的反应是什么呢?大家对自闭症存在着很多的偏见或者叫误解。比如:过去的一些报道中的无心之词和一些别有用心的人的宣传,让人们认为自闭症就是暴力、反社会、不合群、缺乏同理心、不愿意跟别人沟通,他认为这些孩子是不愿意理别人,这些孩子的心智跟其他人完全不一样,很奇怪。

所以有人说这些人是不正常的,说这种是属于不正常的状态,那这是一种错误的认识。事实上我见过接触过的自闭症(成人和孩子)基本上都很善良。他们可能不善言辞,对人有些逃避,但是这些都是有原因的。希望大家看看这本书,听听东田直树讲述发生这些情况的原因。

这本书之所以有价值就是因为他的书不仅是给自闭症儿童或者家有患儿的家庭看的,也是给所谓正常人看的。《我想飞进天空》让一个自闭症的孩子开始向你表达了,他说出了“他们那个世界”到底是怎么回事,为什么他们会出现那么多在我们看来奇奇怪怪的这些行为。而且你会发现自闭症根本不是冷漠,自闭症根本不是不想跟你交流,他特别希望跟你交流,只不过是他们做不到。“他们的世界”在某种情况下,可能比我们的世界更加的色彩斑斓,更有意思。

这本书在不经意间就推翻了我们之前对于自闭症所有最黑暗的认知,那就是自闭症人士是一群反社会、不合群、缺乏同理心的人。东田直树在书中再三重申这不是事实——他们非常珍视其他人的陪伴,但是由于交流中存在着各种问题,自闭症人士到最后经常会一个人躲到角落里,这时人们看到他或她就会心想:啊哈,果然是典型的自闭症行为。

看这本书的时候我时常是泪眼朦胧,他们是那样的善良,又是那样的无助。如果自闭症人士真的无视其他人的感情,那么为什么东田会说当他发现别人因为他的自闭症变得焦虑和沮丧的时候,自己也会抓狂呢?

他又怎么能写出《我在这儿》(本书后面的附录)这样的小说?小说里面的人物感情丰富多变,情节催泪感人呢?像所有讲故事的人一样,东田同理到读者的心理,并将读者引导到他想要的方向。结论就是,缺少情绪反应和逃避人群并不是自闭症的症状,而是其结果,是沉重的生理枷锁和公众对于自闭症人士内心世界几近无知的双重因素所导致的。诺爸推荐这本书的原因:

我当时读这本书的契机,以及给我带来的巨大冲击。这本书是在我入圈后第五天读到的一本书。和地板时光和早期丹佛一起。可以说将当时陷入了巨大对于未来的恐慌的我,焦虑的担心孩子的未来,如何才能让他走出来的我,当头棒喝,让我意识到,我忽视了一个最重要的事,我在意的是我的焦虑,却似乎从来都没有真正的思考过孩子是如何看待这个世界这个问题。

可以说这本书是我最初对于自己的反思,对于孩子过往生活的反思,对于世界和自闭症这个标签的反思。

关于这本书沉默的7年,和后来被发现的历史。NHK出品的大卫米切尔和东田直树的纪录片,我从最初看到东田的成年后状况的悲观,到后来看到的是东田内心的完全不一样的善良纯粹的对于世界的看法。最后是对于孩子我未曾意识到过的我的无明。

关于这本书的简介和国内外评价:

《我想飞进天空》是日本的自闭症人士东田直树在他13岁的时候写的。虽然当时他只是个少年,但它不是一本孩子气的书,也不是简单的一问一答的作业本,字里行间随处可见朴素的哲思和幽默,读来令人震撼、启示、催泪,但从不绝望!

这本书得到了众多的明星推荐和很多著名媒体的争相报道,它在日本和欧美的畅销书排行榜都是第一名,热销了三十多个国家,包括金融时报、纽约时报、出版人周刊、人物、泰晤士报、联合导报等等。

这是第一次有一个自闭症的孩子能够把他的心声表达出来,东田用他独特的方式把他的心声一个字一个字的表达,让我们进一步的知道了,哦,原来自闭症是这么回事,所以,你可以把它理解为一本关于沟通、关于交流的书,你也可以把它理解为一个患者的自述,但是更重要的它也有可能是一个科学的非常重要的文献。

《我想飞进天空》是以问答的形式组成的。这些问题涉及自闭症患儿的行为和思维等诸多方面,从“为什么你讲话这么大声又古怪”到“你有时间意识吗”等58个问题,东田通过此书向我们做出了详细的解释。

这样的一本书能够面世,其背后是东田和母亲无数次艰辛的尝试和努力。所以,这本书本身就是一个奇迹。

作者介绍:

东田直树(NaokiHigashida),1992年出生于日本千叶县,5岁时被诊断出有重度自闭症。作为自闭症群体的一员,东田直树不可能够如普通人一样轻松自如的去做很多事情,包括说话、打招呼、以及其他一些日常。他经常在一个角落里独自发呆,亦或者突然的大哭大笑。然而得益于老师和母亲的帮助,借助于字母卡,他能够同周围人做基本的交流,将字拼成词,词再拼成句,甚至能够写书写微博。

东田直树的这些努力在自闭症群体与普通人之间架构了一座桥梁,让更多的人走进“他们”的世界,让更多的自闭症人士被外部的世界所了解。他曾获得21世纪未来博览会未来之梦大奖,以及第四、五届格林童话奖中小学年级的大奖,从此获奖无数。日本NHK、朝日新闻、日本电视台、富士电视台、东京电台、东京新闻、每日新闻等媒体都对其进行过广泛的报导。东田直树著有多部著作,现在仍持续写作,不断努力为自闭症群体发声。

绘者介绍:

《我想飞进天空》的中文版作者事实上还有另一位孩子——张汉,他贡献了书籍中的插图页面。张汉,南京人,大家都称他“大宝”,书中的那些插图充满张力,大有艺术大师的风范。他3岁被诊断为自闭症,5岁后学习绘画,并坚持至今。在父母耐心的教导下,大宝发生了翻天覆地的变化。目前大宝的画作已在山东、浙江、重庆等十多个地区展出。2015年12月曾在上海合作组织招待年会上与郎朗同台献艺。

本书的价值

这是一本由重症自闭症人士撰写的真正讲述自闭症孩子内心世界的书,这本书的问世饱含了太多干净而美好的感情,吸纳了太多的努力与付出,承载了太多的祝福与希望。比起那些医生、科学家、有些自闭症孩子家长以及所谓的专业机构推论,这本书更真实,也更有价值。

先来分享一下几位名人和媒体的代表性的推荐。

这是一本独特、有力量的书。它让我们能够以一名自闭症青年的视角来重新审视这个世界。他身上所体现出来的简单而美好的特质,显得那么与众不同,但其实这些特质也深藏于你我心底,将我们联系在一起。

——AndyShih  美国自闭症之声副总裁

这本书真的很有价值。对了解我的孩子,他为何是这样,他是怎么想的,大有益处。我看过太多关于自闭症的书和材料,就我目前所看到的,这本书是最接近自闭症儿童的内心世界、最真实的。

——蔡春猪 自闭儿家长,著有《爸爸爱喜禾》

这本书就像上天赐给我的礼物,让我第一次感到,我的儿子通过东田的笔触,正在跟我诉说他的内心世界。

——大卫·米切尔 自闭儿家长,作家,著有《云图》

对我来说,以上这些改变了我的生活,让我的内心安宁了许多。当你知道你的孩子想要跟你说话的时候,当你知道他和你未患自闭症的女儿一样,认真地感知并理解着周遭环境,而不是看上去无动于衷的时候,你就会变得更有耐心、更有决心、更能理解他的苦衷,更愿意跟他交流,这样你也就能更好地帮助他实现自我发展。毫不夸张地说,《我想飞进天空》这本书让我跟我儿子的关系走出了困境。

东田直树的文字恰如醍醐灌顶,让我不再自怨自艾,而是开始思考我儿子的生活有多么艰辛,以及我能做什么让他的生活少些艰辛。在父母教育有特殊需要子女的过程中,良性的螺旋式上升是非常有效的:你对孩子的期望值提升了,你应对困境的能力也加强了,而你的孩子也会察觉到并做出反应。

——大卫·米切尔 自闭儿家长,作家,著有《云图》

《我想飞进天空》是我读过的最了不起的一本书,真正感动人心,让人眼界大开,描写得无比生动。

——乔恩·斯图尔特(囧司徒)  美国《每日秀》主持人

这本书以充满智慧、美善、亲密和勇气的方式解释自闭症,正是这位了不起的少年每天生活的方式。东田直树带我们一窥“镜子后的世界”,不管是家长、教师、手足、朋友,还是那些所爱之人患有自闭症的人,都应该读东田的叙述。我只希望自己在东田这个年纪的时候,能有这本书为自己辩护。

——蒂姆·佩奇  美国作家、南加州大学新闻系教授

这本书好比罗塞塔石碑……我得一直提醒自己,作者写这本书的时候只是个13岁少年……书中的叙事口吻明快,同时蕴含丰沛的智慧。读这本书大概只需要90分钟,读完将会大大拓展你身而为人的眼界。

——英国《泰晤士报》

这是一张难能可贵的地图,引领我们进入重度自闭症儿童的世界。东田直树拥有高明的见解,绝对能让那些有自闭症孩子的家庭再多一点耐心,让我们终于能够看见他们“奇怪”行为中藏着的美好。

——美国《人物》杂志

音频内容简述:

一,以怎样的心态来读这本书。

我们一直在挑孩子的毛病,一直觉得他怎么那么刻板,一直觉得他怎么总是会有这样那样的问题:转圈、看手、不理我们、动不动就崩溃、挑食、睡眠困难等等。

在这本书里面,当我看到东田直树,他可能还在那种封闭的状态当中,但是他可以用文字,将他内心的真实想法讲出来的时候,给我内心带来非常大的触动。

绝大多数孩子可能也跟东田直树处于同样的状态,但是他们还没有语言,不太能够将自己的想法以比较顺畅的文字或语言描述让大家所理解,而这本书是能够带大家走进孩子内心的非常重要和关键的一本书。

诺爸:

如果你自己本身对于这个标签还是特别害怕特别恐慌,如果看这本书有可能给你带来更大的焦虑,因为这本书是东田直树13岁时写的,你会看到即使年龄那么大,他很多的状态还是有点混沌的、语言不太能组织起来、有时候自己也是不受控的、好像他的灵魂跟他的身体不兼容的那种状态。甚至很多家长在这个过程当中,觉得如果自己孩子以后是这个样子,会往一个非常悲观的方向上去想。

但是这个恰恰是我们去理解孩子当下的状态,去理解孩子内心的想法,非常难得的一个窗口。

希望这本书是我们通向当下可能还不太理解的孩子的一座桥梁,而不是说孩子以后就这样了的可怕的阴影。希望大家能以这种心态来读这本书。

小雨奶奶:

这本书里饱含了太多太多干净而又美好的感情,它也吸纳了太多的努力与付出,也承载了太多的祝福与希望,比起那些外界的推论,我觉得这本书更真实更有价值。

牛哥:

我们的孩子和其他的小孩有一点点不一样,就是他们极度敏感,所以他对人的理解和其他孩子是有所偏差的。我们对于孩子的了解是非常少的,是以自己的成人视角去看待孩子的,但孩子的感受我们绝大多数时候是感受不到的。所以很多时候,我们需要多多反思自己。东田直树这本书就是让我们理解他们的一扇窗。

“《我想飞进天空》这本书让我跟我儿子的关系走出了困境。东田直树的文字恰如醍醐灌顶,让我不再自怨自艾,而是开始思考我儿子的生活有多么艰辛,以及我能做什么让他的生活少些艰辛。在父母教育有特殊需要子女的过程中,良性的螺旋式上升是非常有效的:你对孩子的期望值提升了,你应对困境的能力也加强了,而你的孩子也会察觉到并做出反应。——大卫.米切尔”

二,基于书中问题的具体分享。

书中一共有58个问题。从这些问答当中,我们可以有机会通过东田直树自己的视角,走进他的内心世界,一起了解他的感受想法和状态。

诺爸,牛哥和小雨奶奶结合书中几个问题,分享了很多自己和孩子的切身经历,以及分析背后的原因,详情请大家收听音频。希望可以帮助大家更好的理解孩子。

1,为什么孩子在某些阶段看起来比较奇怪?

2,为什么跟你讲了很多遍不要去做某些事情,而你还是会做?

3,为什么你会因为一点小错就小题大做呢?

4,为什么你说话的时候不跟别人进行眼神交流?

5,你真的很讨厌别人碰你吗?

6,你更喜欢一个人待着吗?

7,为什么我们跟你说话的时候,你都不理不睬?

8,关于大自然。

小雨奶奶:

“只要看着这自然万物,我就觉得自己慢慢陷入其中。自闭症的孩子喜欢散步,因为这样最接近大自然。”“无论身边的人忽略或者推开我们多少次,自然都会在我们内心给我们一个大大的温暖的拥抱。”

9,为什么你跟别人挥手再见的时候,掌心朝着自己?

10,患有自闭症最糟糕的事情是什么?

三,如何面对自我怀疑?

牛哥:

你的孩子几岁,你就是几岁的妈妈,甚至你的年龄比孩子还要低一些。因为我们成为父母,我们也是需要进步的,需要不断地反思来调整自己的。没有谁一开始就能做得非常好,没有完人,能够允许自己今天比昨天做的更好,遇到什么事情做的不对的话能够停下来反思,就已经是一个非常好的人了。

以发展的眼光看待孩子,也要以发展的眼光看待自己。

诺爸:

一定不要被自己不行的这个想法给吞没掉。很多家长会陷入很深的自我怀疑、自责之中。当这种情绪起来时,就把重心放到,怎么把这件事情做的更好上面。

人存在的一切根本是先爱自己。哪怕你知道自己不足,但是你知道你是一个愿意成长愿意变得更好的爸爸妈妈,这就够了。然后把精力和重心放在,下次遇到这种状况我怎么能不崩溃,下次遇到这种情况我怎么能够让爸爸给我搭把手把这个问题解决掉,我怎么能够更有勇气、找到更多方式再多试试看。不用害怕犯错。

小雨奶奶:

“缤纷色彩显出的美丽,是因为它没有将每种色彩分开。”

这本书的意义,我是想让大家知道,我们成年人,会由于这个标签带来的恐慌感,将标签凌驾于孩子之上,甚至会将一切都归结为孩子是一个自闭者,他是一个有问题的人,用这种视角去看待小孩。但是事实并不是如此。

东田直树,用他自己虽然仍是自闭之身,但是却已经能够用文字去表达他内心最真实的声音,像一把钥匙一样,帮助我们去理解孩子的内心。让我们去看见孩子的善良,孩子的敏感,孩子的严重不自信,孩子渴望对于人之间相处的那种内心状态。让我们能够真正的看见孩子的孤独和无助。

所以希望大家无论如何,无论当下的状况有多糟糕,仍然能够有一颗强大的内心,愿意去理解去爱这个不会表达不愿表达的小孩,能够给他以足够的理解足够的爱,让他能够有勇气走向更大的世界,能够让他逐渐意识到,他可以用语言表达自己的内心,他也能够有意愿、有勇气、有能力去认识他的朋友,去发展出他该有的亲密关系。

也祝大家在能够走进孩子内心的路上,一路顺风。也建议大家有空去好好听听东田直树内心最真实的声音。

“人不可貌相。而一旦你知道了其他人的内心世界,你们二者之间的距离会拉得更近。在你看来,自闭症人群的世界看上去一定神秘莫测。所以,拜托你拿出一点时间,倾听我想说的话。

在前往我们世界的路上,祝你一路顺风。”

——东田直树

这本书,小雨奶奶整理写了很多的内容和想法,很深入细腻,以下是

小雨奶奶对于书中内容的补充整理:

在书中,东田直树共回答58个问题。这些问题涉及自闭症患儿的行为和思维等诸多方面,从“为什么你讲话这么大声又古怪”到“你有时间意识吗”。东田直树以清晰的文字逻辑,通畅而优美的言语,极好的文字功底的讲述。更加说明了一个事实,自闭症的孩子并不是所谓的智力低下、思维迟钝,相反的,在很多时候,东田都在极力向我们传达一个事实,他们其实是比我们“正常人”更为敏感和聪慧,只是这些优势因为神经紊乱成为了他们的困扰。

他们与常人一样有感知、有思维,但无法及时正确的处理和应对。除了解释自己的奇怪行为,东田表达最多的就是期待他人的理解和支持,而这无疑是每个自闭症孩子的渴求。书中另有几则东田创作的寓言和故事,这些故事想象力非常丰富,期待务必美好,让人万分的心疼。

书中的58个问题

问题1 你是怎样写下这些句子的呢?

问题2 为什么你讲话这么大声且古怪呢?

问题3 你为什么会一遍又一遍地问相同的问题呢?

问题4 别人对你提问时,为什么你要重复他的问题?

问题5 为什么跟你讲了很多遍不要去做某些事情,而你还是会做?

问题6 你会觉得孩童语言更容易理解吗?

问题7 为什么你说话的方式那么奇怪?

问题8 为什么你回答问题需要那么长的时间?

问题9 我们应该仔细听你说的每个字吗?

问题10 你为什么不能正常对话?

漏掉的词语之谜

问题11 为什么你说话的时候不跟别人进行眼神交流?

问题12 你好像不喜欢跟人握手?

问题13 你更喜欢一个人待着吗?

问题14 为什么我们在跟你说话的时候,你都不理不睬?

问题15 为什么你的表情那么有限?

问题16 你真的很讨厌别人碰你吗?

问题17 为什么你跟别人挥手再见的时候,掌心朝着自己?

龟兔赛跑新传

问题18 当你情绪高涨的时候,大脑里想的是什么?

问题19 你有什么样的回忆重现呢?

问题20 为什么你会因为一点小错就小题大做呢?

问题21 为什么别人告诉你的事情,你不立即去做?

问题22 你会不会很反感别人让你做一些事?

问题23 患有自闭症最糟糕的事情是什么?

问题24 你希望自己成为“正常人”吗?

地球人和自闭儿

问题25 你为什么要跳起来呢?

问题26 为什么你会比画一些单字呢?

问题27 为什么自闭儿经常会捂住耳朵?

问题28 为什么你的四肢摆动起来那么笨拙呢?

问题29 为什么你会做一些其他人不会做的事情?是不是你的感官在一定程度上跟我们的有所不同呢?

问题30 你对疼痛为什么要么太敏感,要么一点儿不敏感?

问题31 为什么你这么挑食?

问题32 当你看一件东西的时候,你首先看到的是什么?

问题33 选择合适的衣服,对你来说是不是很难?

问题34 你有时间意识吗?

问题35 为什么你的睡眠很不规律?

无尽夏日

问题36 为什么你喜欢转圈呢?

问题37 为什么你要在眼前翻动手掌和手指呢?

问题38 为什么你会把玩具车和积木都摆成一排?

问题39 为什么你喜欢待在水里呢?

问题40 你喜欢电视上的广告吗?

问题41 你喜欢什么类型的电视节目?

我在某处听到的故事

问题42 为什么你要去背列车时刻表和日历呢?

问题43 你是不是不喜欢阅读和理解长句子?

问题44 你对赛跑怎么看?

问题45 为什么你那么喜欢外出散步?

问题46 你空闲时间过得开心吗?

问题47 你能不能举例说明一下自闭儿真正喜欢的东西?

大佛像

问题48 为什么你总是要突然跑开呢?

问题49 为什么你经常会迷路呢?

问题50 为什么你会从家里走丢呢?

问题51 为什么你会不断地重复某个动作?

问题52 为什么告诉了你一万遍不要做某事,你还是去做呢?

问题53 为什么你对某些事情那么着迷?

黑乌鸦和白鸽子

问题54 为什么你需要一些提示和提醒呢?

问题55 为什么你总是动来动去?

问题56 你需要列出计划表吗?

问题57 什么事情会让你惊慌失措、精神崩溃呢?

问题58 你对自闭症本身怎么看?

东田直树通过回答这五十八个问题,向我们展示出了一个真实的自闭症孩子内心世界。通过这些问题,我读出了东田直树内心的至真至纯、广博与柔软。例举几个东田的回答

1.为什么你讲话这么大声且古怪?

东田直树说他没办法控制,他并不是故意怪声怪气的,有时候脑海里有一个词就突然蹦出来了。但有时候他觉得自己的声音能够安慰自己,这个词有可能是前几天突然出现的,当他反应过来时,就会突然大叫出声来安慰自己的情绪。

可见,他们并非故意如此,他们也难以控制,而且如果你知道这是一种安慰自己的方式,那就坦然的接受吧。

2.为什么你会一遍一遍地问相同的问题呢?

在《雨人》中那个自闭症哥哥经常会问相同的问题,比如一遍遍问:“咱们待会儿去哪儿?”“咱们待会儿去哪儿?”重复这些问题并不是因为不懂,那他们为什么还要一遍遍地问相同的问题呢?

东田直树回答说,他们并不是不理解,而是他们很快就会忘掉刚刚听到的东西,对他们来说,刚刚接收到的消息跟很久之前接收到的信息,两者之间并没有太大的区别。试想想看,当你度过一天的感觉和你度过一秒的感觉一样时,你会不会觉得很恐怖呢?

3.为什么你回答问题需要很长时间?

一遍一遍的问类似问题,东田直树回答说,并不是因为他没有明白问题,而是因为当他回答时,答案经常突然就从脑海中消失了。而这些答案一旦消失,就再也找不回来了。

这种感觉特别无奈,就像我们有时在讲话时打好的腹稿,一晃神,就完全忘记该说什么了。还可能是因为我们向他们提问的时候语速比较快,他们还没完全弄明白时,我们又抛出了其他问题,让他们就懵住了。

4.为什么你说话时不跟别人进行眼神交流?

我们常被叮嘱“跟别人说话的时候,要礼貌地看着别人的眼睛”,但对自闭症人士来讲,跟别人讲话时看着对方的眼睛是一件很困难的事情。

东田直树说,他知道这样做不礼貌,但一旦盯着别人的眼神,他就会分神,根本不知道对方说了什么,所以他就避免眼神接触。他们将谈话对象的词语视觉化,尝试动用所有的感觉器官,揣摩对方在说些什么。

5.为什么你不能正常说话?

东田直树说,他们经常无法表达出他们心里想说的话,有时候他们说的话并不是他们心底的想法。当他说“吃”的时候,并不一定就是想吃东西,很有可能是不想吃。

他们无法控制自己的身体,就像是一个失灵的机器人,所以无法正确表达自己的想法,而我们要做的就是反复确认,找出他们内心真正的想法。

6.为什么别人跟你说话的时候,你都不理不睬?

对于自闭症者来讲,即便有人正在他面前跟他讲话,他依然无法注意到,因为他们很难通过别人的声音去判断是否有人正站在那里跟他们说话。但这种我们常人看来的故意的“没注意到”并不是真的故意的,他们比我们大多数的地球人要诚实得多。

7.为什么你跟别人挥手再见的时候,掌心朝着自己?

对自闭症人群来说,模仿动作其实是很难的,因为他们更关注细节。当别人朝他挥手时,他第一眼看到的就是手心,所以当他做挥手这一动作时,他就会想起手心朝向自己的画面,所以他就会用完全不一样的方式朝自己挥手。但不一样,甚至输赢,这又有什么关系呢?

案例:东田直树创作的小故事《龟兔赛跑新传》:很久之前的龟兔赛跑,兔子输了。尽管其他动物并不在乎这个结果,但兔子坚持再比一次。第二次比赛时,当兔子像离弦的箭一样冲出去的时候,乌龟摔了个四脚朝天,于是其他动物就背乌龟回了他的家。最后,兔子到达了终点线,可只有他一个人孤零零地等在那里。

好吧,你赢了,可有谁在乎呢,我是有点看上去不一样,可是又有多大关系呢?

8.为什么自闭儿会突然抓狂?

当自闭症者看到自己犯的错误以后,意识就会立即封闭起来。他会大哭、大喊、吵吵闹闹,但是就是不能理清头绪,思考其他事情。无论错误多微小,对他们来说都很重大,因为他们分不清这个错误是微小还是重大,东田直树以他自己为例说到:

案例:倒水的抓狂

我往杯子里倒水的时候,会要求自己一滴都不能洒出来。如果倒水时,有一滴洒出来了,不行,哇!就开始抓狂了。因为我不知道这个错误是大还是小。所以一旦我犯了一个错,犯错这件事情本身就会像海啸一般地向我袭来,像海啸摧毁房屋和树木一样,我也被这种情绪摧毁了,有那么一瞬间,感觉被淹没了。

有个词叫情绪淹没,当自闭儿被情绪淹没时,他要做的就是尽快逃离,所以,他会哭闹、喊叫、乱扔东西,这跟人生气失控时骂人、摔东西、打架是一样的,只不过是触发点不同而已。

9.自闭症患者很讨厌别人触碰吗?

东田直树答到,因为他们本来觉得控制自己身体就是一件特别困难的事儿,如果再被别人抱住或者再被别人握住了手,就会觉得更绝望,因为这就意味着自己都控制不了的身体被别人掌控了。所以每次当别人试图拥抱他们的时候,试图拉他们手的时候,他们都会排斥。

东田直树在书中解释了关于自闭症的很多行为。

关于疼痛:“假装疼痛消失,要比展露情绪,让别人知道我们的痛苦容易得多。”自闭症的孩子对疼痛要么太敏感要么不敏感,为什么会这样呢?因为他们在疼痛的当下无法表达出自己的疼痛来,确切的说,他们还没来记得表达疼痛,这种关于疼痛的记忆就消失了。

自闭症孩子的记忆没有明确的顺序,这些记忆的碎片,就像是被打乱了的七巧板,没有规律,都是乱的。他们很难理清这些记忆中对应那种表达。所以,有时候,我们以为他们因为疼痛而哭泣,但其实,很有可能因为某一段记忆让他们在哭泣。而恰巧那段记忆与此刻的疼痛相重合了。

反之,他们对疼痛没有反应,可能在疼痛的这个瞬间,没有对应让他们给出“巧合”反应的记忆。关于安全感:“我们永远也找不到自己的世外桃源,让我们安然度世。”

自闭症的孩子经常迷路,很多人会以为是他们记忆力差,导致记不住路线。当然有记忆错乱的原因,但更多的还是因为他每到一处新地方,就会因为安全感的缺失,而不断的寻找熟悉的地方,不断的寻找安全感。同时,他们又是那种对新鲜事物有着强烈好奇心的人,也许在寻找熟悉的地方的路上,不知道又被什么吸引,跟随而去了。他们无法找到一个让自己感到踏实和安心的地方,更找寻不到归属感,于是他们会不停的寻找,不断的迷路。

关于大自然:

“只要看到了这自然万物,我就觉得自己慢慢深陷其中。”

自闭症的孩子喜欢散步,因为这样最接近大自然。书中有一句话这样写,“不论身边的人忽略或推开我们多少次,自然都会在我们内心给我一个大大的温暖的拥抱”。看到这句话的时候,我突然就落泪了,心里非常的难过。这些内心脆弱柔软的孩子们,他们是以一种什么样的心态在看待这个不能理解他们的世界和人们呢?他们与大自然做朋友,归根结底,还是因为这个世界,最能无限包容他们的,只有这个对众生平等的大自然了吧。书中那段写大佛像的文字让人非常感慨,作者看见大佛像时的时候,他因心生感动而热泪盈眶,他看得到佛像背后沉重的历史,和积年累月的坚定。可是被凡世俗尘侵扰的我们,如何能够看得到这些?

我们在此摘录了书中的一些重要的问答,引导听到我们分享的朋友去了解自己的孩子。希望大家能够自行阅读东田直树在书中的其他问答,真正的认真思考。尽管东田直树通过此书向我们解释的如此详细。

我们仍然有理由相信,就像每个人都是独立的个体,自闭症儿的独特性并不因他们共同的障碍有所消减,东田的解释在多大程度上能够代表这一庞大的整体仍是未知数。通过此书,我们仅仅能窥探到自闭症的冰山一角。

在这本书的推荐序里,壹基金秘书长李劲说:直树的案例也许不能代表所有自闭症人士(自闭症谱系障碍覆盖面甚广,两个自闭症人士之间也多有不同),但是,读过这本书后,我们可以知道,自闭症人士的行为不是不正常和毫无依据的,他们发出的声音不是毫无意义的,自闭症人士的思想不是一片空白的。

他们懂这个世界。大卫·米切尔也说到:每一个自闭症人士都会有不同的症状——在这方面,自闭症更像是视网膜,人人不同(每个人视网膜上的血管结构都不一样,可以用来做生物特征识别),而不像是麻疹,症状无异。不过,大卫·米切尔还说,通过直树的诉说,他终于能理解自己儿子的很多行为:为什么忽然间用头撞地,为什么皮肤敏感到无法坐或躺,为什么会痛苦号叫几十分钟…… 

令公众了解和支持自闭症患者的最大动力,仍是公众特别是自闭症患者的家人朋友对其不厌其烦、天长日久的理解和关注。

东田直树写给我们所谓的正常人的小短文:

《黑乌鸦和白鸽子》

很久很久以前有一只黑乌鸦,他很喜欢《七只小乌鸦》这首歌,歌的开头是这么唱的:“乌鸦,乌鸦,乌鸦,为什么你要嘶叫?”通常故事里的乌鸦都是众人讨厌的角色,但是这首歌里的乌鸦却不是这样的。其实黑乌鸦一直很苦恼,不明白为什么乌鸦要一直扮演坏人的角色?有一天黑乌鸦遇到了一只白鸽子,鸽子问:这条路通向哪里呢?她盯着脚下的路神情十分落寞,黑乌鸦不知道发生了什么事,就问白鸽子出了什么事吗?白鸽子快要哭出来了,含着泪说:“我一直在寻找通往幸福的大道,找了很久很久,却一直找不到,而我还身负传递和平的重任!”听到美丽又受欢迎的白鸽子也有自己担心的问题,黑乌鸦很吃惊,他回答说:“所有道路皆相通啊”。

听到这个回答,白鸽子震住了,过了一会说:“原来如此,我已经踏上的这条路就是我一直苦苦追寻的路啊!”白鸽子情绪又高涨起来,重新飞入蓝天的怀抱。黑乌鸦也抬起头,努力的扑闪着翅膀飞走了,在蓝天的映衬下,黑乌鸦看起来也和白鸽子一样完美。

——摘自《我想飞进天空》_东田直树

东田直树用质朴的故事帮助我们正常人梳理那些复杂的情绪,去看到、理解和感动。当然,我们接受的是这美好的一面,其实抖音上经常被推送一些大龄的自闭症孩子家长发的视频,他们的各种怪异举动让旁人无法理解,我们看到的更多是这些孩子的艰辛。

自闭症的孩子成长的过程,就是不断发现自己和别人不一样的过程。他们被区别对待,被嘲笑、被隔离、甚至被打镇定剂,遭遇这些不是因为他错了,是因为他和常人不一样。更要命的是,这些“来自星星的孩子”心里十分清楚发生了什么,但是他们无力反抗、无能为力。他们无法培养出一个个让自己免于被抛弃、被隔离、被嘲笑的方法,无法开拓出一个个让自己更出色、更显优势、更加舒适的途径。所以,我的感动也包含了故事背后沉淀的这位十三岁小作者所面对的挑战,同时为那位坚定的支持他的妈妈深深的感动!

给正在养育一个自闭症谱系障碍孩子的家长

我清楚地知道养育这样一个孩子的难度。我们自身有太多的恐惧,又太渴望所谓的好、正常,以避免受到伤害,所以我们甚至不能像东田直树这样的孩子一样平静地去看待事情本来的样子。

有人问东田直树,你希望自己成为一个正常人吗?

东田直树回答说:简单的来说,我已经认识到,每个人类个体,无论他有没有缺陷,都需要努力拼搏,而且只有在为幸福奋斗的过程中,才能找到幸福。对于我们来说,患有自闭症是常态,所以我们都不知道你们所谓的正常是什么样子?而只要我们学着去爱我们自己,无论是正常还是患有自闭症,在我看来都无关紧要了。

这个孩子的回答又安慰了我。是的,我们生活中没有那么多的恐惧,因为在为幸福奋斗的过程中,我们都可以收获勇敢。

“来自星星的孩子”,没有可以让人调试的神经,可能他们的大脑回路有的是直的,有的又是断的。没有关系,他们会告诉我们生活本来就没有那么繁琐;他们带着不同的特色和使命,就好像他们不需要被人理解,他们永远是我行我素,没有关系,他们会告诉我们生命和生活的多种可能。

我相信,地球是生命的聚集地,不管是谁,我们都应去尊重,因为,不管是在这里还是在那里,所有的道路皆相通,所有的心灵皆相等。

小雨奶奶的结束语

长久以来,自闭症患者像是一座孤岛,在他们自己的世界里承受世人异样眼光,我们误会他们冷漠、不合群、缺乏同理心……而事实上,与他们的做不到相比,偏见和误解也许更是一把不见血的匕首,一根直挞内心的皮鞭!

知道才能理解,理解才能包容,包容才能耐心,耐心才能走近,走近才能相处。

现在,无论是幼儿园、学校,还是社会上的“正常人”,他们对自闭儿以及自闭症人士的包容度还远远不够。很多孩子会因为这样那样的特质被退园或退学,很多成年人生活也很艰辛。读过这本书,身边即使没有自闭的人也该多些包容,每个人的内心都向往能无忧无虑飞向天空。

当然你不用看到他觉得可怜,觉得难过觉得伤心,你可以知道他内心有着丰富的世界,他在用他的方法走上他的幸福的大道,希望这本书不仅仅给有自闭症的家庭带来帮助,而且能够救赎我们每一个人的心灵。

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陈慧群
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