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8岁确诊自闭症,20岁喊出第一声“妈妈”,苦练26年,如今他可以独立生活

来   源:星希望(海淀区)
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摘   要:在上世纪80年代末,“自闭症”在沈阳很少有人了解,即便是专业的儿科医生也没人知晓这样的病症。对于自闭症孩子来说,一个最大的难题就是无法走进他的世界。图片强强给妈妈写了一封信:妈妈,这么多年来,您两次辞了工作,克服了无数的困难,付出了无数的心血,才让我成为自闭症孩子中康复得较好的一个。
关键词:自闭症,自闭症孩子

从儿子不会叫妈妈,到第一声妈妈喊出口,她等待了千万次!

从儿子不会系鞋带儿,到会自己打结系紧鞋带,她足足教了一年!

儿子的左手只要一走路就呈外展状,是因为每次出门她都要紧紧牵着他的左手,一牵就是26年!

她说,26年里她经历了痛苦、绝望、劳累、无助、惊喜,但她和儿子的生活中永远没有“放弃”这两个字!


8岁确诊自闭症,20岁喊出第一声“妈妈”,苦练26年,如今他可以独立生活


31岁,她成了妈妈

可儿子渐渐长大却不再说话

“我现在想,生活中哪有那么多完美之事,儿子尽管有病,但他依然是老天赐予给我的礼物,我如获至宝。”李佳说道。

李佳31岁才当了妈妈,她和老公回城后在沈阳顺利地参加了工作,且同在一个单位,有工资不愁吃穿,孩子的出生让这个家更完美。

“我那时觉得生活真挺好的,我和老公还业余上电大,一起学习,孩子出生了更是冲劲儿十足。”李佳说,100天的产假结束后,由婆婆帮忙照顾孩子。

这样的生活持续了一年的时间,儿子强强也一直安然无恙。

李佳说,所有的事情都在儿子一岁半的时候开始的。一岁半的孩子原本该到了学说话甚至已经会说话的年龄了,可强强却表现出话语少,仅有的只言片语也说不清楚。

一转眼孩子三岁了,突然间有一天强强一点儿话也不说了,之后很长一段时间,强强失去了说话的能力!

孩子8岁前一直没有确诊

为人父母,就意味着责任和义务。都说当妈妈的最无私,这在李佳的身上体现得淋漓尽致。

也就是从那时起,李佳和丈夫开始奔走于各家医院。在上世纪80年代末,“自闭症”在沈阳很少有人了解,即便是专业的儿科医生也没人知晓这样的病症。一直到8岁,强强也没有被确诊。

“那时真的很无助,不知道儿子怎么了,检查不聋不哑,为啥就不会说话呢?”李佳说,有时她整宿整宿地不停地问自己,这是为什么。

儿子三岁时也尝试着去幼儿园,可李佳有一次看到儿子蹲在墙角的样子,于是她下了决心,自己来陪儿子,于是她和爱人辞去了工作。

看着儿子一直沉寂在自己的世界,李佳心里很着急,但她从来没有想过放弃,她相信儿子能变得跟正常孩子一样。为了让孩子长见识,李佳与爱人一起带着孩子到动物园等他们认为孩子喜欢的场所,“给强强讲这个是猴子、那个是孔雀,我们两口子累够呛,强强却一点都不看,那心情可想而知。”

得知孩子有病后黑发变白

直到强强8岁那年,在北京被确诊为自闭症,他们一家人走上了艰难的康复之路。

那个时候很多人都不知道这个病。当医生告诉李佳,无论花多少钱,都治不好这个病时,李佳心如刀绞,因为上火,三天的时间,她的头发全部变白。

最让李佳上火的是,强强根本不懂得心疼人。比如有邻居问他,“强强,我把你妈妈从你家窗户扔下去,行不?”听到这样的问题后,强强总是会点头。

妈妈要是摔倒了,他不会去扶一把,而是仍然在一边想自己的事。李佳常想:这样的孩子,我养他有什么用?

儿子上学妈妈在校门口看守

大多数自闭症孩子的父母知道孩子有病后就让孩子吃饱穿暖、保证基本生活就行了。更有甚者,干脆就不管这个孩子,把孩子往老人家里一扔。父母离婚再组成新家庭的情况也存在。

李佳却从来没有放弃的想法,强强不爱跟大家在一起,带他出来是一件非常难的事,10多岁的孩子,李佳带他出门得一直紧紧握住他的手,否则一不留神,强强就跑没影了,而且走散了从来不会主动找大人。

为了让强强有一个好的学习环境,李佳让孩子上普通的小学。没想到上学第一天,强强就在老师上课时跑出了教室,学校明确提出,如果强强想上学,家长就得在门口看着。

此后,李佳就陪着强强上学,她不能进教室,就在学校门口看着。

51岁,她成了20岁儿子

口中的“大肚鸟”妈妈

“我成了儿子的‘大肚鸟’妈妈,我特别高兴,儿子会给我起绰号了,那是因为他喜欢我,才用他的世界里最喜欢的东西来形容我,我已经走进了他的世界,你知道我是多么欣慰吗!”李佳说道。

强强生活在自己封闭的世界里,有时会开心地笑出声,每当这个时候坐在一边的李佳也会跟着笑起来,尽管她不知道儿子在笑什么,但她知道儿子是开心的就足够了。

对于自闭症孩子来说,一个最大的难题就是无法走进他的世界。

李佳也同样遇到了这样的难题,“我有时候想,儿子到底生活在怎样的世界里,我宁愿也变成和儿子一样,去陪伴他。”

“我辞职不为别的,就为陪着孩子,可生活来源还得挣,那时候真的很无助。”李佳说,她和丈夫倾其全部思来想去开了一家书店,一来是为挣钱,更重要的是想让孩子每天能接触更多的人。

这一步李佳没有挣到钱,但她比赚钱还要高兴的是,儿子学会了卖报纸。

“从1块钱,到100块钱,上千次的教他认钱,然后再教他怎么找钱。”李佳说,每天除了打理生意就是教儿子。

儿子独自卖出第一份报纸时,李佳偷偷地看着,心头的激动她说一辈子都忘不了。她笑着说儿子现在有自己的喜好了,冬天路滑的时候还知道搀扶着她走路。

她说,在儿子20岁那年她51岁,“有一天他突然给我起了一个外号,叫‘大肚鸟’,一直到现在儿子依然叫我‘大肚鸟’妈妈。”李佳说,这个称呼外人听来会不解,但她知晓,那是惊喜。

李佳说,20年来她费尽心思想看到儿子的世界是什么样子,直到收获了这个外号,她才知道儿子的世界和她的世界有了交集。原来儿子用自己世界里最喜欢的东西称呼她,这说明儿子爱她,用自己的方式表达着爱。

58岁,她依然牵着儿子的手

誓言永不放弃

“那一天儿子突然和我说,妈妈,如果你死了,我也和你一起死。我哭了,可我还是笑着和儿子说,妈妈会牵着你的手永远不放开,如果有一天没有力气牵了,我会给你找一个机构,那里有人照顾你。”李佳说道。

“我现在最强烈的想法就是把所有的本领都教给儿子,有时候儿子喊累,可我不得不这么做。”李佳坦言,她想在有生之年把所有生存技能都教给儿子。

其实对于自闭症孩子来说,所有的生活本领都需要手把手教,他们不会主动学,即便是教也要重复多次,因为他们的记忆是机械式的。比如,李佳教会儿子系鞋带就整整花了一年时间。

李佳把简单的系鞋带的过程分成多个步骤,然后从第一步到最后一步,重复甚至上万遍的反复教,而且每次动作和步骤不能变化才行。现在强强会系鞋带了,李佳说,20多年来这些都是她和爱人一点一点摸索的,如今也形成了独特的教育方式。

不仅是系鞋带,教儿子生存的技能也是难上加难,比如告诉儿子什么是“丢”。“出门带着儿子每次都是要拉着他的左手,因为一松手儿子也许就跟丢了。”李佳说,因为总拉他的左手,儿子的左手直到现在一走路还是呈外展状。

起初儿子不知道什么是丢,脑海里没有这个概念,直到那次儿子真丢了,幸亏派出所帮忙才找到。那次后她才意识到,必须要教会儿子自己不丢。

“我和他爸就把他放到了一个公园的广场,然后藏起来,看他的表现。”李佳说,那次一直跟了儿子两个多小时,直到看着儿子从公园另一个门走向马路,试验失败了。

但李佳和爱人没有灰心,教了几次后,他们摸索出了门道,以前每次都是给儿子吃饱喝足才出门,不妨试着饿着渴着的时候出门,儿子渴了饿了就知道找人了,最后果然成功了。

就这么一点一滴地教,现在强强不仅不会丢了,而且可以自己出门坐公交车去公园,并熟悉各种公交线路。

好在付出总会有回报,经过几年的努力,儿子有了进步,从不会主动叫妈妈,到最后可以喊妈妈了,李佳说,就是这样简单的一句“妈妈”,她等待了千万次。

母亲节,强强写了一封信

十几年如一日的坚持,让强强如今大不一样,能读书读报、买菜做饭、打球下棋、到银行给妈妈取工资……这其中的每一项都是李佳一点点训练的结果。

母亲节当天,强强亲手写下了祝福:“祝妈妈节日快乐、健康长寿”,还画了一个孩子的卡通图画。他终于懂得了感恩。

强强给妈妈写了一封信:妈妈,这么多年来,您两次辞了工作,克服了无数的困难,付出了无数的心血,才让我成为自闭症孩子中康复得较好的一个。将来,我一定不忘报答父母的恩情。

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机构简称:星希望
成立时间:2011年01月07日
区     域 :北京海淀区
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徐光芝
徐光芝
人物性质:诊治医生
所属单位:北京首儿李桥儿童医院有限公司
人物特长:诊治医生
区     域 :北京顺义区
单位性质:连锁康复机构| 民办诊疗医院
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