儿子确诊自闭症之后，这位妈妈犯的8个错误

今天分享的文章，来自Tulika。Tulika 是 Vedant 的妈妈，他在 3 岁时被诊断出有自闭症。她热衷于自闭症宣传，是俄亥俄州的 AutismSpeaks 志愿者宣传大使。

Tulika和儿子Vedant一起

在儿子被诊断出自闭症之前，我甚至从来没有听说过这个名词。家里没有人知道自闭症是什么，也不认识有同样孩子的家庭。所以我完全懵了，不知道怎么面对，不知道要做什么，不知道该去找谁，甚至不知道我做的是对还是错。

我们一家人一边摸索一边学习，仔细回忆这么多年来的经历，我总结了自己犯的8个错误，希望与其他家长共勉。

1试图隐瞒他的诊断

儿子刚确诊的几年里，我会逃避和任何人讨论他的情况，包括家人和朋友。每次有人问起他为什么比同龄孩子发育慢，我都会回避，或者只是给出一个模糊的回答。我花了三年时间，才开始对外说儿子有谱系障碍，我丈夫和家人又花了几年时间才接受这一事实。

为什么会有这种转变呢？因为我意识到，直面它，和别人谈论它，才能真正提高意识和鼓励接受。如果我都不愿意告诉别人，我怎么能指望别人接受他呢？如果我不在公开场合大大方方的说，别人可能会在我背后悄悄地说。

我为我的儿子感到骄傲。我的改变，让其他人也开始以积极的态度对待他。我告诉他们自闭症谱系障碍是什么，儿子每天面对的挑战有哪些，他们开始更加喜欢他，也不再躲着他了。

对我来说，这是我们自闭症之旅的第一步，也是最重要的一步。当我们接受并拥抱儿子的自闭症，旅程变得更加轻松。我知道仍然会有人不理解我们的旅程，但没关系，并不是每个人都应该要理解的。

2执着于与年龄相符

我听过很多关于年龄的说法，“40岁是新的20岁”、“年龄只是一个数字”、“内心是个孩子”等等，但到我儿子身上，我变得执着于确保他所做的一切都“符合年龄”。他7岁了还在看童谣，我觉得很不舒服。所以我一直“强迫”他看其他的节目，尝试不同的东西，但他总会走开。

后来我们注意到，看童谣的时候，他更开心，对周围环境的感知更强。就在那时，我意识到他能与某些事物建立联系，比尝试做他还没有准备好的事情更重要。

当我不再试图将社会标准强加于他，我发现我们一起可以享受更多的事情。当我接受我的孩子本来的样子，而不是我希望他成为的样子时，我们都很开心。

3一直试图“修复”他

在我儿子确诊的最初几年里，我和丈夫一直在网上研究能“修复”他的魔法药水，但从未找到。可能真正需要“修复”的，是我们而不是他。我们没有让他享受童年的快乐，享受做一个孩子的快乐，而是试图用干预、治疗、锻炼，甚至更多干预来填满他的每一天。他几乎没有时间独处，我们也几乎没有时间陪他。

我们忙着确保他和其他孩子一样，他的独特让我们感到焦虑。最终，当我们接受现实并接受他的诊断时，我们意识到我们的儿子并不是一个未完成的作品。他是我们的快乐。尝试鼓励他发挥最大潜力是可以的，但我们不可以执着试图让他成为另一个人。

现在白天我们有更多的时间陪他。他喜欢去水上乐园，喜欢坐过山车。他喜欢风吹过他的脸，喜欢滚下山……如果我们把所有的时间都花在“修复”他，我们永远不会知道这些。

4认为他不够“聪明”

因为我儿子不会说话，所以我大部分时间都认为他不懂。有一天，我教他字母和发音时，我突发奇想决定跳过A到E，教他之前没教过的，我惊喜地发现他知道的比我想象的要多得多。在那之后又有几件事证明了我自认为儿子不那么聪明的想法是完全没有根据的。

意识到这一点之后，我开始注意到他在很多事情上都表现出才华。我更相信他的能力，我知道无法口头表达并不等同于他的认知能力或智力。他通过观察、倾听学到的东西比我想象的要多。每次他证明我错了，我的心就多了几分骄傲！

5认为所有的情绪崩溃都是行为问题

行为问题是自闭症的常见表现，所以通常父母可能认为，每次孩子情绪崩溃，都是行为问题。很长一段时间，我都是那个父母。当我儿子崩溃时，我会坚持认为这是一种行为，我们需要忽略它。这也正是我所做的——忽略他不管他。我相信这是我最大的错误之一。当他需要我理解他时，我却无视了他。

我想通过忽略他的行为，我可以阻止并最终消除它。我错在相信所有的崩溃都只是问题行为。随着我对自己的教育越来越多，我意识到我需要更加注意儿子的暗示。

大多数时候，他的行为是有目的的有原因。这不是发脾气，而是有一个非常具体的原因。例如，在一年中的某些阶段，他的行为会增加。他会在地板上打滚，又哭又闹，烦躁生气，磨牙，撞头。

最开始我完全不知道原因，直到后来我们发现，在过敏季节的时候，他的行为问题会显著增加。他其实是在试图告诉我们，他的过敏症状让他非常不舒服。他只是说不出来。

我们弄清楚原因，采取必要的预防措施之后，就看到他的情绪崩溃明显减少了。有很多类似的例子，找到他崩溃的原因，我们就能帮助他。我相信这也有助于儿子和我们之间建立一定程度的信任。

6认为他总是在他自己的世界里

我花了很久才明白认为儿子“在他自己的世界里”是不对的。有一次我参加了一个聚会，所有的孩子都轮流表演和唱歌，而我的儿子则在一个安静的角落里玩他最喜欢的玩具（自我刺激）。

所有孩子都唱完之后，我们想让儿子也试一试。他看了很多童谣，但我们从来没有真正听到他唱那些歌，除非我们引导他，他才会唱一点点。我把麦克风递给他，我并没有期待太多，以为他只会哼哼几句。结果他不仅唱了和在他前面唱的小女孩同样的韵律（实际上是哼曲调，但重要的是他做到了），这意味着他一直在听房间里发生的一切，而且在热烈的掌声中，他站起身来，走到他的听众面前，又唱了两首童谣。

这彻底打破了我的认知，看上去他总是对周围的世界视而不见，实际上并不是这样的。他可能不会以最明显的方式表现出来，但他确实是在观察和学习的。我学会了永远不要低估他。他有时可能会进去他的安全区，只是为了摆脱他的感官敏感，但他正在以自己的方式学习和适应……即使我们可能感觉不到。

7把他紧紧守护在保护伞下

很长一段时间以来，有时甚至是现在，我都会帮他完成一些事情，即使是我知道他能自己完成的事情。有一天，我看到一位没有四肢的演讲者分享，他的父母从来没有区别对待他和哥哥姐姐。他谈到这让他变得更强大、更自信，并达成了一些最困难的任务，比如攀登珠穆朗玛峰。这让我大开眼界，我意识到因为我害怕儿子会失败，所以我不再让他尝试新事物。

现在我已经不再替他承担一切了，他正在成长为一个更独立的孩子。我可以看到他的变化。他有更多的探索，有更多的尝试。我仍然会帮助他，但他自己一定要付出足够多的尝试。

8期待大家时时刻刻都能理解我们

确诊后，很长一段时间里我都在抗拒，我不知道如何应对这种情况。这些年来，我慢慢学会了和它共处，享受我儿子的一切。然而即使是现在，当有新家长来问我，孩子确诊了怎么办时，我也不知道该告诉他们什么。如果连我自己都不知道要怎么更好地支持其他家庭，我又怎么能期望其他人无条件的理解和支持呢？一开始我会因为别人不理解我在经历什么而感到愤怒生气，但我最终意识到，这不是他们的责任。这不是他们的旅程，这是我的。

如果真的陷入这样的情况，所有人可能都会毫无头绪。很多时候，他们只是不知道如何恰当地回应我们。一个人在经历从未经历过的事情时，确实会很茫然，这很常见。我能做的就是传播知识提高意识。我可以帮助人们更好地理解自闭症，这样他们就可以更容易接受……如果他们确实理解接受了，我会很高兴。但如果他们并不理解，也没关系，我会更努力。

我的错误教会了以后应该怎么做，促使我更加努力地尝试理解我儿子。我的错误帮助我更清楚地认识我儿子，也帮助我改变了对自闭症的看法。 

我的旅程是独一无二的，因为我的儿子也是独一无二的。理解他和他的挑战可能需要一生的时间，而且我可能会在此过程中犯更多错误，但重要的是我在学习和进步，这样我才能成为更好的母亲。