美国那些不戴口罩的自闭症孩子怎么办

一、不戴口罩竟成最大挑战

2020年，美国疫情肆虐，学校停止线下教学，很多自闭症孩子接受了远程培训，同时公共场所也出台了中强制口罩令，要求进出公众场合必须佩戴口罩。

与许多自闭症儿童一样，7岁的哈里森·维加（HarrisonVega）和他5岁的弟弟埃文·维加（EvanVega）讨厌戴口罩。

被诊断患有自闭症谱系障碍（ASD）的人对身体的触碰高度敏感，尤其是脸部，因此对于哈里森（Harrison）和埃文·维加（EvanVega）来说戴口罩会给他们造成不愉快的感觉，这两个孩子都在美国康涅狄格州梅里登汉诺威学校（小学）就读。

他们的母亲坎迪斯·科瓦尔斯基（CandiceKowalski）说，在新型冠状病毒肺炎（COVID-19）大流行期间带儿子们出去，我必须把他们放在手推车里，用毯子盖住他们的头，因为他们不愿意戴口罩。

6岁的汉诺威学生克里斯汀·圭多（KristenGuido）被诊断患有自闭症，她的母亲安吉拉·圭多（AngelaGuido）说克里斯汀也被任何会盖住脸的东西“吓坏了”，她的女儿已经快到“一看到其他人戴着口罩，就要大声尖叫的地步”。

但该州对学校重新开放的要求之一是学生在学校或公共汽车上戴口罩，这给一些学生家长出了难题。

“我认为这完全不现实，但我也认为让她不戴口罩是很危险的，所以作为父母，我们会想，‘我们该怎么办？’”，安吉拉·圭多（AngelaGuido）说。“自闭症就是伴随着很多奇怪和未知的东西，这让人两难，因为你不想表现的满腹牢骚。

州教育部特殊教育处长布莱恩·克里姆凯维奇（BryanKlimkiewicz）表示，学校重新开放计划考虑到一些学生可能由于各种原因无法戴口罩的情况。他说，“在这些情况下，会用其他缓解策略”。

梅里登（Meriden）的特殊教育主任帕特里夏·沙利文-科瓦尔斯基（PatriciaSullivan-Kowalski）表示，该地区将会挨家挨户地解决口罩问题。在某些情况下，学区可能会免除戴口罩并采取其他预防措施。

“这可能是许多家庭担忧的首要问题，”沙利文-科瓦尔斯基谈到口罩时说到。“我认为许多父母都关心这一天什么时候能到来。”

下个月（2020年8月）康涅狄格州学校预计重新开学的日子就要到了，但孩子们不愿意戴口罩只是这些家长的担忧之一，因为他们还要做出选择，是让他们的孩子回到学校，还是继续远程学习，或者线上线下学习相结合，但对他们来说这三个都不是最好的选择。

根据该州的重新开放指导方针，每个家庭都有选择的权利，当地地区正在对家庭进行民意调查，以确定有多少家庭将继续进行远程学习。

6岁的克里斯汀·圭多和安吉拉妈妈在他们的梅里登住所外吹泡泡

（2020年7月13日星期一，DaveZajac记录新闻）

7月15日发布的昆尼皮亚克民意调查发现，全美有31%的受访者认为2020年秋天送学生去小学、初中和高中入学是安全的，而62%的受访者认为不安全。

“我不想在女儿的教育和她的生命之间做出选择，”圭多（Guido）谈到她的矛盾心理。“教育应该关注到感官上有特殊需求的人群，并不是我们不想把孩子送回去。我们知道这种病毒是如何传播的，如果我的女儿没有受到保护，我该怎么办？这个问题让很多人都觉得我们得在等等看。”

作为两个孩子的全职妈妈，圭多今年秋天毫无疑问打算继续与女儿进行远程学习，她说，“功课落下了我还能补上，如果她因为新冠病毒去逝了，我是无法弥补的”。

二、疫情下特殊教育如何运作

通常相较于普通教育学生，患有自闭症的学生每天更多地与教职人员一起做事并与其密切接触，因此家长会对如何能够让学生安全地与教职人员一起工作有疑问。例如，圭多的女儿在上学期间需要他人帮助来完成简单的任务，比如去洗手间和打开她的午餐。

克里姆凯维奇（Klimkiewicz）解决了这一担忧，他说与学生一起工作的成年人可以“采用缓解策略”。

“教育工作者被要求尽可能最大限度地保持社交距离，但在某些情况下，教育工作者需要与学生近距离接触以进行指导和保证学生安全，这时应该采用其他缓解策略，”他说。

与此同时，坎迪斯·科瓦尔斯基（CandiceKowalski）指出，每所学校的特殊教育支持人员数量有限，这意味着这些教育工作者将与不同“群组”的学生一起工作，或者与不同小组的学生一起工作，按照政府要求这些学生只能在同一小组中学习，从而限制他们与其他人的接触。沙利文-科瓦尔斯基（Sullivan-Kowalski）说，特殊教育支持人员将一次只与一组学生一起工作。

“教职人员可能会去不同的房间（群组），但如果可能的话，必须尽量减少在不同房间走动，并在这样做时遵照安全协议和做好安全措施，”她说。

克里姆凯维奇（Klimkiewicz）说，为了解决重新开学带来的特殊教育相关的问题，教育部正在制定一份“针对高需求学生的秋季重新开学配套文件”。

当全州的行政人员为特殊需要的学生解决重新开学存在的潜在问题时，惠勒诊所的神经心理学家兼评估服务副主任克里斯汀麦克纳尼（CristineMcNaney）博士表达了对此事的乐观态度。

“孩子们具有难以置信的心理弹性，而且自闭症儿童和其他孩子的心理弹性是一样的”，麦克纳尼说。“所以我认为他们有能力做出调整，他们每天都给你惊喜，所以最终可能是成年人比孩子更难适应这一变化。”

“‘很快’并没有来”

尽管该州的返校计划让一些家长感到不安，但他们表示，远程学习也给自闭症学生带来了许多其他挑战，有时他们会跟不上课程进度。自闭症学生会表现出重复的行为模式并且钟爱熟悉的日常活动，由于这些自闭症特性，家长很难处理新冠大流行带来的未知变化。

麦克纳尼说：“任何突然发生的事情或任何改变常规的事情，对自闭症人群来说都特别困难。”“对他们来说，让事情变得可预测、可信和可靠是非常重要的。”

科瓦尔斯基有个7岁的儿子哈里森，她说，“他只在特定的地方做特定的事情”，而且他很难在家里学习任何新东西。

7岁的哈里森·维加（HarrisonVega）与母亲坎迪丝·科瓦尔斯基（CandiceKowalski）在梅里登（Meriden）住所玩耍期间，用数字拼图的碎片拼成泰坦尼克号玩具

2020年7月16日，星期四。DaveZajac，记录杂志

“如果去姥姥家，他只会在她家吃特定的食物或玩特定的玩具，”科瓦尔斯基举例说。“对他来说，学校是他学习的地方，而在家里，让他学习是非常困难的。在家里他不会去看电脑，因为他只在学校用电脑。所以我必须把所有东西从电脑上抄写到白板上。”

圭多（Guido）的女儿有段时间很难接受突然变成远程学习，起初她以为是圣诞节休假。“说实话，前几周过的很艰难，”她说。“虽然我们立即收到了信息包，但里面没有有关学习的部分。最初我感到很失望，因为他们说‘等一下，我刚刚知道明天要去见你，很快我们就能见面。’但他们一直没有来。”

沙利文-科瓦尔斯基（Sullivan-Kowalski）说，部分梅里登（Meriden）的学生已经返回学校参加暑期班。学生们回到暑期学校的第一天，可以看出许多孩子很想念学校和他们的老师。

“当孩子们第一天从学校回来的时候，他们很恋恋不舍”沙利文-科瓦尔斯基说。“他们不知道自己第二天是否还能回来，”因为三月份学校封闭的时候第二天就没有回去。

三、远程培训也需要尊重个别化

远程学习对于不同的学生和家庭来说，成功的可能性和体验感会有很大不同，差异大小取决于许多因素，包括学生本身患有自闭症的程度及他们自身的限制。

“我个人认为我们从这件事了解到了特殊教育其实是一件极其个性化的事，”州众议员凯茜·阿伯克龙比(CathyAbercrombie)说，她在她的七个任期内一直关注与自闭症相关的问题。“有些人可以进行远程学习，而对有些人来说远程学习非常具有挑战性。”

柴郡（Cheshire）学生人事服务主任特雷西·赫西（TracyHussey）表示，特殊教育家庭给她的远程学习反馈“主要是积极的”。但她指出，柴郡能够与其他一些地区不同而“一举成功”，是因为它已经拥有必要的技术和基础设施。

沙利文-科瓦尔斯基（Sullivan-Kowalski）在梅里登（Meriden）也给予了正面评价。

“我认为家人和老师保持了密切联系并且能够做到一起解决任何问题。我认为远程教育发挥了最好的效果，”她说，她还补充说到，家长的反馈将是改善提高的关键。

“了解学生在远程学习期间的表现以及学生和家长在暑假期间的状态，可以帮助我们更好地让学生过渡到新的一年，”沙利文-科瓦尔斯基（Sullivan-Kowalski）说。

尽管教师和工作人员已经尽量做出调整，但父母双方都工作的家庭仍难以找到足够的时间来帮助无法独立学习的孩子。

“这个过程肯定是很痛苦的，”妮可·诺兰(NicoleNolan)说，她6岁的儿子罗伯特(Robert)在汉诺威上学。诺兰和她的丈夫刚生了一个新生儿，两人都在白天工作，每天下班之后几乎没有时间帮助儿子完成学校作业。

诺兰说：“星期一的作业多的像疯了一样，我最后明白了，关掉手机就可以，如果不关手机我就会手忙脚乱并且焦虑不安。”“一般到了周三，我能够把作业整理出来，但我们永远无法完成这些作业。”

诺兰的儿子将于今年秋天升入一年级，但他的功课差的太远了，以至于她一度考虑让他退学一年。

坎迪丝·科瓦尔斯基（CandiceKowalski）是一位单身母亲，在她的聘用期结束后，她为了照顾她的儿子，不得不辞去眼科医生办公室的光学技术员的工作。坎迪丝目前正在做一份短期的工作，同时在其他地方寻找一份长期工作，但她担心如果她的儿子们无法适应返校的限制，她不知道会发生什么。

“如果他们不回学校，我就无法回去工作，”她说。“我可能得搬去和我父母一起住。”惠勒诊所的麦克纳尼（McNaney）警告说，“不管一开始学校重新开学进行的如何，我们仍需做好因疫情再次反弹而恢复远程学习的准备。”

“至少这一次，我们能有机会让孩子们为这种可能性做好准备，”她说。

四、能力的倒退

除了他们失去上学期间的直接指导和支持之外，自闭症学生还失去了在家中练习和发展社交技能的机会，并且没有融入到同龄人中。在某些情况下，缺乏社交对于一些学生来说是一个可喜的变化，因为社交让他们在学校里感到焦虑或无法集中注意力。

“自闭症患者缺乏社会互惠性，”柴郡特殊教育负责人赫西（Hussey）说。“我们尝试做的很多事情都与社交技能相关，比如尝试培养合适的语言技能和社交技能。我想说的是，当你通过电脑提供这种指导时，你会失去与人搭建私人的、亲密的关系的能力。”

“我认为远程学习对于自闭症人群来说，比对任何人来说都更具挑战性，因为他们不仅失去了与学校的这种联系，而且还失去了家庭服务。”

——州众议员凯茜·阿伯克龙比

每个特殊教育学生都有个人教育计划，又叫IEP，该计划描述了他们需要提高的地方以及他们会获得的住宿和支持服务。赫西（Hussey）说，教师和教职员工在远程学习期间尽量密切关注每个学生的个人教育计划进行情况。但是，要是学生一直在学习如何与同伴互动，那么远程学习其实更难让孩子取得进步。

例如，汉诺威的工作人员最近一直在帮助科瓦尔斯基5岁的儿子埃文（Evan），她说这个孩子是这个“完美主义者”并且“非常聪明”，但当一些孩子在课上回答不出来问题时，埃文会对他们大声喊叫，她正在帮助埃文改变这个行为。

“他丧失了很多我们一直在努力帮他培养的社交技能，”她说。

阿伯克龙比（Abercrombie）说，由于对COVID-19的担忧，他们不再接受语言和职业治疗师等为私人家庭提供的治疗，停止提供家庭服务加剧了同伴互动的缺乏。

“我认为对于这一特定人群来说，这比任何人都更具挑战性，因为他们不仅失去了与学校的这种联系，而且还失去了家庭服务”她说。

在新冠大流行期间，阿伯克龙比（Abercrombie）一直在与各州机构会面，讨论自闭症社区面临的挑战和问题。她说，大流行造成的社会孤立是一个大问题。

“很多自闭症儿童同时伴随着抑郁症。现在这些孩子在社会上被孤立了，这不是因为任何人的错，但是这些孩子不明白‘为什么学校没有支持团队’，‘他们与谁建立关系’，以及会想'为什么我看不到我的同龄人？

五、美国自闭症人数激增

汉诺威的感官室反映了近年来学区在如何调整和增加特殊教育服务以满足自闭症学生的需求。

罗马尼亚（Romania）的妹妹是梅里登的首席物理治疗师希瑟麦克唐纳(HeatherMcDonnell)，他们五年前在之前的幼儿园教室里建立了感官室，以应对自闭症学生数量的逐渐增加。从那时起，“世界各地的人们都可以来参观我们的感官室，这样他们就可以创造出类似的东西”，罗马尼亚说。

汉诺威校长詹妮弗·凯利在二月份的访问中说，“我们说，这些学生有什么需求，自闭症人群有什么需求？”。

根据梅里登、沃灵福德、绍辛顿和柴郡等学区的年度概况和绩效报告来看，从2008年到2019这过去十年中，患自闭症的学生人数从228名学生增加到522名，人数增加了一倍多。

各个学区自闭症确诊人数远比患其他健康障碍的人数增加的更加快速，包括智力残疾、学习障碍、情绪障碍、言语/语言障碍、其他残疾和其他健康障碍，包括注意力缺陷障碍。

绍辛顿（Southington）警司蒂姆康奈兰在今年早些时候的一次采访中谈到自闭症的增加时补充道，“即使是那些认为自己熟知教育的人也对此感到惊讶”。

从2008年到2019学年，康奈伦学区的自闭症学生增加了57人，一共121人。在此期间，梅里登的自闭症人数从64人增加到203人，沃林福德的自闭症人数从67人增加到119人，柴郡的自闭症人数从40人增加到79人。

当地的趋势反映了近几十年来地方和国家自闭症患病率都在大幅度提高。美国疾病控制与预防中心（CDC）2018年的最新分析表明，在美国出生的每59名儿童中，就有1名患有自闭症谱系障碍，自闭症儿童占所有儿童的1.7%。

CDC估计在2000年每150名儿童中就有1名患有自闭症，即占了儿童总数的0.66%，并且从2000年开始这一比率一直在激增。

“我会出现在健身房或瑜伽课上，人们总会问我在做什么，”康涅狄格州沃灵福德非营利性自闭症服务与资源部主任莱斯利·麦克纳布（LeslieMacnab）说，“当我告诉他们所做的事时，我总会听到人们说，“哦，我的儿子患有自闭症”或“我的侄子患有自闭症”之类的。每个人都知道一些人在遭受到自闭症的影响。

（未完待续）

参考资料链接：

https://www.myrecordjournal.com/News/Southington/Southington-News/School-reopening-questions-especially-daunting-for-students-on-autism-spectrum.html

作者：Matthew Zabierek 2020 年 7 月 26 日

翻译：志愿者魏薪蕊

编辑：杜慧珊