从0到1——写在信阳慢跑蜗牛成立五周年

信阳的慢跑蜗牛是我们非常敬佩的家长组织。她们一出发就充满了干劲儿、活力和凝聚力，眼瞅着活动一场接一场，群里的家长数量不断增加，组织的目标越来越清晰。

慢跑蜗牛最早是由几位唐宝家长组建的群，但是她们完全没有局限于此，大量的孤独症、智力等心智障碍家长加入。我们一直关注她们、相伴前行，2021年3月，我们省精协/省站的公号就曾经发表过周苗苗老师的文章《老家长成长记（14）| 唐氏综合征日特刊——一位“唐宝”妈妈的心路历程》。

现在，欣闻信阳慢跑蜗牛登记注册，在前进路上又迈出了一大步，衷心祝福她们用奉献和毅力树起了一座值得纪念的里程碑，站在新的起点与更多美好同行！

转眼又是一年国庆节，按照惯例，每年国庆这一天，我们都会举办一场庆祝活动，广场、团建、亲子、出游……既是庆祝祖国母亲的生日，也是庆祝慢跑蜗牛的生日。

而今年，我们终于在国庆之前集中精力，完成了一件大事儿——登记注册。若是要给蜗牛家庭过生日的话，这无疑是一份大大的生日贺礼！ 

缘起

2018年，畅畅六岁，结束了武汉的康复课程返回信阳，一边上幼儿园一边在特教老师的工作室继续巩固康复。一起上课的几个家长相约国庆节这一天，在两河口森林公园聚会。

我们畅所欲言，回忆不堪回首的过往，展望虚无缥缈的未来。大家兴奋地建立了微信群，取名“慢跑蜗牛”，希望能汲取“慢跑”的精神，展现我们的坚强与乐观，更希望这样特需群体的相聚能够长久保持下去。

接下来的两年里，各种各样的活动开展得如火如荼，微信群里特殊家庭的数量也在不断增加。当群里达到两百人的时候，我们开始尝试登记注册。相关部门窗口的工作人员听说一群特殊孩子家长要注册，一口就回绝了，原因是担心我们聚众闹事。

此后，我们用尽各种办法，依然没有突破注册的入口，为此我常常辗转反侧，彻夜难眠。

发展

2020年，为了散心，我带孩子参加了郑州皆福的夏令营。营会中，跟徐冰老师聊到信阳的家长组织和注册的烦恼，徐老师说：“其实不必太过于纠结注册的问题，先把当下的事情做好，机会总会来的。”这话让我安心许多。

回来后，我暂时放下注册的事儿，专注办好每一场活动。我们找到了一些社会资源，影响力持续扩大。

2021年，我们收到郑州皆福杜海峰老师的邀请，加入了为期三年的“守望家长组织孵化项目”。

2022年初，字节跳动和壹基金为心智障碍家长组织量身打造的“爱星加油站”项目0005号站点也落户慢跑蜗牛。

在这两个项目的加持下，我们与河南、甘肃两省的家长组织开始了频繁的学习与交流。我和我的团队也在一次次外出学习中历练和提升。

我们开始注意到特殊需要孩子生命全生涯的发展，也开始有意识的设计一些更具针对性的活动，当然，我们也关注到特需家庭的困境和家长的心理需求，一切看上去都在朝着好的方向发展。 

困扰

但是，问题还是出现了。

专注办好每次活动的我并没有太多管理团队的经验，手头上很多工作分配不下去，以致于常常在各类活动策划和项目报表中独自凌乱。这严重影响到整个团队的发展。

去年年底，接连两位伙伴退出工作团队，我为没有给到伙伴成就感和归属感而愧疚了很长时间。我开始怀疑自己的初衷：我们在一起究竟为了什么？

平静下来之后，我在想：家长组织的真正使命是什么？除了做活动，还能做些什么才能够让大家感受到更切实际的帮助？

转机

今年五月份，刚刚参加完兰州的家长组织交流会不久，我接到一通电话，竟然是广州扬爱的卢莹老师，说推荐一个信阳的家长给我，让我们约个时间聊聊。我激动万分，加了微信，简单沟通了一下慢跑蜗牛的大致情况。

紧接着，卢莹老师作为孵化项目的督导来到信阳，我也见到了她说的那位家长——馨馨爸爸。陪伴卢莹老师的几天里，我和馨馨爸爸达成共识——重启注册事宜，推动组织发展。因为结合慢跑蜗牛当下情况，只有注册之后，才有可能真正拉起框架，实现组织的长远发展。

突破

接下来的日子里，我和馨馨爸爸就开始全力推进注册事宜。这次，我们没有再提自己的家长身份，而是以服务心智障碍人群作为切入点，类比社工团体工作内容，结合国家政策和社会需求理性分析，终于说服相关部门，同意申报注册。

历时近三个月，走完一系列流程，当看到登记证书被打印出来的那一刻，我和馨馨爸爸相视而笑，百感交集……这是慢跑蜗牛创立五年来最重要的时刻，它是我们发展道路上重要的里程碑。 

写在最后

慢跑蜗牛成立到今天，整整五周年，从0到1。

而五年前的今天，几个小伙伴相约在两河口的那次畅谈，又何尝不是一个“大写”的1呢？那是从无到有，开天辟地的1。在那之后发展和经历的每一步、每一个决策、做的每一个方案、实施的每一次活动都是一个1，都是脚踏实地、积蓄力量的1。

注册登记，只是慢跑蜗牛5年前第一个0到1之后，在砥砺前行道路上众多平凡而又不凡、不期而遇而又命中注定的1。

在民政部门登记注册，意味着我们获得了正式的身份认证，这是慢跑蜗牛全新的开始。我们将借此链接更多资源，康复服务咨询、校园社区融合、就业托养安置、困难家庭支持……真正做到切实服务心智障碍者及家庭。

目前，我们已经重新对组织构架进行了调整，分配到“任”，责任到人，并且开展了注册以来的第一次工作团队建设活动，大家对未来充满信心，将以饱满的热情投入到心智障碍者家庭服务的事业中去！

未来依然可期，下一个五年，让我们共同去实现！