孤独症流量门户 自闭症机构入驻

孩子确诊自闭症,比辞职陪伴更重要的是......

来   源:厦门然和总部(厦门市湖里区)
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摘   要:当孩子被诊断出孤独症,为了孩子的康复,你会选择辞职么?有父母认为,孩子6岁前的黄金干预期不容错过,辞职全力以赴的“牺牲”与努力,是为孩子铺设未来的基石,一切付出都是值得的。也有父母心存顾虑,这是一场“持久战”,担心自己辞职后,承担不起长期的康复费。还有,投入时间和精力后,孩子没康复到预期的效果怎么办?
关键词:自闭症,然和心语,孤独症,语言能力,口肌训练,家庭干预

当孩子被诊断出孤独症,为了孩子的康复,你会选择辞职么?有父母认为,孩子6岁前的黄金干预期不容错过,辞职全力以赴的“牺牲”与努力,是为孩子铺设未来的基石,一切付出都是值得的。也有父母心存顾虑,这是一场“持久战”,担心自己辞职后,承担不起长期的康复费。还有,投入时间和精力后,孩子没康复到预期的效果怎么办?


孤独症


到底该怎么选择?先来听听这三位作为“过来人”妈妈的心声吧。


Part 01.不辞职,恰当干预更关键

@舟宝妈  5岁孤独症孩子妈妈,孩子全天在机构干预 

舟宝是在2022年9月的时候被诊断为疑似孤独症。我老公是程序员,我是电商运营。我们俩现在都没辞职,因为我是ESTJ那种类型的人,性格比较要强,急性子,容易紧张焦虑,耐心也不足。和孩子待久了,我俩都容易上火,家里气氛就会变得很紧张,对谁都不好。


反过来,我去上班的话,和孩子保持点距离,能产生点美,有更好的情绪陪伴孩子,这样更好。所以,我们把舟宝送进了机构,白天机构干预,晚上家庭干预。但康复过程中,我们踩过不少坑。舟宝语言能力弱,第一家机构给他“开音” 、做口肌训练,孩子脸上都被摩擦出“痕迹”了。几个月后,孩子话多了些,却是我说一句他跟一句的鹦鹉学舌......


第二家机构认为舟宝不开口说是认知不足的原因,所以教他认知。通过卡片,孩子好像认识了不少东西,可在家时,我们指着一堆水果问舟宝:“舟宝,苹果是哪个呀?”他说不上来……当时,我以为是自己不辞职,陪伴不够,孩子才不见进步。后来才明白,是干预错方向了!


舟宝是有语言的,只是话少,不主动说。现在所在机构的林老师点拨说,教孩子说话,要以互动交流为主线。生活中孩子会有各种各样的需求,在孩子有需求的时候,再去引导、教他如何说。孩子说完,发现需求被满足了,这个结果可以更好地激发孩子主动说话的内驱力。这样,他不仅会说,说对话,还能主动说。


在机构和家庭干预的双重配合下,舟宝现在会说不少话,和我们的沟通、互动也越来越顺畅。昨天去商场,他还主动和我说:“妈妈,喝可乐。”那一刻,我可开心了。我想说的是,如果没教对方向,即便我全天陪孩子,他也不能得到有效的成长和进步,反而可能把我自己整抑郁了。现在,家庭和谐,机构给力,一切正朝着好的方向在发展。


Part 02.全职生活一地鸡毛,专业事还需专业人

@小唯妈儿子小唯在3岁时确诊为孤独症,全职家庭干预,刚送娃去机构

经过多次测试和评估,我和家人最终接受了孩子患有自闭症的现实。我问医生有没有比较先进的治疗方法能治好孩子。医生摇了摇头:“目前科学干预就是最好的办法,尤其是家庭干预。孩子还小,一定要抓住6岁前的黄金干预期。”


听到医生这么说,我心里有了决定,为了孩子,我辞去了美术老师的工作。希望孩子在我的全身心干预下能变好。然而,全职妈妈的生活,尤其是特殊孩子妈妈的生活,挑战远超常人想象。小唯在3岁4个月时被确诊。当时,他不会说话,不会模仿,不会用手指物。后来,他还经常突然大哭大闹,频繁吐口水,在家里的客厅或洗手间门口大小便。


为了得到糖果、糕点、冰淇淋或想要的东西时,他会持续半个小时以上地尖叫、跺脚、踢东西,甚至撞头。我没送孩子去机构,自己买了不少专业书和视频课程来自学家庭干预。结果真正实施时,才发现实际操作比想象的复杂多了。


为了让孩子进步快点,我恨不得把自己知道的知识和技能都教给他。对他叨叨各种物品名称,教他学科认知、各种生活技能,哪怕他没兴趣,我也不厌其烦地演示给他看。心想,听多了看多了,多少能学会点吧。


除了教孩子,我还要忙三餐忙家务。常遇到的情况是,我辛辛苦苦准备好饭菜,孩子却刚坐上餐桌就把装着饭的碗打翻,甚至朝碗里、汤里吐口水,或是打自己的头,用勺子把饭菜撒得满桌、满地都是。我的生活仿佛被一地鸡毛所充斥,身心俱疲,孩子没进步,夫妻关系也变紧张了。和家人商议之后,我们给孩子找了家是残联定点的老机构。


机构的林老师告诉我,家庭干预要以培养孩子在家的基础生存能力为主,要结合孩子的实际需要来制定阶段性干预计划,帮助孩子有序生活和自理。调整干预方向、内容、方法和节奏后,小唯的语言和如厕问题改善明显,他现在能做到去厕所后再脱裤子了。


而在校基础规则、处理事物的经验等部分内容交给了机构去教,在家和机构教的内容各有侧重,不再眉毛胡子一把抓,孩子眼见着各方面都开始进步了。我不后悔辞职带孩子,但后悔没有一开始就给小唯找个合适的机构,专业的事还是需要专业人士的指导和帮助呀!


Part 03. 辞!孩子就是我的“事业”

@豆豆妈3岁半孤独症孩子妈妈,体制内离职,陪娃干预

我在老家有份挺稳定的体制内工作,上班加带娃,每天跟个陀螺似的转不停。多亏有奶奶帮忙,但她年纪大了,带“闹腾”的孩子体力上有些吃不消。而我老公远在外地工作,两个月才能回家一次。本来,我琢磨着,等豆豆上了幼儿园,日子就会轻松些,对未来充满了期待。可半年前,豆豆被诊断为中度孤独症,我们的生活瞬间变得更加艰难。


医生说孩子需要终身照顾,经过深思熟虑之后,我选择了辞职带娃。由于我们没有干预的经验,因此寻找专业的干预机构,成为了重中之重的事。经过多方打听和实地考察,我们最终确定了一家既能提升孩子入学能力,又能指导家长更好教养孩子的专业机构。


豆豆半天在机构里,培养更好地融入学校生活的能力,为未来上普小做准备。其他时间在家里做密集的家庭干预。机构经常举办家长沙龙、知识讲座等,我几乎每次都参加。在老师们的指导和帮助下,我们一开始就迅速制定了详细的家庭干预计划。


在每天周而复始的吃、喝、拉、睡的陪伴互动中,我带着孩子熟悉一天的作息流程,学着去发现孩子的需求,找到孩子行为背后的原因。这样三个月左右,豆豆的安坐能力提高了,从原来的5分钟进步到15分钟,需求表达能力也提升了,饿了、渴了、不舒服了,会说出来或者用动作表达,哭闹的时候减少了。


如今,八个月过去了,豆豆学会了自己整理玩具、有尿意或便意知道去厕所等。平日里,带他到机构干预,他还会在门口朝着我挥手告别。看到豆豆心里眼里有我,我心里特别满足和幸福。虽然全职带孩子让我的个人时间越来越少,但把豆豆带好,就是我这辈子最重要的事!


教养特殊需求的孩子是一件充满挑战的事,需要医生(如有并发症等)、家人、能力康复师、学校老师(上幼儿园或普小后)四方力量共同努力,才能实现效果最大化。


无论辞不辞职,我们都需要重新认识和了解孩子。在自身专业能力还不足时,积极寻求专业人员的帮助,明确学习方向不走弯路。让孩子在各个成长阶段,都能积累到一生都需要的基础生存能力,未来拥有更多可能性。

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来源机构专栏sign up

厦门然和健康科技有限公司
机构简称:厦门然和总部
成立时间:2018年12月29日
区     域 :福建厦门市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 家长创办机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | 融合课程
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兰贵花
兰贵花
人物性质:机构特教
所属单位:福建省康语科技有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :福建福州市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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