“这孩子是傻的，别跟他玩！”自闭症妈妈用3个方法，成功应对「偏见与歧视」

每对年轻的父母都希望能生一个健康、聪明的孩子，戴榕也不例外！作为母亲，戴榕对孩子也曾有着美好的期许！但从儿子被诊断为自闭症的那一天起，她的人生轨迹就偏离了主线，开启了全新的人生方向.....

1.”不行，我要改变自己...“

“这孩子是傻的，咱别跟他玩。”“听到这句话的那一刻，感觉就像是自己的‘脸皮’被撕下来了，我当时完全愣住了。”戴榕妈妈说道。

自闭症，不可预防，不可治愈。他会伴有行为刻板，兴趣爱好局限等问题，并且还会出现情绪障碍，失控后，甚至会对亲人拳脚相加。他就这样，将自己封闭在专属世界里，或开心、或悲伤。

作为自闭症孩子的妈妈，戴榕既无助，又悲伤，刚开始时总是会一人偷着哭一会，那种不知所措，无计可施的感觉，就如同深渊一般，让自己越陷越深！在这种情况下，再接受来自旁人的恶言恶语，她真的绷不住了！

“不行，我要改变自己，我要让孩子尽快好起来！”

2.我们做父母的，谁愿意看到孩子生病

21年前，3岁的张峻绮（戴榕儿子）被确诊为自闭症。那时候，还没有流行互联网，只能从报纸、书中，找到一丝蛛丝马迹！

后来从《现代育儿报》中，看到自闭症儿童常出现的一些特征，例如说话时间晚、踮着脚走路、不沟通……

“那个时候，我已经意识到，我家孩子应该是自闭症了。”戴榕说。

后来，戴榕不死心，等到医生“宣判”，拿到诊断的那一刻，戴榕内心无比酸楚！是啊，我们做父母的，谁愿意看到孩子生病。那种痛苦，就像被万根灼热的利刀刺着。

此时的戴榕不想接受，又不得不接受！她说：“消极面对，只会让我痛不欲生，对我和孩子都没有帮助。但是积极面对，也许我和孩子还能找到一丝生机。”

是啊！孩子患上自闭症后，真正难过的、痛苦的，不是孩子而是父母！孩子关在自己的世界里，不听不看，而焦虑、迷茫、无助是我们家属，而这开启未来之门的钥匙，也紧紧地攥在我们家属的手中。戴榕也是如此，她之后的举动，显然认识到了这一切。

救孩子，也救自己！戴榕仅用了两个月，逼着自己接受了现实，开启疯狂“补课”！她有太多知识要学，为了不耽误孩子的黄金干预期，边学边干预，一刻都不能等！

为了了解自闭症，也为了科学避坑，她参加了干预辅导班和康复课堂。为了吸取经验，她又加入了特殊孩子家长俱乐部。

“在家长组织里面，我找到了一群跟我一样经历，同病相怜的一群家长，我们可以报团取暖，我们可以喘息，我们可以交流！大龄的家长可以告诉我，我将来会遇到什么？而年轻的家长，也会收获经验一直往前走。

在这样的群体中，我们形成合力，可以去向社会倡导，让周围的人了解我们的群体，从而接纳包容，甚至我们还有可能去推动政策的改变。”

3.家长是孩子早期干预的第一任老师

生活给予挫折的同时，也赐予了坚强！通过新老家长的经验总结，戴榕也渐渐明白了家长陪伴的重要性！

“家长在孩子早期干预过程当中是第一任老师。如果家长没有科学方法以及智慧，一个良好的心态，因为孩子得了自闭症，整个家庭可能就此崩溃。”

所以，戴榕很关注自己的内心建设！必须调整好心态后，进行干预！平日中，她会将50%的精力放在孩子身上，从认知理解、言语、行为，帮助孩子掌握自理能力，生活能力。

并且，她运用自己学习的干预知识，为孩子制定了IEP（个别化教育计划）。

“我们家的墙上经常挂着‘ppt’！戴榕将结构化教学方式运用到生活中，她把洗碗分解成多个步骤，一步一步地教给儿子。光是洗碗这件事，绮绮学了不下100遍。

后来教儿子掌握单独乘坐公共交通工具的方法，戴榕表示每个孩子情况都不一样，为了让绮绮掌握，更新迭代了几个版本的PPT！

戴榕会为儿子列出乘坐公交车、地铁的情况，告诉他什么行为是正确，什么是错误，遇到不同的情况该如何处理！

例如：在公共场所想换衣服怎么办，公交车上没有座位怎么办，在公交车上突然想要上洗手间怎么处理，地铁里错过下站怎么办，羊城通余额不足怎么办……

就这样，细心加耐心，绮绮足足花了两年多时间，终于可以自己独立乘坐公交车了。

从生活能力上，戴榕会选择从孩子的爱好上下手！

-学习「厨艺」

例如孩子喜欢吃，那就学厨艺吧。而绮绮也出奇地有耐心，洗菜、切丝、掌勺，重复练习。

如今，绮绮不但擅长做西红柿炒蛋、咖喱土豆焖鸡、炒青菜，还能配合做蛋挞、萝卜糕、冰皮月饼、寿司、雪媚娘，并且还会包饺子！

-学习「绘画」

从幼儿园起，绮绮就喜欢画画，只要拿起画笔，就能安静下来。所以在17年，绮绮便跟着特需美术教师学习绘画！

刚开始时，并不那么顺利，因为绮绮的特殊性，刻板不易改变，过于执着，确实造成了不小阻碍。例如绮绮喜欢汽车，刚开始时，除了汽车什么都不画，并且他喜欢彩色铅笔，其他的画笔一律都不能接受...

为此，老师为了引导绮绮，绞尽脑汁想了不少办法！

“当时我觉得他的兴趣比较狭隘，在工具的使用上也不敢尝试。也想了很多的方法来引导张峻绮尝试其他题材，比如说服他画人物画，让他在画面装饰部分按照自己的喜好添加内容。“

慢慢地，他逐渐接受老师给的绘画主题，并且开始尝试观察、了解、思考更多主题，画面越来越丰富。

对于孩子的爱好发展与社会衔接，戴榕确实没有想那么多！能否打开一条就业之路也是未知，但她也会尝试引导儿子学习photoshop进行绘图，总之“先做好准备，再寻找机会。”

4.“这孩子是傻的，咱别跟他玩。”

关于与社会融合，戴榕也没少花心思！在得知儿子患病后，她一度怀疑自己患上了”病耻症“。因为她从不和家人之外的人说起儿子的病情，她不知如何张口，也担心遭受歧视与可怜的目光，她脆弱地心，经不起一点冲击。

但直到发生这件事，她改变了这个想法。那一年，绮绮四岁。她带着儿子在小区泳池馆游泳，泳池里除了绮绮还有其他的小朋友，一开始场面还是其乐融融，过了一会，就见到一个小女孩的妈妈拉着自己女儿的手边走边说：“这孩子是傻的，咱别跟他玩。”

“那种感觉就像是自己的‘脸皮’被撕下来了，我当时都愣住了。”戴榕说。这件事情发生后，“我在想，我以后不带他出门是不是就可以规避这样的尴尬？”但长此以往，也并不是好方法，毕竟绮绮有权利拥有正常的人生轨迹。并且那些恶意的言语背后，也许是对自闭症的不了解导致的。

于是她下定决心，除了带绮绮做康复，也希望大家更好地了解孤独症，了解这个群体的行为背后的原因，尽可能的接纳绮绮。

不久后，戴榕写了一封信，将自闭症、以及自闭症的表现还有绮绮的情况都写在信中，分发给了所有有可能接触到绮绮的人，留下自己的联系方式，并请大家包容理解。

“对于他的任何不适当问题，麻烦及时向我们反映，以便我们分析问题产生的原因，及时采取有效的措施，以下是我的联系方式……”渐渐地，戴榕能够明显感觉到，小区的大部分人是友善的，他们开始接纳绮绮，绮绮的日常活动也少了很多阻力。

并且，在她的打车软件里，还专门设置了一条发给司机的信息： “师傅您好，我儿子是自闭症，麻烦您耐心一点。”“挺好的，张峻绮还没有被拒载过。”戴榕笑着说。

关于上学，她也专门给学校和老师写了一封信并配备了一本个案手册。里面包含：自闭症知识介绍、绮绮日常表现、个别教育计划、行为干预小贴士等等，同时她还会私下和老师介绍孩子的具体情况和自闭症知识。

这样做，并没有彻底地解决歧视和排斥，在戴榕的努力下，只能做到尽量地减少、减少、再减少。

因为她知道，帮助和支持，绝大部分并不是“坐等而至”，它们往往来自积极主动的争取。

5.救赎孩子，也救赎自己

如今，绮绮已经是一个24岁的大小伙子，并且在慧灵庇护工厂（一家对心智障碍人士教育和就业进行帮扶的公益机构）上班。工作日期间，他可以独立外出，乘坐公交上下班、送快递、购物用餐；周末一个人可以独立做简餐；也会自己打扫卫生、洗晒叠衣服、收拾房间……

平日除了画画外，他每周会去健身房锻炼，可以独立去找理发师理发、找牙医洗牙；每年还会邀请自己小学时的一些好朋友来家里玩，一起烧烤。“对了，他还给自己安排沐足的休闲活动，经常自己预约沐足师傅然后自己去店里。他跟店里的工作人员相处得也挺好。”戴榕笑着说。

绮绮有了属于自己的生活。而戴榕的人生也因为陪伴绮绮成长有了新的可能。“我曾经有一瞬间想过，因为他我的整个人生毁灭了。但到了今天，我要感谢他。因为他，现在的我勇敢而坚强，生命因此更加美好，更有价值和意义。”

戴榕的眼里闪着光，满怀希望。

戴榕与绮绮的故事，并不是个例。从他们身上，映射出千千万万个心智障碍家庭，在面对这样的命运时，以极大的忍耐和无穷的智慧，迸发出的鲜活人生！

不抱怨，不气馁，努力生活，努力康复！救赎孩子，也救赎自己！戴榕与绮绮的故事，鼓舞着圈内的每一个家庭！为了孩子，我们必须要抗争。

0~6岁孩子大脑发育的黄金期，高密集、高强度的科学干预，对于谱娃来说，决定着未来康复程度的关键点。家长们，孩子的成长不等人，错过便是一生！