大部分孤独症人士虽然没有什么攻击性,但反抗起来很有劲,看病是一道难关,由于多种因素的影响,到了成年,很多家长就不再带他们的孤独症孩子去医院了,面对周围异样的眼光,说没有压力是不可能的。
靓美口腔的医生为星星雨的孩子进行口腔检查
孤独症谱系障碍人士比其他人有更多的医疗和精神需求。例如,他们患抑郁症、焦虑症、糖尿病、胃肠道疾病、癫痫、高血压、睡眠障碍和肥胖症的概率远远高于普通人。
研究表明,疫情之下孤独症谱系障碍人士健康受到极大的挑战
尤其到了成年期,多数医生是没有与孤独症人士相处的经验的。他们不像儿科的大夫,很有耐心并且有与孤独症孩子打交道的经历。就目前的就诊压力而言,大部分医生都不可能参与孤独症知识的相关培训。
试想一下,一个病人人,需要3个成年人将其按在病床上,只是为了给他缝合伤口,这样的病人哪个医院的都是不愿意接收的。
就医问题是孤独症人成长过程中最大的挑战,而不是之一。
等待的不确定性可能引起孤独症人士的崩溃
01产生恐惧的因素
大部分人都不爱去医院。然而,对于孤独症人士来说,还有许多其他因素会使看医生不仅不愉快,而且非常可怕。其中一些因素是:
恐吓
“不好好吃饭就要吃药”,“不听话就会生病、打针、去医院”。我们常常将看病、吃药和打针作为惩罚运用到日常生活中,那我们怎么可能期望孩子有一个良好的情绪?
等待
对于孤独症人士来说,等待会带来非常大的痛苦。因为他们中有部分人可能会在时间概念上挣扎,他不理解等待20分钟到底是多久。同时诊室外的等待往往有极大的不确定性,这种不可预测性会给孤独症人士带来高度焦虑。
临时的变化
挂号、分诊、就医、检查、抽血等结果,在各个窗口频繁更迭,通常会在没有提前通知的情况下迅速完成。这些突然转变可能会让孤独症人士感到非常不安。
感知觉的敏感
诊室从来都不是舒服的地方:孤独症人士对明亮的灯光、不熟悉的声音、难闻的气味和对触觉的多重干扰(例如,血压袖带、听诊器的感觉)可能难以应对。
当然抽血、缝针等痛觉很有可能给他们造成很严重的心理阴影,任何孩子都面临相同的问题,但是对于有沟通障碍的孤独症人士而言,互相之间的交流的匮乏,让在这里的每一分每一秒都变成了煎熬。
后果
孤独症人士可能不仅在看病期间感到苦恼,而且在看病之前几天(甚至几周)也可能感到了焦虑。看病过程中的挑衅行为(由于焦虑,而非故意)可能会妨碍医生护士对其进行全面的评估,并可能使父母难以提问或表达他们的担忧。
02七种缓解焦虑的策略
当然,这一切并非无法改变,父母和医生可以使用多种策略来大幅减少与就医相关的焦虑。理想情况下,父母和提供者应该共同制定一项针对每个孩子需求的计划。
带上孩子喜欢的物品
最喜欢的玩具或毛绒玩具可以帮助减少看病、抽血过程中的焦虑。有的孩子喜欢绳子、瓶盖或地铁路线图,不要在意别人的眼光,一定要给孩子带上。
分散注意力
可以将注意力从充满恐惧的程序上转移开,玩具或电子游戏或是孩子感到信赖和信服的人都很有效。
星星雨日间服务中心为孩子制作的先后卡
提前参观
未雨绸缪,平时安排活动时,可以将参观医院作为一项活动,或是家长提前到要去的医院,拍上照片带回来提前给孩子看。
语言清晰简洁
医生跟孩子沟通时,使用清晰的语言。医疗保健提供者应使用具体的术语和缓慢的对话节奏。“张开嘴、跟我做一样的、等20秒”等等简明扼要的指令最最有效。
一款国际上常用AAC APP
辅助沟通工具
确保孩子能够平稳有效的保持与我们的沟通。
视觉支持
使用视觉支持的时间表和先后卡, 这可以帮助孩子了解看病期间接下来会发生什么。
找熟悉的医生
确保孩子能够与让他感受不错的熟悉的医生面诊。现在在线预约的小程序非常多,让这一需求变成现实。
视觉支持制作成本很低,也非常实用
03视觉支持让孤独症儿童就医更轻松
在星星雨,我们带孤独症人士就医时,会试图通过视觉来回答的一些重要问题。
星星雨日间服务中心的老师为孩子制作教具
我们知道孤独症人士对视觉信息反应良好。行为训练师和特殊教育教师长期以来一直在课堂上使用视觉支持。在世界各地,视觉支持都给孤独症人士提供了重要的帮助。
从我们的他们进入医院到他们离开,我们都要提供视觉支持,以帮助解决尽可能多的问题。以下是我们如何做到这一点的一些例子。
我今天要做什么?
在出发前和在医院大厅,我们要出示提前制作好的流程图,其中包含孩子看病的每个步骤的照片。我们的视觉时间表是便携式的,因此患者和他或她的父母可以随身携带,随时提醒孩子下一步该做什么。
你要对我做什么?
除了视觉时间表外,我们还要准备视觉任务列表和将要进行的每个程序的说明。例如,我们有一个任务列表,用于测量血压、体重和身高等生命体征。
我什么时候结束?
完成一个流程拿掉一张流程照片,可以帮助孤独症孩子理解自己看病的进度,视觉时间表上的最后一张照片,可以显示一个孩子离开诊所的画面,上面写着“结束”。一些孤独症孩子疯狂迷恋于流程进度,这招一直非常管用。
通过一些小的调整,看病可以成为孤独症人士及其家人更容易忍受的经历。记住要表扬孩子的成功和尝试。
04教孤独症人士吃药
无论是不喜欢液体的味道、害怕或无法成功吞服药片,还是害怕注射,一些孩子都难以成功服药。对于被诊断患有孤独症谱系障碍的孩子的父母来说,确保他们服用药物可能是一项特别困难的任务。
大约 6 或 7 岁时,大多数孩子都具备成功吞咽药片所需的运动技能、注意力持续时间和遵循说明的能力。对于孤独症儿童来说,这些能力可能需要更长时间才能发展出来。
一旦您决定教您的孩子吃药,这里有一些技巧会给您很大帮助。
塑造法
塑造法是行为训练中使用的一个术语。基本概念:将困难的任务分解为简单的任务,然后随着个人的成功而增加难度。每项任务的成功完成都会得到积极的奖励。
对于吞药,过程很简单。你先给孩子喝水,让他按照要求练习吞咽。然后,您开始引入小糖果“药丸”来吞咽。增加“药丸”的大小,直到孩子成为吞药专家!
刺激消退
曾经有一个3岁的孤独症男孩看到药水会大喊大叫或逃跑,拒绝喝混有药水的牛奶或果汁。
起初,临床医生只是简单地给男孩一个空注射器。然后他们要求他在空注射器出现的情况下张开嘴。接下来的步骤包括慢慢减少男孩和空注射器之间的距离,直到注射器离他的嘴不到一厘米。接下来,男孩被要求增加饮水量,然后,一旦完成,男孩就会服用安慰剂液体药物。最后一步是行为训练师离开房间,而男孩的母亲则接管了整个过程。
正强化
当我们要求孩子完成有挑战的任务时,强化都是第一件应该考虑的问题,正强化可以与其他技术结合使用。在上述使用塑造法和连环法的情况下,正强化是该计划的一个关键方面。当男孩成功完成一个步骤后,医生可以给他一两块糖果或 30 秒的玩具接触时间。
除了使用上述步骤向孤独症儿童服用药物外,您还可以加入甜味剂,使药物味道更好。询问您的医生是否可以将液体药物与水、果汁或其他会掩盖药物味道的液体混合。医生将能够确保某些饮料或食物不会与药物发生相互作用。
理想情况下,上述技巧可以帮助孩子完成吃药和就医的任务。
参考资料:
https://ibcces.org/blog/2020/06/15/hospitals-communicate-treat-autism-patients/
https://www.singlecare.com/blog/teaching-children-with-autism-medication/
https://www.autismspeaks.org/expert-opinion/autism-and-doctor-visits-family-seeks-help-ease-daughters-fears
https://www.autismspeaks.org/tool-kit/atnair-p-visual-supports-and-autism
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