​13岁的阿斯伯格综合征：《我很特别，这其实很酷！》

4月2日是第16个世界孤独症日（也被称为“世界自闭症关注日”），今年的主题是“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。但对于孤独症，我们还有许多未知——特别是关于那些孩子们。

一个13岁的英国男孩，卢克·杰克逊，以自己的故事为蓝本写下《我很特别，这其实很酷！》一书，向大家展示了一个青春期阿斯伯格少年的种种困惑。很难说清楚杰克逊到底是什么样子。他敏感，多年的遭遇让他学会收敛阿斯伯格的那一面；他聪明，知道该用怎样的方式保护自己；他没有因为“特别”而极力否定自己，反而觉得自己还不错，这本身就是一件很酷的事情……总之，他太丰富了，但同时也是一个具体的人，与他是不是阿斯伯格综合征人士无关。

作为孤独症谱系障碍的一种，阿斯伯格综合征（Asperger syndrome）具有孤独症的典型表现，即社会交往与沟通能力低下，孤独少友，兴趣狭窄，动作和行为刻板等，但没有明显的语言发育障碍和智能障碍。以至于人们往往将阿斯伯格综合征形容成轻度孤独症，但事情并没有这样简单。

在《我很特别，这其实很酷！》一书中，卢克谈到了自己对于阿斯伯格综合征的理解，并且提供了一些应对策略，这是其他同类书籍未曾涉及的。他解释了为什么应该去做诊断，面对诊断，他的态度也充满了正能量。他写道：“在有些人眼里，这可能是残障，但在我眼里这是天赋。”正如世界知名阿斯伯格综合征研究专家托尼·阿特伍德博士（Tony Attwood，Ph. D.）所说，这本书是写给那些感觉自己 “格格不入” 的人的，请记住：“你很特别，这其实很酷!”

本文经出版社授权，节选自《我很特别，这其实很酷！》。小标题为编者所加，非原文所有，内容较原文有删节修改。

《我很特别，这其实很酷！》

[英]卢克·杰克逊 著

陈烽  闫琴琴 译，华夏出版社，2023年3月版

“如果一个人总是与周围格格不入，也许因为他踩的是不同的舞步，那就让他按自己的节奏跳吧，无论那旋律多慢、多远，无论你能否听见。”

——梭罗

我的一大特别之处就是我有阿斯伯格综合征（Asperger Syndrome,AS）——在有些人眼里，这可能是残障，但在我眼里，这是天赋。我知道有关阿斯伯格综合征的书很多，而且其中还有不少就是阿斯伯格人士写的，但是我希望自己写自己，写自己的亲身经历、写自己的人生体验，以此来帮助别人更好地理解自己或者孩子。我只有13岁，所以我的视角可能和大人不一样。不过也不一定，也有可能没什么不一样。妈妈总说我是“13岁的人、30岁的心”，这个意思是说她觉得我说话做事都比较老成。

虽然我只有十几岁，但我希望这本书能帮到各个年龄段的人，不管是比我大的，还是比我小的；虽然我得的是阿斯伯格综合征，但我希望这本书能帮到身处孤独症谱系中的所有人，而不只是阿斯。孤独症谱系人士的状况虽然千差万别，但还是有很多相似之处，比如思维模式和认知方式。我很了解这一点，因为我的哥哥弟弟们就是如此。

我非常愿意帮助别人，尤其是帮助其他孤独症谱系孩子。如果你是我的同龄人，也在看这本书，我想告诉你的是：我知道，格格不入但又想拼命融入，那种滋味是多么痛苦。请接着看下去，我会尽我所能给你出谋划策。我知道，我是一个男生（这很明显，还用说嘛），我写东西肯定是从男生角度写的，不过，我相信男生女生之间会有很多相通的地方，所以，阿斯女生及其家长或者照顾者不要觉得这些东西就一定不适合你们。

接下来我会简要介绍一下什么是阿斯伯格综合征，不过不会太详细，因为这不是本书重点。阿斯伯格综合征属于孤独症谱系障碍。你就把谱系想象成一把大伞好了——伞下面站着好多人，所处位置各不相同。这种类比还挺形象的，不过也有一点偏差，那就是虽然同属谱系，但是有些人过得更加艰难。而现实中，你只要站在伞下，就不会挨淋。

俗话说，屋漏偏逢连夜雨。说到打伞，我就突然想起这句话。其实它跟孤独症没什么联系，我只是突然就想起来了，也可以说我是跳跃性思维。虽然同属谱系，但是每个人的情况又各不相同，到底有没有什么类比能准确地形容这种情况，我没有把握，所以我不打算费劲再找什么类比了。

在那样煎熬的日子里，你还会觉得自己只是“轻度”的吗？

人们经常把阿斯伯格综合征形容成轻度孤独症，就我感觉，虽然整体来说，阿斯人士的优势大于弱势，但是在某些方面，症状肯定是不轻的。各位正在看书的阿斯人士，请想一想，有些时候，你觉得自己好像是从外星球来的，在那样煎熬的日子里，你还会觉得自己只是“轻度”的吗？

有些人也会把阿斯伯格综合征称作沟通障碍（Communication Disorder）。我觉得，就某些方面而言，这种说法还是比较准确的，尽管我们也能和别人沟通交流，但是好像不在一个“频道”上，我们想表达的和别人能理解的好像总是不一样。反过来也一样，别人说的话，我们理解起来也不是人家想表达的意思。在沟通互动的过程中，信息不知道怎么回事就扭曲了。

各位阿斯伯格读者，如果你觉得我这里说得不清楚，请原谅。我特别不喜欢别人这么说话，可我自己居然也这么做了，不过我是在写书！想象一下，这就好像是我们阿斯人士和普通人之间有条电话线，我们说的话沿着这条线传输，但是传着传着就全都搅和在一起乱了套。

很显然，不管是孤独症还是阿斯伯格综合征，都有所谓的三合一（triad）障碍。反正很多书里都是这么形容孤独症谱系障碍和阿斯伯格综合征的。我只是从我看的资料中了解了一些（当然也有一部分来自个人感受），三合一障碍就是沟通障碍、社交互动障碍和想象力障碍。除此之外，还有的人有重复刻板行为、强烈而狭窄的兴趣以及感官信息处理问题，不过不总是这样。妈妈告诉我，她好像在什么地方看过有人将其比作音响的均衡器，谱系人士在这些方面或多或少都有点问题，但是程度各不相同。我觉得这个类比特别好，不管是谁想出来的，我都要对此表示感谢！

莎拉/绘（《我很特别，这其实很酷！》内页插图）

不同的人，在沟通、社交互动和想象力方面的障碍程度都不一样。有些重度孤独症人士可能完全不会说话，有些阿斯伯格综合征或者高功能孤独症人士可能就特别能说，但很难理解其他形式的沟通信息，比如面部表情和身体语言。我觉得这些东西可以学，也能学得差不多，不过我们看待事情的方式可能永远不会和大多数普通人一样。（我们也不想一样！）

我的说话特点很明显，总是咬文嚼字，语速很慢，也没什么抑扬顿挫。我家几个女生经常这样说我！还有人告诉我说，我在沟通方面有问题，因为有时候惹人烦了自己都不知道。我觉得这应该是真的。我喜欢和别人说与电脑有关的事，但我一般意识不到别人不想听。其实，倒也不是意识不到，只是我脑子里想着电脑的时候，就顾不上想别人爱不爱听了。

我终究还是和别人有点不一样的；我也不知道自己做得怎么样

说到社交互动方面的表现，那差异就太大了。通常认为，不跟人对视或者很少跟人对视就是社交互动问题，不过我不同意这种说法。对于那些想要别人看他的人来说，缺少眼神交流才是个问题。

我们家小弟本有社交互动障碍，但是来我家的人都没发现，因为他很喜欢找人说话，跟人说话的时候也很放松。出去的时候，他会主动走到别人面前，一脸讨好的样子，或者站到人家跟前龇着牙笑，不停地问：“你叫什么名字？”不管对方回答多少遍，他总是龇着牙笑，一遍遍地问。

弟弟约瑟夫也有社交互动问题，但显然跟我的表现不一样。他会主动找陌生人说话，把我家的大事小情跟人家抖落个遍，还会问人家很多有关个人隐私的问题。别人听完他说的那些肯定认为他很没教养，这一点我很清楚。前几天，我们在一家鞋店买鞋子，店员给我们量脚长，人家问了他一个问题，但他好像没听见一样。店员又问了一遍，他才说：“啊，对不起，我不知道你在跟我说话，因为你斗鸡眼太厉害了。”（倒也是事实）

我说这些的意思是，沟通和社交障碍的表现实在是因人而异，虽然同属谱系，但程度可能大不相同。阿斯人士常常觉得自己很难融入群体，也不太搞得清楚和别人在一起时自己应该做些什么。我们这里的孤独症团体创办了一个阿斯人士社交俱乐部，这太好笑了，因为“阿斯”和“社交”这两个词放在一起太违和了。

电影《莫扎特与鲸鱼》（2005）剧照

有趣的是，虽然我们能力程度各不相同，但是兴趣爱好还挺一致的，所以我们在一起可以没完没了地说有关电脑的话题，大家谁也不嫌弃谁。这种找到组织的感觉还挺好的。因为我适应得不错，再加上我还挺聪明的——虽然我不愿意自吹自擂（仿佛听到我家那几个女生在窃笑）——所以我不知道如果我说生活有时候是如此艰难、如此煎熬，别人能不能理解，但我确实面临着很多困难，这些困难都是真实存在的。在俱乐部那种地方，周围人和自己差不多，自己的难处也有人懂，这种感觉真的挺放松的。

“重复刻板行为”，不言自明——当然了，这种行为本身不会说话，我的意思是一看这个词就知道是什么意思。孤独症人士经常晃手，或者做一些别人看起来很奇怪的事情。其实这些事情会让他们感到舒服和放松，但似乎不被这个美好的世界接纳。我倒觉得这种行为其实有点像玩私处或者挖鼻孔（请原谅我这么直白），不过要做的话，不能在公共场合。当然了，如果是不由自主的行为，那就不一样了。就我个人而言，别人晃手也好，蹦来蹦去也好，我都不介意。有些东西就是为了达到所谓“表现正常”的要求，但也不一定非要做到，不过如果你确实很想表现得合群一点，那么努力去做也没什么坏处，只要别把这些当成负担就行，不用费劲地假装，也不用跟自己过不去。

这些问题会给人带来一些影响，不过对每个人的影响程度都不一样，不同的人应对这些困难的方式也不一样。我们不是克隆人，大家的性格、长相、言谈举止都不一样。有些人很擅长“假装正常”，有些人则不愿意这样。我尽量从中找到一种平衡，既努力做到合群、不显得过于突出，同时又接受改变不了的那部分——我终究还是和别人有点不一样的。我也不知道自己做得怎么样。

诊断既可以是标签也可以是灯塔

很多人都纠结过，如果自己在某些方面存在问题，那么要不要明确到底是什么问题、给这些问题取个名字（我的意思不是指鲍勃或者弗莱德这种名字）。我说“取个名字”，意思是正式地做个诊断，知道自己有阿斯伯格综合征或者孤独症，或者其他什么别的，而不是笼统地说这是合并复杂障碍或者广泛性发育障碍之类的。

很多医生，还有很多普通人也一样，好像都觉得一旦明确了这个诊断，这些障碍就变成了现实，以后就得照着这个诊断的样子过了。我猜很多人认为贴标签不是什么好事，因为那可能会让别人一听到“孤独症”这个词就不由自主地产生一些负面的联想。这些医生和治疗师可能是为了患儿利益着想，担心如果明确诊断某某综合征或者某某“障碍”的话，等这些孩子长大以后可能没有人愿意雇佣他们。

尽管医生这么做是出于好心，但我还是觉得这样做是不对的。如果有人找到了工作，但是行为举止很怪异，或者不能胜任某些工作，那不还是一样得背包走人嘛。（这种表达是不是很奇怪？）但如果别人知道这是因为某种障碍，可能就会帮助他去克服，也会理解这并不妨碍他做好自己的工作。《美国残疾人法》（The Americans with Disability Acts）规定，雇主不能歧视残障人士。阿斯伯格综合征也属于残障的一种，尽管很多阿斯人士在许多方面都很有能力。（我斗胆把自己也归在这部分人里了！）

看到这里的各位，你们有谁被叫过“怪胎”“怪人”，或者“书呆子”（反正就是类似这个意思的！），举手给我看看。我敢肯定大部分阿斯孩子都被这么叫过，可能不止孩子，还有大人。你们是不是从心里也觉得自己挺怪的？说到这里，我就想举起手来，大声地来一句“然也”（古语里“是”的意思）。

电影《我的名字叫可汗》（2010）剧照

各位医生、治疗师以及所有的专业人士，这就是我们的感受，我们知道背后原因的时候就是这种感受。不明白怎么回事、没有明确诊断（或者被蒙在鼓里）的时候，我们的感受比你想象中的糟糕一万倍。

如果你接诊了一个孩子，发现诊断量表里有一两项没有达标，怀疑他有阿斯伯格综合征，那么为了这个孩子的健康，请一定要告诉他或者他的家长。不管怎么说，随着年龄的增长，我们对自己的了解也越来越多，也许很多症状就表现得不是那么明显了。

我记得托尼·阿特伍德博士的书里提到过，诊断既可以是标签也可以是灯塔。灯塔的作用是指引人们前进，如果隐瞒阿斯伯格综合征的诊断，就等于没有前进的方向，就不知道该怎么提供帮助。

这样太不公平了，对所有人都不公平。我觉得，一个没有得到明确诊断的孩子想要在学校里获得支持性资源是很难的。如果大家都知道这个孩子的问题在哪里，知道怎样才能更好地帮到他，那么他每天就会有更多的机会取得进步，这一点是肯定的。

不管贴了什么标签。你的孩子没有变

很多人挣扎了一辈子，都没有明确诊断过自己到底属于什么情况。我还算幸运的，找到了问题的答案，这个问题也曾困扰着妈妈。（不过她没跟我说过！）没有人想要得什么综合征，也没有人想要告诉别人自己得了病，所以有时候就没有人去触及这个话题，甚至想都没想过。这真的不是什么好办法。确诊其实可以解开很多谜团，不过这也不是一件容易的事，不管是对医生还是对家长来说，都不容易。那么，人们怎么确定到底是什么问题呢？这些问题的表现实在太复杂了，没有什么量表能把所有的东西都概括其中，如果医生或者治疗师够水平的话，肯定是能意识到这一点的。

如果孩子的年龄稍微大一点，那么他们心里肯定很清楚自己和别人不太一样，医生更应该认真倾听他们的心声。如果家长告诉医生，他们觉得自己的孩子有阿斯伯格综合征或者孤独症，那也一定是有原因的。天下可没有哪个父母会希望孩子有问题。

当然了，很多人没有听说过阿斯伯格综合征，所以可能也确定不了自己的孩子有没有这方面的问题。尽管现在互联网比以前普及得多，但还是有人上不了网，也有人不怎么看书。那么问题就来了：如果医生不是特别清楚如何诊断阿斯伯格综合征，家长或者孩子本人又压根就没听说过这个病，大家最后只能大眼瞪小眼，纳闷为什么孩子或者自己会有这么多的问题。怎么解决这个问题呢？医生需要多学习这方面的知识，同时多听听我们这些人的说法，毕竟整天与这个病打交道的人是我们。

电影《我的名字叫可汗》（2010）剧照

我觉得这就出现了《第二十二条军规》里的窘境——如果大家普遍不能理解或者接受人生而不同，那么阿斯人士可能就不太愿意告诉别人自己有阿斯伯格综合征，因为担心被人看作怪胎。不告诉别人，别人就不知道，就越发觉得这个人是怪胎。谁都不愿意让别人觉得自己好像个传染源似的。因此，他们对这些事情一直避而不谈。如果周围有人有残障，尤其那种不是一眼就能看得出来的残障，大家总是会表现得很紧张，很不安。最终，残障人士学会了保持沉默、艰难挣扎，而医生和其他人什么都没学会——生活就这样继续！

这就颇有点像《星际迷航：航海家号》最后一集的情节：来自未来的珍妮薇舰长穿越回去，想从博格人手里救出以前的自己，到最后却反被博格女王同化了。这段情节有点绕——来自未来的珍妮薇舰长先是长大成人，之后穿越回去，然后从博格人手里救出以前的自己，再然后自己却被同化，这么演的话，这个剧情发展就陷入无限循环了。

我还是相信，有些人可以有所作为，他们能够打破这个沉默的闭环，改变这种互不了解的状态，谈论阿斯人士内心真正的想法，让别人，尤其是让医生明白，并没有什么精心设定的条条框框能把我们严丝合缝地套进去。在我看来，这也是一种刻板思维，医生也有刻板思维！

现在也有一些专业人士——托尼·阿特伍德博士就是其中之一——他们花费了大量的时间和精力去学习，并且写了很多有关阿斯伯格的书，致力于向大众宣传和科普。另外，还有一些阿斯伯格成年人也写书介绍自己的个人经历，利亚娜·霍利迪·维利就是其中之一。她的经历有助于那些没有确诊的成年人更好地了解自己。还有个孩子，叫肯尼斯·霍尔，也写了一本书来讲述自己的阿斯伯格生活，他写这本书的时候只有10岁。我希望我的书能帮助家长和专业人员更好地了解阿斯人士，还能帮助所有的阿斯伯格孩子更好地了解自己。

随着年龄逐渐增长，人们往往学会了伪装自己、掩盖问题，以期融入这个世界。“没有人是一座孤岛”，这句话是谁说的来着？我明白这句话是在陈述一个显而易见的事实，当然了，没有人是一座孤岛，不过这也意味着，人只要活着就不可能完全不受规则的约束，也不可能完全脱离于这个社会。其实，我觉得要找人写一本书来介绍阿斯人士的所思所想，我可能并不是最佳人选，因为我的很多阿斯特质已经被磨平了。不过，青春期这个话题让我又重新考虑了一下，而且我觉得，要说我的阿斯特质已经没有了，妈妈还有家里其他孩子应该是不会认同的！对此我没有太多想说的，因为我就是我，我就是这个样子的。

对于那些已经确诊阿斯伯格综合征的孩子的家长，我能给出的最好建议就是：接纳他们本来的样子，仅此而已。先入为主从来就不是什么好事。确诊孤独症谱系障碍，又不是上了死亡黑名单——既不是判了死刑，也不是得了绝症，不过就是一个说明孩子终生行为特质的名词而已。你和孩子的生活可能会走上一条跟预期有点不一样的道路，但是这条路同样有意义，而且说不定更引人入胜、更给人启迪。多阅读和学习阿斯这方面的知识是好事（否则我就不会费这个劲写本书了），不过不要觉得对那些行为一旦下了定义，孩子就和以前不一样了。不管是否确诊，不管贴了什么标签，你的孩子没有变，他还是原来的那个孩子。

本文选自《我很特别，这其实很酷！》，已获得出版方授权刊发；原文作者：卢克·杰克逊；摘编：何也；编辑：商重明；导语校对：付春愔。

文章来源：新京报书评周刊