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静进医生:孤独症是神经多样性的存在吗?如何理解孤独症为“神经多样性”的观点?

  • 2023-04-20 18:39:43
  • 静进
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来   源:中山三院(广州市天河区)( 电话:020-85253333 )
作   者:静进
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摘   要:但将ASD视为神经多样性的表现,并将ASD的偏异行为视为是不需要矫治/治疗观点,则是有点偏激和狭隘了。我用孤独症的neurodiversity做关键词查阅了相关文献,这十来年也不过有30篇左右。撰写这些文章的人得到的支持率并不高,其中一部分写手是自我诊断的ASD,并不代表真正被确诊的ASD的观点。而且,神经多样性的提法在ASD倡导者和研究团体中也存在着诸多争议,甚至导致了内讧。
关键词:静进医生,孤独症是神经多样性的存在吗,如何理解孤独症为神经多样性的观点

文 | 静进医生

1.孤独症是神经多样性的存在吗

2015年,美国人史蒂夫·西尔伯曼 (Steve Silberman)写了一本畅销书《神经部落:孤独症的遗产和神经多样性的未来》。书中从历史、科学和倡导的角度讨论了孤独症的神经多样性,获得了部分学界人士和大众媒体的赞誉,同年该书获得了“塞缪尔·约翰逊” 奖。


一时间,孤独症谱系障碍(ASD)是人类神经多样性的倡导者多了起来,认为ASD是人类的另一种生存方式,无须治疗或干预。由此引发的争议日趋激烈,ASD病因说及矫治观点莫衷一是,使很多从业者感到纠结和沮丧。(见前文:孤独症是神经多样性的表现吗)


ASD权利运动中,最著名的或许是Jim Sinclair的观点,他的文章《不要为我们哀悼》,即使在今天仍具有深刻探讨的意义(Pripas-Kapit.2020)。ASD社会学家Judy Singer首次创造了“神经多样性”( neurodiversity)一词,为ASD和神经分歧倡导提供了一个新框架(1998)。再看医学界,孤独症自一开始报道,就被归到精神疾病范畴看待,至今仍认为ASD是一种神经发育障碍类疾病,需要医学介入和康复治疗。


如今,孤独症在《精神疾病诊断和统计手册》(DSM-5)和《国际疾病分类》(ICD-11)中均被列为“谱系障碍”,称它是一种神经发育障碍,患者被描述为具有一系列包括社交沟通和互动的缺陷,以及兴趣或活动是受限、重复和僵化的行为模式。


神经多样性倡导者则抨击,参与ASD诊疗的医生和专业人士所接受的教育与培训,始终将ASD理解为是一种脑神经发育障碍,视他们的表现是一种不受欢迎的偏离常态的行为。直斥,传统医学模式强调的是,“缺陷”使得ASD不能/不会做什么,而不是他们会做什么。尤其是,动辄用标准化智力测验结果来证明ASD的能力缺陷(Clarke.2007)。孩子一旦被诊断为ASD,意味着他们的命运将会很悲惨,或终生需要康复治疗。ASD没有自己的发言权(Soulières.2019)。


如今,ASD权利倡导者、神经多样性运动的呼声一再强调,ASD应该是被社会接受和可适应的群体,他们只是一种差异,并非需要接受治疗或治愈的人群。社会学研究者认为,ASD保留有自身的“文化”特征,他们若能受到社会广泛认识与接纳,同样能够获得各自的成功,回归或融入进社会。甚至有观点认为,ASD虽有遗传性,但他们是人类基因组自然变异的结局。他们强调,人们过度关注ASD的不足或缺陷,而无视其个体特性或是特长,使得ASD行为的自然分化被医学康复治疗所限制,甚至“扼杀”(Pellicano.2022)。


倡导者们还表示,ASD的定性或归类长期以来被医学范式定义为正统观点,并以生物学衍生的功能缺陷来看待ASD,从而限制了公众对ASD不同视角的了解,以及如何重新认识和解读ASD。


于是,ASD权利倡导者和部分相关领域科学家,越来越强烈呼吁取代传统的医学范式,并以神经多样性视角考虑ASD人士及其权利,视ASD的行为是一种不同形式的生存方式,是神经多样性的表征而已(Raymaker.2020)。


静进老师——如何理解孤独症为“神经多样性”的观点


2.静进老师——如何理解孤独症为“神经多样性”的观点

从生物多样性观点来看,提出神经多样性也不是没道理。人类的大脑神经、心智结构及功能,确有多种发展模式,无法一概而论,更无法用整齐划一的标准去界定它,当然也包括典型和非典型的神经发育,这点无可非议。


但将ASD视为神经多样性的表现,并将ASD的偏异行为视为是不需要矫治/治疗观点,则是有点偏激和狭隘了。我用孤独症的neurodiversity做关键词查阅了相关文献,这十来年也不过有30篇左右。撰写这些文章的人得到的支持率并不高,其中一部分写手是自我诊断的ASD,并不代表真正被确诊的ASD的观点。而且,神经多样性的提法在ASD倡导者和研究团体中也存在着诸多争议,甚至导致了内讧。


确有少数高功能ASD或是阿斯人士完全能融于普通人群社会,过着正常人生活,做着有体面的工作,甚至获得事业成功。这或许成了神经多样性倡导者们的依据,强调ASD并不需要接受任何治疗或干预。


不过我以为,对很多ASD孩子来说,狭隘的神经多样性倡导会被证明是有害的。因为它可能会阻止或延迟ASD孩子们所需要和想要的治疗与康复教育。大量研究证明,很多ASD儿童若未及时接受干预或治疗,其结局或预后肯定不会理想。许多典型ASD无法自理生活、依赖终生安养,也是不争的事实。即便是轻度ASD或是阿斯们,貌似生活在普通社会中,但他们仍会伴有多种身心问题,并可能暗地里求医吃药。


人们普遍对ASD发病率的“飙升”感到困惑和恐慌,医学介入仍显得束手无措。很明显,如今讨论ASD是一个很情绪化的话题。诊断数量的增加,也突显了ASD群体在困境中努力争取自身权益,社会为他们创造适宜和接纳的环境是有必要的,但无法一蹴而就。


无论原因是什么,我们如何看待ASD患者是一个重大的社会挑战,需要深入讨论和采取适当的行动是必须的,且势在必行。


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