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她替7岁自闭症儿子写歌:妈妈气急了会打你,但更想帮你表达心声

  • 2020-05-26 16:49:05
  • 王雁
  • 自闭症家庭;
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来   源:原创 我是大米 大米和小米
作   者:王雁
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摘   要:“这歌听得泪流满面。”“听这首歌有太多的感触,情不自禁会流下眼泪......”“所有的星星宝贝们,希望你们能走出来,拥抱这个同样不完美的世界。”六一儿童节当天,在“大米和小米”的文章 理解万岁:5幅漫画,写满自闭症儿童的泪和笑 的末尾,一位妈妈写给7岁自闭症儿子千千(化名)的歌——《不完美的小孩》让不少读者潸然泪下、感触万分。谈起写这首歌的缘由,妈妈说:“儿子从小就和其他小孩不一样,很多东西都教不会、做不好,一些行为在外人眼里既奇怪又难以理解,还会经常闹情绪,哪怕是作为妈妈
关键词:感统,感统失调,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,异常行为,大米和小米

不完美的小孩

作词/欣然

在我的世界里没有色彩

但是你教会我要活得精彩

在我的世界里没有音乐节拍

但是你却说听我唱歌的时候最嗨

在我的世界里不是不懂爱

只是没有人走进我的心怀

不能满足所有人的期待

但是我得到了很多的关爱

我不是完美的小孩

对于未来充满期待

我的脑海是一片空白

但是我不再害怕失败

我不是完美的小孩

谢谢你们对我的爱

我会努力好好生活

做一个完美的小孩


小小年纪的我总是害怕伤害

但是你要我学会勇敢放开

小小年纪的我总是喜欢发呆

但是你却说这时我最可爱

小小年纪的我总是撒娇耍赖

我也看到了你眼里的无奈

我不是完美的小孩

对于未来充满期待

我的脑海是一片空白

但是我不再害怕失败

我不是完美的小孩

谢谢你们对我的爱

我会努力好好生活

做一个完美的小孩


小小年纪的我总是害怕伤害

但是你要我学会勇敢放开

小小年纪的我总是喜欢发呆

但是你却说这时我最可爱

小小年纪的我总是撒娇耍赖

我也看到了你眼里的无奈

我不是完美的小孩

对于未来充满期待

我的脑海是一片空白

但是我不再害怕失败

我不是完美的小孩

谢谢你们对我的爱

我会努力好好生活

做一个完美的小孩

做一个完美的小孩

上下滑动查看歌词


“这歌听得泪流满面。”

“听这首歌有太多的感触,情不自禁会流下眼泪......”

“所有的星星宝贝们,希望你们能走出来,拥抱这个同样不完美的世界。”

六一儿童节当天,在“大米和小米”的文章 理解万岁:5幅漫画,写满自闭症儿童的泪和笑 的末尾,一位妈妈写给7岁自闭症儿子千千(化名)的歌——《不完美的小孩》让不少读者潸然泪下、感触万分。

谈起写这首歌的缘由,妈妈说:“儿子从小就和其他小孩不一样,很多东西都教不会、做不好,一些行为在外人眼里既奇怪又难以理解,还会经常闹情绪,哪怕是作为妈妈,我也会因情绪失控而打骂他。可是,心会痛。我不断地反思自己,告诉自己要接受他的不完美、要放慢脚步去等等他。”

从发现儿子千千的与众不同,到被诊断为自闭症谱系障碍,妈妈欣然和很多谱系孩子的妈妈一样,被孩子的情绪行为折磨得近乎崩溃。

但同时,欣然也发现,千千和许多人所认为的“以自我为中心,对他人漠然”的自闭症孩子不太一样,他的内心敏感脆弱,会因交友问题而情绪压抑,会因一位叔叔的离开而难过崩溃......

或许,不是每一位自闭症孩子都是“没有情感的小单纯”。

今天,我们带来的不仅仅是欣然写给儿子的歌,还有一个不被理解的小孩——千千的内心世界。


口述|欣然(千千妈)


“你无法表达的心声,妈妈替你表达


儿子真的是我们的宝贝天使,他是在我们的结婚纪念日那天出生的,不知不觉,已经牵着我们的手走过了7年。 

只是,从一出生,他就是一个“不完美”的小孩。休完产假不久,我就辞职全职带娃了。

儿子3岁才会说简单的字词,走路经常撞东西,倒水也不知道满……4个月大到4岁半,整整4年多,只要睡觉,他定会每隔半小时或一小时哭一次。

“发育迟缓”、“感统失调”、“睡眠障碍”是我们这些年跑遍大大小小的医院得到的一个又一个诊断结果。

4岁半的时候,他突然不哭了。刚开始我还有些不习惯,总是半夜起来摸摸他的鼻子看看还有没有气息。

在幼儿园的时候,他揪老师的头发、打坏了电视机……无奈退学之后,我又给他找了另一家幼儿园,但我发现,他总希望和小朋友玩却又不知如何表达,情绪还压抑得经常说梦话。

由于某些原因,儿子喜欢的一位会作曲的叔叔和他失去了联系,他难过、伤心。

为了转移他的情感,我们给他找了一个架子鼓老师,可是他却依然惦记着那位叔叔。

这些年,我们不断地带他到各种医院检查。

直至去年,在天津市妇幼保健院,他的一系列异常行为才得到了一个更好的解释——自闭症谱系障碍。

可幸的是,在机构干预了半年之后,他的情况好转了许多。

儿子不像大多数自闭症孩子那样和他人缺少情感的交流,反而是一个内心非常脆弱和敏感的小孩。

今天,我想以妈妈的身份,替儿子写下他无法表达的心声。


1

“你想和小朋友玩,却不知如何表达”


今年3月份,我把他送进普通学校的学前班,想着让他先适应一下集体环境。

可问题马上就来了,他特别想要和班上的小朋友玩,却又不知道怎么表达。

他有一门独特的交友法则:只要有小朋友主动和他说话了,第二天他就会一直喊那个小朋友的名字,但除了喊名字,他不会说其他话语。

几乎每天都会问自己同桌:“你愿意做我的朋友吗?”班上的小朋友都被他搞得一头雾水,也非常地不耐烦。

我问他:“你是想跟小朋友玩吗?”他回答是。我说:“你可以和人家交流,比如问他想玩什么游戏,把你的想法表达出来呀。”

但他却告诉我:“我不知道说什么。”

每天放学后,他又会不断地和我念叨自己的同学,说谁没来、谁哭了、谁又挨说了……巴拉巴拉说很多,连他的老师都说他的想法不像是自闭症那么冷漠。

他的表达总是不清不楚的,很难把一件事情说全。每次听他的念叨,我都要发挥我强大的想象力,靠连猜带蒙才能弄清楚他想说的事情。

后来,我经常带他出去见自己的朋友,教他一些交友的套路。我的朋友也会配合他的思路来和他聊天,时间久了,他就会比较喜欢和大人交流。

现在,我也尝试着多带他出去跟一些小朋友玩。在他不知道说什么的时候,我便教他说。所以,总是我说一句,他重复一句。

小朋友就会觉得很奇怪,说:“他是不是不会说话呀?”“他想和你们玩,心里太高兴了,就忘词了!”每每这时候,我就帮儿子打圆场。

7年了,我一直没有离开过他的身边。作为妈妈,我很清楚地知道他在想什么,他只是不知道怎么表达自己。 


2

“你心里有十万个为什么”


一个周六早晨,我和儿子说:“今天可以多睡一会,不用起那么早。”他就问:“为什么不用起那么早?”

我告诉他已经上了5天课了,累了可以休息一下。他又问我为什么会累…….没完没了,问得我哑口无言。

这种“十万个为什么”的剧情每天都会上演。

一天和他一起坐地铁时,有乘客给他让了座,当时我说了谢谢。结果,他问我为什么说谢谢,我说因为人家给我们让座了,他又问我:“妈妈,你谢谢谁呀?”

我有时候也无法理解儿子这神奇的脑回路,而且很多在我看来明明是明知故问的事情,到了儿子那里就变成了理所当然。

比如,他的架子鼓老师请了一周的病假后,我告诉他老师病了,不用去上课。不用想,他必定会问我:“为什么不去上课?”但是,他居然在这一周的时间里,每天问一次这个问题。

有好长的一段时间,我被他整天问为什么弄得烦透了,就会忍不住打骂他。直到实在忍受不了,便带他去看了医生。

从医生口中我才得知,原来这实际上一种刻板语言,是他表达焦虑的一种方式。

我开始尝试着理解他,也许在他的内心世界里,也不理解爸爸妈妈的脑回路,对爸爸妈妈也有“十万个为什么”。

此前,由于训练的机构离家里比较远,在机构没有时间吃水果,我就每天给他带一个削好切好的苹果在地铁上吃。

有一次,爸爸下班后去接他,便在路上买了一个苹果给他吃,没有给他削皮。

没想到,这小崽子竟然在地铁上跟爸爸又打又哭,估计他当时也是因为没办法理解这个苹果为什么没有削皮吧。


3

“你一直惦记着一位叔叔”


儿子虽然是去年才确诊为自闭症谱系障碍,但他很多方面从一出生就和其他孩子显然有着很大的差距。

我着急,我不断地教他,学不会时我就凶他……看着他被我教训得委屈巴巴,我又心疼又无奈,也开始反思自己。

反思过后,我站在儿子的角度,以他的口吻,写下了一首歌《不完美的小孩》。当时,我在网上偶然认识了一位来自山东的作曲人,是一个小我7岁的弟弟。

两人不谋而合,一起把《不完美的小孩》这首歌做了出来。

那时候,儿子刚添了一个新毛病:不让陌生人进家里,否则,就一直哭。

意外的是,这位叔叔第一次来家里的时候,他不仅不哭,还非常地亲近。叔叔离开时,他却哭得厉害。

看着儿子这么喜欢这位叔叔,而且也萌发了对音乐的兴趣和喜爱,我们关系也更加亲近了。

每年暑假,叔叔都会来天津和我们见面,我们每年国庆期间也会去他老家一趟。一年,我们见两次,一直持续到去年。

记得去年叔叔离开天津的时候,儿子大闹机场,哭得稀里哇啦。因为某些原因,那可能是我们的最后一次见面,至今也没再联系过。

从那开始,儿子的情绪一直不太稳定,身体状况也不好。今年过年的时候,我们也是在医院过的。

为了把他这个情感转移,我们不敢让他看到他们之间的合照,回避他问起叔叔的问题,给他寻找音乐老师……但还是会担心,到了暑假,他的情绪会不会崩溃。

我以为慢慢地他就会忘记,没想到他还是一直惦记着叔叔,就连叔叔说的每一句话他都记得。

前几天,我带他去菜市场买菜,他突然要买鸡,我问他买鸡干嘛,他说:“买鸡,叔叔就来做了。”


最后,我还想说——


“自闭症不会说话,就是傻;自闭症说奇怪的话,就是家教不好……”我们家长听到这样的言辞,是非常难受的。

每当儿子有情绪行为时,我也会控制不住自己的情绪,会打他、骂他。

我也曾理解不了为什么普通孩子可以听懂的道理,他却不行,更理解不了我刚教完这个字,他下一秒就会胡说八道。

每次情绪崩溃的时候,我就不断地听自己为他写的歌《不完美的小孩》,不断地提醒自己:我要接受他的不完美,做他完美的妈妈。

我很感激这位作曲人给儿子留下了这么一段深刻的回忆,也许这是他们之间一个未完待续的故事。

一路走来,所有教过儿子的老师对他都非常耐心。得知我家孩子的情况,一名甜品店的店长还特意给我提供了一份兼职。真的感谢他们的理解和包容。

我也希望更多的自闭症知识能够得到普及,有更多的人理解和接纳这个特殊群体。


编者后记:


谈及儿子千千在音乐方面的成绩,欣然既欣慰又心疼。

千千在架子鼓方面颇有天赋,练习一年多就考过了四级,经常受邀演出。六一儿童节那天,他在胡桃里音乐酒馆完成了一场精彩的架子鼓表演。

众人的掌声之下,只有台下的欣然深知这背后付出了多少努力和汗水。她强忍着泪水和千千说:“你过了一个非常有意义的儿童节。”

千千:为什么?

欣然:因为你是传递快乐的人,比起享受快乐,传递快乐更有意义。

最近,千千还成功通过了入读普通小学的面试,即将成为一名小学生。

未来的路长而未知,欣然一直带着千千一点点地摸索前进,不管是练鼓还是写作业,她都陪在千千身边。

千千的每一点进步,靠的是欣然乃至他们每个家庭成员的不放弃、不气馁、不退缩。

我们也希望千千能够一直享受音乐、热爱舞台,拥有自己的朋友,快快乐乐地长大。


PS:《不完美的小孩》这首歌在QQ音乐、网易云音乐等音乐平台均可下载聆听。

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人物性质:科研专家
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