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编者按:
大米和小米今天要分享的文章来自粉丝小胖妈,文章讲述了自己从小到大被歧视、被欺凌、被称作“怪人”,直到女儿被诊断自闭症,她才意识到自己可能也是隐藏的阿斯伯格人士的故事。
文|小胖妈妈
01
我的女儿被诊断自闭症
“孩子可能有自闭症,还是赶快找医生看看吧!”早教班的老师这样建议。
当时女儿两岁,不会开口讲话,也不跟小朋友玩,还时常踮着脚走路、尖叫,需求得不到满足的时候,就狠狠地抓自己的耳朵。
“自闭症”,这是我人生第二次听到这三个字。第一次,是读大学时,别人用来形容我。
不同的是,上一次是愤怒,这一次是恐慌。
后来我们带孩子去广州市儿童医院做了评估,结论是:弥漫性发育障碍,非典型自闭症。当时的医生撂下狠话,再不干预,孩子可能一辈子不能自理。
天塌了!这是我的第一感觉,回忆那段日子,我都不知道自己是怎样过来的。
我陷入了深深的焦虑,用钥匙割自己的手臂,整条手臂都是鲜血淋漓,但却丝毫不觉得痛。
同时,我向单位请了假给孩子找机构,也开始在网络上找各种各样自闭症的相关资料,也是在那段暗无天日的时间,我关注了大小米。由于我的工作比较稳定有保障,和孩子爸商量以后,决定由他辞职出来全职带孩子做干预。
孩子没有语言,我和孩子爸只能指着各种认知卡片对着孩子说个不停,像演话剧一样你一言我一语,期待这样的示范可以教会她对答;孩子平衡感不好,走路总是摔跤,我们就带着她沿着花坛走独木桥……
终于,孩子从不会指物学会指物;从说一个字学会说一句话;从被幼儿园拒收到现在顺利潜伏在普小中。
想想那几年,顶着巨大的经济和心理压力,我们坚持带孩子在机构做、在家继续做干预,真是寂寞。
现在,小胖在普校读三年级,虽然语言逻辑没有正常成长孩子那么顺畅,人际交往还是偏于幼稚和死心眼,但一切总算是按着轨道前行。
然而,孩子在小学生活中偶尔出现的幺蛾子,还是会让我焦虑不已,因为在她身上,我又似乎看到了当年的自己。
02
我可能也是隐藏的阿斯伯格
因为孩子被诊断,我开始翻阅各种资料中,这些资料除了能够让我更好的帮助孩子,还让我看到了一个熟悉又陌生的自己,那些关于“阿斯伯格”的描述分明就是曾经的我。
于是,我自己在网上找量表反复进行测试,每一次的结果都是边缘值。刹那间,我想到大学时被喊做“自闭症”,想想那位女同学真是慧眼。
回忆起小时候,总有很多不好的印象。
小学三年级时,我就已经把《红楼梦》程乙本通读了一遍,还颇为之心领神会,此后便像打了鸡血似的,特喜欢揪着班上的同学聊《红楼梦》,同学不理我,我就追着不放,因此被大家喊作“神经病”。
此外,我还能把《语文》教材中句子、注释的出处记得非常清晰,对应篇目,甚至页码一下子就能反应出来。
然而,这些这些看起来很牛的能力,并没有引起老师和同学对我的赞赏。记忆中。同学们总是远远地躲着我,或是瞅着我窃窃私语。
小学到高中的十二年,我过得非常压抑。
我特别嫉妒那些受欢迎的同学,会忿忿不平地想“为什么我不能得到像他们那样的待遇?”在被孤立的环境中,我偶尔会听到一些闲言碎语,归结起来是:
“我不爱干净,整个人看起来邋里邋遢的”
“我笨手笨脚,美术课上把蜡光纸剪烂了”
“我后知后觉,体育课翻跟斗,衣服翻过来盖到脸上,而身体却光溜溜露在人前。”
“我数学成绩不好,会加不会减,会乘不会除,真笨。”
……
这些,我当时从来不觉得是什么问题,甚至说我压根没发现问题的存在。年岁渐长,特别是高中以后,我慢慢意识到自己不受欢迎,和这些关系很大,开始刻意去调整。
我开始化妆,因为不得法,很长一段时间里,我扛着一张着糊满了厚且白粉底的脸去上学,收获了新一轮“驴粪蛋上下了霜”的嘲笑;
我努力做各种各样的手作,希望摆脱笨手笨脚的恶名;
我开始强迫自己去关注同学们喜欢的明星和话题,虽然每次可以加入群聊,但总是以尬聊告终……
即使如此,高中三年,我也成长了很多,或者说伪装了很多。但揪着别人聊文学的神经质习惯却一直都在,不管别人听不听、烦不烦。
进入大学以后,我就读于无须要学习高数的中文系,短板不显,长板更长,开始收获了一些散发着欣赏气息的橄榄枝。
但是,依旧很多人不喜欢我。无意中,我听到班上女生说:“我怀疑**有抑郁症和自闭症,你们不觉得她和人聊天的时候,眼睛从来不看人的吗?”
因为这一句话,我开始强迫自己盯着人家的眼睛说话,虽然每次都盯得自己和人家心慌,但我还是很执念地坚持这样,一直到现在。
大学毕业以后经历了读研、入职,在社会的不断打磨下,我终于和人群不再那么疏离,群聊话题,也总算能接得上几句,但如果聊天久一点,依旧会精神涣散、心不在焉。
再后来跟老公相亲,结婚生子。
然而这一过程并不顺利,准备结婚的那段时间,面对生活状态翻天覆地的变化,我无比焦虑,开始两天一哭,三天一闹,甚至严重到把为新家添置的东西一再砸坏。当时大家都没多想,只当这是婚前综合征。
万幸,老公是个厚道人,一直待我不错,婚后我们也享受了很长一段静好的岁月,直到孩子两岁被诊断自闭症。
我才恍然大悟,原来我可能也是隐藏的阿斯伯格……
在我成长的年代,信息没有今天发达,收获各种非刚需知识的渠道相对闭塞。
一个人在人群(特别是同龄人)中显得格格不入,会被简单地概括为性格不好、不合群、内向……压根没有人想过这可能是一种社交能力缺失的病。
03
我很庆幸邂逅别样的自己
在不断学习中,我对自闭症的认识不断加深,在这个过程中,我慢慢学会了与自己和解。
我也不再强迫自己周末一定要约朋友、要社交,而会选择让自己更舒服的在家里待着;我依旧刻板地钟爱我喜爱的文学,只是不再随便抓一个人,就强迫人家聆听了。
最后我想说,自己小时候未必见得比女儿现在的状况好,只是因为年代的知识匮缺,让我既多了一层保护色,又承受了很多痛苦。
对于女儿,我希望她能像我一样一直向前,也期待她在正确的指引下,可以少走弯道。
编者采访
大米和小米收到小胖妈的来稿后,编辑夏天又特意对她进行了电话采访。
采访中得知,小胖现在读小学三年级,成绩不错,还拿了两次三好学生,但是言行比较幼稚,情绪起伏比较大,肢体不太协调,也不太会跟同学相处……幸运的是,相比自己小时候,妈妈对小胖有更好的认识,因此可以更好地帮助她。
相比孩子,小胖妈聊得更多的是自己的成长、经历、感受,她说从小到大在被嘲笑、被欺凌、被孤立……中,她慢慢学会伪装、融入、讨好,但内心真的很抗拒。
某个角度来说,女儿被诊断后,她自己释怀了很多,好像一下找到了自己跟社会的平衡点。过去,她总是强迫自己去社交,比如,在所有的应酬中刻意去找话题,去聊天,生怕别人不喜欢自己。现在,她会给自己留一个空间,拒绝一些不必要的应酬,也会享受自己一个人独处的时光。
随着时代的发展,我们对各种疾病、障碍、问题等都有了更全面的认识。很多在过去可能被一概成为“傻子”、“疯子”、“神经病”的孩子,在如今也被更科学地检测、区分、帮助。
世间万物,生来不同。
我们期待,人们对于“不一样”的行为、思维方式的接受度可以越来越广,也期待对于任何一种“不一样”,大家都能有客观的认识,不忽视、不夸大,针对薄弱点,科学干预,正确帮助。
-END-
作者|小胖妈 编辑|夏天 主编|潘采夫
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