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28个小时火车,单亲妈妈带自闭症儿子长途跋涉,只为——

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)( 电话:17097222919 )
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摘   要:2019年和前夫离婚后不久,阳洋就发现3岁半的儿子辰辰有些异常,那时辰辰在幼儿园出现了哭闹,无故尖叫,不能安坐等行为。阳洋带辰辰检查多次,都没能得到答案,只能听从了医生的建议做一些干预治疗。 短短几个月,辰辰的检查干预支出就累计近2万元,这让每月收入2000多元的阳洋无法承受,加上前夫每月850元的抚养费也远远不够。 阳洋多次和前夫讨论费用均摊的事,但前夫找各种理由拒绝,甚至把阳洋拉黑。 阳洋的父母则开始认为辰辰没有问题,不愿意带孩子去干预。一切只得独自扛,阳洋顶住
关键词:自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症谱系,大米和小米

阳洋一直认为自己是幸运的,包括和前夫快速离婚。

自从儿子辰辰出生后,前夫就很少来看望和照顾,家中的各种矛盾折磨着每一个人。

 成为单亲妈妈,是阳洋坚定的选择,这位30岁的云南姑娘,在离婚后拿到了辰辰的抚养权,那时候她她相信凭自己的努力,以及父母的帮衬,能把辰辰顺利抚养长大。

但是自闭症改变了一切。


绝望之际

她收到了一份远方的邀请

 

2019年和前夫离婚后不久,阳洋就发现3岁半的儿子辰辰有些异常,那时辰辰在幼儿园出现了哭闹,无故尖叫,不能安坐等行为。

阳洋带辰辰检查多次,都没能得到答案,只能听从了医生的建议做一些干预治疗。

 短短几个月,辰辰的检查干预支出就累计近2万元,这让每月收入2000多元的阳洋无法承受,加上前夫每月850元的抚养费也远远不够。

 阳洋多次和前夫讨论费用均摊的事,但前夫找各种理由拒绝,甚至把阳洋拉黑。

 阳洋的父母则开始认为辰辰没有问题,不愿意带孩子去干预。

一切只得独自扛,阳洋顶住压力频繁请假,带着辰辰干预检查;为了多赚钱,她在工作之余开始尝试电微商,计划去街边摆摊;为了弄清楚孩子的情况,她开始查找一些自闭症的资料,并关注了“大米和小米”等平台…

2020年5月,辰辰在昆明被正式确诊为自闭症。但随之而来的是更加高昂的干预费用,更耗费人力的照顾与支持,再加上前夫的不负责任以及家人的不支持,这位单亲妈妈渐渐陷入绝境。

 痛苦无助之际,阳洋在“大米和小米”上发现了“老潘信箱”栏目,当时她非常渴望获得帮助,于是怀着倾诉的心态,把困境与绝望摁进了一封信里。

但没想到大米和小米的首席品牌官潘采夫,很快就来了回信。

 俩人开始频繁地交流,潘采夫从起诉前夫维权,办理残疾证,到居家干预的理念等,为阳洋提供了不少实用建议,阳洋也仿若找到了情绪疏导口,焦虑的情绪有所缓解。 

5月底,根据阳洋的实际情况,潘采夫还发出了一份邀请:大米和小米正在东莞筹建全国性的家培中心,现阳洋带着儿子来东莞免费参加一场家长培训,目的是帮助阳洋掌握一些专业的干预理念和方法,在未来能对辰辰进行高效且经济的家庭干预。

阳洋很感激潘采夫的建议与帮助,但面对培训邀请时,她犹豫了。


值不值?

独自带自闭症儿子千里赴约

 

去还是不去?

从阳洋生活的云南曲靖到广东东莞,1300公里,没有直达飞机,没有直达的高铁,只有一趟经济省事用时28小时的绿皮火车。

 而且阳洋还从未带过辰辰出那么远的门,路途那么远,辰辰闹腾怎么办?不适应火车环境怎么办?而且她还得顶住压力请假,将面临收入减少的危机。

 最关键的是,这一切可信么?万一到那里发现是骗子,她们孤儿寡母怎么办?

 阳洋询问了家人,她想让妈妈陪着一块去东莞,至少路上有个照应,可是妈妈认为这是瞎折腾,拒绝了。

眼看培训日期一天天临近,阳洋也愈发纠结。

 恰好,阳洋的一个亲戚在国外学习,也是潘采夫音频节目的听众粉丝,这位亲戚向阳洋保证了潘采夫的为人,这给阳洋打了一剂强心剂。阳洋也去搜索了一些节目与访谈,结合这些天的交流,她认为潘采夫是一个很真诚,很有正义感的人,值得信任。

“既然都被最亲近的人伤害过,那为什么不试着去接受陌生人的善意?”回顾了自己人生,看着懵懵懂懂的儿子,阳洋做出了决定,为了孩子的未来,她愿意去放手一搏。

咬了咬牙,阳洋请了两周假,买了一张6月13日到东莞的硬卧票,带着辰辰,开启了这一段花费28个小时,跨越千里的旅途。


一次开怀大笑

让那个幸运的女孩回来了


28小时的旅程比想象中顺利,也比想象中辛苦。喜爱乘坐地铁的辰辰并不排斥火车,他喜欢在车厢里晃悠跑动,在车厢连接处故意开门关门...阳洋花费了不少精力 也承受不少异样的目光。

但还在没出意外,6月13日晚,阳洋母子顺利到达了东莞。

下车后,迎接母子二人的不仅是广东温暖的天气,还有大米和小米员工温暖的举动。

 到达约定地点,阳洋发现,一周的宾馆房间已开好,母子二人没有了后顾之忧;几位大米和小米的员工,还带着阳洋熟悉周边环境,分享美食,谈论各自的生活与带娃的经验...

 阳洋的怀疑慢慢消融。

6月15日上午,为期5天的培训正式开始,大米和小米资深教师李丛主讲。第一天为理论学习,家长在楼上听课,孩子在楼下由老师照顾。

要与辰辰分开,阳洋很忐忑,但隐约听到儿子的笑声后,她放下心来,开始认真听李丛老师讲课:ASD孩子的特点与发展方向,父母所面临的各种困境;能快速与孩子建立联系的“互动公式”;以及各种实用行为学原理...

 课程结束,阳洋不禁扼腕,原来曾经走了那么多弯路,许多实证有效早期干预手段她都没重视,甚至没想过家庭干预。而此时这种找到方向的畅快感,让她十分享受。

下楼后,她发现辰辰正和一位女老师开心地玩积木,而站在一旁的男老师看到她后“幽怨”地说:“辰辰不爱和我交朋友,他喜欢跟小姐姐一块玩。”

 阳洋乐了,扑哧一声笑了出来,开心了老半天。笑过之后,阳洋有些楞,这种开怀大笑的感觉她居然有些陌生,好像很久没有这样笑过了。她低下头看了看恋恋不舍的辰辰,一股说不出的感激油然而生,她觉得自己来东莞来对了,那个一直幸运的女孩,仿佛又回来了。

 

实操受挫

还被儿子“嫌弃”了

 

阳洋怎么也没想到,自己居然也有被辰辰嫌弃的一天。

家培第二天是实操,内容是如何跟随孩子,并尝试制造互动机会。

看了演示后,阳洋开始上手。她有点心急,并迫切地希望辰辰能够配回应配合,但辰辰的反应平淡,于是阳洋不自觉地采用命令的方式,并有了半强迫性的举动,辰辰开始抗拒,甚至都不愿意看妈妈。

越这样阳洋越急,她语气越来越强硬,动作越来越大,彷佛也听不见李丛老师的提醒,似乎积郁和期望都在此刻爆发,她想要儿子快点进步进步,那样母子二人不就能好好生活了么?

但辰辰也越来越不配合,母子二人的互动陷入僵局。

实操结束后,李丛老师告诉她:“互动是两个人的事,你要理解孩子,找到动机,不要让孩子觉得你在强迫控制他。”李丛认为阳洋妈走进了一个很多家长都有的误区,那就是盯着某一个具体行为或具体项目,命令式地要求孩子完成,眼中只有项目而忽略和孩子的关系与良性互动。

阳洋有些懵,这和她想象中的“教育”不一样,但看着不愿意亲近自己的儿子,她努力琢磨着其中的逻辑。

但第三天,阳洋依然没能找到感觉。尤其是当她看到其他家庭都是一家三口一起学,家长孩子互动都很好的时候,产生了深深的挫败感。

可想而知,这一天的效果依然不好。

李丛老师也知道症结,尝试从情绪上鼓励,她完全理解一位单亲妈妈想要通过学习和努力改变现状的心理,但教育自闭症孩子需要的不仅要这种孤勇,更需要科学与专业。

当天课程结束后,阳洋陪着辰辰去逛商场,买了一辆辰辰喜欢的玩具火车,在回酒店的路上,母子二人不顾旁人的目光,欢笑着溜了玩具火车跑了一路。

蹲下身子的阳洋第一次如此深刻地体会到了儿子的快乐,她突然理解了什么才是互动。

 

来时忐忑怀疑

归时满怀希望


第四天,一切都有了改变。曾经生硬、强迫式的互动逐渐减少,母子二人的互动明显流畅了,情感的交流也明显了,一些游戏以及强化项目基本都顺利完成。辰辰的脸上笑容,阳洋也是满脸欣慰。

这样的变化让李丛老师惊喜,也给了阳洋更多的信心,她愈发用心地学习观察,开始根据辰辰的情况设计游戏,开始思考如何创造更多的交流机会,如何去维持与泛化...

最后一天实操课时,阳洋展现出来的精神面貌与技巧,让李丛老师放下了悬着的一颗心,她认为阳洋已经可以为辰辰提供有一定效果的家庭干预了。

“因为这次东莞之行,我觉得自己又活过来了一点。”6月19日下午,结束了一周的学习,阳洋抱着儿子来到火车站,等待他们得又是一场28小时得长途旅行,但与来时得忐忑迷茫相比,阳洋觉得归程的路轻松多了。

她知道了如何与儿子相处,如何帮助儿子,她也知道了这个世界上还有无数和她一样的家庭在坚持,还有无数专业人员,爱心人士在奋斗。知道自己并不孤单,这让她满怀希望。

大米和小米也从一个遥远的公众号,变成了实实在在的专业与温暖,这让她充满感激与力量。

阳洋明白,回到云南后,该有的困难一件不会少,但自己会坚持教育陪伴儿子,下一阶段为进入小学做准备;她会准备证据起诉前夫,保证儿子的权利;她还要更努力地赚钱,电商会一直做下去,外出摆摊很快实践,直播卖货她也想要去尝试。

虽然阳洋很努力地在卖货,但是由于刚刚起步,别说销量惨淡了,就是好友都没几个...阳洋也希望借此机会拓宽下自己的的朋友圈,多加一些人,大家如果想认识这位坚强又上进的妈妈,不妨加她的微信:

总之,向未来,冲鸭!


等等

还有彩蛋

看着阳洋这一周的改变,一直在后面默默提供帮助的潘采夫有话想说。从接触到阳洋开始,他就知道以这个家庭的实际情况,可能无法送孩子去专业机构、开展长期干预,他也明白,和阳洋有类似困难的家庭还有太多太多。

所以对家长的扫盲与科普就至关重要,让家庭成为课堂,让家长成为干预老师,是一种可行,经济,又高效的方法。

而东莞如今正在建设大米和小米全国性的家长培训中心,未来还会有更丰富的课程出现,届时,他还将邀请阳洋母子来东莞学习。

阳洋母子的东莞之行,也让大米和小米父母成长学院院长,家培项目负责人黄萍老师感慨良多,她说大米和小米筹建家培中心的初心就是为了让自闭症谱系孩子们,在康复中取得更好的疗愈效果,显然阳洋有了一个不错的开始。

作为孩子的主要照顾者,无论是在脱离专业老师的家庭教育环境中、还是在配合专业老师的教学过程中,家长是非常关键的一环,甚至可以说是核心的一环。

-End-

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来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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李彤
李彤
人物性质:诊治医生
所属单位:汕头大学医学院第一附属医院龙湖医院
人物特长:诊治医生
区     域 :广东汕头市
单位性质:公办诊疗医院| 科研学术机构
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