自闭症者自杀的潜在危险

作者 | CHERYL PLATZMAN WEINSTOCK  

编译 | RAY

许多自闭症者有自杀的想法，但几乎没有表现出明显的痛苦迹象。一些科学家正在识别孤独症患者特有的风险和解决方案。

从7岁起，几乎每个星期天，康纳·麦克欧文(Connor McIlwain)都会对第二天要去上学感到恐慌。

狗叫或婴儿啼哭的声音，学校的要求，以及对暴露在他的恐惧症中的持续恐惧，这些都是康纳要处理的。他在3岁时被诊断出患有自闭症，在学校里他会很沮丧，有时会跑到街上;至少有一次，他差点被车撞了。

康纳10岁时，妈妈洛丽·麦克欧文(Lori McIlwain)录下了他周日晚上的一次发脾气，并与医生分享。“把我带走，把我带走。“ 康纳在音频剪辑中恳求道，他的声音有些紧张。“我想永远离开学校。把我永远抛弃;我真的想永远离开。”

医生就如何使康纳平静下来提出了建议，并开了处方。然而，去年的一天，17岁的康纳和一名高二学生在与老师发生冲突后变得特别心烦意乱。“我们接到学校的电话，把他接了起来，”麦克韦恩说。当他回到家，他开始试图伤害自己。“他告诉我们，‘我现在准备好去死’，并向我们道别。”

康纳的父母经常把他留在家里不让他上学，以防止他发生危险的精神崩溃，但在这次事件之后，他们把他永远地赶出了学校。“康纳是一个有天赋的孩子，”麦克韦恩说，但“没有数学或科学值得他付出生命。”

根据美国疾病控制与预防中心(U.S. Centers for Disease Control and Prevention)的数据，在康纳这个年龄段的人当中，自杀是美国第二大死因:2016年，大约有6159名年龄在10岁至24岁之间的人死于自杀。根据6月份的一份报告，自杀是所有年龄段的第10大死因，也是正在上升的三大主要死因之一。但目前还不清楚自闭症患者的数据。

过去几年的研究表明，自杀意念在自闭症患者中比在普通人群中更常见，但估计数字差异如此之大，以至于一些专家表示，自杀意念毫无意义。尽管如此，仍有一些证据表明，自闭症患者特别容易自杀：2015年的一项研究挖掘了瑞典庞大的全国患者注册表，发现自闭症患者死于自杀的可能性是普通人群的10倍。(女性患自闭症的风险尤其大，尽管男性在普通人群中风险更大。)

即使自杀倾向的迹象很明显，临床医生也可能会不予理会。

哥伦比亚大学精神病学教授Jeremy Veenstra-VanderWeele说:“我认为部分问题在于我们只看到我们正在关注的东西。”“直到最近，我们都没有想到会发生这种情况，所以我们没有在自闭症患者身上看到自杀倾向;只是我们没有注意到。”

马里兰州巴尔的摩市肯尼迪克里格研究所(Kennedy Krieger Institute)互动自闭症网络(Interactive Autism Network)主任保罗利普金(Paul Lipkin)说，临床医生可能会错误地认为自闭症谱系障碍患者没有复杂的情绪，或者低估了他们的情绪爆发。他说:“这些孩子和其他孩子一样，会有正常的情绪波动，但他们不会以一种典型的方式表现出来，他们不一定会被认真对待，因为他们已经表现出了广泛的情绪波动。”医生们还错误地将自残——普通人群自杀的典型警告信号——理解为自闭症的一部分。

所有这些都开始改变。一些团队正在调整工具，以发现有自杀风险的自闭症患者，并了解这个问题的严重性。许多典型的自杀迹象——睡眠、食欲和社会关系的变化——涉及的领域已经对这些人构成了挑战。利普金说:“我们不能指望这些人口的变化。”相反，研究人员正在研究自闭症患者的抑郁、焦虑和欺凌等已知风险因素之间的相互作用。他们正在识别这一人群特有的风险，比如社会挑战、沟通困难和注意力缺陷多动症的诊断。

错综复杂的网络

和康纳一样，许多自闭症儿童在学校的学习成绩往往很好，但在社交方面却很困难。他们与同龄人隔绝，这可能导致抑郁。

挣扎在社会交往障碍的孩子有高风险自杀行为——即使他们没有自闭症，患有自闭症和抑郁症的青少年也是如此,根据一项大型研究发表在5月的美国儿童和青少年精神病学会》杂志上。研究人员跟踪调查了英国埃文纵向研究中心(Avon Longitudinal Study of Parents and children)的5031名儿童。这些儿童要么被诊断为自闭症，要么至少表现出以下四种自闭症特征之一:重复行为、社交障碍、实用语言问题或缺乏社交能力。研究人员发现，那些在社交方面有问题的人在16岁时最有可能怀有自杀的想法。

“这是一个迫切而明显的领域，需要进一步的研究来试图阻止我们现在所认识到的情况，”Veenstra-VanderWeele在研究结果的一篇社论中写道。

其他研究表明，被欺负在患有自闭症的年轻人中很常见，可能会导致抑郁和焦虑。今年6月，同一组英国人进行的一项研究发现，具有自闭症特征的儿童不仅比正常儿童在10岁时更容易出现抑郁症状，而且抑郁症状至少会持续8年，尤其是当一个孩子被欺负的时候。英国布里斯托尔大学(University of Bristol)高级讲师、首席研究员Dheeraj Rai说:“欺负行为解释了社交问题与抑郁症诊断之间50%的关系。这很常见，很多人和他们的家人都和我们有联系。”

被欺负还可能以另一种方式增加自杀的风险:通过增加攻击性。今年5月，在国际自闭症研究协会(INSAR)会议上发表的一项未发表的研究中，荷兰的一个小组研究了185名青春期男孩遭受欺凌的经历，其中89名患有自闭症。青少年受到的伤害越多，他们表达的愤怒和恐惧就越多。然而，与一般男孩相比，自闭症男孩的反应主要是愤怒——这种反应可能导致无法控制的情绪唤起，并增加自杀的风险。

10岁的诺亚4岁时被诊断出患有自闭症。“当他想成为一个大爱虫的时候，他是一个大爱虫，”他的母亲Theresa McSpadden说。但是诺亚一直被欺负，这让他很沮丧，他表现出来。他曾两次试图伤害自己，并在6岁和8岁时因有自杀念头而住院。

诺亚9岁时，夏令营里的另一个男孩不放过他。诺亚让男孩停下来，并向他的营地顾问抱怨，但无济于事，麦克斯帕登说。最后，在一阵愤怒中，诺亚威胁要刺伤那个男孩。营地的工作人员报了警，然后是诺亚的父母。麦斯帕登到达时，一名警官已经在现场;诺亚吓坏了，以为警察会把他带走。“当我告诉(警官)诺亚患有自闭症时，他告诉我不要再找借口了，”麦斯帕登回忆说。她立刻把挪亚从营里领出来。她说，当他生气时，他仍然威胁要伤害自己，但“我们现在正在家里处理这件事，和他的治疗师和精神科医生一起处理。”

莫妮卡·哈顿(Monica Hatton)患有自闭症的12岁儿子杰克(Jake)也在与愤怒和自杀作斗争。哈顿说：“他变成了绿巨人。”绿巨人指的是一个超级英雄，他从一个温文尔雅的科学家变成了一个暴怒的食人魔。“(杰克)扑倒自己，或者挥舞拳头、踢腿；这就是我害怕的时刻。”

杰克三岁时被诊断出患有自闭症。7岁左右，他开始说，“我想死;我恨我自己，”他的母亲说。杰克有时会试图伤害自己。全家从弗吉尼亚搬到康涅狄格后不久，他就失去了控制。哈顿说:“他暴跳如雷，试图拿起一把刀。”“他想伤害自己;他对我或其他人没有攻击性，只是对他自己。在这些时刻，他只需要一个大大的拥抱。我们告诉他我们爱他。我们和他一起哭，然后(他体内的)高压锅释放压力。”

潜在风险

随着时间的推移，欺凌和社交挫折可能会带来伤害：2014年发表的一项大型研究显示，三分之二的成年自闭症患者表示，他们曾考虑过在人生的某个阶段自杀。英国诺丁汉大学(University of Nottingham)心理学助理教授萨拉·卡西迪(Sarah Cassidy)说，这些成年人“很长一段时间没有得到自闭症的支持或理解”

对于61岁的谢丽尔(Cheryl)来说，在人生早期就被诊断出患有自闭症，并采用学习策略来解决社交问题，可能会让情况大为改观。谢丽尔说:“如果我小时候被诊断出得了癌症，肯定会有人帮我的。”(为了保护隐私，她没有透露自己的姓氏。)

她说她在学校被嘲笑，整个童年没有任何朋友。她非常害怕被人取笑，所以没去自助餐厅吃午饭。人们说她很聪明，但她不能和他们交谈。她说:“当我试着说话的时候，我的下巴就像被电线封住了一样，很难把话说出来。”“他们取笑我，而且非常残忍：岁时，她试图自杀，昏迷了好几天;17岁时，她又试了一次。

康复后，她经常考虑再次自杀。她的社会困难使她很难保住工作或维持婚姻。谢丽尔说，在她第一次试图自杀将近40年后，她“看到了我生命中所有的破坏和浪费”，并向她的医疗保险公司发出了求助请求。最终，在56岁时，她被诊断出患有自闭症。“当我被确诊时，我如释重负。我可以不再为自己对别人犯下的所有错误而自责，”她说。“它给了我新的生命。”

不是每个人都能找到这种解脱。卡西迪5月在INSAR发表的一项未发表的研究显示，即使考虑了失业、抑郁和焦虑等一系列已知的风险因素，成年自闭症患者的自杀风险仍在上升。卡西迪说:“这表明，一定还有其他自闭症特有的风险指标，必须加以识别，才能解释这一群体自杀风险的增加。”

对自闭症患者来说，一个沉重的负担就是“伪装”——试图隐藏他们的自闭症特征以适应环境。卡西迪的研究小组发现，伪装的成年自闭症患者伤害自己的可能性是不伪装的8倍。尽管许多成年自闭症患者会伪装自己，但这种现象被认为在自闭症女性中尤其普遍，而且具有破坏性。

伪装的努力会导致焦虑和抑郁，增加自杀的风险。“我很难适应，”北卡罗来纳州17岁的理查德卡迈克尔(Richard Carmichael)说。五年前，他被诊断出患有自闭症。“我穿中性色的衣服;我一直努力让自己看起来很正常，”理查德说。他说，虽然他不再有自杀的感觉，但他这么做了很多年。

更好的筛选

众所周知，自杀是很难预测的，但临床医生有一个机会之窗。费城儿童医院(Children’s Hospital of Philadelphia)的首席心理医生塔米·D·本顿(Tami D. Benton)说:“每完成一次自杀，就有25次自杀企图。”超过一半的人死于自杀，他们会在死后一个月内去看医生。

鉴于这一事实，美国医院的非营利性认证委员会联合委员会(Joint Commission)在2016年建议，医院应该对所有客户进行自杀风险筛查，无论他们是出于什么原因来就诊。

美国国家心理健康研究所(National Institute of Mental Health)的临床心理学家、专职科学家丽莎·霍洛维茨(Lisa Horowitz)说，对自闭症患者进行抑郁症和自杀筛查尤其具有挑战性。她说:“我们有充分的理由相信，自闭症患者(比一般人群)有更高的自杀风险估计，但这是一个难以理解的群体。”

2008年，霍洛维茨领导了一项多中心研究，开发了“问自杀筛查问题”工具，该工具有四个问题，需要大约20秒才能完成。护士或医生会向任何对其中一个或多个问题回答“是”的人提供进一步的评估。该工具是为10岁至24岁的典型年轻人设计的，但去年，利普金和他的同事开始在巴尔的摩肯尼迪克里格研究所的门诊诊所使用该工具。

该团队在2017年对317名8岁及以上的自闭症患者进行了为期两个月的测试。大约有三分之一的人拒绝参加测试。然而，在剩下的参与者中，13.7%的人在自杀风险筛查中呈阳性。研究人员在INSAR报告说，自闭症成年人和自闭症儿童的父母比自闭症儿童和青少年更有可能减少屏幕的使用。然而，同意看屏幕的父母比他们的孩子更有可能透露自杀行为——部分原因可能是自闭症儿童在表达自己方面有困难。

另一个团队在巴尔的摩约翰霍普金斯医院的儿科急诊室使用了这种屏幕。2013年5月至2016年12月，该机构42%的自闭症儿童在测试中呈阳性;其中，71%的人没有自杀的想法。“当我们进行筛查时，我们增加了对自杀儿童的检测，”约翰霍普金斯大学精神健康和精神病学副教授霍莉·威尔科克斯说。他说:“如果我们能把他们和适当的服务联系起来，我们就有机会帮助他们。通常，自杀的人会感到宽慰，因为他们被问到这个问题，他们可以透露自己的想法。”

霍洛维茨说，父母有时担心，问孩子关于自杀的问题会让他们产生一些想法，但在典型人群中，这无疑是一个神话。她说:“至少有四项研究反驳了这一观点，即你可以通过询问别人来让他们考虑自杀。”尽管如此，她说，“我们应该在自闭症人群中进行测试，因为有时自闭症患者会被一些想法困住。”根据研究结果，科学家可能需要制定针对这一群体的筛查指南。霍洛维茨还在为自闭症患者调整屏幕，他们在社交方面有障碍，可能不能像正常人那样轻易地回答问题。

当然，并不是所有基于这四个问题进行积极筛选的人都有真正的风险。任何准确的图像都需要使用对发育敏感的方法进行深入评估，肯尼迪克里格(Kennedy Krieger)自闭症及相关疾病中心(Center for Autism and Related Disorders)的精神病服务主任罗玛 A. 瓦萨(Roma A. Vasa)说。

Vasa说:“当我们提出问题时，我们需要考虑个人的社会、认知和沟通挑战。”临床医生需要评估自闭症患者是否也有抑郁或焦虑，以及他们是否经历过压力事件。“了解他们如何看待他们的社会世界，以及他们是否感到融合或孤立是很重要的。”Vasa说。

在治疗自闭症儿童时，寻求父母的帮助也很重要。纽约大学(New York University)儿童与青少年精神病学助理教授鲁思•格尔森(Ruth Gerson)表示:“没有人能够适应孩子行为中的细微变化。”“我真的鼓励父母相信自己的判断，认真对待他们在孩子身上看到的任何担忧。”如果一个孩子正在考虑或有自杀行为，父母应该立即带她去看认识她的心理健康医生或临床医生，如果没有，应该去急诊室，在那里他们应该明确他们的孩子有自杀倾向。

麦克韦恩仔细观察康纳的情绪。突然的、突发性的噪音、收音机和电视的声音，甚至某些词语都能让康纳陷入极度的恐慌。他的母亲非常担心他的安全，试图保护他不受任何刺激。今年4月，麦克尔韦恩一家买下了隔壁的房子，以便更容易地把康纳和他10岁的妹妹分开，尤其是当康纳和朋友一起玩或练习小提琴时。

最终，他们希望在新家的基础上再建一个新居，这样他们就可以重新住在一起了。但是隔壁有多余的空间已经很有帮助了。因为康纳能在他需要的时候找到平静，所以他的好日子比坏日子多，而且在过去的两个月里，他一次也没有试图跑到街上。

康纳没有做功课，而是把时间花在写他在网上研究的动画电影上。他已经编了两本书，他父母已经把它们印刷出来了。“这给了他一种使命感，”他的母亲说，“还有一些可以期待的东西。”