口述 / 戴榕
整理 / 当当、春桃
小狒、小鱼
编辑 / 大八
戴榕
一名20岁自闭症孩子家长
全国心智障碍者家长组织联盟理事长
现代国际市场研究有限公司副总裁。
她的儿子持三级智力残疾证，从幼儿园开始一直随班就读，2016年从广州市旅游职中启能班毕业，并进入慧灵庇护工场职业康复。
我的儿子今年20岁，是一名自闭症人士，三级智力残疾。
像我们这样的孩子，小时候大多数长得都很漂亮，我儿子属于外向型，喜欢找人聊天，语言能力很好的样子，不长时间接触，不会发现他“有问题”。
我记得在儿子四岁左右时，有一天，我带他去小区里的泳池游泳，他喜欢找小朋友玩，一开始跟一个小女孩玩得很好。
但十分钟后，就被小女孩的妈妈就发现他的不一样。
当时，那个妈妈的举动是拉着自己的孩子走开，并且说：这个孩子是傻的，不要跟他玩。
那一刻，我感到窘迫不已，就像你曾经有着令人羡慕的工作和生活，但在那一刻，脸被人踩到了地上。
也正是从那时起，我下定决心：我要用我毕生的精力，不仅给孩子做好干预，还要去改变周围的环境。
拥有一个特殊孩子
天不会塌下来
我们仅仅是换了一种生活的方式
美国一个唐氏综合征孩子的爸爸在他的文章《邂逅荷兰的意外旅行，只是换了一种方式生活而已》里提到：当别人问他把一个特殊孩子带大是怎样的一种体会的时候，他把它形容成一种旅程——
想象一下，你要去一个你一直很憧憬的地方，比如意大利。
在去意大利之前，为了适应意大利的旅程，你做了很多攻略；你幻想去到意大利的罗马假日广场、威尼斯的刚朵拉……一切都非常美好。
但当你坐上飞机到达终点的时候，乘务人员却告诉你：欢迎来到荷兰！你开始不知所措了，因为一切都和预期相差很大。
你希望来到的是意大利，你没有做好来荷兰的准备，你有语言沟通的障碍，也没办法融入周围。
这就像当我们怀孕的时候，我们想象着孩子很多美好的未来：希望他出生后健康、聪明，长大后能有一份好的工作……但后来孩子却被诊断为自闭症，医生还告诉你这个障碍可能会伴随孩子一生。
我们必然会感到痛苦、迷茫、绝望、沮丧、无助。
但如果这是没有办法改变的事实，我们只能学着去接受。
于是你只能开始学会慢慢适应，学习荷兰的语言，慢慢地看到荷兰的美好，荷兰有郁金香、风车、还有爵士也很不错。
虽然没去意大利会有遗憾，但其实，荷兰也有美好的风景，只是换一种不同的方式生活而已。
对于我们来说，有一个特殊孩子，也仅仅是换一种生活的方式。
这个过程，只有家长调整好自己的心态，我们才能确确实实看到不同的风景，我们的孩子才有希望。
18年前，当我的孩子被诊断为自闭症的时候，我大概有两三个月的时间情绪低落没有跟周围的人联系。
但后来我通过情绪的调节，比如学习心理课程、寻求专业人士和朋友的帮助，我慢慢接受了孩子和自己，然后全身心开始全身心给孩子做康复。因为有他，我也踏上了公益的道路，让我看到了人生的不同的可能。
勇敢地把孩子带出去
不怕
一开始，因为害怕遭受歧视，我不太愿意跟周围的人说起孩子的状况，但后来我知道，如果我不勇敢地把孩子带出去，我的孩子可能只能永远生活在家里。
就像前面所说，我的孩子特别爱交往，他喜欢跟小区里的人互动，但也难免给大家造成的一定的困扰。
于是我当时在小区里做了这样一件事：
给社区里所有会和我的孩子打交道的人（包括便利店、美容院、保安、保洁人员）派送了一封信。
信的内容大概如下：
“很荣幸跟您住在一个小区，您或许会见到一个虎头虎脑的孩子，他可能会有一些特征，他可能不经过您同意会去您的店里面打电话或者不经过您的同意走进您的房间，或者说他喜欢您的眼镜，他可能会把您的眼镜给摘下来等等，这些行为您可能会觉得很怪。但其实，这个孩子是自闭症，我为他做了很多努力（比如康复训练），甚至我们一直在做倡导，写这份信，是希望能得到您的帮助。
我希望您能包容、理解他，因为他是一个自闭症孩子；
我希望您能帮助他，当他出现错误的行为时，请您指出他的错误，并且告诉他怎样才是对的；
最重要的是，当他改正的时候、进步的时候，也请您给他一点鼓励。”
我还在信上面留下了自己联系方式，当孩子出状况的时候，大家就能在第一时间联系到我。
我就像发传单一样，把这份信派出去，渐渐地，小区的大部分人都开始接受我的孩子。
我非常感谢他们。
我们不能期望所有人都对孩子包容和接纳，但当我们勇敢地让这个世界了解我们的孩子，总有愿意帮助和支持你的人，会向你走来。
自闭症让我们变得更美好
儿子12岁的时候，有了一个非常健康活泼的女儿，她的到来给我们家庭带来非常多的欢乐，让我体会了做普通孩子母亲的滋味。
本想等女儿大一点时，再跟她解释哥哥为什么会得自闭症。
但当女儿四岁的时候，有一天，家里来了一个比她大的NT哥哥，女儿很喜欢和他玩。
突然，女儿跑来问我：“为什么别人家的哥哥那么好？为什么我们家哥哥是自闭症？”
当时我很惊讶。在那之前，我原本准备了很多要跟她解释的东西，但那一刻我就只说了一句：
"因为妈妈很棒，爸爸也很棒，童童也很棒，所以就把哥哥安排到我们家，因为他需要我们的帮助。"
自闭症让我领悟到了生命其实有很多种不同形式，就像森林里有参天大树，也会有灌木丛。五个手指伸出来有不同的长短，如果五个都是一样的长，都是精英，那这个社会是不正常的，是一个残障的社会。
现在，我能感受到我的女儿在成长的过程中也慢慢变得宽容、有爱心。
卢莹的儿子也一样，他小时候班级里组织出去春游，给森森特别配了一名小男生照顾他，春游结束回到家后，小男生很自豪地跟家里人说：“妈妈，我今天一整天都在帮助森森！老师说我很棒！”
其实我们想一想，这名小男生在帮助森森的时候，他自己也得到了帮助呀！这样的人生经历，对每一个人都是宝贵的。
再比如说我，因为我的儿子，让我的人生也有了更多的可能。
如果不是他，我或许一辈子都只是职业商人，但因为有他，我还踏上了公益的道路。
所以我感恩我的孩子，我的孩子让我的人格更完美，我的人生也收获到了不一样的美好
微信客服
微信公众号
