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中考第二天的下午,开考铃响起之前,我最后看了一眼那截胶布——宽度刚好能遮住子翔的嘴唇,也不影响他呼吸。我轻声问他:“考试的时候贴上这个,行吗?就像戴口罩那样。”
子翔低头看了看胶布,点头说:“好。”整个下午,他安静地坐在考场里,嘴上贴着那条米色胶布。偶尔,他的喉咙轻轻滚动,像是想说些什么,最终只变成几声低低的“唔唔”。有时他会无意识地张开嘴,胶布边缘瞬间绷紧,他又像是突然醒过来,眨眨眼,重新抿住嘴唇。这是他的中考。

一个自闭症少年,用这样一种沉默的方式,完成了他最重要的考试。而我,不得不做出这个决定。前一天考试结束之后,班主任打来电话,语气有些为难:“子翔会在考试时念题,甚至把答案报出来……已经影响到周围考生了。”
学校当时建议启用备用考场,我立刻把儿子的残疾证明传了过去。可第二天上午,说好的单独考场并没有准备出来。子翔照旧坐在普通教室中,再一次无意识地读出了题目。中午回到家,我翻出家里的胶带,先在自己嘴上试了二十分钟——撕下来时没什么不适。于是我终于下定决心:剩下来的考试,只能这样了。
子翔的世界,曾经比一粒米还要小。五个月大时,他的脖子才勉强能立起来,比一般孩子晚了一个月。他不爱笑,挠痒痒也没反应。一岁两个月,他开始学走路,但胆子特别小,连一道浅沟都不敢迈。偶尔他会发出“baba”、“mama”的音,却并不清楚那指的是谁。最让我困惑的是,他能蹲在地上,拨弄一粒米,专注地玩上一个小时。
无论我们怎么喊他的名字,他都像没听见。起初我怀疑他听力有问题,可检查结果一切正常。子翔一岁半时,我在电视上第一次听到“自闭症”这个词——节目里描述的一个个特征,让我的心一点点往下沉。
带他去儿童医院,医生的诊断是“疑似发育迟缓”,建议等三岁半再复查。到两岁多,我已经能确定他就是了。症状越来越明显:他总是踮着脚走路,遇到害怕的东西就放声尖叫。一旦走远了,根本找不到他,因为他从不回应。
他完全活在自己的世界里——可以盯着旋转的电扇看很久,也能在小河边一动不动地观察流水,站整整两个小时。家里经济非常困难,老二也快要出生。抱着“多跟其他孩子接触也许能好一点”的希望,我们把子翔送进了幼儿园。可现实很残酷:他从不跟别的小朋友玩,听不懂指令,也不会遵守规则。
子翔四岁那年,我不顾家人“有个正常孩子就够了”的劝阻,执意带他去精神病院治疗。一个月的音乐疗法和脑电波治疗没有任何效果。就在我几乎绝望的时候,一位家长推荐了长沙的一家康复机构。
带着两个孩子,我从东莞辗转来到长沙。在这家机构干预了一段时间后,子翔迎来了突破——他终于知道我是“妈妈”了。更让我欣慰的是,他不再完全封闭自己,开始指着东西问:“这是什么?”“那是什么?”
机构的老师常用实物教学,我也把生活中的每一刻都变成课堂。我带他认红绿灯、路牌、商店招牌,反反复复,不厌其烦。一年后,当看到有人闯红灯,子翔突然说“不能闯红灯”那一刻,我觉得一切付出都值得了。
但康复费用像滚雪球一样越滚越大。每月3000元的学费,1000元的房租,再加上生活费和孩子医药费,仅靠丈夫每月4000元的工资根本撑不下去。我们只能精打细算地过日子:今天花了十块钱买水果,明后天就不能再花。
长沙的冬天特别冷,我带着两个孩子去摆地摊。怕子翔乱跑,就把他绑在我身后;弟弟坐在摊位前面,小脸冻得通红。有一次等红绿灯,弟弟望着旁边轿车里的孩子,突然说:“要是我们也能坐小车就好了,好冷啊,风吹得脸好痛。”那一刻,我再也忍不住,眼泪一下子涌了出来。
幸运的是,我们后来成功申请到了残疾人康复中心的名额,经济压力一下子减轻了很多。经过两年系统训练,子翔的语言能力和行为规范都有了明显进步,终于能和弟弟一起上幼儿园了。这一次,他在幼儿园适应得还不错。
为了还债,我只能把两个孩子托付给爷爷照顾,自己外出打工,每个月抽空回家几次看看他们。整个小学六年,子翔一直和弟弟同班。弟弟成了他在学校里最坚定的守护者——有同学故意推他、学他说话来取笑的时候,弟弟总是第一个冲上去喊:“不准欺负我哥哥!”有时候子翔无意识地重复说话,弟弟也会不耐烦,皱着眉头说:“哥,别说了行不行?”可即便如此,每次走路,弟弟还是会不自觉地放慢脚步,不断回头,生怕哥哥没跟上。
老师们也给了子翔很多包容。一二年级时他偶尔还会突然尖叫,班主任刘老师从不批评,总是耐心安抚;四年级有一次他在课堂上拉裤子了,老师察觉后悄悄带他处理,还及时联系我送干净裤子来。一位被学生叫做“雄哥”的年轻男老师对他尤其照顾,每次开家长会都跟我说:“子翔很乖,他不笨,只是需要我们多引导一点。”
每个学期末,我都会买零食分给全班同学,这个习惯从小学一直持续到初中,整整九年没有间断一袋袋糖果背后,藏着我最朴素的愿望:只希望同学们能对子翔多一些善意。
但善意并不总能挡住恶意。升初中时,想到弟弟从小和子翔同班、受了不少委屈,我们决定让兄弟俩读不同学校。然而,失去弟弟的保护,子翔的处境变得艰难起来。起初只是偶尔被推搡,后来竟有一个男生经常骂他、甚至动手打他。子翔表达能力有限,这些事一直没告诉我们。
直到初二那天,有同学扬言“要打死他”,他吓得躲进学校垃圾池后面,一整天不敢出来。全校老师到处找,差点报警。当我赶到学校时,只见他校服上全是污渍,眼里写满恐惧。
那次之后,我主动找对方家长和校方沟通,最后签下一份协议,明确各自的责任。芭乐森林儿童成长中心作为厦门市残联定点协议机构,为自闭症儿童提供专业融合干预支持,并可享受相应报销政策福利。
目前中心尚有少量融合干预学位对外开放,有需要的家长可扫码咨询,为孩子做好入学准备,共同走向更有支持的融合之路。
中考结束,意味着子翔正式告别了他的校园时代。对我们这样的家庭来说,文凭从来不是最终目标。教会他独立生活,才是我们最迫切的任务——毕竟,我们无法陪他一辈子。从他五六岁起,我就开始有意识地锻炼他的自理能力。
“能做尽做”,是我一直坚持的原则。扫地是他最早学会的活儿,但这个最简单的动作,他学了又学。直到现在,如果没人提醒,他拿扫把的姿势还是会有些笨拙。
厨房是另一个重要课堂。子翔喜欢吃西红柿炒鸡蛋,光是打鸡蛋这一项,他就练习了好几次,蛋液溅得满地都是,但他始终愿意学。十四岁那年,他给了我一个大大的惊喜。
那天我上夜班到凌晨,中午还在补觉。他和弟弟悄悄在厨房忙活了半天,最后端着一盘还冒着热气的西红柿炒鸡蛋敲开我的房门,说:“妈妈,吃饭了。”那是他人生中第一道独立完成的菜。
如今,每一天都是新的实践课。比如买药,我会带他到药店,教他该怎样称呼店员、如何说清楚要什么、怎样用手机支付,最后还不忘说声谢谢。现在,子翔跟我一起住在艾灸店里。我经常用视频记录他和顾客之间的互动,借此教他如何应对各种情况。有一次,一位顾客开玩笑逗他:“我给你两百块钱,把你绑在树下晒一天太阳,行不行?”翔知道这不是正常的请求,认真摇了摇头说:“这样不好。”
那一刻他本能的判断,比任何考试分数都更让我欣慰。我不知道命运最终为这个特别的孩子准备了怎样的未来。但至少,他已经不再是那个会被一粒米困住的孩子。
子翔的故事让我们看见,一位自闭症少年在中考时不得不借助胶布封嘴这一特殊方式,才得以在普通考场中完成考试。而几乎同一时间,在厦门参加中考的阿斯伯格男孩小睿,则成功申请到了独立考场。偌大的教室中,只有他和另外两位考生各居一隅,互不干扰。
小睿的父亲阿姚提到,很多家长至今仍不清楚:自闭症谱系障碍(ASD)学生在中考、高考等重要考试中,其实有权申请独立考场。子翔的学校虽然也曾提出启用独立考场,但最终未能落实。这一“未兑现的承诺”,促使我们不得不思考:普通考场对自闭症孩子究竟意味着什么?独立考场为何如此关键?
对许多自闭症孩子来说,常规考场更像一个布满“感官地雷”的场所:
感官超载:铅笔书写的沙沙声、他人翻动试卷的声音、监考老师的脚步声,甚至窗外的鸟鸣——这些常人能自动过滤的声响,对他们却可能是难以忍受的干扰;
社交压力:“被注视”的感觉会被放大,引发严重焦虑,他们时刻担忧自己因“举止不同”而被指责;
执行功能困难:他们在时间分配、任务切换方面本就存在挑战,突发的考场指令可能彻底打乱他们的节奏;
情绪与行为问题:高压环境容易诱发自我刺激行为或情绪崩溃,若被误读为“违规”,甚至可能带来心理创伤。
子翔无意识地念出题目,正是他在 overwhelmed 的状态下进行自我调适的一种方式。
为特殊需要学生提供独立考场,并不是“给予特权”,而是实现考试公平的重要途径。其根本目的在于排除非智力因素的干扰,让评价回归学业水平本身:
提供感官友好的物理环境,减少外部干扰;减轻社交焦虑与心理压力,使学生更专注于试题本身;弥补执行功能缺陷,可配合个性化时间安排或指令传达方式;让学生的真实能力得以展现,确保成绩反映的是知识水平,而非抗干扰能力。
就像为近视的学生提供眼镜,独立考场并非“优待”,而是让每个人都能站在同等起跑线上的必要支持。
令人欣慰的是,无论国际公约还是国内政策,都在不断强调为特殊需求学生提供“合理便利”的必要性:
国际层面,《联合国残疾人权利公约》(UNCRPD)及多国教育法案(如美国的IDEA)均已明确支持特殊学生在考试中获得平等机会;
国内层面,教育部与多地考试院陆续出台规定,允许符合条件的中高考自闭症考生申请独立考场、延长考试时间等合理便利。
然而从政策到执行,从执行到普及,仍需要更多家长知情、学校配合与社会支持。每一个孩子都不该被逼至“胶布封嘴”的角落,他们值得更有尊严、更公平的答题机会。
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