孤独症流量门户 自闭症机构入驻

作为ABA一线治疗师的日子

来   源:北大医疗脑健康北京牡丹园中心(海淀区)
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摘   要:原创青衫Aspie青衫写在前面本文原创为气泡,全部打赏将作为ta的稿费。非常有力量,非常感人的一篇文作者气泡的自我介绍对神经多元和精神病理学非常感兴趣的心理学人。GeneralPsychology及AppliedPsychology本科毕业。之后一直在助人行业工作。曾在美国作为应用行为分析干预治疗师
关键词:CBA,孤独症,孤独症机构,孤独症中心,社交技能,应用行为分析,认知,辅助,模仿,行为分析师,共情能力

原创 青衫Aspie  


青衫写在前面

本文原创为气泡,全部打赏将作为ta的稿费。

非常有力量,非常感人的一篇文


作者气泡的自我介绍

对神经多元和精神病理学非常感兴趣的心理学人。

General Psychology及Applied Psychology本科毕业。

之后一直在助人行业工作。

曾在美国作为应用行为分析干预治疗师,在孤独症中心工作8个月。

感谢这个非常宝贵的经历,让我跨越课本和课堂,

看到了真正的孤独症群体,和这个行业的工作人员。

希望可以帮助更多人了解精神障碍相关,以此减少围绕精神障碍的歧视和禁忌。


由于大脑总是喜欢走捷径,我们大约很难百分百摆脱刻板印象。

但是希望许多人的不断发声,至少能帮助更多人意识到,

要认识和了解真正的人,

我们没有办法走捷径,也不应该走捷径。

只能不断地沟通,不断地打破自己的固有认知。

在此特别感谢我之前的客户、客户亲人和我的朋友。

青衫注:

感谢气泡支持,上次气泡捐赠给了青衫aspie资金池,用于填服务器坑。

青衫aspie资金池情况会定期在知乎想法更新。


00.

离开当时在美国工作的ABA治疗师的岗位也已经有快一年半了。其实有很多很多想要分享的东西。但是许多内容,由于考虑到客户的隐私,在没有书面授权的情况下,不能够提及,也怕自己不够严谨,会造成没有想到的隐私泄露或者更大伤害。

因此这篇文章,将会更多集中在当时工作时我自己的感受和经验上,更多地谈及我自己。这也是一种我避开提及客户具体的年龄、性别、形貌等等任何能够识别客户身份的方法。

我其实很希望能够呈现出多面的、真实的、打破种种迷思和刻板印象的ASD人群的形象。“客户”这个称呼,让我觉得我和服务过的人们之间,竖起了一道合同。这一道合同,也是保护TA们和我的工具。

我的愿望也不能凌驾于客户的隐私之上,不能凌驾于美国的HIPPA LAW之上。即使我已经人不在美国,我仍然要尊重我曾经一同工作过的人们的权益。也许以后会有其它的写作机会,也会有其它的,很多的人,来打破围绕ASD人群的迷思和刻板印象。

最后我要强调一下,希望大家看到下面的感受不要望而却步,觉得和孤独症人群的社交,就是受伤、受到攻击。觉得治疗师的工作就是被打被骂。我的工作中同样有很多快乐和意义所在。行为困扰是存在的,而了解、分析和理解行为困扰背后的原因,真切地去关怀受到困扰的人们,陪伴TA们实现自己所有的潜能,才是这份工作的目的。

我写出这些经历的目的,是希望能够真实和丰富地呈现,在陪伴孤独症人群的过程中,人们所可能遇到的挑战。我既不希望人们留有“孤独症人群都是温顺柔弱需要帮助的天使”这种印象,也不希望有人读过这篇文章之后会总结出“孤独症人群都会打人骂人不得了离TA们远一点”这种奇怪的经验。

和任何的人社交和接触,都是以尊重、耐心、了解对方的意愿为基础的。


01.

在结束入职课程培训之后,机构决定我将负责两位客户分别上午和下午的陪伴、干预和课程。这之后是一周的跟随学习(shadowing):跟随之前负责的治疗师,观察、了解客户本人,以及为TA设计的干预项目,学习如何进行沟通,如何处理紧急情况等等。

先前负责的治疗师会逐渐将项目移交给新的治疗师,从旁进行一定的辅导和帮助。一周后,新的治疗师开始进行独自工作。

这里可能需要稍微说明一下,我所在的孤独症机构一天通常是如何运行的。一些细节涉及到知识版权问题,不能详细说到,比如具体的干预计划。但我可以稍微展现一下客户和治疗师的一天大概是怎样的。

机构中,会有专门负责治疗师排班和调配的工作人员,根据当天能够当班的治疗师(因为有时治疗师不得不请假,比如身体实在不舒服,或者家中有事,或者提前已经安排了带薪休假),来分配治疗师和客户的搭档。

通常来说,每位治疗师会有固定负责的几位客户,TA会对这几位客户的档案和医疗情况,性格和具体的陪伴及干预计划非常熟悉,同时也建立了比较良好的关系,工作起来会比较顺畅。

然后,通常治疗师的上午和下午会被分配给不同的客户,比如上午是A客户,下午是B客户。经过几个月之后会进行治疗师和客户的轮换,比如上下午轮换,或者换到一位或者几位不同的客户。这是为了在一定程度上帮助客户习惯生活中的改变。

上午,治疗师会在门口迎接自己负责的客户,一起开始在机构的八小时生活和学习。在这期间,不同的客户会根据机构中BCBA(国际认证行为分析师)为TA所制定的计划,来开展学习以及生活技能的学习。

而治疗师,则是尽可能地完成计划中具体的每一个小目标,留下详细记录和数据,同时留意项目进展,看是否顺利,是否可以提前考核,是否需要进行调整。

另外,治疗师会贴身陪伴自己的客户,包括上厕所和吃饭(但是上厕所除非特殊情况,否则治疗师为了表达尊重客户的尊严,是会背过身去或者留在厕所隔间外头的)。这是为了确保客户的安全,防止可能在没有看到的地方发生意外,却不知道具体发生了什么,以及推动一些生活和社交技能的自然学习。

中午到了换班时间,治疗师们会将上午完成的数据记录,和一些需要注意的特殊情况(如果有的话,比如客户身体可能不舒服需要观察,或者当天不太开心等等)交接给下午负责当班的治疗师,同时从另一位客户的治疗师那里,也获得下午客户的项目数据和其它情况。

下午也是同样的安排,陪伴进行生活和学习,执行量身定制的计划。然后当放学时间到达时,整理一天的数据,向客户和来接TA的家人告别。

有时,会有特别的外出安排,可能需要治疗师的陪伴,比如看医生,剪头发。或者集体活动安排,比如整个机构一起去看演出,或者趁着万圣节一起出去要糖。这时,会提前通知治疗师做好准备,同时获得家人的书面授权,确认是否同意外出(因为每位客户的家人担心的情况都不一样)。不同的客户也会有自己专门的出门准备包,治疗师会根据每位客户的情况,事先准备好里面的物品。

这些就是我所在的机构中,一位治疗师大概一天的工作情况。由于很多细节不能谈论,所以下面的内容,我会重点放在我自己工作时候的感受中。


02.

开始工作那一个月,我每天回家一个小时的车程,几乎都是哭着度过的。我甚至开始怀疑自己是不是真的适合这份工作。

因为在工作中,我必须在自己感官比较敏感的情况下,接受可能突然发生的:穿透墙壁和屋顶的尖叫和哭闹,可能的排泄问题,客户可能出现的无意和有意的攻击行为。

虽然我从小就知道,自己经常能听到别人可能很难分辨出来的声音,对别人觉得没什么或者甚至不存在的味道非常在意,但通常我都会尽量避开那些让我不舒服的场合,或者堵上鼻子捂住耳朵。但在工作的时候,我不能跑走,或者捂鼻子和耳朵,我的优先事项是迅速判断场合,选择应对方法。

回家的时候,我常常觉得头已经被过于强烈的感官刺激击穿了,太阳穴在跳个不停。有时候手上或者身上,还在因为被咬被挠或者被击中而隐隐作痛。

而我的痛觉和触觉也比许多人要敏感。同事可能觉得已经没什么感觉的伤口,我感到的烈度和疼痛持续的时间,要更严重。

这些都是我在开始工作的时候,没有预料到的。

我在课堂上学到过许多孤独症人群遭遇到的困扰的相关描述,我知道刻板行为、感官超敏,以及可能发生的激动之下的危险,阅读过干预的相关原则和行为分析方式。

我知道孤独症人群可能还会受到一些共病情况的困扰。我明白很多时候,客户会伤害到我,并不是TA的错。我觉得我准备好了耐心和毅力,还有尊重的意愿。

但课堂和书本上的知识,和我还在嗡嗡作响的耳朵,跳得我只想撞墙的头,手臂和手掌上的抓伤和咬伤还有淤青,并不是一种东西。要控制人在感觉遭受攻击后本能的愤怒,想要自卫和反击的冲动,并不容易。

也因为我感觉自己面对的不仅仅是这些挑战,而是似乎更为庞大和难以应对的,某种会让人类感到无力的东西。像是在日常人际关系中所遇到的无力、误解和挫败,变得更加频繁,更加剧烈,更加难以预测。我的耐心和共情能力,以十倍百倍甚至千倍的速度消耗着。

我好像一个人掰成了三个人在用。一个是因为感官超敏或者遇到攻击行为而不适的我,想要尖叫和哭泣或者跑走。另一个是冷静地控制自己,观察情况,确认接下来要怎么做,分析行为背后可能的原因的我。最后一个是因为产生了强烈的情绪共鸣,担心客户的感受,自己也产生了类似的恐惧、惊慌或者愤怒的我。

但是我又清楚的知道,我不可以将愤怒指向我的客户,更不可以本能地因此用语言或者肢体回击。也不能当场崩溃,丢下自己的责任离开。

我需要用理智包裹住这些情绪,在当时依然冷静处理。之后再慢慢应对它们。在陪伴和干预的关系中,治疗师总是手握更多权力的那一个,因此更加要警觉和小心,不能够让自己的权力造成伤害。

我可以选择寻求同事的理解,模糊细节来寻求亲友的理解。或者和上司沟通,看看是否能够以此进行和发展对于情绪更为平和的学习,以及人际关系的学习。我不可以因此恶意伤害客户,更不可以因此将TA们异化,看作不值得我去耐心对待和尊重的存在。

可是,尽管我想要尊重客户的感受,想要尊重我的职业培训。有时我却感觉自己的感受被忽略了,似乎没那么重要了。但我不想无视自己的感受,不想把自己完全看作干预的工具。如果我把自己工具化,其实也是在贬低我的客户,认为TA完全不能和真实的人相处。

我想面对客户遇到的困扰,面对那些可能让TA感到需要攻击或者尖叫的真正原因,面对在干预中就是会遇到许多挑战这个事实。

我因为自己并没有伤害客户,却感到被伤害而愤怒和委屈。有时又忍不住怀疑自己,是我做得不够好吗,是我和客户的关系还建立得不够友好,我没有办法让对方喜欢和我一起工作吗。是我工作的态度太不耐烦了吗?是我做错了什么让对方觉得不舒服了吗?是不是我的性格就是不合适承担这样的责任?

但是,社交是复杂的。社交并不因为我的陪伴对象是孤独症人群,而不需要思考。同时,我也并不能避免和控制,相处中会出现这样那样的突发情况和挑战,因为真实的社交就是这样的,它也不因为我的客户有孤独症的诊断而改变。

如果我认为我的客户被诊断出了孤独症,就应该可以通过简单的、不需要思考的刻板印象来应对,这就是没有尊重TA,没有将TA看作一个需要了解的,独一无二的人。

而当我试图将所有原因归结给自己,其实就是在回避一个事实:我并不是一个全能的治疗者,更不是一个拯救者。我能理解自己想要找到掌控感的心情。但我可能必须要学会说服自己,助人的工作从来不是由我一个人可以决定的。这就像是在跑两人三足,我在学着适应客户的同时,客户又何尝不是在适应我呢。

孤独症人群的陪伴和干预不仅仅是项目的设计和实施,不仅仅是追赶发育基石标准(developmental milestone),获得生存、生活、工作能力,提高生活质量的过程,更不是将受到困扰的人看作机器来进行编程和塑造,删除TA身上的孤独症。

这种一对一的关系和陪伴,这种出现伤害和困扰后避免相互指责,试着理解和了解的信念,可能更多的才是这份工作的核心。

要维持这样的信念真的很不容易。如果确实没有人看到和尊重我的感受,我要应对的压力和痛苦是非常巨大的。那段时间真的多亏了同事的支持,还有亲友们和伴侣的理解。TA们会说“啊那真的很难”、“你已经做得很好了”、“没关系的,难受是很自然的”、“啊我当时也是这样。没事的,我们都会觉得不容易”。我渐渐觉得没那么孤独和无助了。

没有人在一开始就可以把一份工作做得很完美。我只能安慰自己。先及格吧。先及格就很好了。

我还是想试试这份工作。


03.

我去药店买了能够镇痛消炎的液体创可贴,用来应对可能出现的伤口(机构也给我们准备了常用药,但是我觉得紧急情况下可能没有办法去柜台拿药)。工作的时候因为有空调,所以尽量穿上长衣长裤,避免抓伤或者其它皮肤伤口。

我带上了降噪耳机,在上下班以及工作休息的时候,尽量减少外界的声音刺激,平衡自己过载的感官,还带上了喜欢的毛绒玩具,在压力大的时候拍拍和抚摸它,想象自己也被友好地安抚和鼓励。

随着时间的推移,我逐渐能够判断客户的某些表情和动作,可能意味着我会受到攻击,基本上能够躲开和处理这些攻击行为。我能更加生动地感觉到我所面对的,不是项目和行为困扰的总和,不是教科书上描述的诊断和症状,而是一个真实的、活生生的人。

我们变得熟悉,彼此能够逐渐信任,一起欢笑。几个月之后,其实许多行为困扰已经有了显著的改善。很多项目都有了很大的推进。

而且相处中,也并不总是只有愤怒委屈和无力。我也时常能感觉到相处中逐渐自然的情感流动和关切。我在试图理解的同时,和我一起工作的客户们,也在用自己的方式试图表达感受,和理解我。

有一次我在工作中意外拉伤了大腿,很长时间没有办法跑动。一位敏捷满点,来去如风,特别喜欢奔跑的客户,在我叫出名字并且解释自己受伤不能跑之后,会跑回来牵住我的手,和我一起慢慢走。

后来腿伤好了,可以走动了,还有一位每天早上进入机构大门就直奔自己教室狂奔而去的客户,是由我负责。由于不能让客户离开自己的视线范围,我常常抓起自己的工具和资料,拔腿就追,一边追一边在后面喊TA的名字。

客户一听名字,在前面跑得更快了,有时还会跑着跑着,笑嘻嘻地回头看我……

而TA的家长在旁边笑得直不起腰。

后来同事告诉我,这位家长觉得每天早上我在客户后面狂追的景象,实在是快乐源泉,可以入选机构名场景。

我自己想了想,也觉得那个画面有点好笑。

印象最深的是有一次,我的脸因为干预项目中出现的冲突,而被激动之下的客户抓伤了很长一道口子。疼得我眼泪都快忍不住了。我把客户交给其它的治疗师代为看顾,自己去厕所处理伤口。对着镜子看着自己的左边脸颊,有一道长长的,还在渗血,已经开始红肿的闪电型伤口。

我一边喷药,又委屈,又伤心,还特别疼。想哭,又怕眼泪落到伤口上更疼了。我一边担心会留下很严重的疤痕。又觉得自己是不是要变成低配版哈利波特,或者自己电脑里的上古卷轴游戏中,自己捏的脸上有着永久战痕的角色,又有点想笑。

那之后还有需要出门的集体活动,我也不能因为这个丢下工作回家。于是喷完药,我还是回去接着工作了。期间同事们都很担心地询问我的伤口,确实它看起来也比较吓人。虽然也觉得委屈和疼痛,但我还是提醒自己,不可以因此对着客户突然发脾气。

吃午饭的时候,一位坐在旁边的,平时和我没有太多接触,只是和我们共享一个教室的客户忽然转过头来问我:“你还好吗?你的脸上的伤口看起来好疼啊。你怎么了?你涂药了吗?柜台那边有外伤药你知道吗?喷的那种。”

我忽然觉得梗在胸口的许多委屈和愤怒都消融了。

第二天通勤路上,我左脸贴了一个半张脸那么大的巨大创可贴去上班,怕伤口会吓坏公交司机,以及引起邻居误会,以为伴侣家暴造成了我的伤口——去买药的时候,店员看了我的伤口,都非常隐秘而警觉地盯着我旁边的伴侣,公交车司机则冷冷地盯着送我坐车去上班的伴侣,大声询问我是否需要帮助,也非常感谢TA们。

到了机构,客户的家长再三对我道歉,我能感觉到TA的紧张和抱歉。也再三表示我能理解当时的情况,我并不怪我的客户,这个伤口是因为在脸上所以比较吓人而已,很快就会好的。

工作的间隙,昨天激动中抓伤了我脸颊的客户走过来要求抱抱,在我回答了一个抱抱之后,轻轻地碰了碰我脸上已经结痂的伤口,看看我的脸又看看地上,看看我的脸又看看地上。

我笑了笑,解释说正在好起来,这是一个战士的战纹(a warrior's mark),会很酷的。


04.

干预并不全是坐在教室里学习。自然的互动、陪伴和玩耍,也是非常重要的。

我也会和客户一起跳蹦床,一起分享秋千,让客户坐在装玩具的箱子里假装TA是水手,握着玩具塑料锤保卫自己的船,而我是海里的怪兽,在周围游动(其实就是假装在划水,偶尔发出吐泡泡的“啵啵”声)。有时我也会得到拥抱和友好的分享以及感谢。

我们一起玩吹泡泡,做水气球,在去动物园的时候模仿动物的叫声和形态,踩门口的喷泉的水柱。

吃饭的时候,有时一些客户会眼巴巴地看着我的便当盒,假装没有看到自己盘子里的香肠和炒蛋,而我则平静地拒绝TA对我午饭的请求,表示我很高兴你很礼貌地提出请求,但是我不愿意和任何人分享我的食物,所以对不起,你还是得吃完自己的食物。

当客户勇敢尝试了自己从前没有吃过的食物时,我们这些治疗师在旁边欢呼雀跃,手舞足蹈,鼓掌祝贺,并且对TA能够吃到如此美味的食物而表示羡慕和嫉妒。

客户过生日的时候,我们也会举办生日会,大家齐唱生日快乐,争夺蛋糕。客户在学业上有所成就,或是开始进入机构外的学校时,我们紧张又期待。有时会专门全机构聚集起来,听TA进行一些学校布置的演讲的排练,认真地鼓励和提出建议。

治疗师首先要恪守自己的职业伦理准则和规范,还要认真地执行项目,观察和理解自己的客户。

但我想,这其中,爱也是很重要的吧。


05.

其实,我依然有时候感觉自己被掰成了三个人在用,偶尔还是会受伤,或者因为过载的感官濒临崩溃。有时候还是会觉得自己,可能不如那些能够和客户们轻松笑闹成一片的治疗师,总是太过严肃。

不过就像同事们说的,我也有我的价值。客户在机构之外,就是会遇到各种各样的人。一些人可能擅长破冰,很快能够打成一片,但也有我这样严肃和需要时间慢慢熟悉起来的人。客户也要学习,怎样和不同的人相处,怎样尊重和对待不一样的治疗师。

同事们也安慰和表扬我,说虽然我确实很严肃,可是我能够严肃地对待工作,认真地将客户作为平等的人来对待,也是非常重要的。而且可能客户们和我笑闹的时间并没有那么多,但是会在我受伤的时候跑回来牵我的手,说明也很喜欢我呀。

当我离职的时候。同事们特意提前问我想要吃什么。当天不用在一线工作的同事,在机构的厨房做了好吃的墨西哥米饭、肉饼、肉酱……香味飘满了整个机构建筑。

吃饭时,活跃的同事起哄要我给大家说点什么,我有点想哭,但是又不太好意思,憋了半天,盯着地面挤出一句:I'll miss you all(我会想你们的).

下午,家长们来接客户回家。一位家长向我表达了感谢,和我握了握手,我们严肃地彼此对视,点了点头,生出战友告别的气概。还有一位家长红着眼眶,努力压着颤颤的声音,递给我一张明信片。

我带着同事们一起签写的告别明信片,来自家长的感谢明信片,几个来自客户们的,还没能理解明天开始不会再见到我的,有点不情不愿的拥抱,坐上了最后一次从那里下班的公交车。


06.

在此我必须要强调一下,同时也为了避免可能造成的刻板印象。我提到了自己工作遇到的挑战,这并不意味着和孤独症人群相处的日子,陪伴者和照顾者只会遇到不断的伤害和困难。我同样也提到工作中那些让我感到一切都值得的瞬间。

只是我觉得,关于陪伴者和照顾者的纠结和思考,还有相关困难的声音,好像是非常少的。家人、治疗师、其它相关工作人员的情绪和身体所感受到的消耗甚至于耗竭,如果没有有力的支持和处理,这对于陪伴者和照顾者的福祉和情绪,也会有不小的伤害。而这对于TA所看顾和相处的孤独症人士,其实也是一种伤害。

有时人们更多强调这份工作的意义和其中的希望,要积极地面对,要看到进展和希望。但是在任何关系中,都会出现冲突和困难,不可能永远是欢笑和喜悦。正是因为这些冲突和困难,欢笑和喜悦才更加的宝贵。

如果意识不到孤独症人群、TA们的亲友、治疗师们、老师们、许许多多其它的工作人员们,需要多少耐心和汗水,多少自我怀疑和自我重建,多少身体和心灵的疼痛和崩溃,才能逐渐找到合适的方向,人们往往会觉得这些成长是轻松和理所应当的。

可是事实上是,不论是怎样的神经发展模式,没有任何一个人的成长,是那么的轻松和理所应当的。

当然,找到合适的方法,能够让辅助成长的过程变得更加顺利。但是它不可能是毫不费力的。


07.

我希望这篇文章能够在某种程度上,帮助人们理解,陪伴和照顾孤独症人群,所会真实遇到的煎熬、痛苦,和挑战。同时还有其中的快乐和珍贵的时刻。

希望我的感受也许能够帮助一些迷茫的,刚刚进入这个领域的同行,获得一些共鸣和力量。

也希望人们,以及未来的相关政策,能够更多地在力所能及的范围内,提供对于孤独症人群、TA们的照顾者、治疗师、老师和相关工作人员的支持和培训。

这里作为曾经的治疗师,我要特别提到养育者和照顾者们。

作为一个治疗师,我是有下班时间去处理我的困扰和痛苦的。但是养育者和照顾者们,不论是孤独症人群相关,还是其它躯体和精神障碍相关的情况,是没有下班的。TA们也没有离职的选择。

因此,更多地为养育者和照顾者们提供休息和支持,避免只由个人承担这些压力和挑战,非常的重要。

有一位同事在我的告别明信片上写道:放心地远行吧!我会好好照顾你的伙伴!

而许多的信念和行动,正是这样一个人一个人,传播和传递下去的。

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来源机构专栏sign up

北京北大医疗脑健康科技有限公司融朋分公司
机构简称:北大医疗脑健康北京牡丹园中心
成立时间:2022年07月06日
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 脑瘫智障 | 能力评估 | 辅助治疗
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作者专栏sign up

邓宪云
邓宪云
人物性质:机构特教
所属单位:惠州市惠城区慧恩儿童培智中心
人物特长:机构特教
区     域 :广东惠州市
单位性质:民办康复机构| 语言训练机构| 感统训练机构
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