听邹小兵教授解析自闭症

你是否注意到，身边有这样一群孩子，他们拥有清澈的双眼，却害怕与你对视;他们拥有灵敏的听力，却对父母的呼唤充耳不闻;他们拥有纯净的灵魂，却承受着旁人无法探知的内心孤独。这些“来自星星的孩子”需要社会更多的关注与包容。可现实中更多的是，因为无法沟通被误解、被拒绝，甚至有些孩子面临“求学无门、求医被骗”的局面。

12月19日，大米和小米“MI TALK”公益讲座在广州举行，围绕“让孩子与世界自由沟通”这一主题，活动特邀邹小兵、袁巧玲、卢艳芬等行业专家围绕自闭症的认识、评估、干预要点等问题展开深入讲解。据主办方介绍，在疫情防控需要下，已经大幅限制了线下参与人数，记者在现场看到，仍有近300名自闭症儿童家长积极参与。

自闭症不是“洪水猛兽”
“这些孩子不应该被关在屋子里，他们同样需要生活在阳光之下。”中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵教授表示，对一名自闭症儿童来说，社会包容比“干预”更重要，尤其是“轻度患者”。
据统计，目前世界上有7800万人正遭受自闭症的困扰。中国则有1300万自闭症患者，其中14岁以下的儿童，超过300万人，他们可能就生活在你的身边。这些孩子可能会因为不会说话，行为异常，无法正常入学，只能被养在家里或送入机构。然而自闭症核心问题就是缺乏社交能力，越把孩子关在屋里，割裂与外界的联系，越是无益于改善。

邹小兵教授指出，自闭症不是罕见病，100个孩子中，至少有1个自闭症;自闭症也不是精神病，是一种神经发育障碍，包含重度、中度、轻度。邹小兵教授表示，大约70%的自闭症属于轻度，只存在自闭症核心障碍，而智力及语言是正常的。
12月6日，世界知名医学期刊《柳叶刀》发布了一篇名为《自闭症支持和临床研究的未来》的报告，其中指出在自闭症宽泛的谱系概念上，应该专门设置一个“重度自闭症(Profound Autism)”的分类。这自闭症认知的历史上，或将是一个重大事件。邹小兵教授解释称，轻型自闭症并不是疾病，而是人类神经多样性的一种表现，存在缺陷，也存在天赋，需要得到认识、认可和保护。

自闭症干预要遵循科学
邹小兵教授表示，不管是哪种程度的自闭症，只要及时进行科学干预，都能获得不同程度的改善。但是目前大部分人仍对“自闭症”存在误解，孩子一确诊，家长往往就被网上对自闭症的描述给吓坏了，陷入崩溃、焦虑、抑郁。有些家长甚至“病急乱投医”，把各种神奇疗法当作救命稻草，最终耽误了孩子的黄金干预时间。邹小兵教授认为，不论是最近流行的“粪菌移植”，还是之前的“针灸疗法、干细胞移植、神经营养药”等等，目前都没有科学证明这些是对治疗自闭症有效的方法。
记者了解到，市面上不少自闭症康复机构鱼龙混杂，教学水平参次不齐，导致部分孩子虽得到早期确诊，却难以跟进给予及时规范的早期干预。更有一些机构在康复训练中使用或奇葩或粗暴的训练方法，对孩子造成严重伤害。2019年，陕西新闻网曾报道，一名7岁自闭幼童全身多处淤青，疑在康复院遭暴力对待;2016年，南方都市报曾报道，一名3岁自闭男童在康复机构接受“军事化”训练，在炎热夏天被要求穿棉衣进行长途徒步，最终导致其死亡......

实际上，自闭症干预是项极其复杂的技术，对干预人员技能要求也很高。如何正确选择自闭症干预机构?邹小兵教授表示，自闭症分不同类型，家长们首先要了解自己孩子的情况。目前针对自闭症干预的疗法也比较多，比如“ABA、结构化、感觉统合、生物疗法.......”很多家长表示迷茫，到底该选哪个?“不入流的机构有一个最大的特点，就是世界所有的好方法他都用，但是往往都用不好。而一个好的机构就用一种方法，比如大米和小米就用RICE干预康复体系。”

大米和小米创立于2014年，是一家孤独症谱系障碍儿童早期干预康复机构，提供康复训练、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普咨询等一体化服务。据大米和小米广州负责人介绍，RICE是大米和小米聘请国内外数十位专家共同研发拥有自主知识产权的干预康复体系。目前已应用到各中心孤独症儿童的评估、干预、康复的全流程。
图：大米和小米发展行为学督导卢艳芬讲述“居家干预-如何和孩子玩起来”并与家长现场互动
自闭症儿童的干预是一个漫长的过程。邹小兵教授特别指出：家庭干预优于机构干预，就算家长选择了机构干预，但并不意味着家庭干预就不用做了，大米和小米提出的RICE体系中的“E”(Engagement，即全情投入)，就要求在干预时要家庭共同配合，家长老师一起全情投入，帮助孩子进步。另外，他还希望机构干预除桌面训练以外，可以能引入更多自然场景，如在机构建一些儿童设施，建一些幼儿园和家庭场景，帮助自闭症孩子学习和泛化。

自闭症家庭需要得到更多社会关注
拥有一个特殊的孩子，对家庭是不小的考验。需要关爱的不仅是自闭症儿童，还有他们的父母，身心健康受影响，生活质量严重下降，也非常需要社会的关爱。也正是这些“不抛弃、不放弃”的家长们为自闭症儿童撑起一片蓝天。邹小兵教授介绍称，近年来，一大批的家长坚持科学教育理念和干预模式，对自闭症儿童实施以家庭为中心、自然情景下的、必要时辅以机构训练这样的一种适合中国国情的干预方法，孩子不断快乐健康进步成长，走进小学、中学、大学，走进社会，实现了“自闭症特质与教养和教育环境之间稳态平衡”，成为社会合格的、健康的劳动者和创造者。
目前我国社会在对待自闭症康复研究方面的关注度还远远不够。邹小兵教授呼吁社会关注自闭症谱系障碍，正确认识自闭症，理解、接纳自闭症。他也特别期待，那些取得良好预后的自闭症孩子和家长，能够继续积极主动地关心关注自闭症，为整个充满恐惧和不安的自闭症圈带来更多的正能量。“我和别人不一样，但我并不比别人差”。科学的干预在加上社会的包容，自闭症孩子同样可以拥有美好的未来。
据了解，此次“MI TALK”公益讲座将延续至12月27日，给全国所有自闭症儿童家长提供指导和帮助，家长可通过大米和小米APP在线上观看直播。