孤独症谱系障碍儿童应用行为分析干预服务:对中国家长的调查

摘  要：

基于应用行为分析的干预服务(Applied Behavior Analysis；以下简称ABA干预服务)在世界范围内广泛应用，但在中国的应用尚处于起步阶段。本研究采用定量与半结构化定性访谈的方法，调查了北京及其周边地区孤独症儿童家长对ABA干预服务情况的看法。研究发现（a）ABA干预服务最受家长欢迎；大多数家长报告孤独症儿童在经过ABA干预后行为有改善，而且家长对ABA从业者的工作给予了积极评价。(b)我国的ABA干预服务主要在孤独症机构或儿童家庭中进行，较少在主流学校中进行。（c）ABA干预的高成本给孤独家庭带来财务负担。（d）高比例的中国家长作为辅助治疗师参与孤独症儿童的干预工作。此外，ABA干预服务的使用在参与者家庭的社会经济地位（socioeconomic; SES）水平上存在一些差异。以上研究发现为服务提供方、政策制定者和研究人员在优化ABA干预服务方面提供了宝贵的意见与建议。

ABA常被用以改善孤独症（自闭症）谱系障碍(Autism Spectrum Disorder , 以下简称ASD)儿童的社会互动和沟通技能、认知技能、语言能力、生活和适应行为等。一些基于ABA的原则和方法，例如回合式教学(Discrete Trial Training)、自然情景教学（Natural Environment Teaching）和功能性行为评估（Functional behavioral assessment）等。ABA干预服务在20世纪90年代从北京孤独症组织引入中国大陆。鉴于较短的发展历史，目前我国ABA干预服务的使用情况的实证研究并不多。本研究重点关注：ABA干预服务的受欢迎程度、干预服务的提供模式、花费和家长对干预服务的评估等方面。与此同时，我们还研究了孤独症儿童家庭社会经济水平差异是否对以上方面有影响（图1）。图1：本研究的概念框架

研究内容

ABA干预服务的受欢迎程度

本研究的受欢迎程度是指参与者选择ABA干预服务的家庭比例情况。前人指出ABA干预服务在中国大陆最受欢迎，但ABA最先在我国北方地区引入到中国大陆，并得到广泛应用；其受欢迎程度可能存在区域差异。此外，家长选择基于ABA的干预服务的原因尚不清楚。

ABA干预服务提供模式

ABA干预服务在我国是如何提供给孤独症儿童家庭的呢？回答这一问题包括探究ABA干预服务的提供形式（包括环境上是家庭、机构、学校，还是在社区；师生比是一对一还是一对多等）以及家长在ABA干预中的参与情况。

ABA干预服务开销

干预服务开销包括直接花费和间接花费。直接花费包括给儿童所在机构的学费；间接花费包括前往服务所在地的路途和住房费用等。

家长对ABA服务的评价

本研究的服务评价关注两方面：一是家长评估ABA治疗师在工作中对儿童的支持度，二是家长评估ABA干预服务在泛化儿童习得行为方面的效果（即行为改变能被泛化到新的环境/行为/人）。质性访谈还考查家长对ABA行为改变的评价，包括认知、社交技能的提高方面，以及挑战性行为的减少等方面。

研究方法

本研究结合定量和定性研究优势。参与者是来自中国北京及其周边地区的孤独症组织的儿童家长（至少有一个孩子被诊断为孤独症谱系障碍或疑似孤独症谱系障碍）。定量研究包括85名孤独症儿童家长。定性研究基于参与者的教育背景和年龄水平的异质性选择了10位家长参与半结构化访谈。

结果与讨论

ABA干预服务的受欢迎程度

本研究列举了13种与孤独症相关治疗方法，结果发现以ABA为基础的干预方法最受欢迎(79%)。但本研究的大多数样本来自北方，ABA干预服务的使用情况很可能是由于地区差异。部分原因可能是ABA干预首先在中国北方地区引入。北方比其他地区拥有更多的可用资源。未来的研究人员需要从不同的地区采集数据，并收集更大的、且具有全国代表性的样本，以便更准确和全面地反映ABA的干预服务在我国的使用情况。

研究还发现家长通常会选择多种干预方法。质性访谈进一步发现家长在选择恰当的干预方法时遭遇困难；由于孤独症治疗方法纷繁复杂，“从业者”鱼目混杂，孤独症领域被喻为“孤独症江湖”。医生往往是孤独症儿童家庭遇到的第一批专业人士。他们提供的意见将极大影响这些家庭的治疗决定。研究建议对包括精神科医生和儿科医生在内的医疗专业人员进行循证干预培训。此外，幼儿园等学前教育场所也是获取科学有效的信息的来源。在这些环境中传播治疗和教育信息将有效地接触到特需家庭。另外，我们强调学校心理学家的作用，他们担任着连接特需家庭与医院、社区、学校和社区之间资源的重要桥梁。

ABA干预服务提供模式

在机构进行的一对一（59%）和居家进行的一对一（56%）干预是ABA干预服务中的主要模式。但是，本研究发现的居家一对一干预区别于西方发达国家的干预模式。后者主要由专业治疗师执行，但我们的研究发现中国家庭的居家一对一极可能是由家长操作。此外，研究还表明ABA干预服务还没很好地融入我国大陆的主流学校中。这可能是因为目前的教育环境和相关政策还存在一定的局限。当然，这绝非限于ABA，其他与孤独症相关的治疗方法（例如，结构化教学）在主流学校中也未被充分应用。

本研究中79%的家长作为助理治疗师积极参与儿童的干预工作，其中有三分之一每周至少工作5个小时。家长充当儿童的治疗师的原因包括：①家长熟悉孩子的需求和特点； ②家长希望提高自身在ABA方面的技能和知识； ③经济压力； ④ 获取专业治疗师资源困难。质性访谈显示，服务提供者注意到家长积极参与的兴趣，并致力于培训授家长相关的知识和技能。但是家长作为辅助治疗师也存在缺点，如很难兼顾本职工作与为孩子提供干预之间取得平衡。

ABA干预服务开销

许多孤独症儿童家庭在ABA干预服务上面临沉重的经济负担。究其原因包括ABA干预花费高、干预服务费用的可报销额度低、交通和住房成本高等。

家长对ABA服务的评价

结果显示大多数家长对儿童行为泛化的效果和专业人员在工作上的支持给予了积极的评价。质性访谈进一步显示家长认为儿童经过ABA干预后儿童习得了新技能，减少了挑战性行为。尽管总体上对ABA的评价是积极的，但家长也指出了ABA的一些潜在的局限，例如干预后行为泛化的长期效果、治疗师的教学能力差异大等。这可能是由于ABA的干预服务的专业人员的能力有限，教学质量层次不齐；其二是缺乏合格的专业人员督导干预服务。当务之急是培训更多合格的督导和治疗师，制定更合适和灵活的干预方案，以满足孤独症儿童的需求。

最后，研究发现中/高社会经济地位的家庭对专业人员工作质量的评价相对低于社会经济地位低的家长。此外，低经济地位家庭与中/高经济地位家庭在ABA干预服务的直接花费之间没有显著差异。然而，与低经济地位家庭相比，更多的中/高经济地位家庭长途跋涉获得基于ABA的干预服务。这可能是因为后者家庭的经济状况更好，能够负担这些间接成本。这表明低社会经济地位家庭更难以获得高质量的干预服务。我们强烈建议政策制定者应该协调和平衡区域发展，特别是帮助偏远和农村地区的家庭。此外，研究人员和服务提供者应该探索低成本效益的干预模式以减轻家庭的经济压力，例如研发低强度干预模式或者AI干预。考虑将基于ABA的干预方法融入到主流学和特教学校的教学中。政府应继续促进孤独症儿童的融合教育，并建立更多的专门的孤独症学校。

文章信息

本研究发表在International Journal of Developmental Disabilities (SSCI，JCR二区, 2022IF=2.1)。作者包括中山大学心理学系廖旖旎、李晓敏、尧希和牟毅；以及自英国贝尔法斯特女王大学行为分析中心Karola Dillenburger。欢迎批评与指正！

参考文献：

Liao Y., Dillenburger K., Li X., Yao X.& Mou Y. Behavior analytic intervention services for children with autism spectrum disorders: An investigation of Chinese parents. (2024). International Journal of Developmental Disabilities. https://doi.org/10.1080/20473869.2023.2272088.