在影视作品中,人们经常看到一些“高功能孤独症”的“天才儿童”,他们既是孤独症儿童,但又在某些方面如数学、艺术等方面具有远超于常人的天赋。使得观众难免产生了一些偏见:高功能孤独症要么是天才,要么是神童!——这是真的吗?
01影视剧中的孤独症人群
对于孤独症人群,人们经常是通过影视剧第一次认识他们。但影视剧将孤独症人群搬上银幕、使得大众开始了解他们的同时,也对其进行了一定的美化,尤其是对高功能孤独症的美化。例如知名电影《雨人》中,雷蒙就是个拥有超强心算能力和计算机存储式超强记忆力的自闭症患者,电影针对他超强的记忆力进行了一系列精彩的剧情设计。
但这让广大观众了解什么是孤独症以及孤独症人群的同时,又因为塑造了这样一位天才型孤独症患者,使得观众难免产生了一些偏见:孤独症要么是天才,要么是神童!
现实生活中的孤独症儿童真的是这样吗?让我们来认识一下。

02重新认识孤独症
高功能孤独症属于孤独症的一种特殊表现形式。孤独症也被称为自闭症,是一种复杂的神经发育障碍。以社会交往、互动沟通能力受损,重复刻板行为和狭窄兴趣为主要特征;它代表的是一类复杂的神经系统发育障碍性疾病,是由于发育障碍引起的一系列异常行为的综合征。孤独症通常在早期发病,大部分儿童起病于三岁之前,但障碍通常会延续终身。
孤独症是典型的复杂疾病,个体差异大,至今没有统一的明确的病因。可以确定的是,孤独症是基因变异与不良环境相互作用的结果。
与其他孤独症儿童相比,高功能孤独症儿童的障碍更少,语言发展更好,认知水平更高,能够与他人进行简单的交流,并保持一定的情感纽带。但是,他们在人际交往方面仍然存在明显的障碍,很难与他人正常交流。
孤独症儿童个体差异很大,大部分没有特殊能力表现,只有小部分表现出特殊的天分。有些在绘画、音乐、色彩、计算、机械记忆、方位辨别等方面有特别突现。如果加以合理引导与培养转化,这些能力可能对其职业开发会有积极意义。但这部分人群占比非常小,通常不到整体孤独症儿童的10%。
高功能孤独症儿童要么是天才、要么是神童这个说法,明显是不正确的。
03关于孤独症,我们可以看到的
让我们把目光移出影视剧,来看看现实生活中的孤独症儿童。他们的表现各不相同,具有很大的个体差异。例如在智力方面,从智商不足到天才智商;语言方面,从毫无语言到机械仿说到雄辩甚至诡辩;社交兴趣方面,从对人毫无兴趣到对人感兴趣甚至烦死人家;兴趣行为方面,非常广泛,各不相同;刻板行为方面,从非常刻板,常规不能打破到相对灵活;身体动作方面,有些儿童非常不协调,有些协调性很好。
孤独症儿童在感觉方面大部分存在问题。例如听觉敏感:对一些声音特别恐惧,如害怕吹风机的声音,害怕冲马桶的声音;触觉敏感:不喜欢拥抱或触摸,害怕进入陌生环境;痛觉迟钝:不怕痛,没有危险意识;视觉异常:追求视觉刺激,在眼前晃手、喜欢看旋转的物品、斜视等;本体觉异常:喜欢坐车、坐电梯、荡秋千、转圈等。
每一个儿童都是家庭的希望,需要家人付出心血来养育,孤独症儿童家庭更是如此。由于宝宝的特殊情况,很多孤独症儿童家庭在喂养、教育、康复过程中都做出了巨大的努力甚至牺牲,不仅在日常生活中要时时刻刻更加注意宝宝的一举一动,也在为宝宝的教育成长及康复多方奔走、费尽心力。
04关于孤独症,我们看不到的
通过各种渠道,我们已经知道孤独症与代谢病、肿瘤这些复杂疾病一样,是典型的复杂疾病。就像下面这张冰山模型图,既有我们能够看到的症状表现,也有很难被看到的干扰因素。
根据上面的冰山模型图,我们可以知道,对孤独症儿童的养育、教导与康复,绝不仅仅是单靠一位妈妈、一个家庭可以全部做好的,而是需要更多专业力量的支持与帮助,需要将对孤独症儿童的单一关注,调整为对孤独症儿童家庭的整体关注上来,以家庭为中心进行干预康复,即以家庭为中心的MDT(Multidisciplinary Team)。
以家庭为中心的干预康复方式,不仅关注孤独症儿童的康复干预方案与进程,同时也全方位支持减轻家庭和家长的压力。唯实慈云为家长提供专业的心理辅导:正念减压、个别课程共同为家长缓解紧张与焦虑;打开与孩子沟通的正确方式,让家长实现高效陪伴,从而事半功倍。
同时,唯实慈云拥有多领域的专家及配套资源,针对患儿具体情况可量身设计跨学科多领域的干预康复方案,并拥有以家庭为中心的MDT(Multidisciplinary Team)干预康复团队,每个团队都有儿科医生、康复师、心理专家,共同负责患者干预的全过程。

根据需要,邀请相应的儿科专家、中医师、针灸师及自然医学专家,共同为患儿制定综合干预计划,并随时关注患儿及家长的心理与情绪,使干预康复团队的干预方案能持续执行、及时调整,为患儿家庭提供全程的干预支持。
护士或者健康管理师作为康复管家,全程收集患儿的各种康复信息和反馈,全流程跟进与协调患儿的预约、复诊、检查、药物和食物的服用情况,与家长同步交流患儿的进展,随时为家长答疑解惑,并无缝对接各种医疗和康复资源。让家长不再东奔西走,真正做到一站式解决。