孤独症儿童父母连带污名的生成过程及其应对策略

黄翠萍韩晓燕

摘要：连带污名是社会科学关注的重要研究议题。采用参与式观察与个案访谈法，考察孤独症儿童父母连带污名的生成过程及其应对策略。连带污名一方面来源于公众对孤独症儿童父母污名的外化过程，另一方面来源于孤独症儿童父母自身将污名内化的过程，认知、情绪和行为三个层面共同作用生成连带污名。当面对连带污名时，孤独症儿童父母会采取重构对孤独症儿童的认知、保持乐观积极的情绪、向外积极解释、自我增能和赋权等积极的策略来应对，体现了孤独症儿童父母的能动性。在本土化语境下展开对这一议题的探讨有助于为孤独症儿童家庭的社会工作干预服务提供理论参考。
关键词：孤独症儿童父母；连带污名；应对策略

一、问题提出与文献回顾

近年来，孤独症的发病率不断增高。相关研究显示，2020年我国孤独症谱系障碍儿童（简称“孤独症儿童”）数量保守估计有300万人。①孤独症是一种终身的神经发育障碍，在儿童致残的因素中占据首位，已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题。污名是孤独症患者遭遇的主要困境之一，孤独症患者的污名成为社会科学领域关注的重要研究议题。“污名”（stigma）最初由戈夫曼于20世纪60年代提出，是健康社会学领域中一个重要的分析概念。污名是一种使个体区别于常人的“不名誉”特征（如精神疾病和越轨行为），这种“不名誉”特征破坏了主体的身份，降低了个体在社会中的地位，但是“不名誉”特征是由社会规则和公共秩序建构的。②戈夫曼对污名的解释对后来的研究产生了重要影响。当污名被运用于分析残疾时，残疾污名是指公众对残障人士贴上缺陷和不受欢迎的标签，对其产生“怪异行为”“低能”“无用”“晦气”等消极刻板印象，从而排斥、歧视他们，避免与其近距离接触。③大多数孤独症儿童虽然具有正常的外貌特征，但他们常常表现出突然大笑、不停转圈、摇手、打人等不恰当的社交动作和具有破坏性的行为，因此，污名不仅发生在孤独症儿童身上，还发生在孤独症儿童父母及其照顾者身上。这说明污名不仅会影响具有污名特征的个体，而且会影响与其联系紧密的人。这些人通过与被污名的人共享人际关系，从而拥有了被污名的社会身份，这种污名被称为“连带污名”。戈夫曼最初对连带污名的讨论强调了受其影响的人所做的选择程度，例如同性恋者和高级妓女的佣人，连带污名是这些人“道德”缺陷的结果，因为他们选择与具有污名特征的群体相联系。然而，父母所经历的连带污名与这些群体是有区别的，他们作为育儿者和看护者，与残障儿童的联系是天然的。
格雷（Gray）认为由于孤独症儿童并没有明显的身体缺陷，孤独症儿童及其家庭成员更容易遭受隐藏性污名，即外人很难意识到被污名者的污名特质，且这种污名不会即刻显现，这些污名主要以躲避、公然敌视的眼神及粗鲁的谩骂等形式出现，且母亲相较于父亲会遭受更多的实际污名。当孤独症儿童在公众场合表现出异常行为，公众并不会将其归因于潜在疾病的症状，而是将其解释为不良行为，并认为这种不良行为是父母缺乏管教所致，由此孤独症儿童父母容易遭受公众的歧视或敌对，即公众污名。马克（Mak）等人认为孤独症儿童父母的连带污名是一种个体受到公众不公正对待和歧视后产生的负面感受，故而将连带污名定义为一种自我污名及其内在心理反应，统称为连带内化污名。秋（Chiu）等人的研究发现，受到    东方集体主义文化的影响，亚洲国家的孤独症儿童母亲相较于美国的孤独症儿童母亲会经历更多的污名，她们拥有更强烈的被孤立感，污名内化情况较为严重。梁露尹通过对残障儿童父母进行问卷调查，发现中    国残障儿童父母经历了较为严重的连带污名。
孤独症的症状类型会对父母的连带污名产生影响，有行为和情绪问题的孤独症儿童父母更容易遭受连带污名，患病程度较为严重的孤独症儿童的父母的自我污名感更强。性别、年龄、父母自身的人格特质等因素影响父母对污名的认知，年轻的父母相较于年长的父母更倾向于认为污名会影响他们与亲友之间的互动。社会文化因素、社会支持状况、家庭环境是连带污名的重要影响因素。连带污名可能会损害个人身份，破坏被污名者的社会关系网络，不仅影响孤独症儿童父母的身心健康，也间接影响孤独症儿童所接受的照护质量。受连带污名的影响，孤独症儿童父母面临较多的情绪困扰，如内疚、怨恨、焦虑、抑郁等，他们的生活质量较差、幸福感较低。
面对污名，孤独症儿童父母通常采用信息控制的策略，避免向外界承认孩子患有孤独症的事实，即以“正常”家庭的身份进行信息传递，具体表现为向外选择性披露孩子的信息、限制孤独症儿童与公众的接触、减少家庭与外界的互动、退出社交场合、选择社交隔离等。由于公开性的接触可能会增加他们遭受连带污名的风险，进而威胁其正常的家庭生活，孤独症儿童父母会避免过多地参与残疾人组织，或者隐秘地带孩子参与干预治疗，甚至放弃国家给予的福利（如拒绝接受干预补贴、拒绝为孩子办理残疾证），以避免过分认同残障人士家庭。虽然这些策略在一定程度上避免了来自公众的污名，但是此类消极应对策略对孤独症儿童及其家庭的生活质量带来了负面影响。
综上所述，已有研究虽然能为本文提供参考，但存在以下研究局限：第一，已有研究对于连带污名的探讨停留在描述层面，就事论事，并未深入阐释连带污名的形成过程；第二，既有研究多关注孤独症儿童父母应对污名的消极策略，较少关注被污名者的积极应对策略。本文试图厘清两个问题：第一，孤独症儿童父母的连带污名是如何生成的？第二，孤独症儿童父母采取了哪些积极策略应对连带污名？

二、研究方法

（一）理论框架

对于污名的阐释，科里根（Corrigan）等人提出了认知行为模型，该模型分析了精神疾病患者污名的形成过程，认为污名是一个由公众污名和自我污名两者相互作用、共同产生的过程。公众污名是污名者对被污名者的刻板印象以及展示出的歧视和排斥行为。自我污名是当被污名者将公众污名内化时出现的低自尊、高耻辱感，以及自我社交退缩的状态。
公众污名和自我污名都包含刻板印象、偏见和歧视三个成分，两者的区别在于针对的对象不同。在公众污名中，刻板印象是公众对被污名群体所持有的消极观念，例如将精神疾病患者看作是危险的、没有能力的；偏见是指对刻板印象的赞同以及所表现出来的消极情绪反应，如恐惧、愤怒、厌恶等；歧视是指由偏见所引起的行为反应，如拒绝提供就业或上学的机会等。在自我污名中，刻板印象、偏见和歧视的指向对象都是自我，例如，有的精神疾病患者会认同公众对他们的刻板印象，由此导致低自尊和低自我效能感，从而不愿或放弃对自己权利的争取。被污名者将公众污名内化，进而形成了自我污名。自我污名并非始于对公众歧视或刻板印象的感知，而是始于被污名者对公众刻板印象的认同和内化。当然，并非每个被污名者都会将公众污名内化，进而产生自我污名。社会认知理论模型既关注了公众在污名形成中的影响，也关注到被污名者自身的作用，适合作为分析孤独症儿童父母连带污名生成及其应对策略的理论分析工具。

（二）资料来源

本文的对象和议题具有私密性和敏感性，与被访者建立信任关系成为笔者成功进入田野现场并获得一手资料的关键。笔者通过熟人介绍和志愿者的身份进入F市G区的A孤独症儿童康复机构、X孤独症儿童家长互助组织开展田野调查。在一年多的志愿服务过程中，笔者与机构中的大多数家长建立了良好的信任关系。
本文采取质性研究方法，通过目的性抽样方法选取了18个孤独症儿童家庭进行参与式观察和深度访谈。访谈对象的社会经济地位、职业具有多样性（见表1）。在正式设计访谈提纲之前，笔者进行了试访谈。访谈提纲经过多次修改，主要包括孤独症患儿给家庭带来的影响、污名经历、应对策略等内容。在征得被访者同意的情况下，笔者对访谈资料进行了全程录音。资料整理之后，笔者邀请被访者对访谈文本进行审阅。对于不清晰的问题，笔者会进行补充访谈。以上策略有助于增加研究的效度。笔者深入被访者与孩子所在的公共场所（游乐场、社区广场等），以“隐秘者”的身份进行参与式观察。为提高资料的信度，文中所有访谈资料均由笔者独自收集和整理。
对于资料的分析，笔者运用质性研究分析软件对收集到的资料进行编码分析，发现主题代码，再聚焦多频次出现的信息，整合代码、形成类型，最后寻找类型之间的联系，构建连贯性的理论阐释。根据伦理要求，本文对所有个人信息进行了匿名处理。需要说明的是，受篇幅限制，以及考虑到家庭经济地位，被访者父母的身份或学历，孩子的性别、年龄及患病情况等因素，本文引用的实证资料主要来自10个个案家庭的资料，这10个家庭体现了18个被访家庭的共性。

三、孤独症儿童父母连带污名的生成过程

田野调查发现，孤独症儿童父母的连带污名既是社会建构的产物，也是被污名者将公众污名内化的结果。笔者认为，应从污名的外化和内化过程入手，理解连带污名的生成过程，这两个过程都表现在认知、情绪和行动三个层面。

（一）连带污名产生的外化过程

连带污名的外化过程指公众对孤独症儿童父母的拒绝或歧视过程，包括以下三个方面：1.公众对孤独症儿童父母的认知印象：“不称职”的父母、“糟糕”的家庭教养田野观察发现，相对于身体残疾儿童的父母，孤独症儿童父母更容易因其孩子拥有正常的外貌和不恰当的社交行为而遭受来自他人的偏见。由于孩子和父母具有天然的血缘和亲缘关系，父母的角色身份意味着他们应对孩子的问题负责。弗朗西斯（Francis）指出，孤独症儿童的父母承受着“冰箱父母”的污名，即他人会将孤独症儿童的病因归咎于父母对孩子的忽视和冷淡。①在我国，公众常常认为孤独症儿童的家庭教养很“糟糕”或“失败”，父母是“失职”或“无能”的。“不配为人父母”是污名制造者普遍存在的一种看法。
今天小T抢小S的玩具，惹得小S哇哇大哭。小S奶奶非常生气地对小T妈妈说：“你儿子总是抢人玩具，抢了就跑，没抢到就打人，在外面总是这样，你平时有没有教孩子啊？你这当妈妈的要好好管教你儿子，我看你也不怎么讲你儿子嘛。”（田野观察日志，20191125）
小S家和小T家仅隔一栋楼，经常在一起玩。笔者在现场感受到了小S奶奶的愤怒和小T妈妈的无奈。小T妈妈告诉笔者，她在公众场合经常被人说成是“不称职”的妈妈。孩子犯错，是他人评判的主要依据。尽管小T妈妈一再向邻居解释，她的孩子不懂如何表达，但孩子在公共场合表现出的行为问题仍被公众视为父母的失职。因为养育孩子被当作一项重要的家庭事业，孩子表现出不恰当行为，会被归咎于家庭教养责任的缺失。

2.公众对孤独症儿童父母的情绪表现：反感与厌恶

由于公众通常以“不当的行为”“喜怒无常的情绪”作为评判标准，他们容易对孤独症患儿的父母滋生出反感和厌恶的情绪。
社会上提倡社会融合，说得好听，要让这种孩子和正常的孩子在一起，根本不可能。比如我们的孩子去和正常孩子交朋友、同台表演，我们这些孩子在那里吵闹，有的孩子随地大小便，那些正常孩子的父母都用鄙夷的眼光看我们。你还以为他们真的很关心你们啊，其实他们是很讨厌和反感你的。（F3小K爸，20191226）。
由于公众对孤独症群体认知有限，公众对这类孩子及其父母产生了负面看法，进而表现出反感、厌恶等消极的情绪和评价。在情绪的外化表现层面，污名的程度在一定程度上取决于孩子疾病的严重程度以及父母说服他人接纳孩子的程度。那些具有暴力行为、特殊嗜好、情绪问题的孤独症儿童的父母更容易遭到公众的反感和厌恶。

3.公众对孤独症儿童父母的行为反应：责备、孤立与隔离

在日常互动中，公众往往通过孤独症儿童的表面行为对其父母做出评判，使得孤独症儿童父母经常在公共空间中遭遇道德评判。责备、孤立与隔离是污名外化过程中的主要表征。在医学化的背景下，隐性的残疾塑造了父母的污名。既有研究表明，当孩子的身体状况（如重度脑瘫）比较容易被辨别时，父母相对而言较少受到责备。在本文中，当外表相对正常的孤独症儿童具有不容易被明显识别的“隐性”残疾时，公众会将其视为正常发育的孩子并对其能够遵守社会行为规范寄予了期望，公众希望他们能表现出符合社会规范的行为。因此，当孤独症儿童在公众场合的行为表现与社会规范相违背时，公众往往将孩子的问题归咎于父母，正所谓“子不教，父之过”。
今天上午和小T妈妈带孩子一起去游乐场玩。有一个七八岁的小男孩跑过来要拿他的球。他非常激烈地反抗，打得小男孩抱头痛哭，小T妈妈试图拉开小T未果。小男孩的妈妈冲过来，破口大骂，指责小T的妈妈。（田野观察日志，20200601）
除批评和责备之外，照顾残障儿童会改变父母在主流社会中的地位，破坏他们的正常生活和社会身份。残障儿童的父母有时会在与公众的互动中遭到拒绝和歧视。这容易导致他们失去理想的社会地位和获得物质资源的机会，造成家庭社会关系网络的中断和社会地位的降低。
孤独症小孩有情绪问题和行为问题，会让朋友不舒服，一般亲戚朋友看你有这种小孩，都会避开的，带出去真会被别人嫌弃，基本都是待在家里了。在我来参加家长互助会之前，好多年都不出门的。（F15小J妈妈，20190811）
社会建构论认为，社会问题是一个复杂的社会建构过程。一种社会问题并非或不仅仅是该问题的性质和客观状况所决定的,而是人们在互动过程中建构出来的，是社会实践和社会制度的产物。连带污名是孤独症儿童父母在与他人的互动过程中被建构的一种偏见和刻板印象，它会使孤独症儿童的父母逐渐丧失社会身份和社会价值，进而遭受歧视和排斥。拥有正常体貌的孤独症儿童存在社交障碍，在公众场合会表现出一些不符合社会规范的异常行为。由于公众缺乏对孤独症的了解，以及父母与孩子之间存在天然的血缘和亲缘关系，公众一般依据现有的社会规范给孤独症儿童贴上“缺乏家庭教养”“没素质”“傻瓜”“怪异”“神经病”等标签，并据此对这类孩子父母的社会身份进行理解和建构，在潜意识和意识层面做出不符合“社会规范”的“异类”“越轨”的判定，最终实现从个体性认识到群体性认识、从具象认识到抽象认识的转变。公众对孤独症儿童行为特征的理解成为连带污名形成的隐性根源，这反映了公众对“规范—不规范”行为的分类标准。在本文中，公众从社会规范出发理解孤独症儿童的父母，体现了某种社会秩序和结构的隐喻，使得孤独症儿童父母遭遇诸多方面的排斥。

（二）连带污名产生的内化过程

连带污名并不仅局限于互动环境，孤独症儿童父母可能会体验到一种内在的耻感，即自我污名。自我污名是孤独症儿童父母对公众偏见的内化，是“已知的”残障儿童父母这一身份的产物。

1.个体的自我认知：低自尊和病耻感
中国文化强调世系延续和扩张的重要性，生养抚育被认为是家庭和社会延续的基础。①生育一个正常的孩子，并将其培养成材是为人父母一生的课题。生育一个患有孤独症的孩子，意味着家庭传宗接代的希望破灭，使得孤独症儿童父母产生了低自尊和病耻感。
刚开始生下儿子全家都很高兴。到后面，发现孩子有问题，不要说外人了，自己家族里面的人都看不起我。都说生到了儿子就是完成传宗接代任务了，我这还不如不要生，真的感到自卑、丢人。（F1小W爸爸，20190703）
小W爸爸的耻辱感体现在“家本位”的文化中，这种文化以“面子”和“孝道”为特征。“面子”指向的是社会评价和声望，“爱面子”是很多人性格的重要特征。杨（Yang）等人将面子描述为一个人重视并与他人分享的集体形象。②生育了一个残障孩子则被看作是“丢面子”的事，“耻感”即关联“脸面”。失去面子不仅给自己带来耻感，也给家庭带来耻感，这源于残障与“致命的无用”的观念联系在一起，残障人士很多时候是不被纳入主流社会的人。残障的背后隐藏着“不自然”或“不被需要”的负面含义。
除了生育健康的孩子之外，抚养孩子长大也是家庭责任的一部分，它满足了社会期望，强化了与家庭义务相关的荣誉感。孤独症的存在违背了与孝道和义务相关的规范性期望。生育了残障孩子的父母可能会被看作未能履行孝道，应对此负责并遭受污名。旁人的负面评价使得孤独症儿童父母感到“丢面子”，容易将公众污名内化。

2.个体内化的情绪表现：焦虑、内疚和自责
生育了一个患有孤独症的孩子，家庭将面临巨大的压力。公众对孤独症患者的污名，通常是将其与精神障碍混淆，这使得孤独症儿童父母感到恐惧和担忧，他们常常处于极度焦虑的状态中。
我儿子经常会推人、打人。我怎么教都教不了。这种小孩他就是不懂得社交啊。小区有个妈    妈说我是不是没教他。我儿子下楼玩的时候，我都能感到别人带着孩子赶紧离开，好像看见“瘟神”一样。你跟别人讲，别人只会当笑话。（F4小T妈妈，20200416）
孤独症儿童的父母往往会从自身寻找孩子的病因，尤其是患儿母亲，她们会反思怀孕期间或分娩之后出现的问题，例如哺乳期缺少母乳喂养、新房装修甲醛超标、生产时缺氧等，因而经常处于自我怀疑和内疚自责当中。
这类孩子在外面备受歧视，这种障碍又没法治好，可是生下来了我也没地方去退货啊。一想到这个我就崩溃。我记得确诊后回家的那天，孩子笑得很开心，他不知道发生了什么事。我对他说：“对不起，妈妈没把你生好。”（F8小S妈妈，20190713）
孩子患有孤独症意味着他们将难以拥有婚姻、组建家庭、实现理想，这些都成为父母一生的痛。由于我国政府为心智障碍者及其家庭提供的公共服务不足、社区支持体系缺乏、市场化服务成本过高、公众认知不足，心智障碍者在基本的生活福利、教育、医疗康复、就业、社会权利等方面面临诸多问题。这些问题进一步加剧了父母的担忧、焦虑、内疚和自责。

3.个体内化的行为反应：自我隔离
中国文化中，生育了孤独症儿童会被认为给家庭“丢脸”，大多数家庭往往不愿意将残障儿童暴露在外人面前。已有研究发现，大多数孤独症儿童的父母在诊断初期不愿意承认孩子患病或选择隐瞒孩子患病的事实，拒绝为孩子办理残疾证，以避开与公众的交往，减少社交和隔离自我。这一研究发现在本文中得到了证实。受访者表示，除了父母或者至亲知道他们家庭中有这样一个孩子，其他亲戚、同学、同事或者邻里都不知道。
我儿子患有孤独症对我来说是一个巨大的考验。那几年我每天都以泪洗面，不怎么出门，也不跟人交往。（F2小Z妈妈，20190905）
自我隔离的生活反映出孤独症儿童父母的羞耻感和困窘。不管是在陌生人还是其他家庭成员面前，他们都羞于分享自己的情况。一旦被污名，他们容易认同这种污名，并将污名内化。
社会建构论认为,个体的身份建构既会受到具体的社会环境的影响，也是个体内在驱动力发生作用的结果。在此过程中,社会环境不仅影响个体的主体性和行为，同时也通过身份的自我认同、意识形态以及对于自我身份的管理来形塑集体观念，这两种路径不是割裂的，而是同时进行、互相建构的。从这个观点来看，孤独症儿童父母的连带污名不仅基于公众对其认知的历史建构、对其行为规范的理解和社会身份的文化设定，还与被污名者自身对被建构的角色和义务的被迫认同和内化有关。

四、孤独症儿童父母应对连带污名的策略

已有研究认为，受连带污名的影响，残障儿童父母遭受了巨大的压力，他们面对连带污名经历了回避和消极应对的过程。④但笔者在田野调查中发现，孤独症儿童父母在应对污名的过程中表现出了积极的姿态。一些家长意识到，消极应对污名并不能减轻污名对他们的负面影响，反而进一步增加了情绪方面的困扰，造成了更坏的结果。孤独症儿童父母应对污名经历了从消极到积极的转变过程，展示出他们一定程度的韧性和能动性。

（一）重构对孤独症儿童的认知

在当下环境中，对家庭生活的关注已经从祖先的精神层面和物质层面转移到了最年轻一代的孩子身上，阎云翔将其称为“下行式的家庭主义”①。具体而言，父母努力工作和生活的最终目标是为了孩子的幸福和成功。家庭生活的中心转移到了儿童身上。在这种以孩子为中心的主流家庭文化的影响下，中国的大部分家庭都对子女的教养期望较高。受到传统儒家文化的影响，中国文化强调代际流动，更加强调个人的奋斗。孩子代表着家庭的希望，生育“有出息”的孩子将改变家庭阶层地位。②父母生育了残障的孩子意味着击碎了家庭的希望和梦想，因而未能完成家庭的使命。残障孩子似乎阻碍了父母实现自我的道路，他们可能会因为生育了残障的孩子而感到耻辱。
在孩子被确诊为孤独症的初期，父母往往无法接受这个残酷的事实。孩子患有孤独症打破了父母想要养育一个“健康且有出息”的孩子的希望。由于患有孤独症的孩子会出现较多的情绪和行为问题，父母在养育过程中常常产生挫折感与无力感。随着父母的不断内省和内在资源系统的启动，他们逐渐对孤独症儿童和自身真实状态有了新的认知和理解。
前些年一直觉得生了这样的小孩很丢人，走不出来，后面慢慢地改变了观念。一直这样消极下去，对家庭、对孩子都不好。这样的小孩能够一直陪伴在我们身边，陪伴到老，也挺好。孩子是来帮我们修行的。（F2小Z爸爸，20191128）
作为一种合理化的解释策略，父母将孤独症儿童的到来视为陪伴自己成长的礼物和福报，这重新诠释了残障孩子对于父母生命的意义。孤独症儿童父母基于对认知的自我重构克服了心理障碍，有助于他们更好地应对污名。
有时候想，也没什么丢人的。我们这样的孩子内心纯净，非常真实。他净化了我们的心灵，外面歧视他的人反而应该感到羞愧。我虽然不幸，生了这样的孩子，但是我的孩子非常有音乐天赋。他的听音很好，一首歌听几遍就会弹了，比普通孩子厉害。（F13大Z妈妈，20200603）
重构认知是孤独症儿童父母降低耻感和积极应对过程中最重要的一步。孤独症儿童父母逐渐接受了孤独症是无法被治愈的事实，他们开始接纳孩子的特殊性，降低教养期待，逃脱世俗的成就标准，调适心态，慢慢感受到了生活的希望。认知重构后的父母开始找到适合的应对方式和努力的方向，他们对问题逐渐拥有了掌控感，减少了负面情绪，孩子也相应受到了正面的影响，家庭的平衡逐渐恢复，父母的自我污名感得以降低。

（二）保持乐观积极的情绪和信念

虽然大多数的被访者对遭遇污名感到愤怒和难过，但随着时间的推移，他们开始运用积极的情绪去应对污名带来的负面影响。积极情绪有助于他们提高照顾残障孩子的责任感，降低自我污名感。
我既然生了他，就要对他的人生负责。我也意识到了不能这样每天以泪洗面，不能跟他爸爸吵架了，做家长的要先走出来，孩子才会更好。（F2小Z妈妈，20200628）
孤独症儿童的父母逐渐认识到培育积极情绪的重要性。他们认为只有家长走出来，孩子才有希望。拥有积极的情绪有助于他们坦然面对问题和寻找解决问题的办法。很多家长试图寻求外在的资源，如通过向朋友倾诉、分享，参加心灵课程与家长喘息服务活动等，减缓负面情绪带来的压力。父母通过积极的心理暗示，保持乐观的心态。
现在的家庭就一两个小孩，费尽心思培养孩子，孩子有出息了，就走得远远的了，生病了也看不着，想想人生也就这样过去了。别人看不起就看不起吧，不去理会就好了。我们自己关起门来过好自己的日子就行了。而且，那些有高期待的父母的日子未必有我们过得舒服。（F12小C爸爸，20191023）
这种“自我安慰”的信念激励着父母走下去，孤独症儿童父母逐渐学会了以平常心面对孩子，他们将孩子的残障问题一般化而非特殊化，努力重新回到正常生活的轨迹中。选择忽视外界的不良反应也是父母最好的心理防线之一。积极乐观的情绪信念有助于他们应对污名给自身带来的负面影响。

（三）向外积极解释、自我增能和赋权

1.向外积极解释
在应对污名时，被访者普遍认为有必要改变公众的认知。向外积极解释和寻求外部支持是孤独症儿童父母应对污名的一个重要方式。当孤独症儿童遭受污名时，一些父母会选择直接面对，他们会站出来解释，与污名者抗争。尽管有时候孩子和父母并不会得到他人的理解，但家长认为这是为了赢回尊严和保护孩子必须做出的行动。
每当我小孩在外面遭到他人的羞辱时，我就会站出来跟他们争辩。我说这孩子是个孤独症小孩，不会表达，你们这样说他不合适。我小孩不吃你们的，不用你们的，不占你们一点便宜，我们有权利待在这里（指公共场所）。（F1小W妈妈，20190816）
积极主动向他人解释的策略在一定程度上能够减少公众污名的产生。公众更能接受孤独症儿童的一些外显行为，孩子更易获得公众的理解和包容。
我最后选择将儿子患有孤独症的事实告知他人，并向他们介绍孤独症疾病的相关知识。这是为了获得大家对我儿子的支持和理解。如果孩子在外面犯错了，或是有一些异样的表现，他们可以多理解我儿子的行为，不会太怪罪于他。（F5小A妈妈，20201005）
家长选择积极告知，他们相信周围人了解事实后会消除对孩子和父母的污名，这有助于孤独症患儿的成长。积极向他人解释，可以让父母获得更准确的信息、专业帮助和支持，更好地处理孩子的行为问题，降低父母的自责感。
2.自我增能和赋权
尽管污名对孤独症儿童家庭产生了负面影响，但孤独症儿童家庭拥有能动性。增能和赋权本质上是通过自身力量提升家庭整体生活的能力，增进家庭的正向功能，提升家庭生活质量。积极参与支持团体是家庭赋权增能的一条重要路径。孤独症儿童家长开始抱团成立家长互助组织，在互助组织中开展赋能活动，参与社区生活，积极进行社会倡导，推动政策落地。孤独症儿童家长互助组织既是促进实现对孤独症儿童看法转变的有利力量，也是帮助家长实现社会关系网络重构和应对污名的重要平台。一方面，孤独症儿童家庭在互助组织中相互支持和帮助，孤独症儿童父母通过与拥有类似经历的家长进行经验交流，分享信息、资源，缓解心理压力，重建人际关系网络，这有助于减少自我污名感；另一方面，互助组织可以在政策倡导方面发挥一定作用，积极创造有利于孤独症儿童家庭生存的环境。
近几年，家长互助会的兴起在宣传孤独症知识、促进社会融合方面起了很大作用。在家长互助会的组织下，家长带着孩子出去参加各种公益活动。前些年还没什么人知道孤独症是怎么回事，家长也都不知道。现在外面的环境比前几年好很多，更能包容我们这样的孩子了。（F12小C妈妈，20190729）
积极行动增进了孤独症儿童父母对生活的控制感，增进了公众对孤独症群体的了解，减少了连带污名的产生。

五、结论与讨论

孤独症儿童父母的连带污名包括外化和内化两个过程。从外化过程来看，孤独症儿童父母的连带污名嵌入于他们与公众的日常互动情境中。公众构建了“我们”与“他者”之间的关系和互动模式。与其他类型的残障（如唐氏综合征、视听障碍、肢体残障等）儿童不同，孤独症儿童大多数拥有正常的外貌体征，但是他们经常会表现出异常行为，这些异常行为构成了公众眼中的越轨行为。由于父母与孩子存在天然的血缘和亲缘关系，公众将“异常”与“正常”的社会规则投射到孤独症儿童父母身上，对孤独症儿童父母产生了偏见，给孤独症儿童父母贴上了“失职或无能父母”的标签。公众将这种认知通过反感和厌恶的负面情绪表达出来，进而在行为层面歧视与排斥他们。因此，孤独症儿童父母可能会比其他残障儿童父母遭受更多的公众污名。公众往往将其他类型的残障儿童问题归因于疾病本身，而对孤独症儿童的问题则容易将其归咎于父母的角色身份。从内化过程来看，自我污名并非始于公众的刻板印象、偏见和歧视，而是始于被污名者对公众污名的认同。一旦他们认为这种刻板印象适用于自己时，自我污名就开始形成并产生作用，进而使被污名者在情绪上产生低自尊和耻辱感，在社交上主动自我隔离。
连带污名的外化和内化过程都由三个维度构成，即认知、情绪和行为。认知是对某一社会群体所持有的观念，公众将孤独症儿童表现出的问题归因于父母不称职、家庭缺乏教养，孤独症儿童父母可能会因此产生低自尊和病耻感。情绪是认知所表现出来的情感反应，公众反感和厌恶孤独症儿童父母，受此影响，孤独症儿童父母容易表现出焦虑、内疚和自责的情绪。行为是基于情绪反应的行动，公众会孤立、隔离孤独症儿童及其父母，父母则以消极的行动（如自我隔离）予以回应。认知是连带污名产生的根源和起点，情绪反应是连带污名产生的关键要素，行为反应是连带污名产生的作用效应。
孤独症儿童父母在应对污名的过程中体现出了能动性。既有关于残障儿童家庭的研究偏向于“消极”视角的叙事，残障儿童家庭对污名的内化产生了“往回缩”的应对姿态。片面强调父母的脆弱性不利于残障儿童及其家庭的发展。本文发现孤独症儿童父母在应对污名的过程中发展出了一套积极应对的策略，即通过重构对孤独症儿童的认知、保持积极乐观的情绪、向外积极解释和自我增能及赋权的策略，实现重新回归正常生活的终极目标，这些应对策略展现了他们“向外伸”的应对姿态。
连带污名的形成是一个复杂和长期的历史建构过程。因此，污名的消解很难立竿见影，污名消解的最终目的是实现孤独症群体和公众之间的融合。在当前社会治理的背景下，社会工作成为国家推进精准助残工作的一支重要力量。关于社会工作如何服务孤独症儿童及其家庭，进而消解连带污名，本文提出以下几方面的建议：第一，社会工作者应重点发挥倡导者的角色，积极开展政策倡导。在社会工作行政和政策层面，社会工作者应通过各种渠道加强孤独症的科普宣传工作，帮助孤独症儿童家庭增进群际接触，促进公众对孤独症的了解，消除公众对孤独症儿童父母的偏见，创造包容互助的社会环境。社会工作者要协助孤独症儿童家庭开展政策倡导，帮助孤独症儿童家庭通过合理途径发声，推动相关政策法规的制定和出台，倡导建立孤独症儿童家庭的社会支持体系，保障孤独症儿童的基本权益。第二，社会工作者要积极链接和整合资源，提高孤独症儿童家庭社会工作服务的质量和精准性。在具体的个案服务层面，社会工作者应联合特殊教育工作者、医护人员开展家庭“探访”工作，为孤独症儿童建立个人档案，为孤独症儿童家庭链接生活救助、医疗教育、康复干预及照料等方面的政策信息资源，帮助孤独症儿童家庭成员疏导负面情绪，提供家庭喘息服务。社会工作者要帮助孤独症儿童父母挖掘潜能和促进自我增能，提升家庭抗逆力。第三，社会工作者要重点帮助孤独症儿童家庭成立和建设互助组织，发挥互助组织的力量，帮助孤独症儿童家庭成员在自助的同时实现互助，逐渐消除自我偏见。社会工作者需要联合多方力量，共同行动，精准服务孤独症儿童家庭。社会工作对孤独症儿童家庭的干预研究也是笔者在后续研究中需要进一步探讨的问题。