自闭症儿童家长面临的问题及支持策略介评

潘威1,2王姣艳1赵楠2,3
（1.南京特殊教育师范学院江苏南京210038；2.高雄师范大学台湾高雄80201；
3.吉林师范大学吉林四平136000）

摘要：自闭症的复杂性不仅困扰儿童，同时也影响家长。分析自闭症儿童家长面临的生活质量受损、身心健康风险增加，以及自我效能感降低等问题。介绍并评价“难以置信的岁月”和“积极育儿项目”策略，展望为自闭症儿童家长提供支持的思路，提出后续研究可以关注建立家长互助小组、引导家长树立正确的认知以及提高自我效能感。
关键词：自闭症；支持策略；家长
中图分类号：G766文献标识码：A文章编号：2095-0438（2022）07-0093-05

一、引言

干预的作用日益受到重视，然而由于介入方式较为复杂、耗时，易导致额外的心理负担。家长作为自闭症儿童的主要照在过去的30年中，以社会交往和沟通缺陷为核心特征的自闭症出现率增加近20倍，全球患病率高达1%[1]。美国疾控中心2020年发布的自闭症诊断和筛查数据报告显示，全美学龄阶段自闭症发生率高达1/54[2]，不仅儿童深受困扰，家长也因自闭症的不可治愈性而陷入复杂境遇。一方面，多达50％的自闭症儿童存在较多的行为问题，如，违规、攻击和自伤，缺乏支持使得家长处于压力状态。另一方面，自闭症往往并发对立违抗障碍、注意力缺陷多动障碍以及情绪或焦虑障碍等，增加家庭教养难度。第三，家长介入自闭症早期顾者以及联结家庭、学校和社会的基本纽带，其身心状况对儿童的成长发展具有重要影响。本研究系统梳理自闭症儿童家长面临的问题，介绍和评价新近面向家长支持策略的特点，展望为自闭症儿童家长提供有效支持的思路。

二、自闭症儿童家长面临的问题

由于自闭症病因未明，目前仍然采用基于行为表现的诊断，这使得诊断评估和康复的过程相对其他障碍较为复杂和昂贵，并且通常需要在整个生命周期中持续进行。家长在积极寻求支持儿童成长的过程中，无可避免的面临一些新的问题，主要表现为生活质量受损、身心健康风险增加以及自我效能感降低。

（一）生活质量受损

自闭症症状影响家庭功能，伴随着长期康复和教育等而来的经济负担、长时间的陪伴及更少的工作机会等，扰乱家庭原本的常规节奏，使得家长不得不调整各项事务以适应变化。首先，自闭症儿童的社交障碍和情绪行为问题导致家庭较少的娱乐活动，家庭关系灵活性低，成员之间联结减弱。其次，由于目前自闭症的不可治愈性，在整个生命周期都需要干预支持，在政府支持之外，相关家庭仍面临许多的康复花费，当患者同时共病其他障碍时，诊断评估和康复的支出显著增加[3]。第三，大约85%的自闭症儿童存在认知或适应性困难，导致其一生中可能都需要家长和社会给予不同程度的照顾或帮助。自闭症儿童的母亲相比普通儿童母亲需要花费更多的时间照看孩子，为孩子提供医疗协调，并且有很大可能需要减少甚至放弃工作的机会。Seltzer等进行的纵向研究发现，50岁以上自闭症儿童家长中有50%仍与自闭症子女生活在一起，而普通人群大约仅有17%[4]。

（二）身心健康风险增加

自闭症儿童对于照护的需求以及症状存在的不确定性，导致家长身体健康容易受损和罹患心理问题的风险增加。研究显示，自闭症儿童家长疲劳程度较高，身体健康压力较其他儿童家长要高[5]。由于近年家长介入自闭症早期干预的主张，许多家长同时扮演照顾者、玩伴和治疗师等多重角色，因此身心压力倍增。此外，自闭症儿童的家长相比其他家长面临更多的不确定性，在儿童初诊和干预期间容易由于难以承受突然而至的压力和负担等，导致无助和疲劳。照顾自闭症儿童和日常生活的压力增加了家长的情感负担，直接降低了家庭幸福感，增加家庭成员罹患抑郁和焦虑等心理问题的风险。相关调查研究显示，自闭症儿童家长易出现人际敏感、敌意、分裂特征、偏执和精神分裂症等状况[6]。

（三）自我效能感降低

自闭症儿童的状况会对家长的自我效能产生不同程度的影响，使其在研究中往往呈现出比其他儿童家长更多的压力和困扰。首先，自闭症具有高度遗传性，自闭症儿童的家长很大概率具有类自闭症特质，在社交沟通方面的困难使其本身就处于低自我效能状态。由于语言或非语言交流的问题，自闭症儿童往往难以充分清楚的表达自己的需求，家长可能因为自身无法或延迟满足孩子的需求而内疚，导致低自我效能感。其次，由于自闭症儿童的高度异质性，每个儿童都会存在一系列独特的状况，做出明确诊断需要一定的时间。诊断延迟的情况往往使得家长在育儿方面有一段手足无措的时期，因此感到无助和沮丧。国外研究者对438名自闭症儿童的家长的调查研究显示，家长最为关注的是自闭症的核心缺陷以及相应的康复和教育方案，渴望了解应该对孩子的未来抱有怎样的期望以及如何获得支持[7]。由于自闭症的干预治疗方面难以具有统一的方案，因而家长容易陷入焦虑，影响应对儿童康复和家庭发展的信心。第三，由于自闭症有赖长期康复，而且可能在短期内并无太多显著进展，如此日复一日的干预易消磨耐心与希望，使得家长对儿童的障碍产生内疚心态。Kuhn和Carter分析指出，除了抑郁、教养压力、以及家庭中有其他障碍儿童等之外，自主感下降及内疚感增加严重影响家长的自我效能感[8]。
如上所述，自闭症不仅影响儿童的身心健康，而且有损家庭的生活质量，使得家长长期处于较高的身心压力之中，对自闭症儿童家长予以直接的支持，是帮助儿童康复、促进家长以及整个家庭长远积极发展的值得关注的方式。

三、自闭症儿童家长支持策略

梳理自闭症儿童家长面临的问题，究其原因，这跟家长教养技能不足以及对于自闭症缺乏了解有极大关系。基于上述现状，现有自闭症儿童家长支持策略的发展不仅强调家长教养技能的提升，而且注重通过普及自闭症的科学知识来帮助家长树立对于障碍的正确认知。

（一）提升教养技能

以“难以置信的岁月”为例。难以置信的岁月（TheIncredibleYears，IY）是由Webster-Stratton等基于Bandura的模仿和自我效能理论、Patterson的社会学习模型以及Bowlby的依恋理论开发，针对特殊儿童家长和教师的系列干预策略。通过为家长和教师等提供压力管理、沟通和育儿策略等指导，从而达到增强家长和教师的教养能力以及促进多方共同协作以提高特殊儿童的社交、情感和学习技能并减少行为问题的目标[9]。IY在发展过程中形成了特别针对自闭症儿童家长的培训项目，该项目中额外增加情感辅导、自我调节、压力应对、以及如何与自闭症儿童进行游戏互动等内容，更加侧重于帮助自闭症儿童家长掌握教导儿童规范行为、发展共同注意的手段，强调基于假装游戏的方式发展自闭症儿童在语言、同理心及社交技巧方面的能力。
目前，IY已在多个国家所进行的随机对照研究中显示了良好的效果。在英国进行的一项应用研究中，在对家长进行有关自闭症儿童相关主题培训的同时，研究者同时关注家长的需求，采用包括观看亲子互动视频、游戏技能的角色扮演练习、建立关于科学育儿重要性的讨论小组以及布置相关的家庭作业活动等，在指导中纳入有效的教养技能训练。作为项目的一部分，研究人员每周会通过电话的方式给予家长指导，了解并及时帮助家长解决家庭干预中遭遇的问题。在后续评估中发现，IY的支持不仅提高了家长的教养技能，同时也为家长提供了精神上的有力支持，增长了家长的信心，家长的互动技巧、育儿技能都达到了非常好的水平，多数家长表示已不需要额外的育儿帮助，并且会向其他家长推荐该项目[10]。在美国进行的一项研究中，研究者采用小组讨论、视频示范、角色扮演及自我调节等手段提供育儿技能培训，要求家长参加所有的IY培训，并对因为特殊情况而无法及时参加培训的家长提供个性化支持，通过每周的调查反馈及小组会议征求家长关于培训时长、授课形式、先后顺序、操作难度、有效性等不同意见，将家长的整体感受及独特需求及时反馈在随后的培训活动[11]。IY帮助家长学习如何应对自闭症儿童的挑衅和攻击行为，指导效果得到了家长的广泛认可，为家长实施以家庭为中心的干预活动奠定了良好的基础。
作为面向自闭症儿童家长的支持策略，IY注重家长参与干预计划的完成度，并且关注家长的独特需求，通过跟踪调查、适时调整、持续支持等增强家长参与儿童干预的信心，既促成针对自闭症儿童的积极干预，也缓解家长的身心压力，这是其获得良好效果的主要原因。

（二）改变认知观念

以“积极育儿项目”为例。积极育儿项目（PositiveParentingProgram）是由Sanders等研究者共同建立的一个多层次预防式的家庭指导策略，旨在通过增强家长的育儿知识、技能和自我效能感，从而在家庭中建立其积极、安全和低冲突的教养氛围，以此改善儿童的行为、情绪和社交问题。积极育儿项目为不同障碍儿童的家长提供不同水平的培训内容（涉及育儿知识、技巧、行为干预策略等），采用相对灵活的指导方式（面对面、小组、远程、自我指导等）以适应不同家庭的需求[12]。考虑到不同障碍儿童家长的差异化需求，积极育儿项目设计了专门针对患有发展障碍和认知障碍儿童家长的内容，强调通过树立家长对于障碍的积极认知，从而应对教养特殊儿童所存在的复杂问题[13]。
自闭症儿童家长与其他家长的差别在于更多地将儿童的问题行为归因于不可治愈的症状。由于对自闭症不可控的认知，自闭症儿童家长往往因信心不足而自我效能感较低。积极育儿项目不仅强调家长教养技能的培养，而且重视改变家长对于障碍的消极认知，通过提高家长的自我效能感和促进家长掌握行为管理策略来改善育儿心态和提升技巧。Hodgetts等研究显示，通过帮助家长获得科学的症状知识和教养技能，积极育儿项目改变了家长对儿童问题行为无法康复的偏见，增强了家长的自我效能，纠正了仅仅专注问题行为矫正的狭隘观点，让家长能够以更为平和的心态应对孩子的障碍，支持儿童在良好的教养氛围中成长[14]。
积极育儿项目在自闭症家长培训中取得了良好的效果。究其原因，这一策略不仅注重帮助家长掌握应对儿童问题行为的矫正策略，而且强调引导家长树立对于儿童症状的正确认知。这一对于家长认知观念的调整，既有助于自闭症儿童问题行为的家庭康复，又增强了家长的信心，从而更好的发挥家长在自闭症儿童康复中不可替代的作用。

四、展望

通过给予家长以直接支持，促进其掌握科学的教养、行为管理、自我调节及心理问题应对技巧，“难以置信的岁月”和“积极育儿项目”等策略在应用研究中显示了为自闭症儿童家长提供支持的有效思路。未来研究可以在此基础上，探索构建多层次系统化的自闭症儿童家长指导体系，通过建立互助小组，在有效的教养技能学习中，树立对于自闭症障碍的正确认知，不断的提高自我效能感，从而更加积极的面对自闭症给儿童和自身带来的身心压力，维护家庭的健康发展。

（一）建立互助小组

具有类似经历的群体能够有效发挥压力缓冲作用，当自闭症儿童的家长具有充分机会与他人分享经历时，心理压力值将大大降低。来自团体支持能够帮助特殊儿童家长获得情感慰藉，有机会谈论并解决他们正在经历的困惑、内疚、焦虑与抑郁等负面心理，从而增强信心。“难以置信的岁月”和“积极育儿项目”等支持策略皆采用小团体形式开展培训及提供互助，这种方式不仅可以促进家长之间的互相学习，更为重要的是能够在一种平等、非歧视的关系中获得支持与鼓励。后续家长支持策略的发展，可以考虑采用正式或非正式的形式，由专业志愿者团队通过线上或线下的方式协调家长之间的相互联系，或者由专家团队在需要帮助的家长群体之间做好匹配，进一步发挥互助小组的功能。

（二）树立正确的认知

自闭症儿童家长所面临的挑战不仅是干预支持信息和服务的缺乏，而且还涉及面对儿童障碍污名的影响，这使其在很长一段时间内难以面对儿童患有自闭症的事实。“积极育儿项目”针对家长认知的调整为未来研究提供了有益视角，即在关注如何干预儿童问题行为的同时，也应注重对于家长认知的调整。当家长能够更为全面和理性的看待障碍时，将能够更好的解决其所面对的问题。在进行儿童干预方案的设计中，考虑推进家长与专业治疗师之间的沟通，通过专业人员的指导，家长不仅能够科学的认识各类障碍，改善过往的观念，而且专业人员能够为家长提供有力的情感支撑，引导家长为障碍赋予积极的意义，以此提高整个家庭的适应力。

（三）提高自我效能感

家长的自我效能感能够显著预测儿童的行为问题，提高家长的自我效能感不仅有助于家长自身应对身心压力，而且对于自闭症儿童的社交能力发展也具有积极影响。借鉴“难以置信的岁月”和“积极育儿项目”通过教导科学知识和问题行为处理策略来改善家长与孩子互动过程的思路，可以从三个方面入手提升家长的自我效能感。一是促进亲子关系互动。利用信息技术，在促成家长在线下定期学习的同时，通过搭建线上资源平台，将自闭症障碍特征及干预策略等新知识、技术及时传递，更新家长的观念和互动技巧，从而促进积极的亲子关系。二是教导家长自我调节策略。在自闭症诊断以及康复的过程中，建立家庭、医疗康复机构、学校以及社区的多方联动机制，通过及时的信息交流以及专业支持等手段，形成面向家长的健康风险预警和早期干预机制，增强家长的信心和自我调节能力。三是家长介入自闭症早期干预策略的学习。研究显示，家长介入自闭症儿童的早期干预不仅有助于提升家长的自我效能，而且能够借助亲子关系优势增强干预的效果[15]。未来研究可积极探索引导家长参与自闭症儿童康复的方法，在维护家长身心健康的前提下，基于线下或远程服务等方式，为家长和自闭症儿童提供更加全面、更为精细化的干预服务和指导，更快更好地维护自闭症儿童的成长发展。

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