学龄期自闭症患儿家庭亲密度对其生活质量的影响

程彩霞

（河南大学第一附属医院儿科，河南开封４７５００１）

【摘要】：目的探讨学龄期自闭症患儿家庭亲密度对其生活质量的影响。方法选取２０１８年１月至２０２０年１２月于河南大学第一附属医院接受诊疗的６０例学龄期自闭症患儿为研究对象，参照儿童生存质量普适量表４．０（ＰｅｄｓＱＬ４．０）制定学龄期自闭症儿童生活质量量表，评估患儿生活质量，依据评估结果将患儿分为生活质量高组与生活质量低组，并采用家庭亲密度和适应性量表（ＦＡＣＥＳⅡ－ＣＶ）评估患儿家庭亲密度，分析学龄期自闭症患儿家庭亲密度对其生活质量的影响。结果６０例学龄期自闭症患儿中３２例生活质量低（５３．３３％），２８例生活质量高（４６．６７％）；生活质量低组父母受教育程度、家庭亲密度评分与生活质量高组比较，差异有统计学意义（Ｐ＜０．０５）；多因素ｌｏｇｉｓｔｉｃ回归模型结果显示，父母受教育程度在高中及以下、家庭亲密度评分低是学龄期自闭症儿童生活质量低的影响因素（ＯＲ＞１，Ｐ＜０．０５）。结论学龄期自闭症患儿总体生活质量较低，可能受患儿家庭亲密度影响。

【关键词】：自闭症；学龄期；家庭亲密度；生活质量

前言

自闭症是常见的神经发育障碍性疾病，以交流障碍、社会交往障碍、刻板与重复行为方式、兴趣狭窄等为主要临床表现，部分患儿可伴有不同程度神经发育迟滞［１］。自闭症患儿临床治疗周期较长，患儿身心受累，影响其生活质量［２］。因此，提高自闭症患儿生活质量尤为重要。家庭是个体生活的主要场所，可实现个体多种心理及精神需求，良好的家庭亲密度可直接或间接影响家庭成员的身心健康及生活质量［３］。由此可见，家庭亲密度可能对学龄期自闭症患儿生活质量产生一定影响。鉴于此，本研究旨在探讨学龄期自闭症患儿家庭亲密度对生活质量的影响。

１资料与方法

１．１一般万资方料数据选取２０１８年１月至２０２０年１２月于河南大学第一附属医院儿科接受诊疗的６０例学龄期自闭症患儿为研究对象。纳入标准：（１）符合《孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识》［４］中自闭症相关诊断标准；（２）学龄期儿童；（３）机体生长发育无缺陷（４）家属签署知情同意书。排除标准：（１）合并儿童精神分裂症或精神发育迟滞；（２）合并选择性缄默症或特殊语言发育障碍；（３）合并先天性脑瘫；（４）合并多动症。６０例学龄期自闭症患儿中男３３例，女２７例；年龄７～１２岁，平均（９．１５±１．８２）岁；体质量２３～４８ｋｇ，平均（３５．６８±４．８２）ｋｇ。本研究经河南大学第一附属医院医学伦理委员会审核批准。

１．２研究方法１．２．１生活质量评估参照儿童生存质量普适量表

２结果

２．１６０例学龄期自闭症患儿生活质量状况６０例学龄期自闭症患儿中生活质量低３２例（５３．３３％），生活质量高２８例（４６．６７％）。

２．２两组一般资料及家庭亲密度情况比较生活质量低组居住地、独生子女、父母离异、自闭症类型、家庭收入、病情严重程度与生活质量高组比较，差异无统计学意义（Ｐ＞０．０５）；生活质量低组父母受教育程度、家庭亲密度评分与生活质量高组比较，差异有统计学意义（Ｐ＜０．０５）。见表１。表１两组一般资料及家庭亲密度情况比较［ｎ（％）］对学龄期自闭症患儿家庭亲密度进行评估，该量表Ｃｒｏｎｂａｃｈ’ｓα系数为０．８６，重测效度为０．８８，分为亲密度（１６个条目）与适应性（１４个条目）两个部分，共３０个条目，每个条目采用５级评分法分别赋值０～４分，总分１２０分，评分越高则家庭亲密度越高。针对不能独立完成量表填写的患儿，由调查人员辅助完成。

１．２．３（ｎ＝３２）ｎ＝２８）居住地资料收集详细记录患儿居住地（城市、农村）、独生子女（是、否）、父母离异（是、否）、自闭症类型（语言交流障碍型为语言发育落后或语言缺乏交流性质、正常语言发育后出现倒退现象；社交交流障碍型为与父母之间缺乏安全依恋关系，缺乏与他人交流；兴趣狭窄型为在较长时间里专注于１种或几种活动、游戏；智力发育落后型为与同龄儿童相比，智力发育较迟

钝）、父母受教育程度（高中及以下、高中以上）、家庭收入（每年≤５万、每年＞５万）、病情严重程度等资料。病情严重程度采用小儿自闭症评定量表评估，该量表Ｃｒｏｎ-ｂａｃｈ’ｓα系数为０．９１，重测效度为０．８７，包括１５个项目，每个项目采用４级评分法分别赋值１～４分，总分６０分，评分＜３０分为非自闭症，评分在３０～３６分，且评分低于３分的项目不足５项为轻、中度自闭症，评分＞３６分且评分高于３分的项目超过４项为重度自闭症。

１．２．４质量控制评估前告知患儿家属本次调查仅为医学研究所用，强调调查结果的保密性，征得患儿家属同意后，使用统一术语指导患儿完成问卷调查。本次共发放６０份问卷，有效回收６０份，有效回收率为１００％。１．３统计学方法采用ＳＰＳＳ２４．０统计软件处理数据。计量资料经Ｓｈａｐｉｒｏ－Ｗｉｌｋ正态性检验，符合正态分布的计量资料以均数±标准差（ｘ-±ｓ）表示，组间比较采用独立样本ｔ检验；计数资料以频数和构成比（％）表示，采用χ２检验；采用ｌｏｇｉｓｔｉｃ回归分析学龄期自闭症患儿家庭亲密度对生活质量的影响。Ｐ＜０．０５为差异有万统方计数学据意义。注：ａ采用频数和构成比表示，括号内为人数，括号外为构成比。

２．３学龄期自闭症患儿父母受教育程度、家庭亲密度

对生活质量的影响将表１中分析结果得到的可能作为影响因素的二分类变量及连续变量作为自变量，并对自变量说明赋值。见表２。将学龄期自闭症患儿生活质量作为因变量（生活质量低赋值为１，生活质量高赋值为０），将表１中分析比较结果Ｐ放宽至＜０．２，建立多元ｌｏｇｉｓｔｉｃ回归模型结果显示，父母受教育程度在高中及以下、家庭亲密度评分低是学龄期自闭症儿童生活质量低的影响因素（ＯＲ＞１，Ｐ＜０．０５）。见表３。表２主要自变量说明；表３学龄期自闭症患儿父母受教育程度、家庭亲密度对生活质量的影响。

３讨论

现阶段，针对自闭症患儿尚无特效治疗办法，多采用行为矫正、教育干预等方式尽可能减少其异常行为，提升其独立生活能力，但大部分患儿仍不能融入社会，生活质量下降。生活质量主要指个体心理、生理、社会功能３个方面状态的综合评估［８］。本研究结果显示，６０例学龄期自闭症患儿中生活质量低３２例（５３．３３％），生活质量高２８例（４６．６７％），提示学龄期自闭症患儿总体生活质量处于较低水平。因此，积极寻找影响学龄期自闭症患儿生活质量的相关因素，并及时给予相关干预措施，对提高患儿生活质量具有重要意义。

本研究多元ｌｏｇｉｓｔｉｃ回归模型结果显示，父母受教育程度在高中及以下、家庭亲密度评分低是学龄期自闭症儿童生活质量低的影响因素。分析其原因为不同受教育程度的父母育儿理念存在一定差异，一般情况下，受教育程度较高的父母更加关注小儿的心理健康，更加注重与患儿沟通与交流，利于逐渐改善自闭症患儿的退缩行为，增加其与外界交流，提高患儿生活质量［９］。家庭是个体身心发展的重要场所，家庭关怀度较低的学龄期自闭症患儿家庭成员间交流较少，患儿难以获得家庭成员的安抚与支持，社交成功体验较少，可进一步降低其对外界文化娱乐及其他社会活动的兴趣，加重患儿自我封闭状况，降低其生活质量［１０］。家庭亲密度评分高的学龄期自闭症患儿与家庭成员间情感交流顺畅，家庭成员间相互支持、相互爱护，患儿能够获得重要的情感支持与心理支持，有助于帮助其逐渐打开内心，改善自闭症状，逐渐融入社会，提高生活质量；同时家庭亲密度较高的学龄期自闭症患儿能够感受到家庭成员对自身的重视与关心，有助于帮助其建立信心，使其更有勇气面对困难与挫折，日常生活中更加倾向于采用积极的方式面对问题，提高其生活质量［１１－１２］。临床应制定家庭康复计划，嘱咐家属不断鼓励患儿，多采取肯定的态度，给予学龄期自闭症患儿正向期待，提高家庭亲密度，以提高患儿生活质量。

综上所述，学龄期自闭症患儿总体生活质量较低，家庭亲密度可对其生活质量产生影响，临床应积极采取对应干预措施，提高学龄期患儿家庭亲密度，以提升患儿生活质量。

【参考文献】

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［２］仇爱珍，刘晓鸣，杨忠秀，等．重复经颅磁刺激联合综合康复训练对自闭症患儿心理及生活质量的影响［Ｊ］．中西医结合心脑血管病杂志，

［３］李婉丽，吴宏伟．缺氧缺血性脑病恢复期患儿家长家庭亲密度适应性与负性情感的相关性［Ｊ］．护理研究，

［４］中华医学会儿科学分会发育行为学组，中国医师协会儿科分会儿童保健专业委员会，儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究项目专家组．孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识［Ｊ］．中华儿科杂志，

［５］王文超，张玉侠，顾莺等．儿童生活质量普通适用核心量表中文版在儿童气管切开术后的信效度分析［Ｊ］．护士进修杂志，

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［７］龚郁杏，刘靖，李长璟，等．改良婴幼儿孤独症量表中文版的信效度［Ｊ］．中国心理卫生杂志，

［８］孙丽娟，朱怡霏．社会支持对孤独症谱系障碍群体生活质量的影响［Ｊ］．重庆大学学报（社会科学版）

［９］周晓强，孙玲，闫春明，等．孤独症患儿的生存质量及其相关影响因素分析［Ｊ］．中国妇幼保健

［１０］童海静，李艳萍，刘博佳．家庭康复护理在自闭症儿童社会交往障碍治疗中的应用研究［Ｊ］．护士进修杂志，

［１１］罗大佳，刘敏，于晓玲，等．家庭功能对矮小症患儿健康相关生活质量的影响［Ｊ］．中华现代护理杂志，

［１２］刘国艳，李洁旋，肖丽梅，等家庭亲密度在家庭情感表达与幼儿行为间的中介作用［Ｊ］．中华行为医学与脑科学杂志