一个妈妈的来信：慢下来的勇气

文章来源：诺爸说；ID号：nuobashuo

前几天一个妈妈在调整状态的过程中给我写了一封对于之前诊断和过往经历的回忆和总结的一封信，虽然妈妈也才刚刚入圈半年左右，孩子也并没有算是能够达到彻底退圈的程度，但是妈妈当时问诊的经历，以及后来的改名事件，加上之后的心态调整，我觉得有一些心路的变化能够给与大家一些参考。

也很感谢慢慢妈妈同意将自己的这段历程分享出来。也谢谢愿意发声的各位。

原文：

一、确诊经过

永远忘不了确诊的那一天2020年8月6日。前期因为孩子没有语言，我咨询了一个幼儿园老师朋友，她给我举了一个语言发育迟缓的小朋友的例子，建议我们去医院找专业医生评测。

我和爸爸带孩子去了省级妇幼保健院，诊断了四轮，每轮都大概七八分钟。第一轮在一间四周白墙的小诊室里，医生让孩子根据自己的指令做动作，翻书，搭建积木，拿笔画画等，孩子不执行，让我把孩子送出去后再进去谈话，我看她神情肃穆，让我非常紧张，就让爸爸进去了，爸爸出来后说医生怀疑孤独症，填了评测量表。

我抱着孩子呆在那里，当时眼泪就下来了，这时孩子在我怀里伸出手摸我的头，当时吓傻了，没觉得这是孩子对情感的回应；第二轮在一间有一些玩具的较大诊室中，医生给了孩子一辆玩具车，孩子拿起玩具车转轮子，问我孩子是不是经常旋转，我说这不是正常的吗？他现在不是就处于旋转图式阶段吗？医生没说话。又拿出蒙氏教具让孩子摆圆形，方形，三角形，并让我下指令，孩子摆不上，也不听我的指令。她让我下指令问孩子灯在哪里，孩子确实也没有理我。

进入第三轮诊断又是在第一次诊断的小房间中，拿出瓶子让孩子拧瓶盖，孩子可以做到。又拿出小珠子和小瓶子，孩子把小珠子放进了小瓶子中。医生说根据爸爸前期填的量表分数显示孩子不是孤独症，但你们理解可能有偏差，我们再现场做一次。现场做时，根据医生的解释，我们更正了一些答案，最终显示孩子是孤独症。

快离开时候，孩子看了医生一眼，医生说："他看了我一眼，应该不是重度的，你们下午再带到专职心理医生那里看看吧。"这已经是我整个一早上听到的最安慰人的一句话了。

下午在心理医生办公室里进行了第四轮诊断，诊室透明隔间里的小朋友在拼图，孩子看到西瓜拍打玻璃想要拿。医生让我们坐了过来。当时旁边有一个小朋友头戴仪器，眼睛盯着电脑屏幕。

我孩子也一直盯电脑屏幕。医生让关闭电脑，孩子的注意力还是没有回到医生身上，转而把手伸进了桌子上的一个洞，医生用手盖住了洞，孩子没有看向医生，只是努力试图把医生的手拿开。

紧接着医生打着哈欠发话了(无力吐槽，只因为当时我太紧张了，所以对她的哈欠慵懒记忆深刻)：你这个孩子应该是…(孤独症)，不是从语言的问题，语言只是交流的工具，他没有沟通意愿。

边说边翻看前面的诊断，又说：我们四个人都判断你这个是的，应该是确定的。你们赶快开始干预吧，去找省康复医院的***。因为我堂姐的孩子当时也让去做干预，但是我堂姐没做，孩子2岁8个月开始说话。

我想能不能观察一下再做干预，就问医生：干预的效果跟干预的早晚有关还是跟干预时间的长短有关。她回答：都有关系。尽早开始干预对他只有好处没有坏处。听到这个回答，我和爸爸打消了观察观察再去干预的想法。第二天就带孩子去了康复医院开始干预。

二、踩过的坑和认知迭代过程

1.生物疗法。我和爸爸上网查阅了大量信息，看到粪菌移植和生物疗法时，我们当时是想试一试的。当时的认知认为孤独症是疾病，生物疗法是基于科学的治疗方法。我还加了一个生物疗法的妈妈群，那是我ASD第一个群，那段时间那个群成了我的信息和焦虑来源。刚看到禁食时候，我是深信不疑的，还买了一本台湾出版的书《营养的力量》，准备实践的，感谢我的懒惰和我娃的挑食，终于因为禁牛奶和小麦基本他就没什么能吃的了而作罢。

2.改名风波。确诊那天我和爸爸抱头痛哭，但我俩在看了大量信息后认为与其怀疑，不如想想应该怎么帮助孩子。可能是因为接受的太快了，不是真正的从心底接受这个事实，八月底的时候，负能量聚集爆棚，一家人都处在极度焦虑中。这时有好心的亲戚提醒我婆婆让我们把屋子收拾一下，给孩子改个名字。

我素来是不信这些的，孩子爸爸是个连中医都不信的人，在当时那个情境中，不知怎么的就去照做了。其实算命先生说的一点也不准，他说我娃大病没有，小病不断，身体不好。其实我娃到一岁九个月时只得过一场水痘。

他说孩子调皮捣蛋，其实那会儿我娃不爱理人，很安静。我直接说了医院的诊断，算命先生听都没听说过孤独症，顺水推舟说孩子孤独得很，名字没起好。说我们孩子属狗，名字里不能有"日"，在一番查阅折腾后龙飞凤舞的在一张红纸上写了几个名字，让我们挑选。人在极度焦虑的情况下真的连选择的能力都不具备了，算命先生直接给出了一个新名字。

又给了剪成小人状的一沓纸，交代回家操作一番。就这样轻松的1200大洋赚到手。而我们一家，痛苦并没有丝毫减轻，路上我问爸爸，改不改？爸爸红着眼，哽咽着说：我现在已经不知道要怎么办了，虽然我不信这些，我却一直在努力说服自己，只要是对孩子好的，我都支持。

但是我想问，这些人真的是神佛的代言人吗？你这里找了一个，我大姨还找了一个，我想问哪个人是真正的代言人，怎么分别？我一时无语，心里五味杂陈，不知道怎么回应。我都忘了是怎么回到家了。

第二天在讨论怎么给孩子改名字时，似乎理智才恢复了一些，我问爸爸：这个"朝"字里面也有"日"啊，而且"稀"字不是意味着娃更稀有，孤独了吗？给算命先生打电话，他解释："朝"里的"日"两头出来了，不算"日"。我说：那"稀"不是更孤独了。

他可能怕我要退钱，赶紧说：我再给你起几个。这时候我突然顿悟了，哪有什么神算子，算命先生就是个养家糊口的职业，算命就是想算命的那个人的内心戏。

对应孩子总是懒洋洋的，回想孩子之前的名字，其实也就是指希望孩子能够开开心心长大和发展)。我现在越发喜欢孩子这个名字，"有舍有得"这句话需要我不断这样暗示自己，庆幸当时没有糊涂改名。

3.信息甄别。用信息海洋来形容自闭症的相关信息一点都不为过，因为病因不明，治疗方法确实是"百花齐放"，更加是妥妥的"百花争鸣"。我先后买过某so渔计划(直接看不进去)、某米家长培训班(半天理论，半天实操，爸爸参加的理论学习，我没有发言权，但是我很后悔买他的线上督导课，说实话没有什么用)、某爸幼小班培训(也没看进去，说实话这个内容比某so好多了，但是这个时候知道了诺爸，听了诺爸的喜马拉雅专辑，再看了诺爸未出版的文章后，再看到一些很有目的地训练，心里不免有些排斥，当然也是因为"懒")。

4.家庭统一战线。因为我是体制内，较为稳定，爸爸有证书可以挂证。所以我和爸爸决定，我继续上班，爸爸负责孩子干预。回想孩子在医院干预的那段日子，真得感激全家的同频共振。爸爸早上带孩子去医院陪上音乐游戏课，下课把孩子交给姥姥姥爷，回家看书复习备考。下午由姥姥姥爷把孩子带去医院上"个训课"，晚上再由爷爷奶奶接回我们家。这样运行了大概三个月，接触到诺爸后，我们就放弃了医院所谓的干预了。

在这里我还要感慨一下我那通情达理，不轻易向命运低头的婆婆的第六感(当时我却认为她接受不了事实)，婆婆说：我孙子没问题的，他只是还没开窍，等开窍了会追赶上来的。

三、目前状态

目前我家慢慢小朋友(我把他小名改成了慢慢，希望暗示我自己慢慢来，不要着急)对人的关注明显增多，语言上会说：要~泡泡~干干(葡萄干)。虽然还是很慢，但因为听进去了诺爸说，没有再恐惧焦虑过孩子的能力发展。但我发现自己走向了另一个极端，开始看1发展出来后的一些理论，但我的孩子0到1还没发展出来。我需要警醒~

流水账想到哪说到哪写了这么多，也算是一个走了一圈弯路的妈妈的之前的心路历程的分享，希望对大家能有所帮助，一起加油，等以后有机会再和大家分享孩子的变化和进步。

全文完

——by慢慢妈妈

诺爸聊聊父母带孩子走出来的几个必要条件

虽然孩子的能力还没有达到让父母完全放心的程度，但是父母能够真的从这次创伤事件中走出来了，并且愿意承担起一个妈妈，和爸爸的责任和意义了。孩子未来的发展路径，见过了这么多家长，我心中觉得慢慢走出来，也只是一个时间问题。

因为我认为的陪伴孩子走出来的几个前提要素，慢慢父母几乎都已经具备，即使在之后过程中会遇到孩子成长的一些问题和挑战，我相信他们也会能够以积极的有爱的方式去面对，反而能够借助这些机会，帮助孩子，和自己一同成长。

关于改名，烧香，拜佛，神婆这些，其实背后的逻辑其实更多是心理暗示的力量，就是当我们相信某个关键甚至是神秘因素，能够让我们安心时，我们自己冷静下来，不再过度焦虑，过度反应时，我们的好的状态和情绪反而能够将事情向好的方向上带动发展。

最常见的是孩子半夜大哭，很多家长会找神婆“叫一叫”，过不了多久孩子就安静正常了，其实孩子本身很敏感，情绪也很强烈，白天如果看见一些恐惧的事情，在夜晚梦境中这段创伤记忆闯入脑海时，孩子分不清现实与梦境，就崩溃的大哭，要哭好久。我和诺妈经历过太多孩子的这种状态，之前每个月都会有几次，甚至有时哭三个小时以上，喉咙都哑掉，后来，随着孩子的安全感越老越好，情绪承受能力越来越强，表达能力越来越好之后，这种状况就慢慢好转消失了，现在偶尔出现，他也可以和我们描述他的梦境，以及之前在幼儿园或生活中，到底经历了什么。

最后简单和大家总结一下，我认为要想带孩子走出来的几个重要的先决条件：

1.父母能够在巨大恐惧和压力之下，意识到自己的情绪状态对于孩子的影响，能够试着平静下来，去思考，去选择，给孩子构建该有的正常成长环境。

2.夫妻互相支持，互相理解，愿意沟通，而不是互相指责，或者逃避，甚至是认为都是对方的错，或者对方的基因等等。愿意一起共同努力。

3.愿意勇敢的承担起作为父母的责任，这一点说起来很简单，但是真正能够去在生活质量，自己的未来前途，自我价值实现，与孩子的未来冲突时，愿意承担起陪伴，抚养孩子的责任的家庭并不多。我并不是提议裸辞，而是希望大家能够明白，孩子的成长和发展，我们无法依赖别人，若我们自己不想做父母，不敢做父母，我们自己不愿意成长，我不愿承担起该有的责任了，这个不会表达，逃避，敏感，情绪强烈的孩子就真的没有人能够包容和理解他了。父母的家庭陪伴是孩子走出来的最重要的基础。

在国内呼吁家庭陪伴的声音少之又少，但是其实在国外，不管是ABA，地板时光，早期丹佛，RDI，SECRTS，还是其他流派，其实都是家庭干预指导，父母才是孩子的训练实施者，几乎很少所谓的机构训练（即使有也是少数公立，作为指导）。

但是，国内却是机构林立，甚至各种三甲，莆田系医院，各种神奇疗法，特效药都来插一脚，毕竟这个圈子家长需求绝对刚性，付费意愿强。

但是如果父母不承担其该有的责任，认为是孩子有病，用治疗和训练的方式去对待孩子，这其实是一个悲剧的开端。

忽然聊到这段，该说的不该说的，都说了，就加一句吧，个人观点，仅供参考，大家自己思考判断。

4.父母自己的成长才是孩子成长的基础，樊登有本新书：陪伴孩子终身成长，其实这件事适用于所有的孩子，孩子的成长并不是靠着物质条件和各种兴趣班，补习班，学校堆叠而成的。

一个人未来的性格，看待世界的方式，影响最大的人一定是他的妈妈和爸爸。所以能够让孩子感受到我们对于这个世界的态度，能够有一颗强大的内心，让孩子有兴趣有热情去探索世界，去发展自己的人际关系，我们是需要先成为孩子的榜样的。

做父母这件事其实是这个世界上最难的事，所需要的的耐心，付出，情绪，智慧，视野高度，远远比我们想象要多的多。

我们能够去理解孩子发展过程中的各种状况，并且坦然的去面对，去帮助孩子看见更好的处理方式，给他创造更好的体验和环境，孩子才会在这土壤之中慢慢长大。

关于我认为带着孩子走出来的父母所需要的能力，我以前在文章中写过，我直接贴过来。

我眼中父母带孩子走出来需要具备的七种能力：

母性敏感性：是指母亲能敏锐地感知到孩子的内心世界，及时地察觉到孩子的内在反应，并迅速地采取有效的方式回应孩子。（放下手机，多感受下孩子的内心）

强大的内心和情绪调节能力：拥有能够面对和调整自己极度焦虑的负面状态和情绪，不让这些情绪影响好伤害孩子的能力。（是否你发现你开心的时候孩子也开心，配合意愿表达意愿就好些）

恰当的表达示范引导能力：能够根据孩子当下的能力，给与适当的旁白和解答，并且鼓励和引导孩子动手和示范模仿的能力。（让孩子有更多的生活体验，逐渐找到沟通表达的乐趣）

有趣的玩和丰富生活的构建能力：能够发觉孩子的兴趣点，并以此拓展和带着去丰富感受更多有趣玩法的能力。（玩比教更重要）

和谐健康的家庭氛围：父母至少每周能够有一次深入交流，互相成为对方内心的精神支持。至少不在孩子面前争吵，生气。能够让孩子感受到，父母之间的对于对方的爱和关心。（别拿自己的不幸再伤害孩子）

走出封闭的社交能力：能够经常带孩子下楼，去小朋友多的地方走动，并且和其他家长交流，并尝试逐渐帮孩子发展固定玩伴的能力。（社交初期考验的是父母，不是孩子）

自我反省与调整能力：能够定期回顾和反思自身的情绪状态，日常安排，与孩子相处的细节的能力，对于自身的问题，能够用开放的状态进行自我反省，并且尝试调整的能力。（改变自己，才能改变孩子）

最后的最后，也希望能够勇敢起来，能够在焦虑绝望的当下，逆流而行，相信自己作为母亲和父亲的力量，相信孩子，和他一起重新开始一段属于他的童年，属于你的真正的生活。共勉。

愿所有的孩子被温柔以待。