在过去的300多天里,他们倾注了全力,以不那么整齐却充满坚持的步伐,为的就是在刚刚落下帷幕的杭州亚残运会上展现出最真挚的努力。开幕式的暖场表演让在场的众多观众动容,那是一支由孤独症儿童和其他心智障碍者组成的啦啦操表演队伍。
这场特殊运动会于10月28日下午在温州肯恩大学举行,专门为孤独症人士打造。对于现场的80名特殊“运动员”们来说,体育已经变得不再一样:它意味着勇敢、参与、融合……

“至少这个时候,他们并不孤独。”温州市鹿城区同星园家长互助协会秘书长钟素芳感慨万分。
曾经,社会的误解与偏见,家庭的封闭与沮丧,使得孤独症人士变得更加孤独。如何让他们不再孤独?这场特殊运动会背后,汇聚了越来越多的关爱与勇气。
穿上跳袋完成袋鼠跳;把沙包扔到指定圈子赢取积分;站在数米外套圈赢取奖品……通过经过专业康复老师多次调整和规划的比赛项目,精准匹配了不同年龄段心智障碍者的能力水平。在志愿者和家长的耐心指导下,大部分参赛者都能顺利完成动作,即便动作完成得不够漂亮,也能收获热烈的掌声。
“现场氛围太好了,从来没有这么开心过。”一位来自安徽的新温州人高女士为自己的孩子鼓掌打气,为他顺利通过每一个关卡而欢呼。她告诉记者,参与这样的集体活动,孩子们不仅可以体验到运动的快乐,更能提升在集体活动中的适应能力。
为了这场特殊运动会,温州肯恩大学提供了场地,60多位学生志愿者提供赛事服务,同时提前设计了现场装饰品、奖牌和奖杯;温州市体育彩票管理中心、温州市鹿城区红十字会、温州沙龙音响视听科技有限公司、温州市欧品尚经贸有限公司等单位也纷纷给予了支持;大学生舞蹈队和孤独症青年乐队联袂上演了温情而不失精彩的运动会开幕式。
“平时很羡慕普通的孩子都可以参加学校组织的运动会,孩子因为特殊性很难融入,这场专门为他们定制的运动会,感到非常温暖。”“过去总觉得周围人看我们的眼光有些异样,我们也就习惯把自己封闭起来,如今看到这么多志愿者围绕我们转,我们没有理由再封闭自己。”“放下顾虑,勇敢地面对,才有利于孩子成长。”……
现场的加油声不断响起,既是为了场上的心智障碍者们,也是为了在场的家长们。笑容洋溢在每个人的脸上。我们期待能有更多类似的活动,成为他们最真挚的心愿。
然而,除了到场的参与者外,还有一些家长在报名和犹豫中反复纠结,最终选择了后者。
“报名时,我们专门提醒参加活动的心智障碍者家属,现场的一些画面可能会通过媒体和网络传播。”钟素芳告诉记者,一些家长因此打起了退堂鼓,尤其是一些小龄孤独症人士的家长,他们不希望其他人知道自己的孩子是孤独症人士。
相似的情景也在鹿城区同星园家长互助协会的多个家长微信群中出现。尽管有一千多名家长,但平时活跃的也就只有三百来人。
“从发现自己的孩子是孤独症人士,到接受现实,这是一段非常艰难的过程。”温州沺心儿童发展中心负责人叶海静也深有体会。每当有家长把孩子送来康复时,往往还需要安排心理老师安抚家长的情绪,进行思想上的开导,因为很多家长总是抱着期待会发生奇迹的心态。“确实,孩子经过康复训练后,会有明显的改善,甚至一些能力强的孩子与正常孩子几乎没有太大的区别,但这毕竟是小概率事件。”
在鹿城区残联相关负责人看来,这场特殊运动会的另一个意义在于鼓励心智障碍群体在日常生活中更多地参与体育运动,主动融入社会。
以温州市鹿城区同星园家长互助协会为例,近年来,该协会通过邀请专家讲解孤独症知识、帮助疏导家长情绪、对接社会资源以支持孤独症人士就业等各种公益活动,让更多人了解到孤独症人士的需求,为他们融入社会创造了更多的机会和平等的环境。
“越来越多的家长开始选择面对现实,勇敢地走出去。”钟素芳说。
然而,在面对融入社会过程中的各种困难和挑战时,孤独症人士及家长勇敢地走出去的同时,更需要社会进一步敞开怀抱。
首先,需要更早的干预。在早期时,孤独症孩子们一般被认为只是“语言发育迟缓”,再过几年就会赶上其他孩子;然而,实际情况往往是到了学龄或更大年龄时,家长才真正意识到孩子的发展与众不同,这样的时机已经错失了最佳的干预期。如今,许多地方开始建立早期筛查网络,推动儿童孤独症筛查。
其次,需要提供更好的教育。当前,推动孤独症儿童与普通孩子一起接受教育、共同成长的融合教育模式,被公认为促进孤独症儿童持续康复的有效途径。然而,在一些地方,孤独症孩子们在普通学校里面临“排挤”、缺乏专业资源支持等问题仍然时有发生。今年8月发布的《温州市特殊教育普惠发展三年行动计划》明确,将优化特殊教育布局,以县级为单位逐一核实适龄残疾儿童青少年数据,“就近就便”为3-18周岁适龄残疾儿童青少年提供优质特殊教育服务,逐步建立助教陪读制度,丰富孤独症儿童教育课程资源,加强孤独症儿童教育及康复教师培训。
最后,需要提供更多的就业机会。近年来,对孤独症群体的关注度日益提升,但更多的关注点依然集中在小龄患者身上,而实际上许多大龄或成年孤独症患者因早期的康复干预条件限制,总体能力水平偏低,面临着严峻的就业挑战。幸运的是,这个僵局正在逐渐打破。今年5月,中国精神残疾人及亲友协会主办了“有故事的面包”孤独症青年及家庭就业创业论坛,温州壹星酿烘焙店成为全国支持孤独症青年就业的典型。各地也在展开更多支持就业的探索。
当越来越多的关爱与勇气聚集在一起,距离孤独症告别“孤独”的日子,也将越来越近。