石建莉博士科普|自闭症预后情况如何？如何设立预后目标？

今日科普：自闭症预后情况如何？如何设立预后目标？

一、什么是预后？

在医学上，"预后"是指根据经验预测的疾病发展情况。

预后分为自然预后和干预预后，疾病预后与患者的治疗时机、疾病或疾病的发生程度、医学水平、合并的疾病、医生的个人能力、体质、年龄、患者是否正视疾病或对疾病的认知能力、是否继续治疗等诸多因素有关，所以疾病预后有些是不可抗拒的，例如年龄体质等。有些是需要通过早期干预才可以降低患病或致死致瘫风险，或通过早期干预改善症状的。

干预预后是医生根据临床症状或影像、化验等途径获取患者病情信息，掌握病因、病理和病情程度等方面之外，重要的是要根据治疗时机和方法结合治疗操作中所发现的新情况，结合当前临床医学干预水平、临床经验来预测判断疾病的近期和远期疗效、转归或进展恢复的程度，后续所需要的治疗时间和程序。包括如何康复，干预治疗后遗留的症状、体征和并发症等其它异常的发生或消失及死亡。也包括提供时间线索，如预测某段时间内发生某种疾病的可能性。

二、自闭症预后的情况分类

1.程度重，成人后生活无法自理

这类人情况比较严重，生活不能自理。要么需要待在家里由监管人照顾，要么需要送到成人托养机构专门照顾。

一种是本身属于重度自闭症的，通常伴有比较严重的生理疾病，这类孩子相对比较早就会被发现。另外，在母体怀孕期间，孩子就可能受到过某种环境因素的刺激。这类孩子的预后确实不太好。

另一种就是在诊断时候并不十分严重，但没有经过科学的干预，连最基础的生活自理也没有被教育过。这类孩子长大后与同龄孩子的差距会越来越大，不会自己照顾自己。

2.生活能自理，社交障碍明显

这类孩子比较常见，居家比较多，因为没办法出去工作。主要是需要和父母在一起，不用过多照顾，但出门在外不能正常沟通。

他们吃喝拉撒可以独立自理，但是不知道如何与人交流。有的是没有语言，有的是有语言但也不会表达自己。比如，迷路了不知道如何问路，如何回答别人，无法与人沟通，也听不懂别人稍微复杂一些的话，社交障碍很明显。主要原因是没有经过科学的干预。

3.社交障碍得到很大改善，学习障碍自然存在

这类孩子干预得比较好、比较科学，行为和情绪问题都可以控制得比较好。只是他们对于学习不是很感兴趣，接受程度比较慢。

这类孩子，长大以后可能不适合从事脑力劳动方面的工作，可以外出从事一定的劳动工作，但是需要一定时间的职业培训。他们更适合于超市、餐馆等这类偏向体力劳动方面的工作，比如在超市摆货架、洗车、烘培等。他们可以照顾自己，工作和生活都可以独立。

美国对这种孩子是有职业培训的，通常是在14岁以后，每周接受3-4次培训，培训3到4年，培训的职业范围要广一点，除了基本的简单工作，还有修车、木工等。

4.社交障碍得到很大改善，不存在学习障碍

这类孩子属于康复最好的情况，和普通孩子一样也能考上大学，完成学业。可以从事一些对社交要求不是很高的工作，例如程序员、计算机、矿业、工程、画画、音乐等等，他们的生活和工作基本没有问题，可以很好的融入社会。具体情况可以分成两个小类。

一类是与普通人相比，看上去似乎有点奇怪，有点怪癖，但是他不完全符合自闭症的诊断，没有社交障碍，这类人生活自理没有问题。

另一类是外人看不出来有什么不同，只有与他们非常亲密的家人，才会知道他们在某些方面还存在一点点的缺陷。

三、如何选择预后目标？

家长要正确评估认识孩子的程度，根据孩子程度选择合理的目标，根据阶梯计划进行干预。

1.如果孩子是重度，康复目标是让他能生活自理。

2.如果是中度、轻度甚至高功能的自闭症孩子，目标是达到第四级，社交障碍得到改善，同时还能自己学习。

家长们当然希望孩子的预后可以像第四类那样康复得比较好。但罗马不是一日建成的，干预是需要持续努力的，自闭症孩子的康复干预需要有阶梯规划。

第四类康复得比较好的孩子，我通过与他们的家长、康复师的沟通了解到——这些孩子之所以可以康复得比较好，主要取决于家长在康复过程中十分用心。当然，也不可否认，这些孩子本身属于中度或轻度类型。

这些家长不相信命运的安排，非常积极主动地学习各种自闭症相关知识，并对自闭症领域保持持续地关注，与时俱进，就如同专业人士一般。他们对于康复师也有自己的评判，如果认为康复师的专业知识不如自己，就会要求换掉。因为美国的机构还有很多公立性质的，家庭不需要承担费用，但是效果没有私立的机构好，这些家长会将公立和私立结合，愿意自己出钱，选择适合自己孩子的机构。总体而言，这些家长能够在孩子的康复过程中有自己的主见，主要就是因为他们自己会积极地学习，把自己变得非常专业。

TIPS：阶梯计划

1.我们先解决自闭症孩子吃喝拉撒睡方面的问题，治疗孩子的胃肠道疾病、去除癫痫，治疗多动症等自闭症常见共病。

2.学习《沟通伙伴》课程。家长在孩子诊断后，一定要学会如何正确地带孩子，如何与孩子沟通，如何与孩子玩，避免犯错，因为这些错误会影响到孩子的进步。在《沟通伙伴》课程中，我们会学到与孩子相处的一些原则、语言发育的基本规律、出现行为问题我们如何处理、这些行为问题产生的原因主要来自哪里等等，这些内容对于孩子的康复都十分重要。

3.学习《自闭症谱系障碍学习风格》这门课，这门课在中美星星桥叫《LSP总论＋LSP幼龄系列》，教孩子如何对人感兴趣，主动观察人、主动模仿人，能够从多个人身上获得社交线索，行为和思维上都避免刻板，让孩子具备共享控制的能力，训练孩子学会启动互动、维持互动、应答互动。当孩子具备这些能力之后，孩子基本上可以进入幼儿园了。

4.进入到教语言的阶段，我们首选加拿大hanen语言中心的教学理念和方法，从熟悉孩子的感觉偏好开始，在互动和玩耍中逐渐加入语言，正确回应孩子。通过视觉参照和结构化教学增加词汇和扩充沟通内容。

5.当孩子已经可以说句子以后，通常是在4-5岁阶段。孩子已经具备一定的理解能力之后，我们才开始真正加入社交能力教学。如4-7岁应该教怎样的社交能力，8-10岁阶段应该用哪些教材，11-13岁阶段又要用哪些教材，甚至进入到青春期之后选择哪些教材。

自闭症孩子的未来如何，家庭影响起着决定性的作用。所以家长要不断积极地学习，不断积极地干预，争取让孩子恢复得更好，直到融入普通人的生活。