文章来源:【公众号】带上孩子去户外 go;ID号:gh_6f3a2676705b
为什么干预的核心是家长、不是孩子
1,家长的核心决策者地位所决定
家长是核心决策者,孩子是决策接受者,
从孩子感觉不那么”正常“开始,家长决定去哪里诊断,找哪些专家诊断,
选干预方法,方法繁多,既有不靠谱的方法,也有相对科学的方法,家长要做出决定,
去机构干预,家长要决定如何考察机构、去一家还是几家机构干预、上哪些干预课程,
上幼儿园,家长要决定上哪家幼儿园,是否要跟园方坦白,要怎么说,
上小学,上特校还是上普校,是否要办随班就读,是否需要陪读,是否跟学校坦白,该怎么跟学校说,面对霸凌怎么办。。。
上中学、上大学,同上,
就业,学业结束后,是待在家里还是尝试就业,是支持性就业,还是跟普通人一样完全就业,
孩子的养老,我们家长走了之后,孩子怎么办?
。。。
以上诸般事宜,说小不小,说大不大,都是孩子人生发展的重要里程碑,我们家长都是主要决策者。
2,谱系问题的复杂性所决定
自闭症仅仅是教育孩子的问题吗?当然不是,笔者从一名菜鸟家长一路跌跌撞撞走到现在,深感问题的复杂性:
谱系问题既是教育教导培养一名特殊孩子的问题(既要遵循一般孩子发育发展的规律,又要考虑到谱系孩子的特殊性),
也是亲子关系问题(我们应该跟孩子建立何种关系?控制与被控制?服从于被服从?尊重与被尊重?),
也是家长自我发展的问题(是否把所有的时间投入到孩子身上,是否丧失了自我,只是某某的爸爸妈妈而忽视了做自己),
也是家长如何保持积极心态的问题(我们是养成一种感恩感谢的心态,还是认为社会他人都欠我的,别人帮助我是理所应当的?),
也是如何调节家长心理健康问题(谱系娃家长抑郁症和焦虑症高发),
也是如何维系夫妇感情、家庭和睦问题(谱系家庭离婚率高企),
也是如何包容、支持社会弱势群体的问题(涉及整个社会的发展、包容进步、相关政策制定),
也是一个经济问题(干预一个谱系儿童需要高额花费,而且往往需要一名家长全职带娃,我们是否要衡量投入产出比),
也是一个如何科学面对“自闭症”的问题(自闭症是否能完全治愈?是否以“摘帽”为目标?)
。。。
以上诸般问题,都需要我们家长去面对、去解决。我们家长都是普通人,都有七情六欲、都有脆弱的一面,面对诸多压力也会不堪重负,面对谱系问题,不是“孩子好、家长好”,而是“家长好,孩子才能更好”。
3,路在何方
笔者一直主张,"干预的核心不是孩子、也不是机构(不是说机构不重要、机构是相当重要的),而是家长"。
我们需要的是以家长为核心的干预之路,通过家长减压、家长专业、家长赋能、家长互助来实现。
1)家长减压,通过各种支持措施切实减轻家长面临的压力和负担
培养孩子自理自立,减轻养育负担;
办理残疾证&阳光宝宝卡,减轻经济负担;
办理随班就读,减轻教育负担;
培养孩子良好行为规范,能被社会普通群体接纳,减轻心理负担;
2)家长专业,通过家长进行专业的培训和学习,倒逼机构进步,家长也能更好的教导孩子
家长对自闭症有正确的认识,知道哪些属于有效的干预方法;
家长对自闭症的干预有合理期望(有效干预方法会让孩子持续进步,但仍存在天花板),不存在不切实际的幻想(如把孩子完全干预成一个普通人);
能够评估机构干预方法、干预效果,促进机构进步;
在日常生活中用正确的方法对孩子进行有效教导;
3)家长赋能,虽然家有特殊孩子,仍然倡导家长要有自己的生活、过出自己的人生
倡导家长有自己的工作、
倡导家长有自己的社交圈和兴趣爱好,
倡导家长有自己的生活,健全自己的人生,
倡导家长培养积极的人生观,养成健康的心理状态;
4)家长互助,
孵化家长互助小组,
家长信息共享,
建立家长组织,通过家长组织逐渐改变公众意识、引导政策制定,
建立社群和志愿者网络。