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自闭症儿童家庭早期干预

来   源:南京琉璃杉(南京市秦淮区)
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摘   要:结合以上两点,在自闭症的治疗之路上,学者们提出了“家庭早期干预”的概念,即“在家庭范围内,对学龄前有发展障碍或可能有发展障碍的儿童进行教育、康复训练、营养保健的一系列活动”,自闭症儿童的家庭早期干预旨在促进儿童身体、心理和社会适应等方面的发展,为其进入普通教育机构以及融入社会创造条件。
关键词:地板时光,应用行为分析,孤独症,自闭症,认知,辅助,模仿,语言障碍,游戏治疗,特殊教育,ABA,ABA训练,floortime,儿童语言,康复机构,康复训练,感统,感统训练,感觉统合,感觉统合训练,早期干预,生活自理,社会交往,结构化,结构化教育,统合,统合训练,自闭症儿童,自闭症家长,自闭症干预,自闭症康复,自闭症康复训练,自闭症患者,自闭症治疗,自闭症的治疗,行为刻板,言语障碍,认知能力,问题行为

文章来源:【公众号】关爱自闭症Autism;ID号:Guang_Autism

引言

自闭症,又称孤独症,是一种特殊类型的广泛性发展障碍,以明显的社会和沟通技能缺陷及刻板的兴趣和模式为行为状态,最早由美国学者堪纳(Kanner)于1943报道。自闭症病因可能与遗传、发育、围产期并发症和心理因素有关。患病儿童三岁前会表现出语言和沟通能力发展迟缓,不愿与人交流,整天沉浸在自己的世界,多数孩子生活自理能力差,学习有明显障碍,兴趣狭隘、行为刻板严重的还会有自残或暴力的倾向。

1943年Kanner提出自闭症的定以后,自闭症以其独特的症状引起了众多研究人员的关注。人们一直认为“社会化”是人类共有的倾向,在这个竞争激烈的社会里,自闭症儿童与普通人群的“格格不入”勾起了人类好奇的本能,精神病理学、心理学、教育学、医学等这些专业领域的专家投入自闭症领域的精力也日益增加。在探究自闭症成因的过程中,各专业人员越发被自闭症吸引,同时也在努力丰富自闭症研究理论和探究自闭症治疗技术。近年来针对自闭症的治疗技术主要有:药物治疗、感觉统合训练、游戏疗法、音乐疗法、运动疗法、应用行为分析法(ABA)、结构化教育法TEACCH、地板时光(DIRfloortime)、人际关系发展干预法(DRI)等。但是在自闭症患者障碍表现、障碍程度不一致、自闭症成因未有定论的背景之下,我们很难形成一套自闭症儿童的干预方案。

一、自闭症家庭早期干预的重要性

无论在何种自闭症干预过程中,家庭辅助干预的实施直接影响着教育训练的成败。基于自闭症儿童缺乏与外界的感情、言语交流,家长成为了他们第一信任与亲近的人,家长和子女之间易于沟通,针对性强,可以有效的进行因材施教,遇物而诲。家长个人因素、家庭氛围、家长教育自闭症儿童的能力、以及家长对自闭症儿童的态度与安置都会对儿童的干预产生重要影响。因此家庭干预是自闭症儿童治疗之路必不可少的环节。

此外,经验显示,通过及时有效的教育训练和帮助,多数自闭症患者可以得到改善。早期确诊对患儿的治疗意义重大,一旦父母发现宝宝有自闭症倾向一定要尽早就医,早干预。通过早期干预使自闭症儿童恢复正常或接近正常,使其智力、社交能力、语言表达能力、生活自理能力等得到不同程度的提高,若错过了早期的最佳治疗时期,自闭症患儿就可能一辈子生活在封闭的自我世界里。

结合以上两点,在自闭症的治疗之路上,学者们提出了“家庭早期干预”的概念,即“在家庭范围内,对学龄前有发展障碍或可能有发展障碍的儿童进行教育、康复训练、营养保健的一系列活动”,自闭症儿童的家庭早期干预旨在促进儿童身体、心理和社会适应等方面的发展,为其进入普通教育机构以及融入社会创造条件。自闭症儿童的家庭早期干预是自闭症儿童的康复治疗中尤为重要的一部分。自闭症儿童的早期干预离不开家庭的配合,家长的干预应在儿童早期就开始进行,两者有效结合才能为自闭症儿童的干预开辟更广阔的天地。

自闭症儿童的家庭早期干预的重要性:

从儿童角度来看,它不仅对儿童的缺陷进行早期补偿和矫正,帮助自闭症儿童形成积极的心理品质,还能训练儿童掌握必要的社会技能和习惯;

从社会层面来看,自闭症儿童家庭的早期干预在一定程度上减轻了儿童对社会保障机构的依赖,减轻社会的负担,同时,由家庭负责部分儿童的早期干预项目,也为社会节省了一定的训练经费和设施;

从家庭层面来看,对自闭症儿童进行家庭早期干预,一方面节省了家庭寻求外界训练机构治疗的花费,另一方面,也为自闭症儿童和父母之间建立良好的的亲子关系提供了更广阔的平台。

二、自闭症儿童家庭早期干预的工作模式

我国目前还没有一个成型的家庭早期干预的工作模式或计划,近年来我国比较熟悉的国外的家庭早期干预计划有:个别化家庭服务计划(IFSP)、波特奇计划、海勃尔的密尔瓦基大纲、列维斯坦早期干预大纲、高登早期干预大纲、堪恩斯早期干预大纲等。虽然这些家庭早期干预计划形成的年代与文化背景与现代的中国有较大差异,但从他们的内容与实施步骤来看,这些计划还是很值得我国借鉴的。自闭症儿童家庭的早期干预模式也可以借鉴以上几种家庭早期干预计划,形成我国特有的自闭症儿童家庭早期干预模式。本文主要提出以下两种工作模式:

(一)训练人员或教师家访模式

此模式参照波特奇计划和海勃尔的密尔瓦基大纲的家访制,训练员或教师家访,教授自闭症儿童的母亲如何训练孩子,与家长一同制定常规训练、测试儿童水平、提出新的活动、测定儿童基线,为家长做示范教学、纠正家长的错误,并且定期对家庭的早期干预效果进行评估,讨论家长所遇到的问题,及时修正训练安排。这些教师或训练人员还应帮助自闭症家庭收集有关自闭症治疗与法规的最新信息,与自闭症家庭成员分享。

近几年大家对自闭症的认识与关注度都有所提升,社会上已经有部分自闭症康复训练教师和专业人员,但是就目前的经济状况和法律体系来看,我国很难将这批专业人才免费分配的到各个家进行服务与指导,因此这一模式较适合个别有条件、有社会资源或有社会保障体系支持的地区。

(二)自闭症家庭与家庭、家庭与专业培训机构互助式

在我国各社区,人口比较密集,社区可以出资或国家出台政策保障相邻的几个社区应设有至少一所给各类残疾儿童干预训练机构,有自闭症儿童的家庭可以通过该机构组成一个同质性较强的群体,自闭症儿童的家长可以通过彼此之间的交流制定家庭早期干预计划,交流干预的方法以及评估的手段,同时这个机构可以给家长进行相关的培训,解决家长遇到的困难,同时成立由家长与专业人员组成的讨论小组,共同为自闭症儿童编写家庭早期干预计划。并每半年对自闭症儿童进行评估。

这一模式主要包含家庭与家庭、家庭与机构两大群体之间的交流。机构为家庭提供专业培训,同时自闭症家庭之间还可以形成另一群体,互惠互利,家庭也可以给机构提供个案数据,为机构的训练研究提供可靠的样本,从而丰富专业人员对自闭症的研究,寻求更好的干预方案。

互助式家庭早期干预模式目前还没有得到任何实践,这只是笔者的一些设想,但根据我国的国情,互助式的干预模式在节约社会资源的同时,又能很好的为自闭症家庭提供相应的支持,且这一模式的可行性还是比较高的。在寻求自闭症更佳的干预的过程中,我们应该寻求属于我们国家的家庭早期干预工作模式。

三、自闭症儿童的家庭早期干预的内容

自闭症儿童的临床特征决定了家庭早期干预的内容,自闭症儿童在感知觉、言语与语言、认知、社会性、自理能力等方面存在缺陷,家长除了对自闭症儿童的身体机能和运动能力实施早期干预之外,还应在此基础上对儿童进行生活自理和独立技能、语言能力、学业学习和认知能力等方面的早期干预。具体的干预内容如下:

(一)身体机能和运动能力

自闭症儿童由于其自我封闭性,对很多事物缺乏兴趣或者兴趣固着,这对他们的身体发育易产生不良的影响,此外,由于缺乏与外界的有效交流,自闭症儿童往往不喜欢运动,平衡感觉经常出现过于迟钝或过于灵敏等问题。作为自闭症家长,在儿童的早期干预里,要加强对自闭症儿童身体机能和运动能力的干预。家长可以从以下几点入手:

1、提供丰富的营养食物

食物尽可能新鲜、天然、品质优良、经济实惠,此外自闭症儿童的家长还应注意食物的颜色搭配,变换食物形状,促进食欲,尽早发现儿童对某种事物的偏爱,甚至是独爱,对儿童偏食、挑食,单一事物的选择进行干预,以保障儿童营养摄入的均衡。避免口味过浓、过重、过于刺激,不强迫进食或过于迎合需要。

2、加强身体锻炼

在自闭症儿童的家庭的早期干预计划里,要有一定的身体锻炼的安排。锻炼的场地可以是较为宽敞的客厅,社区里的健身场地、家庭附近的康复训练机构。家长应尽可利用身边的器材与环境,给自闭症儿童创设锻炼身体的场所,让他们通过训练走、跑、跳、投掷、攀登、姿势、平衡功能等以达到锻炼身体的目的。锻炼自闭症儿童的身体,还可以通过家长与自闭症儿童的游戏治疗里的一些环节来实现。

3、生理康复训练

自闭症儿童家庭在家里或社区健身场地可以就地取材,自闭症儿童进行生理康复训练。一般情况下,自闭症儿童的治疗是高强度性的,但由于康复机构资源、训练人员等的有限性,自闭症儿童并未能得到充足的训练,因此家长的早期干预内容还应包含自闭症儿童的生理康复训练,以弥补专业机构的不足。

(二)生活自理和独立技能 

自闭症儿童的生活自理能力是指自闭症群体能建立起在生活上能完成自我照顾的能力。除了包括吃饭、洗澡、刷牙、如厕等日常生活行为,还包括了在生活当中与人进行社会交往行为、在生活当中自我控制与调解能力等。自闭症群体在日常生活当中,因受各类因素的影响,不能独立地完成一般的生活自理行为,需成人大量的协助才能完成如穿衣、大便等行为,或能独立完成的部分项目行为,却不能与人进行有效沟通或不分场合地去进行。在自闭症儿童家庭早期干预内容里,家长可以通过ABA训练方法、行为步骤分解、强化练习与反馈、辅助指导等方法,从以下几方面入手,训练儿童的生活自理能力和学习独立技能:

1、进食训练

家长可以通过强化训练等方法让自闭症儿童养成良好的进食习惯,如饭前洗手、不偏食等,可以采用行为步骤分解法,将进食技能分解成若干步骤,训练儿童使用勺子、筷子、清理餐具等,让自闭症儿童学会进食技能。

2、衣着技能训练 

家长在日常生活中,应有“课堂即生活,生活有课堂”的意识,让儿童在穿衣戴帽中认识衣物,训练他们扣纽扣、拉拉锁、套头衣物、穿脱裤子、穿袜子、穿鞋等,这一技能的训练可以采用强化训练与反馈和辅助指导相结合的方法。3、.社交和情感的训练

自闭症儿童存在交际功能障碍,对自闭症儿童社会交往能力训练的主要内容,包括让孩子认识自己、认识客观环境中的人和事物及他们之间的关系,并能认识到自己与上述人和事物之间的关系。这些都是孩子在社会交往过程中将会遇到的,若孩子不能认识这些方面的内容,社会交往能力的发展将是一句空话。所以,在日常的教育训练中,注意帮助孩子提高上述各有关内容的认识能力,是发展孩子社会交往能力的必要前提,家长还应提高自身素质,树立榜样;教育方式应该正面、乐观。

自闭症还存在情绪情感障碍,自闭症儿童生来就缺少一种亲情,缺少对别人的信赖,以致他们回避他人目光避免与人接触。因此家长首先就要感化他们,让其克服恐惧接受教育。亲密的感情可以使自闭症儿童产生信任感。家长应该通过早期干预加强父母和孩子在玩、交流的积极互动关系,让自闭症儿童在家庭环境中感受到依赖感、安全感等,建立良好的亲子关系。家长还应尽可能开展户外活动,在活动与交流中教会自闭症儿童交往规则和方法,并且给予自闭症儿童理解和帮助。

(三)语言能力

自闭症儿童言语常常出现异常,如语音单调、说话声音过大,速度过快或过慢,不擅长在对话中轮流讲话,自言自语,一再重复讲述同一件事等。语用障碍影响了非语言沟通技能。自闭症儿童语言障碍主要有以下三种情况,即言语障碍、句法障碍、交际功能障碍,家庭教育中增强自闭症儿童的语言表达能力可以从以下几个方面做起:

1、训练自闭症儿童对语言的注意力

2、训练自闭症儿童的语言理解能力

3、训练自闭症儿童的语言表达能力

4、诱发自闭症儿童的主动性语言

家长的语言要说得简洁明了,发出的指令要准确、扼要。先易后难,句子越简单越好,根据孩子的语言能力,把握恰当提高的原则;任务要单一,目标明确、避免不必要刺激,观察孩子反应,给予必要辅导,注意不断提醒,不断复杂化。

(四)认知能力和感知觉的训练

自闭症儿童有独特的认知加工障碍,他们难以编码和分类信息,只能理解字面意思,根据事物的空间位置而非概念对事物加以识记,并且对感官体验有异常反应,对环境中的特定刺激要么反应过度要么反应迟钝。家长可以多陪陪孩子,多跟孩子交流,多和孩子做互动的游戏,从触觉、视觉等方面有针对性的训练儿童。此外,家长还可以对自闭症儿童实施感统训练,发现和治疗儿童的感觉信息输入和整合失调,同时利用家中摆设提高孩子观察力和思考力。

不同于其他障碍类型,自闭症群体中往往存在“自闭症天才”,家长在实施家庭早期干预过程中,要注意儿童潜能的开发,引导儿童如何控制和使用他们的特长,并且要充分尊重儿童,不可因追求儿童的“天才能力”而使儿童不成为儿童。

四、自闭症儿童家庭早期干预的原则与注意事项

通常意义上早期干预指的是针对已存在或可能存在发展障碍的自闭症儿童实施预防、鉴别、治疗和教育的一系列措施。它包含了两方面的内容,即对自闭症儿童现有发展障碍的鉴别、干预与治疗,以及对可能存在的发展障碍的预防。家长是早期干预的主力军,家庭早期干预也应包含这两方面的内容,自闭症儿童家长应该在早期发现,早期干预的基础上,遵循以下家庭早期干预的原则:

(一)循序渐进,持之以恒

家长要全面了解自闭症儿童的发展水平和残障程度,量力而行,客观评价儿童的“最近发展区”,持之以恒,对儿童进行长久的干预。

(二)爱而有度、教儿有方

自闭症儿童的自我中心性,会使很多家长对干预失去信心,因此,当孩子提出要求时,家长就很难拒绝,但为了孩子的长期发展以及家庭早期干预的有效性,家长应对自闭症儿童理性关怀,满足合理需求。

(三)采用科学合理的方法帮助自闭症儿童实现训练目标

在家庭早期干预过程中,并不是要求家长一方面努力,家长应该多向专业训练人员咨询与讨论,掌握科学的训练方法,同时也可以请专业人员家访,对家庭早期干预进行科学指导。家长还可以结合生活实践对自闭症儿童实施干预方案。

家长在实施家庭早期干预计划的过程,除了遵循以上干预原则之外,还应注意一下几个问题:

(一)及时调整心态,正确对待孩子的残障

每一个家长,在得知孩子患有自闭症后,其感情往往先是震惊,拒绝,再到绝望,然后是对孩子的内疚,最后接受孩子的残障,并努力为孩子寻求康复之路。家长要及时调整自己的心态,面对现实,为孩子寻求出路。

(二)言传身教,树立榜样

自闭症儿童虽然存在自我封闭性、社交缺陷等障碍,但并不是说他们毫无感受力与模仿能力,家长在实施家庭早期干预的过程,要言传身教,为自闭症儿童树立榜样。

(三)采用科学的干预训练,实现最佳效果

为了避免早期干预的盲目性,家庭早期干预内容有针对性,家长的语言清晰易懂,指令简单明了,同时学会运用应用行为分析法、行为矫治法,干预儿童的问题行为,善于发现进步,多鼓励表扬自闭症儿童。

(四)整合各方干预力量

自闭症儿童的认知能力、言语能力都存在一定的缺陷,在进行家庭早期干预计划的过程中,家庭成员言行要一致,以免对自闭症儿童产生困扰,此外,家庭成员之间的关系要密切,便于了解自闭症儿童的情况和干预计划和营造温馨的家庭氛围,为自闭症儿童的家庭早期干预提供适合的家庭环境。

五、结语

从我国特殊教育现状来看,并没有形成系统的家庭早期干预计划,残障儿童的治疗虽然也会在家庭进行,但是家庭的早期干预并没有对家长进行培训或为家庭提供专业人员。本文通过借鉴已有的关于家庭早期干预的资料,提出自闭症儿童的家庭早期干预,详细写出了自闭症儿童家庭早期干预的工作模式,内容、原则与注意事项等,希望对自闭症家庭有所帮助。

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成立时间:2019年11月19日
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何佳奇
何佳奇
人物性质:机构督导
所属单位:六月花(北京)信息咨询服务有限公司
人物特长:机构督导
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