【自闭症书籍】选读 | 《收获》长篇（冬卷）：疼痛吧指头（普玄）2

孤独症越来越成为当代人的健康杀手，如果患者是孩子，那么就意味着这个家庭的巨大灾难，通常是家庭破裂，每个人都在痛苦中煎熬，没有尽头。作家普玄以自己的亲身经历，坦率而真诚地写出了这场灾难。他为患孤独症的儿子千方百计求医，父子间令人心碎的爱的痛苦，还有他的家族，患有残疾的父亲和大哥的人生，触及到历史和文化环境的深层思考，有着震撼人心的力量。

疼痛吧指头

普玄

四

在汉水中游这个叫紫金的山区小镇，在这个冬天的下午，我领着孩子在街上走，从我走路的步伐和速度可以看出我的愤怒。我去找我儿子寄养的这一家的男主人和女主人，我问问他们凭什么把孩子一个人扔在街头！

我牵着孩子的手，他的指头在我的掌心里，粗糙坚硬，像街面上青色仿古的砖块。他多年来一发急就咬指头，咬破了又好，好了又咬破，一层一层伤痕叠加，已经认不出新旧伤痕的印记。他咬手的时候瞪着眼睛，泪眼汪汪，身边的人毫无办法。如果有人拦他不让他咬，他就会用头撞墙，撞人，或者撞击他身边的硬物，譬如桌子角或椅子角。所以了解他的人不去拦他，由着他去咬他的指头。

他咬指头的时候我们无法控制，束手无策。只有眼睁睁地看着他咬，看着他把胸中的那股火发泄掉。

我有次拦他咬手，拦他不住，他一下子咬住我的指头。他咬人不知道松口，我的指头都要被他咬断了，周围的人大声喊他，他听不明白。

他松口的时候，我疼得蹲在地上，很久很久起不来。

也不想起来。

这是你爸爸，爸爸，旁边的人说他，爸爸能那么咬吗？

他一脸无辜，泪眼汪汪的样子。

他如果知道这是爸爸，故意咬爸爸，我倒高兴了，问题是他不明白。他不明白他咬的是谁的指头。是亲人还是仇人？他没有这个概念。他知不知道他咬的是指头？

他知道指头和一块木头一块铁的区别吗？

天知道。

被他咬的那天，我长久地蹲在地上，一直不想起来。很久很久我才明白一个不得不接受的残酷现实，这辈子别奢望他上大学，做生意，当官发财。也别奢望他开口说话，生活自理，成家有女人。第一步首先得让他认识我，认识爸爸，让他知道爸爸和一般人是有区别的。爸爸是不能咬的，爸爸是他的亲人。

现在，这个冬天里，他长到十七岁，这个目标已经实现了，无论他在哪个地方，只要我一出现，他就会把手伸过来，牵着我。在我的示意下，会在我脸上亲一下。分别的时候，他的手会在空中挥舞，他会说再见。

更重要的是，他会跟着人学着开口说话，说到五字句。

比如：爸爸，二字句。

早上好！三字句。

爸爸你好，四字句。

爸爸早上好，五字句。

五个字是极限，再多一个字他就无法连贯在一起了。

五字句还要训练，还不是很连贯，还有些模糊和气声。

可惜，这能够说的五字句，不是他自己从心里和嘴里发出来的，是跟着旁边教他的人学着说的。

如果是他自己发出来的语音，自己的意思，那该多好啊！

那是不是离主动开口说话又近了一步呢？

他会吃饭，会夹菜，但不会吃鱼；

他会上厕所，但不会主动擦屁股；

他会洗澡，但不会自己擦干，往往湿漉着身子就开始穿衣服；

他会穿鞋子，但不会系鞋带；

他会吃饼干零食，但是不会撕开饼干盒子或者零食包装，他只会用牙齿把包装咬开。

……

我带着孩子在山区小镇紫金的街上走着走着，我的步伐逐渐慢下来。

孩子寄养的这一家男主人姓黄，是镇上医院里的中医，现在还在上班；女主人呢？应该忙其他事去了。我这么怒气冲冲找到他们，我想干什么？我能干什么？

我要训斥他们吗？

我要把孩子领走吗？

五

这是最后的办法了。

这话是我对自己说的，也是对儿子说的。孩子长到十六岁的时候，我已经用尽了所有的办法。我给他换过十几个西医，四个中医，换过十几个专职培训他的教师，拜过一个道教师父，做过十几场法事。似乎所有的办法都用完了。我不知道该怎么办的时候，我的母亲——孩子的奶奶说，怎么不到山里找一下黄医生？

找黄医生，寄养在一个有名的中医家里，这似乎是最后的办法了。

黄医生就是我拉着儿子要去找他讨说法的镇医院老中医，他长着一副古怪的相貌，头发灰白稀少，抽烟喝酒，和镇上的妇女开粗俗玩笑，从外表上看不出他有一身绝活。

两年前我母亲得了病，几十天发低烧，住了几十天医院，后来眼看不行了。襄阳市最好的医院——襄阳市中心医院拒绝她再住院。从医院回家后她在床上躺了三十四天，不吃饭不喝水不排便，我的姐姐已经把母亲的寿衣和寿鞋都准备好了。但是最后黄医生出现了，我母亲又活了几年不说，现在还能上街买菜，还能搭车到另外一个乡镇去寻访几十年的老朋友。

可见黄医生是一个神医。

在我老家汉水中游这个神农曾经种植过五谷的谷城县，特别是在通往十堰房县山区方向的紫金镇，黄医生有着很多神奇的传说。随便举个例子，县城有一个校长的岳父得了种怪病，俗名叫阴斑，也是在几家大城市大医院治不好，整天发烧，辗转找到黄医生，黄医生把他治好了。黄医生治好这个病的过程充满传奇性，他用了两只公鸡。两只公鸡怎么治？夜间丑时，两只公鸡被杀死剖开后鲜血淋淋地覆盖在患者胸脯上，两个小时后患者苏醒了，又服了一个星期汤药，好了。

这么说来这个长相古怪头发灰白的黄医生似乎有些神秘医术，似乎有些神奇的力量。我母亲就是我们亲自见证的病例。我母亲被他确诊为罕见的骨蒸病，这个大医院无法确诊无法治疗的病在他手里只用了十几副中草药，并且都很便宜，这说明像黄医生这样的中医确实厉害。

我第一次把儿子带到黄医生面前是一年前的春节前，当时他十六岁。那天天气阴沉，眼看着大雪将至，彤云密布，天空摇摆欲坠。

那天下午，相貌古怪头发灰白的黄医生滋着纸烟给我儿子把脉。孩子的发育很成问题，他已经十六岁，但是从外形看只有十一二岁，单薄，苍白，瘦小。患孤独症的孩子我见过上百个，大多形体单薄，身体瘦弱，看上去比实际年龄要小。

黄医生给孩子把脉把了很久，他滋完一支纸烟又滋一支纸烟。我的心在他把脉的指头上，在他夹纸烟的指头上，一直悬着。

我的心这么悬了十几年了。

孩子一岁多的时候不会说话，我们还不在意，到两岁还不会说话，就奇怪了。这个长着高额头大眼睛人见人爱的孩子怎么回事？他会笑，一笑一口白牙。他会哭，哭的时候有泪水。他的听力肯定没有问题。他在卧室里玩，一听到客厅里电视里面广告声，立即冲过来，对着电视大喊大叫。一个听力好会哭会笑的孩子可能不会说话吗？

后来我们才明白，正是这些假象蒙骗着我们，让我们陷进生活的泥淖中，越陷越深。

两岁以后孩子还不会说话，我们沉不住气了。我们到当时住地附近的武汉市东西湖区医院，我们的一颗心开始悬着了。医生听一下耳朵，撬开嘴巴看一下舌苔，不明白原因。我们到市区有名的同济医院，也查不出原因。

我那个在省中医药大学当老师的弟弟通过关系找到省妇幼保健医院的一个专家，专家专门用了一上午给孩子做听力测试。这次听力测试让我们更加确信孩子在听力方面没有问题。

会不会是聋子？这是我们一开始悬在心里的一个问题。

湖北省妇幼保健医院的专家给我讲了半天关于巴甫洛夫的听力与大脑信号反应理论，我听得懵懂。后来他把我带到他那个宽大的实验室。他让孩子在他指定的范围内按他指定的路线跑，然后他在孩子身后打开一个声波仪器。

突然出现的声音把孩子惊住了，他突然蹲在地上。

过了一会儿，孩子慢慢站起来扭头朝后看，后面什么也没有。他正在发愣的时候，又一个波段的声音响起来，他再次警觉地蹲在地上，他有点迟疑，想蹲下去又想回头张望。这一次已经没有原来那么惊吓了。

专家告诉我们：孩子听力没有问题。

我们悬着的心放下来了一半之后，又提到了嗓门。听力没有问题，那是什么问题呢？没有问题，一个好端端的孩子为什么不会说话呢？

我们接着去口腔科咽喉科。我们换了一个又一个医院。那些医生都是治会说话的人的问题，面对不会说话的孩子，他们要么说不是这个科室，要么完全不明白。

终于一个医院有一个老医生挑开孩子的舌头，研究了一下舌头和口腔的联结处，说孩子发音没问题。

听力没问题，发音没问题，哪里出了问题呢？

后来我在孤独症培训中心讲课，和患孤独症孩子的家长们聊天，发现大多数家长和我一样，在发病最初的时候无法确诊，错过了最佳治疗时间。

在我们这个国家，出生干预和早期病情监测还是很大一个问题。在生育学普及方面，很多家长，甚至很多医生，都不明白孤独症早期的表现，甚至根本没有听说过孤独症这种病。

我清楚地记得确诊那一天，孩子即将三岁的一个上午。武汉市儿童医院一位姓杨的男大夫给他看病。

在做了核磁共振，观察孩子，综合分析之后，杨医生准备写病历。

孩子是不是喜欢看广告？他问。

是，我们说。

孩子是不是……

我没有听清他在说什么了，因为我看见他在病历上写了几个大字：

孤独症。终身疾患。

这几个字让我从头顶一下子凉到脚跟。

我像被电击了一样。

很长很长时间里，我回不过神。我的头上渗出一层细细的薄汗。我看到医生和周围的人在说话，我只看见他们在张嘴，却听不到他们在说什么。世界一下子没有声音了，成了一个众人张嘴的无声世界。

六

在确诊之前我们就开始查资料，做各种分析，我们在那个时候知道了孤独症这种病，知道这种病还叫自闭症。得了这种病的孩子一辈子治不好。我们四处求医确诊的过程中，一直暗自祈祷，不要碰上这种病，没想到这颗石头最终还是不偏不倚地砸在我们头上。

孩子的妈妈坐在医院大厅的蓝椅子上起不来了，很久很久地缩在一张椅子上沉默。

不过我们当时只知道这种病会影响说话，还不知道它有多顽固，它会影响我们十几年，甚至后面更长的人生。

一切都因此而改变。

我们本来朝前跑着，看得见前面的路径、目标和方向，现在突然出现了一条岔路，我们走在这条岔路上，前面是什么？我们不知道。

接受自己的孩子患有重症，患有终身疾患，接受自己的孩子一生会是一个残疾，是一个很痛苦很漫长的过程。特别是精神疾患。如果一个孩子肢体残疾，那很明显，但是精神疾患特别是近些年才大量出现的这种精神疾患，接受起来的确要一个过程。我和孩子的妈妈多次彻夜不眠。每次我们都在否定医生的诊断中自欺欺人地恢复了生活的勇气。

这个医生肯定搞错了，这么漂亮的孩子怎么会是孤独症呢？

一看就是个蠢医生！

我们的孩子只是晚发育！

对，晚发育，很快就会说话！

我们四处收集一些民间信息来欺骗自己。譬如谁家孩子到八岁才说话，又有谁家的孩子到了十二岁突然开口说了话。譬如大科学家爱因斯坦四岁才会说话，七岁才会写字，医生说爱因斯坦没有病，只是发育慢，说话晚等等。

在我们老家，流传着“门栓娃”的说法，说的是有一类孩子，打小不会说话，但是长到门栓那么高的时候，突然会开口说话了。

这些信息和传说温暖麻醉着我们的心灵。

但是我们都明白，这个病是确确实实存在着的，它就像黑夜每天都会来临一样，真实，准确。

从三岁多确诊后开始治疗，到现在住在汉水中游的山区小镇相貌古怪头发稀少灰白的黄医生家里治疗，这个病已经治了十几年了。

后面不知道还要多少年。

对了，我的儿子会骑自行车，会单手掌车把。他还会踩滑板，会用一根指头转动圆球。他甚至会用一根指头去转动木尺，转动一根木棍。只要是一个直的或者圆的物件到他面前，他很快能找到平衡点，用一根指头转动起来。

他学会骑自行车是他寄养在鄂西土家族长阳县虞老师家里的时候，他学会转动圆球是他在武汉启慧学校培训的时候。

孩子学会一样技能的兴奋是无法形容的。在土家族长阳县，在清江边，刚学会骑车的儿子骑着车给我表演，展示给我看。清江边的马路上到处都是他咯咯的笑声。转动圆球和踩滑板学会以后，六一儿童节学校举办活动还让他上台表演了，他一开始很紧张，后来很快适应了。他像魔术大师那样转动圆球，然后踩着滑板在教室里四处飞旋。

他博得了满堂喝彩。

这样的日子是我最高兴的时候。

但是他不会说话。

他的感统训练老师告诉我，他在平衡能力上还可以更厉害，但是这种能力和开口说话没有关系。语言说话是一个系统，动作行为是一个系统。

这只能让我们这些家长——外行——将信将疑。我们只知道那些会说话的人会行动的人，似乎几个系统都是统一的。

我们要继续治疗下去，我们的心就还要继续悬着。

【选读完】