诊断与希望的出现

文章来源：诺爸说；ID号：nuobashuo

人一旦受到责任感的驱使，就能创造出奇迹来。-门肯

写在前面：这是我对于当时带着儿子去诊断，以及最初开始质疑现实，找到自己的思考的方向的那段回忆，诊断时如此多的人，偶然出现的如天使一般的两个小姐姐，以及如奇迹一般的那篇文章，都是我在最黑暗的时候，能够相信未来相信希望的支撑，也是我还在表达着的原因。

正文：

离预约的问诊的日子还有两天，第二天一大早醒来，我虽然难掩自己悲伤的心情，仍然笑着给儿子一个拥抱，我也告诉自己，虽然标签基本上是没跑了，但是我一定要振作起来，把自己好的一面给孩子。

起床之后，我开始观察起儿子，看着他可爱的样子，比我帅的小脸，说真的，当时怎么不敢相信他会如网络上所说的那样没有未来，随即又想到，很多人在描述，这类孩子往往都是长得很好看的，想到这，心情又低沉了下来。

当时我也犯了一个和其他家长初期相类似的问题，开始在意孩子的眼神，应名和指令了。我刻意的寻求着和孩子眼神的接触，失望的发现他几乎完全是躲闪着的，完全不肯看我。更让我绝望的是，我当时抱着他，故意看他，几乎将整个的脸贴上了他的脸，间隔两厘米，他仍然不肯看我，眼神是飘忽和游离的。我一方面伤心着，但是又紧接着一想，他不可能看不见我，会不会是在刻意的逃避着我的观察呢？

吃完早饭，我和妈妈带他下楼，来到了小区的游乐场，他很开心的跑着，那时他不太会慢走，基本上是身体前倾的跑的很快，我和妈妈赶紧追着，小朋友好奇的自顾自的跑着，我喊着：“儿子，回来。”结果可想而知，他完全无视我的呼喊，更不要说什么指令了。

看来这些表现也都验证了我之前的回忆和猜想，我和妈妈又一起回忆了他以前的一些状态，我把我印象深刻的一些表现一一列举，转圈，玩车轮，看洗衣机，看电风扇，踮脚走路，来回跑斜坡，将手上下晃，看手，玩开关，痴迷电梯，妈妈黯然的点头说，有的，这是他最喜欢的玩的日常了。

心情有些沉重的一天很快过去，第二天是问诊的日子早点睡吧，妈妈抱着儿子一边摇着一边唱着歌，哄了很久，孩子终于慢慢睡了。在给他们晚安时，我看着儿子长长的颤抖的睫毛，看着他可爱的样子，我有种出离感，我不相信，我也不认命，我一定要摆脱这种现实，我暗暗的对自己说。

第二天的号是九点多的，但是南京的早高峰也着实够呛，我们就起了个大早，六点半从家里出发，儿童医院的门口更是车水马龙，停车场根本没位置，到了门口，一个大爷敲着车门，问：“要停车不？没车位了已经。”我说好。他上了我的车，指引着我开进了巷子，停在了医院后面的小区的一片空位里，停车30。

八点左右，我抱着儿子，和妈妈一起来到了医院，因为我提前在网上预约了专家号，就先取了号，准备上十楼的儿童心理行为门诊的科室，发现上去的电梯门口已经人满为患，完全没法挤，我一咬牙说，我们走楼梯吧，就这样我抱着孩子上了十楼，却发现整个楼道都被等号的家长所占据，来到十楼发现我们是23号，但是当时才到6号，看着十楼候诊室，满满的各色可能大多是外地的家长和病人们，居然这么多人。

一个妈妈抱着孩子走在椅子上睡着了，孩子还张着嘴巴，应该是很早就赶过来的，我问了值班的护士，她说你这号还早，起码还要一个多小时，七月底的天气已经异常的闷热，候诊大厅拥挤的几乎没有立足之地，我告诉妈妈和她的妹妹，你们俩带儿子去楼下等吧，最好找个KFC之类的，快到的时候，我叫你们，免得在这连站的地方都没有。

两个小时之后，终于要到号，我将妈妈他们叫了上来，推门进去，是一个大概五十岁左右的卷发的女医生，她询问我们为什么来，因为我的状态和情绪不稳定，当时就和妈妈约定好，主要由她来沟通，妈妈就告诉医生，孩子两岁三个月了，还不会说话，医生接着询问，孩子是否能够听的懂大人的话，是否有自言自语的状况，妈妈回应，听不懂，确实有时候会自言自语。医生问到和别的孩子一起玩吗？喊他会理吗？不太会玩，也不太理人。

医生接着和孩子互动了起来，将自己的听诊器拿起来，问孩子要不要，小朋友有反应，伸手去拿。医生问他：“告诉我哪个是妈妈？”孩子无动于衷，逗了孩子一会，小朋友咿呀的说了些听不懂的话，她问你说的是外国语啊？

随后医生告诉我们，孩子看状况，和表现已经比较明显了，但是还需要进一步的量表检查，但是今天肯定做不了，要预约，正常都要一个月以后。其实那几种量表，我自己都已经几乎能背下来了，也做了许多遍，其实答案我心中早已有了答案。

接着医生说，你们可以去对面的脑科医院，他们是专科医院，诊断治疗和训练要更好一些，离得不远。

整个诊断过程大概持续了十分钟，因为已经有了心理准备，所以整个情绪还算稳定，最后医生给出了这样的描述：

2岁3月男

主诉：自幼言语落后，与人交往少

现病史：患儿讲话晚，只能偶尔说2-3个字，自言自语，内容不清，很少与小朋友玩，在家指令服从差，平时教之比较费劲，不会用手指指物，目光对视不好，转圈，挑食，睡眠易惊醒。诊室内呼之不应，目光对视差。

门诊诊断：ASD谱系

其实我和妈妈对于这个结果早有预计，而对于还没有做的量表，我说没必要了，因为abc量表96分，几乎要定义为重度了，孩子的种种表现，我们父母自己最清楚，也没必要一个月之后再来这确认一趟。

平心而论，我觉得医生算是比较亲和以及有同理心得，她最后也叮嘱到，你们一定少给孩子看电视，自己多陪，要用心，虽然我问及孩子的情况如何时，她摇头说不太好，但是至少她并没有给我说如网络上一般的可怕结论。

但是另外一方面，儿童医院作为省内最好的医院的专家，她居然说自己并不专业，建议我们去专科医院，当我提及igg，地板时光等等相关信息时，我觉得她对于这些理念和细节并不太熟悉。这也引起了我对于这件事的一些疑问。

就这样带着疑惑和诊断，我们离开了医院。我和妈妈虽然没说什么，但是心情却也异常的沉重，对于未来也是迷茫不知所措，但是紧接着发生了两件对于我而言，影响巨大的事情，让我看到了一些转机。

从医院出来时已经快十二点了，我们决定到楼下的KFC吃点东西再回家，里面人很多，我就带着儿子到旁边的儿童区玩，脱了鞋子之后，就跑进去了，我很担心的打算追过去，但是我停住了脚步，因为我看到两个穿着白裙子的双胞胎小姐姐，大概五六岁的样子，在安排和照顾滑滑梯里面的两个小朋友。

于是我驻足观察，姐姐会拉着他们排队，会让他们等一等，我惊奇的发现姐姐叫我儿子弟弟的时候，孩子是看向她且开心的笑着回应的，虽然他说的对方也许听不懂，但是却是在真真切切的互动着，我想谁说孩子不愿意与人亲近的？

姐姐带着他玩了许久，那个滑梯他不敢滑，一个姐姐就抱着她滑了下来，他们追追走走，玩了一圈又一圈，我看着这简单的一幕，眼泪却流了下来。

妈妈过来叫我吃东西，我拉住她，让她一起看看这群小朋友们玩的多好，我也坚定的告诉他，我的儿子一定不是像他们说的那样，他一定还是愿意与人亲近的，只是他太敏感，太不自信了而已。

而这两个小姐姐的出现，真的如天使一般，在我最脆弱的时候，让我相信爱和善意其实是能改变一些东西的。这也算是我走到今天的一个重要的原因。

而第二件事是，我在几乎哀鸿遍野的网络上，看到了一篇极大的鼓励了我的文章，这篇文章是在一年多前写的，但是作者的整个经历和回忆却让我极为的感同身受，而更关键的是，这个文章的爸爸和孩子有一个光明的结局。

我称之为奇迹的延续。

因为我也是人，在最初的时候，也是特别悲观绝望，查询了越多的信心，越是如此，而且那个时候百科之中，对于自闭症的描述就直接是四分之三智力发展障碍。对于孩子描述几乎全是成年之后生活不能自理，无法上学，工作，不可能有正常的生活。

而孩子的状况，又让我无法否认孩子的对于这个标签的符合程度，所以我也曾经是一度绝望，跌入谷底，而这篇文章那时候，确实也如一束光一般，照进了我的心中。

对于我而言，那个爸爸的经历是个奇迹，我想，如果我比这个爸爸还努力，也许我也可以也创造个奇迹。

给我希望和信心的那篇文章原文：

今天和大家分享的故事，来自于我们和一位父亲聊了聊他“最努力的时候”。

有一位父亲，他用2个月的时间，将自己被顶尖专家诊断为自闭症的儿子救了回来，事情的过程几乎可以用“神奇”来形容。

三年前，我经历了人生中最努力的两个月。当时，我两岁半的儿子被诊断为自闭症中度，说这种疾病是脑神经发育异常，目前没有有效的治疗手段，终身不愈，将来生活不能自理。

在被诊断之前，我儿子的身体指标都正常，智力水平算优秀，跟小朋友们在一起也是大方、自然。在他2岁时，我们把他交给爷爷奶奶来带，但爷爷奶奶一个从早到晚都在上网，一个守着电视看，我儿子总是一个人在角落待着。

2岁4个月的时候，我们突然发现孩子不对劲。跟他说什么都像没听见一样，自顾自地玩。他也不再跟其他小朋友一起玩了，如果别的小朋友跑到他身边，他甚至会避开。

这个时候，我妻子的单位请了一位育儿专家办讲座，把孩子的情况跟专家讲了之后，专家让我们带孩子去医院看看，他怀疑是自闭症。

我们赶紧打听权威的医院，然后托人找到安定医院的儿科专家，这位专家仔细观察了我儿子半个小时，详细了解情况后，诊断为自闭症。我们不甘心，又去了北医六院的儿科，2位自闭症专家也正式诊断我儿子为自闭症中度。如此，三个全国顶尖的医生给出了一致的诊断结果。

我完全无法接受这样的结果，那天晚上我失眠了，但我不敢让家人知道，因为他们的心理压力一定不比我小，不能再给他们增加无谓的负担。但我也知道我必须睡觉，必须照顾好自己的身体，我要为我儿子攒下每一分钱，要比他多活一天。

医生虽然说终身不愈，但我不可能不想方设法救我儿子。从那天起，我拼命地在网上查阅信息，看了一尺多厚的书，和其他家长交流，把所有的时间都用在研究自闭症，除了吃饭和睡觉。

我没有在资料中发现有用的治疗方案，但后来发生了一件非常幸运的事。

一天夜里，我在研究自闭症诊断标准时，猛然发现我自己小时候也出现过类似症状，而且如果按照诊断标准来看，我的自闭比儿子还严重。（我的记忆力很好，连小时候在我妈怀里吃奶的场景我都记得，只是别人都不相信。）但我显然早就走出了自闭，现在我的社交、社会生存能力一点也没有问题。

自闭症诊断标准中，有一种叫克氏量表，我把我小时候符合克氏量表的行为，和当时我为什么要这样做的想法和感受，详详细细写了下来，用A4纸打印出来，有十页左右，拿去给北医六院的专家看。

专家虽然收下了我的材料，但她告诉我要接受现实，自闭症是脑神经发育异常，要抓紧训练孩子，多少能挽回一点儿。

我们全家人也不相信我，不断地要我接受现实。我好像和全世界战斗，却仍然毫不动摇，义无反顾，就好像有一个猎狗追兔子的故事里说的那样，猎狗为了一顿饭而拼命追赶，兔子为了自己的命而尽力逃跑，都在全力以赴。我要救我的儿子。

我不知道有没有人以满怀奇迹发生的心态观察过自闭症孩子，我是这样的。有一天，我突然发现，我儿子并不是对我们的呼唤都一律不理。如果他觉得爸爸妈妈有谁不在他身边，但我们出其不意地在他身后叫他，他就会第一时间回头看我们。但之后，任我们如何喊他，他又置之不理了。我们在多个场合做了试验，屡试不爽。

然后我就开始怀疑，如果自闭症是脑神经问题，应该是这个功能缺失，但为什么第一次喊他有反应，之后再无反应？我觉得只有一种答案：不回应我们的呼唤，是他经过思考后，自己做出的选择。

之后，我继续挖掘还有什么能让我儿子对我们的话做出回应，我发现糖、米老鼠都能把儿子从他的世界里拽出来。这令我更加确定，从接受外界刺激，到信息处理，到控制身体做出反馈，他的这整条神经是通的。再结合我自己小时候的心理感受，我越来越觉得我儿子的自闭行为，是他自己做出的“他认为对自己最合理的明智选择”。

但如何把他带出自闭呢？我问了我父母和哥哥，但他们什么都想不起来，于是我再次仔细回想，自己是如何从自闭，走向与幼儿园的小朋友交朋友、打开心扉的。我最后总结出两个因素：一是我有个有趣并且神通广大的哥哥，我总是观察他在干什么，然后学他；二是我们幼儿园里有很漂亮的女孩子，我很想和她们一起玩。我是通过他们开始关注别人的。于是我想，一定要给他找同龄的伙伴陪在他的身边。

当时正好是暑假，我们把他表姐接到了家里，但儿子不为所动，甚至会避开。于是我想办法让他主动接近表姐。我们买了一盒巧克力豆，让表姐往他嘴里塞了一颗，儿子觉得很好吃，我们就说“你找姐姐要”。第二天早上，我儿子一睁眼就爬起来，跑到表姐的房间说：“姐姐，快起床。”这是他陷入自闭之后，第一次主动找同龄人玩。

类似这样的努力没有得到根本的扭转，之后我又想了一个笨办法：我每天记录儿子一天的生活细节，并在晚上儿子睡觉后，和他妈妈对他一天的表现做一次ABC量表(另一种更复杂的自闭症诊断标准)评分。几天后，我们发现儿子每天的分数是不同的。于是我就开始倒查日记，分析是哪些因素导致儿子的自闭程度发生了变化。一周后，我们发现了一个简单但是很关键的因素：当他心情好时，量表分数就低。于是我们制定一个规矩：所有事情都以不惹孩子生气为第一原则。

这取得了立竿见影的效果，我儿子真的渐渐不再沉浸在他的世界里。大概几个月后，我们全家人都明显感觉到，他不再沉迷于自闭状态。于是我们再一次带孩子去了北京儿童医院孤独症门诊，主任医师经过两轮诊断，说我儿子不仅不是自闭症，将来发展为自闭症的可能性也很低。从儿子被怀疑是自闭症到排除，有两个月左右的时间，随后我儿子便逐渐进步，追赶同龄人。现在他5岁了，学习、生活、社交能力都很正常。

那两个月是我人生最艰难的时期。在被诊断半个月之后，我无意中发现我的体重掉了十斤，当时我吓出了冷汗，而等我儿子被排除自闭症的时候，我总共掉了二十斤。那段时间的感觉实在太痛苦，所以至今都记得很清楚，但是又非常值得。虽然那时的我并不确定会不会有好的结果，以及转机何时会出现。这件事情也让我发现，任何问题都没有标准答案，我们要积极、虚心地向别人学习，但同时不能没有自己的判断。

我是幸运的，这种事，绝大多数自闭症孩子的家长可能不会遇见。所以我直到现在，都在想办法帮助其他的自闭症家庭。

（原文完）

对于我而言这篇文章重要的不单是在一年前这个爸爸把被三个专家诊断的和我孩子年龄相仿的孩子带出来，更重要的是他的反思，他那句：“猛然发现我自己小时候也出现过类似症状，而且如果按照诊断标准来看，我的自闭比儿子还严重。”激发起了我对于我自己童年的回顾。

我忽然想起我爸妈说过我小时候说话也很晚，走路很不稳当，头向前伸着，手背在后面，像大雁一样，还经常摔倒，鼻子总是红红的。看电视一看就入神，小时候邻居奶奶总说我看电视跟个小呆子似的，怎么喊都不理。从小怕生，不肯理其他的亲戚和邻居，总是躲着不肯叫人。

忽然一个想法从我的心底里冒出，如果我小的时候，还没开口说话的时候，我要是放在现在被带到医院，是否也会被诊断，被贴上标签？

基于这些忽然冒出来，我自己都不敢相信的想法，我拨通了爸爸的电话，我问他：“爸，我什么时候开口讲话的？”

“你问这个干嘛，比较晚，三岁左右吧。”这个消息，一下子让我兴奋了起来，我看到了另外一种可能性。

随即我给姐姐打了个电话，说起了这种可能性，因为我一直都属于一个孤僻的人，喜欢独处，喜欢一个人享受电影，游戏，书籍，音乐，喜欢各种新鲜的尝试，我向我姐姐说起了这种可能，她没啥反应，说：“你想想到底接下来怎么面对这件事吧先，”

随后我问了她一个对于我而言很关键的问题：“姐，你觉得我是一个什么样的人？”

她一愣，回答到：“一直以来，我也想亲近你，却就是亲近不起来，你在我眼里就是个聪明的怪胎。”

虽然这是一句并不友善的话，但是对于我而言却是最大的赞美。

原来我的儿子这样，是因为像我啊，是因为遗传的我啊。

原来我苦苦思考的那些长大了的自闭的人，怎么都找不到看不见的人，居然是我自己？

其他人的不了解，但是我自己是如何长大的，我自己是如何一步步变成今天的样子的，我最了解。

那我为何没有变成网络上所说的那种没有未来的人？

而这些思绪，撬动了我对于现实的反思，也让我发现了一个完全不一样的世界。

文明对于生活的改变，亲近自然，不缺玩伴的童年的丧失。身边大量其实有着很明显的特质，但未被识别的成年自闭者。

整个诊断和定义的体系背后的问题。

最重要的是，我们整个世界对于这群孩子的误解。他们并不是他们所说的那样，没有感情，一辈子活在自己的世界。

而是他们的情感无比的强烈，他们极度的敏感，他们不会表达，不愿表达，但是有着一颗情感丰富的内心。

当我意识到这件事，他的背后，所承载的信息和真相，远远超出我的想象，需要我去重新思考和梳理的时候，我触动着，也坚定着。

至少我看见了条虽然缥缈，但是也许是我和儿子走出来的路。我不管挡在我面前的是什么，我要找到真相，找到方向，找到和儿子的未来。

哪怕去质疑整个世界。