我是谱系妈妈，我在上海社区做“大白”

上海某小区防疫现场，一位谱系妈妈带着女儿做志愿者。

“我已经70多岁的人，从来没有想到过会有这样的局面出现，心理压力还是比较大的。我们也把疫情当作一次考验自己，锻炼孩子的过程，最重要的是让他有事可做。”天添爷爷说。

他的孙子天添是自闭症人士，22岁，一家人居住在上海市闵行区莘庄镇。所在小区从4月1日开始进入全面封控状态，这下天添连到绿化带散步都不能去了。天添说，他最大的心愿是赶紧解除居家隔离，喊上他的小伙伴（他说出了一长串名字……）去外面写生、画画，因为春天来了，花开了。

上海的情况现在怎么样了？我们的孩子还好吗？

在小编最近几天接触的上海谱系家庭中，天添家情况算还行，有怀着孕还有两个月就要生产的二胎妈妈，不仅要保护好自己，还要照顾是自闭症人士的老大；有封控较早的小区，居家时间已经超过1个月，出现了孩子和老人断药的情况；有一位家长白天化身“大白”在小区做志愿者，晚上回家照顾重度自闭症儿子，同时备战BCBA考试……

听听他们的讲述吧。

疫情的难早在两年前就开始了……

口述：山山妈妈

山山2003年9月出生，今年19岁了。两岁左右时去医院诊断“自闭症倾向”。后来陆陆续续做过一段时间康复，进入到普通小学随班就读。五年级读完后，班主任跟我聊，有没有打算让山山接着上初中，其实我心里很清楚，孩子能力不够的，在小学是因为老师照顾得多，中学可能就没那么好了。

我考虑了很久，放弃了让他去读中学，就自己带着。幸好，上海有很多特殊需要孩子能参与的业余活动，比如天使星、蓝丝带等，平时我们的生活还算丰富。疫情以来，本来可以参加的业余活动，像春游、秋游也都停了。山山因为癫痫的缘故没有打疫苗，每次带他出去我也会担心。孩子就每天跟我一起，大部分时间待在家里，偶尔去小区溜达下。在这期间，我又怀孕了，还有2个月到预产期，这大半年来都是我大着肚子带着山山。我家住在松江九亭，这次疫情发生得比较早，小区3月2日就封闭了。因为九亭的永辉超市最早查出来了5名阳性病例，更糟糕的是，山山那期间还去过永辉。我们一家人的心呐，吊着好几天，封小区以后天天做核酸，幸好一直都是阴性。

小区是突然封闭的，家里也没有存货，尤其是山山的零食，一点也没有。那时候他就天天跟我吵着要出去买吃的、要出门逛，一家人都非常焦躁。

浦东3月28日开始封控的，那时我们小区已经封了好久了，3月底以后，小区里也陆续出现了阳性病例，我的心也忐忑起来。之前小区封了，依旧可以下楼在里面走走，有时我会单独让山山下去溜达，现在不敢了，他没打疫苗，实在不敢冒这个险。

3月30号小区给我们解封了两天，让大家出门购置生活物资，业主们都疯也似地涌向超市，我挺着7个月的大肚子，人多的地方不敢去挤，那时说从4月1号封到5号，我们想着就一周而已，我也没备多少东西。结果4月1号小区做完核酸后发了公告，要7+7封闭，简直是晴空霹雳，家里那点东西肯定支撑不了两周，后来就出现了大家都知道的定闹钟去各大平台抢菜的盛况。

经过这一个月的封闭，山山已经习惯了每天待在家里的生活。他早上6：00左右起床，是家里起最早的，起来后会自己玩玩电脑。如果饿了就自己弄一下早餐，早餐的材料大都是头天晚上我们给他预备好的；没有的话，他会用电饭煲煮个白米饭，撒上点海苔碎，拿出冰箱的牛奶倒来喝；实在没有早餐，他会跑过来推醒我，让我给他做。

山山是19岁的大小伙子了，现在不太爱爸爸妈妈干涉太多他的生活，他也是一个安安静静的人，喜欢看电脑、写字和画画，唯一需要人操心的是提醒他不要久坐，定时起来活动。

要说疫情对生活的影响，不仅是最近这一个月了。早在2020年疫情刚开始，生活就出现了重大挑战。我们家一直做的是个体生意，经营茶叶茶具，随着实体经济的不景气，茶叶店也关掉了，开了一个线上的外卖店，现在也停了。

不巧的是，两年前山山突发了严重的青春期癫痫。第一次发作，是疫情刚开始的时候，我们刚好在老家乡下过春节，他吃过早餐，突然左眼皮一直跳，山山感觉不舒服就拉着我看，接着开始呕吐，把早餐全吐了。把他扶到床上休息，喂了点水，结果把水也吐出来了，那一天不知道吐了多少次，一直从早上吐到半夜。

每次吐的时候，左眼皮就会抽动，眼珠往上翻，看起来还是挺吓人的。我之前看过一些癫痫的小朋友，所以心里有数，想着回上海再去医院检查。等回来上海，我们没有马上及时去医院，有一天下午，山山又出现呕吐、眼皮抽动的情况，整个人是僵硬的，头往一边偏，眼睛也往一边斜，赶紧叫了120送他去医院。

此后，为了控制病情，山山要吃一种治疗癫痫的药。药每天上午8点吃，吃完以后，人要熟睡一大觉，不管在干嘛，到了那个点必须睡，可能走着走着他就很困地靠在别人身上了。医生还嘱咐以后不能进行太剧烈的运动，多休息。疫情以来确实也没法儿剧烈运动了，天天家里蹲，对这个病的休养倒是好的。可这么待下去，人都要憋坏了，只盼望艰难的时期赶紧过去，两个月后，我们能平安迎接家中新生命的到来。

封了一个月，儿子抽动症犯了

讲述人：浩洋妈妈

浩洋今年20岁，重度自闭症，同时患有较严重的抽动症，我家住在闵行区，所在小区至今封控超过一个月，是最早被封闭的小区之一。

3月7号，上海秩序一切如常时，我就感到一丝不寻常。当天我收到条短信，说我经过了某个地方，为密接人员，要立马做核酸。

看到短信吓一跳，想来想去只有3月2号带浩洋上过葫芦丝课，其它时间都在家里。

几经打听，听说了华亭宾馆的事（华亭宾馆是一家位于徐汇区的老牌五星级酒店，原本处于歇业装修中，后被用于境外入境人员隔离），浩洋的葫芦丝班紧挨着华亭宾馆，我们在宾馆附近的公交车站上下车，还在附近小吃店买过东西，因此被大数据捕捉成了密接。

接到短信先想到浩洋奶奶，老人80岁了，有高血压、脑梗、心脏病等疾病，且没有打疫苗（浩洋的爷爷奶奶和浩洋，都没有打疫苗）。我赶快到医院给她开了一堆药，紧接着做了核酸。

核酸做了好多次，第三天去做，发现医院停诊了，说医院有人感染。我骑电动车到一小时外的另一家医院，也封了，说医生都出去做核酸了。

当天晚上3月9号，小区另外一幢楼有密接，整楼封掉了。第二天说我们楼也有密接，也封掉了。当时凡封楼的，免费提供中饭和晚饭，四菜一汤，顿顿有肉，伙食比平时还好。大家挺开心，说关就关吧，不用做饭还有饭吃。我就带着儿子过比较有规律的生活，早上吹葫芦丝，下午画画，晚上给他讲故事。

封到第五天，很多年轻人受不了了，天天吃相同的盒饭，加之别的楼没封，大家心里难免有想法，问居委会，密接的人到底阳性还是阴性，得给个说法。甚至有人说，再不解封就冲出去。

这种情绪有个催化剂，我们楼有两位孕妇，封楼期间，孕妇要生产，救护车来了后，坚决不让家属陪着去医院，阴性也不行，只能孕妇一个人去。另一位孕妇提前住进了医院，也没有人家陪伴，护士也照顾不过来，大家情绪就比较激动了。

第七天，我们楼上了锁，大喇叭喊，我们楼有阳性，不可以出去。戏剧化的是，等到下午又说没有阳性，解封了。

我记得解封时外面下着大雨。大家被封了7天憋坏了，我带浩洋到门口超市买了一堆东西。

浩洋有抽动症，最近一直没吃药，又封了一个星期，手也抽，头也抽，腿也抽，解封第二天，我赶紧带他到静安区某医院开药。

公交车上除了司机就我俩人，地铁车厢里也是。马路上空无一人，商铺全关门了，只有一个交警在路中间，我心想，大概率病也看不了了，就抱着试试的心态看看再说。

到了医院，保安都不确定医生在不在，说有医生好久没上班了。见到我们，医生说：“你是我今天唯一的病人，我马上要走了，我们小区也确诊了几例阳性，我在家里关了好多天，今天第一天上班。”我听后大呼幸运，开了药还没到家，小区群里通知：中午12:00小区继续封闭管理。

到超市买东西，一看吓死了，一片狼藉，所有货架都空了。好在一家超市正在上货，又采购了些物资，回去小区就封闭了，到今天。

其间由于天气冷，浩洋开始感冒，治疗抽动的药也吃完了，他开始情绪不稳，凌晨一两点才睡觉，哭闹加剧。紧接着我也感冒了，喉咙疼、舌头发麻，没有鼻涕也不发烧，跟新冠的症状很像，我心里暗想，莫不是真感染上了，我打了疫苗症状很轻，家里两位老人一个重度自闭症，怎么办？

当时心理上要崩溃了，压力越大越睡不着觉，我把家里能找出来的药（以前开了好多连花清瘟）都翻出来，天天和儿子吃，吃到现在。吃着吃着症状慢慢消失，加上核酸检测一直阴性，才慢慢平静下来，判定只是感冒。

期间奶奶也遇到了缺药问题。我到居委会、网上平台到处求助，居委会帮我们到医院开过一次药。但有一个药没开到，现在快吃完了。我在互联网医院上下了单，但一周过去了药还没送来。前几天奶奶在所有药里扒呀扒，找出来一盒漏网之鱼，所以还能挺几天，看情况吧，能想的办法都想了。

我现在在网上学画画，它能让人心静，画出来也很有成就感，转移一下注意力，就不再关注旁的事情了。

4月初，上海出了新政策，浦东、浦西分不同时间段封控。做核酸的次数明显增加，做一次就有阳性出现，我们小区封了十几栋楼了。

大家纳闷，为什么小区封了这么长时间还有阳性，有人猜测是快递携带进来的病毒，有人猜测是核酸检测不规范，人多乱哄哄地传染了。为避免风险，有的人都不下去做核酸了。浩洋也完全习惯了，做核酸让张嘴巴就张嘴巴。现在的问题就是，生活规律完全被打破，他晚上不肯睡觉，白天不肯起床，吃完饭就躺在床上不想动。（浩洋爸爸的单位在浦东，没有疫情时就一周回家一次，正好被封了就不回来了，目前在他居住的社区做志愿者。）

现在小区里已经过上了物物交换的日子，我们家香蕉前几天换了邻居做的蛋糕，更显出了邻里亲情。发东西时喊一声，小伙子都会出来搬物资，送到每一家门口，敲门三下为信，10分钟后再开门把东西搬回屋，秩序感比过去强。

我觉得现在就像长跑，跑到最后觉得再多跑一步都不行了，这时候过了那个极限再往前，你会觉得又可以了。我觉得现在就到了那个极限，那就让我们继续吧，就是这样子。

我带女儿在社区做“大白”

口述：小星妈妈

大家好，我是小星妈妈，现在的身份是一名律师，同时也是一名持证BCaBA，正在准备BCBA考试。儿子小星今年8岁，重度自闭症，完全没有语言，认知也不好，最大的优点是情绪平稳，在特校读书。我们住在上海长宁区。

我们小区4月1日进入封控状态，此前出入都没有限制。疫情前，我每天带小星到外面运动两三个小时，舒缓情绪。现在关在家里，他不能理解外面发生了什么，而且又说不出来，每次带他去做核酸，回来会哭好久；每天也会想开门，或者凌晨还不睡，趴在窗台上眼巴巴望着外面……

这种情况下，家长情绪都不好，更何况孩子。但我们还是要拿出以不变应万变的智慧，把该做的事做好。

首先是找到能释放焦虑情绪的出口。我的做法是每天起床后雷打不动运动30分钟；我给小星安排的是泡澡，他嗜水如命，以前每周都要去游泳馆三四次，家里正好有个大浴缸，我就允许他每天泡澡两三个小时。他非常享受，泡的时候难免会把水泼到外面，就是辛苦了老母亲得看着他。

其次是保持好生活节奏。小星以前7点就要起床准备上学，晚上10点多睡觉。现在他睡得特别晚，但不管多晚，早晨8点我都要给他强拖起来洗漱、吃早饭，然后会给他上课一个半小时。

以前因为工作忙，尽管考取了BCaBA，教他的时间却比较少，现在时间也有了，我们就连上带玩地学习，下午午休、泡澡，晚上再描几页点连线的题，现在他情绪整体平稳。

小星有个NT姐姐，12岁，这期间也不能忽略姐姐的想法和需求。小区封控后，我带姐姐做了件很大胆的事，去社区当志愿者。姐姐听后也非常愿意。

为什么做志愿者？

主要出发点是，自打有了弟弟后，周围的环境、学校对弟弟挺友好包容，我希望能出点力回报社会。

还有一点，我们小区1000多人，一半以上是外国人，日本人尤其多，居委会在跟外籍人士交流时难免有障碍，我和姐姐都会日语，有用得上的地方。

4月1日是做志愿者第一天，我跟姐姐的任务是对下楼做核酸的用户进行登记，以及发放解封后出入小区的门卡。

工作完，社区觉得姐姐年龄太小，考虑到疫情的严峻性，建议她不要来了，我一个人就可以。姐姐听后还哭了，她很想做点事情。

今天是我做志愿者的第15天了。我的任务一直在变化，每次通知做核酸时都很突然，疾控中心看到小区前一天的数据才决定今天做不做。我把闹钟定到早上6点，有任务的话8点就开始了，志愿者至少得提前半个小时下去，全程穿防护服不停地一直操作。

最开始的任务是协助居民扫码登记。小区老年人也特别多，我就协助一些老年人扫码。大家很快弄清了扫码流程，我希望自己能发挥更大作用，加上志愿者队伍里有感染的，突然间志愿者消失了很多。

我主动请缨跟领导说，如果有其它任务，派给我吧；如果没有，我跟其他志愿者轮替也行，因为一个人每天连续工作六七个小时，非常累，俩人轮换可以减轻压力。

最累的是有一天，核酸检测换了新的登记系统，医生、住户都搞不明白怎么用，外籍人士甚至需要登记身份证、护照才可以，非常繁琐，且只有一台能操作的机器，导致检测现场特别混乱。晚上六点以后，只有一位医生还在岗，可检测必须当天做完。

这时，医生把一个重要任务交给了我——扫码。

我当时挺震惊，因为扫码工作得非常严谨细心，人、录入信息都核对正确，核酸结果才不会出差错。这位医生经过观察，可能觉得白天跟我的配合比较默契吧。那天晚上，我们两个人一直在忙，他做核酸我扫码，终于在晚上8:30，历经7个小时后，做完了小区的全员核酸。

居委会和物业都非常感动，后来再做核酸时，他们看到我来了就说，只要你来，今天就什么问题都没有了。

我也挺感动，但累是真的累，那天回到家一句话都不想说，睡了一大觉直到第二天。

当然，也不是说我为了奉献，就不考虑自己和家庭，做核酸时该有的防护一样不少，也会跟人保持距离，每天保证休息，不断调整身体状态，不过度透支。

要说疫情期间的建议，有几点想分享：

首先，家长要调整好心态，这是最主要的。家长要崩掉的话，对孩子、对整个家庭都不好。家长可以找到一个让自己释放的点，能强化自己的，然后再干预孩子。

现在网络上有很多关于上海不好的消息，小区群里也有很多抱怨和牢骚，家长可以少看，以免受到太负面信息的干扰，不如做好现在该做的事情。

其次，对孩子不能太苛刻了，孩子也很焦虑，不要给他太大压力。要更正向地看孩子，学会欣赏和表扬孩子。每天干预完，脑子里想想今天他的进步点在哪里，那个进步点也是能让大人快乐的点。

还有一点，是疫情延伸出的话题，我发现很多家长愁眉苦脸的，经常会迷失自己，虽然每天也在拼命干预，但对自己的情绪却不怎么在乎，没有调整好自己的位置。

其实，家长自己好了，孩子才能好，所以我强烈呼吁家长，重视自己，要在任何情况下，都能找到让你快乐的点。

我从去年6月1日开始做运动，到现在已经减掉了30斤。以前我是不会把运动时间留给自己的，总想这点时间干预孩子多好。可现在，我愿意给自己投入时间了，我瘦下来了，也开心了，正能量越来越多，给孩子的正面情绪也越来越多。

所以，爸爸妈妈们，学会爱自己吧。尤其是妈妈，尽量每次出门把自己打扮得漂亮得体，把孩子穿得干干净净。这样公共场合，当孩子出现一些不太好的事情，公众也会多体谅一分；如果打扮得拖拖拉拉，外界在不了解实情的情况下，第一印象可能是觉得家长教育出了问题。