二胎妈妈：自学干预1000多个日夜，自闭症谱系儿子终于上了幼儿园

疫情3年，所有生活秩序都被打乱。广西男孩李李（化名）诊断不久，就遇到了疫情，妈妈费劲千辛万苦寻找到的医院干预机会，化作了泡影。那一刻，她真的不知道该怎么办？工作，等待干预的自闭症儿子，刚刚出生的女儿，都需要她。但现在，她终于可以松一口气了，女儿长大了，自闭症儿子也上了幼儿园。她也终于有勇气来说出这1000个日夜是怎么熬过来的。

文/李李妈妈

1.困局-压倒我的2座大山：康复资源、精神压力

我们家在广西贺州昭平县，祖国的西南边陲的一个小县城。

如果3年前李李没有诊断为自闭症，我们一家的生活一定非常安逸，但是孩子确诊后，县城紧缺的自闭症康复资源又成为我们的痛点。

我们所在的县城只有一家康复中心，还是寄宿形式的。无奈之下，我们带孩子去了隔壁柳州市做康复，但做了3个多月，进步缓慢。我们又回到家乡贺州市。

我的工作是上7天班休息7天，上班的时我在昭平县，休息了就去100多里外的贺州市陪李李，平时都是李李的外公外婆带着干预。

平时工作三班倒，还来回奔波，身体上的辛苦与劳累倒不算什么，主要的是精神上压力太大。

当时，李李的妹妹也刚出生不久，休息的时间都去陪李李了，妹妹要连着好几天见不到我，和我视频的时候一直哭。

后来，我去另一家医院看了心理医生，她的建议让我受益匪浅：专业的事情要交给专业的人去做，但身为家长也要开始学习自闭症的相关东西，虽然很难，但也要尽所有努力。

2020年初，疫情来了，李李刚开始的干预也被迫中断了。我们只好把李李接回县城同住。

2.转机-“孩子等不起，我选择自己努力”

之前，外公外婆带孩子时，很宠他，要什么给什么，看不了他哭，没有原则，一闹就妥协。可能这就是“隔辈亲”吧。

李李回到我们身边后，我和孩子爸爸开始重新思考李李的康复方式。

虽然疫情之下，县城里线下康复不方便，但幸好我们身处在一个网络发达的年代。

除了看书，在网上也有许多不错的文章、教学的视频也有很多。我买了好多自闭症训练的书籍、课程，开了会员、月卡……拼命的学习，可是当和孩子面对面，发现总是有意想不到的情况出现，让我不知所措。

这真的是常有的事情。

李李妈妈购买的书籍

随着我学习的知识越多，对自闭症也有了更深入地了解，我发现每个自闭症的孩子情况不一样，根本没有标准的教学样板可循，而且要学的干预知识非常广。哪怕我有心去学，也要大把的时间，可是孩子等不起。

今年年初，正当一家人不知所措的候，我们看到了大米和小米的居家干预项目——娇虎计划。那是一个月4节一对一指导的短期课程，抱着试试看的心态，我报了名。

体验后发现这是个超划算的课程，不止对孩子的康复有帮助，更像是对家长的培训，最重要的是，可以督促家长对孩子的居家训练，课后还要拍在家干预的视频，想偷懒都不行。

所以结束后我果断续费正式的“小谷粒加速包”长期课包，开始踏实跟着大米和小米专业康复师做居家干预。

于是，80后的我重新拾起纸笔，在线上课堂边听康复师讲解，边做着笔记，课后还要完成相应的居家训练作业。

专业康复师的“一对一”指导、答疑和建议，合理的课程设计，详细的课程教学视频，让我做干预的信心倍增……就像是在风雨中飘久了，突然上了游轮的感觉。

养育自闭症孩子，不怕小朋友有问题，就怕有问题发现不了。

康复师每次上课都能从视频里发现小朋友和家长的问题，给出建议，根据教学目标的学习进度调整教学计划，甚至更改授课时间，并对家长反映的问题耐心解答。这是家长和孩子双双受益的一个课程，让家长少走很多弯路，减少很多不必要的焦虑。

在康复师的指导下，我也会合理地安排各个教学目标的学习时间，在上课的过程中也会对自闭症的教学更加了解，也知道我们要面对怎么样的人生。

李李与爸爸

这几个月，李李在家规矩好了很多，滚地板、自虐这些行为都少了，比起以前听指令多了。

我们也放手给他做一些事情，比如自己穿衣服、干家务之类。

在家里，李李和妹妹待在一起，他也会模仿妹妹，特别是学会了哭，这个改善了他的情绪，让他有了发泄的渠道。

在幼儿园，他开始模仿小朋友活动，比如日常的喝水、吃饭……

虽然有时候孩子各个方面的能力总是和同龄小孩差，但一切在往好的方向发展，我和孩子爸爸更加努力地学习了！

2023，大米和小米在线一对一，继续陪伴每一个需要的家庭

在中国2000多个县、4万多个乡镇里，有多少位像李李妈妈一样曾经手足无措的家长，因为当地康复资源不足，四处奔波？

又因为害怕错过孩子等不起，自己在繁重的工作之余艰难摸索居家干预知识？

对很多自闭症孩子来说，更差的预后不一定由更低的功能导致的，更可能是因为没有在干预期尤其是“黄金干预期”，抓住可以利用的每一天，尽可能多地帮助到孩子。

过去3年，为了给缺少条件到机构干预的中小城市、边远地区的自闭症家庭，以及在机构干预一段时间后需要做居家干预衔接的自闭症家庭提供康复解决方案，大米和小米发起“迎春计划”、“RICE云学堂”、“小谷粒成长计划”、“娇虎计划”……召集近千名康复师、督导，为黑龙江、海南、新疆、西藏、广西等30个省市的3000余个自闭症家庭提供线上服务。

小毛妈妈在康复师帮助下大开脑洞，看到玩具就开始想怎么玩，不像之前那样呆板，孩子开始愿意主动找她玩。

恩恩妈妈使用了强化物，一周后宝宝可以安坐一两分钟，又找来哥哥们一起陪着玩，宝宝竟然可以坐十几分钟。

晨曦妈妈在两个宝宝身上分别找到了针对性的兴趣点，曦曦的语言有了飞速发展；晨晨的语言虽然不多，但操作模仿也越来越好，爸爸教过一次的磁力片拼图，他就模仿出来了。